Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Snälla rösta om boktitel. Lämna gärna förslag




START


Translate

tisdag, december 31, 2013

Halvårsutvärdering nyåret 2013-14. GOTT NYTT ÅR



Skrev förra halvårskiftet att det kanske blir sista utvärderingen, men det blev det uppenbarligen inte inte.
Jag mår bättre.
Skrev också att det inte hänt så mycket vare sig till det bättre eller sämre sedan förra gången. Så kan jag inte skriva nu, jag tycker att det där jag klagat över med orken, initiativlösheten, lättjan har blivit bättre. Jag är mer företagsam.
En annan sak som gett effekt är att jag börjat använda ett ganska potent probiotikum och det har faktiskt gett effekt- hittills,dvs två månader- på mina tarmbesvär som närmast kan beskrivas som IBD dvs en hel del olika symtom från tarm. Jag hoppas det håller i sig.
( Men säg den lycka som är total ungefär samtidigt som jag började notera att tarmbesvären blivit bättre så läste jag om en studie som tydde på att de med IBD symtom och MS tycks ha långsammare progress av handikapp än de som inte har tarmbesvär.)

Min neurolog slutar
Till och med min neurolog tyckte vid senaste besöket att jag faktiskt blivit bättre och han är kanske en ännu större skeptiker än jag. Jag känner honom ganska väl eftersom vi arbetat tillsammans en period. Tyvärr trodde han att det här var sista tillfället då han troligen drar sig tillbaka.

Jag tror mer och mer på dieten
Jag har väl också under det här halvåret kommit att tro mer på att min diet ( bland flera andra saker) har en stor betydelse för att jag mår bra. Orsaken är att jag träffade George Jelinek i somras och dels såg hur bra han mådde och fungerade och dels var det en sal med kanske 500 besökare där många följde hans ”recept” och det var många som mådde bra.
Samtidigt har jag också tyckt att Swanks studie växt i betydelse eftersom det visar sig att efter 35 år finns det mycket få kvar som har en benign MS utan handikapp och hans trettiofemårsstudie visar på en helt annan bild med ett skov ungefär vart 19 år och liten progression. När jag ser tillbaka på tiden då jag började med dieten( tidigt våren 2006) till 2008 skedde det en stor förändring i mitt tillstånd där, vilket jag inte kan blunda för.

Boken- Att ta åran i egna händer – en besvikelse. Få har läst den eller kommenterat den. Jag vet att den kom i en tid då LCHF och liknande gäller är det förhärskande och då är man nog en gammal stofil som tror sig veta att mättade fetter  inte är så lyckat och att grönsaker och frukt är nyttigt.

Det har hänt mycket på MS fronten. Livstilsfaktorernas visar sig betyda en hel del- rökning, fysisk träning mm. D-vitaminets roll har stärkts. Själv tar jag nu 5000 IE per dag. Det har kommit flera nya mediciner, och jag tror att det nu finns en medicin som jag skulle kunna ta om jag skulle få nya skov. Det är en väldigt spännande utveckling på gång avseende MS och ett flertal andra sjukdomar.
Det finns en stor utveckling av hur man kan undersöka MS, ställa diagnos tidigt. Detta är viktigt för att få så stor effekt av behandling som möjligt. Även vad beträffar livsstil och kost gäller samma sak att man skall börja så tidigt som möjligt. ( Lärdom av Swanks studie)

Teneriffa nästa
Åker nu till Puerto de la Cruz för några månader. Kommer att ligga lågt med bloggen under den perioden.

4 kommentarer:

  1. Anonym10:56 em

    Vad härligt för dig att åka till värmen! Läste någonstans att de med ms inte alltid mår så bra av värme, men jag älskar t.ex. långa varma duschar och att vara i solen. Är det något du har hört också?

    Ha det så skönt och väntar med tillförsikt på fler intressanta inlägg!
    Patrizia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Patrizia,
      Det där med värmeintolerans varierar mellan olika personer. En period kände jag av om det var varma somrar. Innan jag fick diagnosen eldade jag en stor brasa i trädgården och då blev jag väldigt trött och hade svårt att ta mig in i huset. Sedan sov jag ungefär en timme och sedan var det som vanligt igen.

      Det brukar ju komma en del MS patienter till Vintersol och merparten av dem klarar värmen bra. Just närheten till havet gör att man har nära till svalka och även till skuggande träd. När vi intervjuade sjukgymnast och arbetsterapeut på Vintersol i samband med boken frågade vi om detta. Man sa då att flertalet klarade det bra men några kände av värmen här.
      Kanske har det här med att värmeintoleransen i stort försvunnit för mig beror på diet med lite mättade fetter. De fleromättade fetterna har ju en annan smältpunkt än mättade och kanske kan det inverka. De enkel omättade och fleromättade har lägre smältpunkter och är mer vätskeliknande vid normal kroppstemperatur medan de mättade har högre smältpunkter. Det går nog inte att förklara så enkelt.

      En annan teori bakom värmeintolerans är att genom att nervsignalerna kan gå långsammare vid MS pga skadade nerver så sker regleringen av kroppstemperaturen långsammare,

      MVH
      Sune

      Radera
  2. Anonym4:59 em

    Hej

    Vill bekräfta detta med kostens betydelse. Har nu haft MS (även Crohn) i 35 år. Lade om kosten till vegankost 1983 och började för ca 8-10 år sedan komplettera med enstaka ostskivor. Är still going strong, dvs rör mig obehindrat, läser, löser svåra korsord, har gått över till timanställning nu på mitt 65:e år.
    Tack för allt du informerar om; värdefullt.

    Buen viaje

    Annette J

    PS! Jag tål utan vidare värme - bastu m.m.

    SvaraRadera
  3. Tack Annette för din kommentar. Jag blir allt starkare övertygad om detta med dietens betydelse allt som tiden går.Nu i Puerto sedan någon dag. Här är behagligt väder och livet blir lite enklare.
    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera