Mer om progressiv MS

Det är varmt nu- när jag var nydiagnosticerad var jag känslig för värme. Jag misstänkte MS diagnos själv flera år innan jag sökte neurolog efter att jag eldat i trädgården och nästan inte kunde gå efteråt. De senaste dagarna har jag emellertid cyklat  ganska mycket utan att bli trött. Klart jag märker av värmen , men kanske inte mer än andra?. Så till ämnet:
Progressiv MS innebär att sjukdomen har en fortskridande försämring enligt Patricia Coyle i ett program på Medscape Education. Det finns två former:

• primär progressiv MS där sjukdomen debuterar som en successivt ökning av symtom.
  
• Sekundär progressiv MS börjar som skovförlöpande där symtomen går mer eller mindre tillbaka men där det så småningom kan komma ett stadium där det sker en ökande handikappsutveckling kontinuerligt. Skoven kan fortsätta eller upphöra under denna fas.
  

Coyle säger att försämringen sker obönhörligen men processen kan göra några års uppehåll och ibland kan t.o.m. en förbättring ske men i långa loppet sker en försämring.

__________________________________________________________________________________

En parentes- ett fall av progressiv MS som har förbättrats och där man skulle kunna få kontakt med patienten om man ville. För mig räcker det i det här läget att möjligheten finns. Sen skulle många säga ett fall är ingen vetenskap-so what? Det är faktiskt inte det enda fallet.

Där vill jag inflika ett fall i Jelineks & Law's bok Recovering från multipel skleros med verkliga fallbeskrivningar. Wendy Wood påbörjade 2005 efter sju år med diagnosen skovförlöpande MS en nedåtgående bana där hon successivt blev sämre och handikappad. Hon kände av det både fysiskt och psykiskt. Hon hade tillsammans med sin make Steve förverkligat en dröm och startat ett litet turistcenter, Korimako Lodge, i vildmarken på nya Zeeland. Skulle hon nu bli tvungen att ge upp den?

Besvären började med att Wendy W började känna sig lite ”underlig” i höger sida och ostadighet. Sen började hon snubbla och utvecklade droppfot. Ytterligare några månader gick ( hon sökte neurologen som bara sa att du har MS, vad vill du jag skall göra åt det) och hon blev väldigt trött , synstörningar och hon började få en vaggande gång. Det kändes som att hon gick på is. Sen kom kisseriet. Det blev nödvändigt att ständigt veta var det fanns en toalett. Så kom de kognitiva störningarna. Talet påverkades, minnet, koncentrationen. Att sköta det lilla turistcentrat blev svårare och svårare och maken och hon började fundera på att sälja och flytta till ett lämpligare ställe för Wendy. Men en dag lyssnade hon på radio. George Jelinek intervjuades om sina rekommendationer om MS. Det gällde vitamin D, det gällde kost med omega -3, grönsaker, frukt, fiberrik kost. Hon vände sig till sin husläkare. Det visade sig att denna var vegan. Wendy började få ett hopp om att livsstilsförändringar skulle kunna hjälpa henne. Hon tyckte att hon alltid ätit nyttigt med mycket grönt och frukt. Ekologiskt producerade vanor. Utvalt kött från lokala producenter. Mycket av detta slutade hon nu med. I stort sett allt köt togs bort från hennes diet och hon slutade med mjölkmat. Drog ned på mättade fetter. Hon vörjade också med D-vitamin.

 Bara en månad senare märkte hon dramatiska förbättringar. Tröttheten försvann. Smärtor i ryggen försvann. Detta betydde fantastiskt mycket och hon tyckte hon började fungera igen. Hon förde dagbok och efter ett år var balansen var bättre, hon hade inte ramlat platt fall* på flera månader, hon sov bättre, mindre besvärande trängningar,- droppfoten fanns kvar men hon kunde nu gå en kilometer. Även minne och koncentration förbättrades..

Förbättringen gick alltså ganska fort för Wendy. Men hon vågade inte riktigt tro på det att man skulle kunna behålla sitt center. Hon gick en retreatvecka hos Jelinek och började då våga tro mera på det. Hon har inte blivit helt bra men hon har definitivt förbättrats.

*sådär ramlade jag (sune) också förr men har inte gjort det de senaste sex sju åren

_______________________________________________________________________________

Denna lilla parentes om Wendy Wood visar att man påverka en progressiv MS med livsstilsförändringar.

I programmet definierar Coyle progressiv MS som en försämring oberoende av skov eller attacker och det leder till handikapp. Det finns ingen förbättring att vänta med de behandlingsmetoder som vanligen används men Coyle säger också i programmet att livsstilsfaktorer är viktiga i behandlingen av MS, en insikt som kommit senaste tiden, hon skulle inte ha sagt så tidigare. Jag skrev om detta i föregående inlägg Kanske kan man få in Wendy Woods fall där?

Patricia Coyle poängterar alltid för patienterna att sådana fall finns där patienter med progressiv MS kan det gå bra för under långa tider.Hon vill att man skall ha hopp.

Diagnoskriterierna gäller primär progressiv Ms

Den primärt progressiva formen är lite annorlunda mot andra former av MS. Börjar vid högre ålder- cirka tio år senare än skovförlöpande MS. Man börjar ofta få symtom vid omkring 40. Antalet män och kvinnor är lika. MS är numera annars vanligare bland kvinnor ( jag vill minnas att det inte var fallet tidigare). Coyle säger till och med att progressiva former är vanligare hos män.

Coyle berättar om en undersökning som visade att primärt progressiv MS inte har någon stark genetisk koppling men det tycks som om de som har genetisk koppling får sjukdomen fem år tidigare.

Det kan förekomma skov även vid primär progressiv MS.

Coyle säger också att man vet inte om bromsmedicinerna verkar mot progression. Det finns inte den kunskapen att utläsa av de studier som gjorts. Vad studierna i varje fall säger är att bromsmediciner i form av interferon och Copaxone tycks förebygga sek progressiv MS.

Sekundärt progressiv MS är där utvecklingen sker från skovförlöpande. Ungefär 2-3 procent av de med skovförlöpande Ms utvecklar detta varje år. För att kunna ställa den diagnosen behöver man dokumentera en försämring under sex månader. I genomsnitt tog det tre år att kunna säga att någon utvecklat sekundärt progressiv MS enl en annan undersökning.

Studier tyder på att tidig insättning av behandling med bromsmediciner kan förebygga eller senarelägga en utveckling av sekundärt progressiv MS. Här kommer in att tidig diagnos är viktig förutom tidig behandling.

Medikamentell behandling av progressiv:

Det är många studier på gång avseende detta och i programmet sägs att man bör ha gott hopp för framtiden om man fått diagnosen. Det gäller både mediciner som bromsar men också sådana som skyddar nervvävnad och till och med reparerar den. Ett problem med studier av progressiv MS är att det går långsamt. Om därför kontrollgruppen som får placebo förändras mycket långsamt är det svårt att få resultat. ( många studier pågår ju två år).