Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Snälla rösta om boktitel. Lämna gärna förslag




START


Translate

måndag, juli 07, 2014

MS sjukdomen och sätten att tackla den förändras


MS är en sjukdom med många ansikten. En anhörig (ingift morbror) fick synnervsinflammation under andra världskriget.I slutet av fyrtiotalet fick han förlamningar och blev ganska snabbt handikappad och från ungeför 1952 och framåt var han sängliggande i hemmet tills han dog i mitten av sextiotalet. Så kunde det se ut på 40- och 50-talen och det var ganska lika fram till 90-talet, men därefter har en skett stora förändringar vad avser utredning och medikamentell behandling av MS. ( Jag vill här inte glömma att Roy Swanks pionjärarbete inom området livsstilsfaktorer speciellt kost och MS startade i slutet av 40-talet, Jag har noterat att detta med livsstilsförändringar börjat rekommenderas av MS-specialister).




Under 80 talet slog magnetkameran (MRI) igenom och därmed blev diagnosticeringen av MS mycket lättare. Och MRI har blivit en allt viktigare metodik. Det har till och med kommit ett nytt syndrom som kallas RIS, radiologiskt isolerat syndrom, där man upptäckt MS liknande förändringar på MRI gjord av annan orsak men där patienten inte fått några symtom på MS.
MRI har blivit viktigt som uppföljning av MS patienter. Man kan där se inte bara typiska förändringar talande för akuta inflammationer utan också se atrofier- krympning av hjärnan relaterat till MS. Detta är en sak som man är angelägen om att få kunna behandla även om man inte har metoderna helt säkert ännu.
Professor Gavin Giovanni, London, en av de som driver bloggen MS Research Blog diskuterar dessa frågor på Medscape Education med en amerikansk läkare professor Rhonda Voskuhl och Hans-Peter Hartung professor i neurologi, Dûsseldorf under frågeställning: Dags att höja ambitionen i behandlingen av skovförlöpande MS? Där framkommer bland annat att en del av de mediciner mot skovförlöpande MS som används idag troligen har även effekt mot progression. I ett annat program säger NY forskaren Patricia K Coyle liknande.

Remissionsbehandling
Saker man diskuterar i ovannämnda program är remission eller NEDA (no evident disease activity=ingen synlig sjuksoms aktivitet). Med detta menas
  • frånvaro av kliniska sjukdomstecken
  • inga skov
  • ingen progression av handikapp
  • inga tecken på magnetkameran av sjukdomsaktivitet
    Man menar att med de mediciner som gives i dag bör man eftersträva detta:Behandling i samråd med patienten med hänsynstagande till medicinska risker som man är benägen att ta för att uppnå NEDA. Man bör följa upp efter 6 månaders behandling, och om det kommit nya tecken på magnetkameran överväga induktionsbehandling.
Induktionsbehandling Är en behandling som tas till om det första behandlingen med immunmodulerande inte hjälper. Då försöker man med kanske cellgiftet mitoxantrone att få symtomen att gå tillbaka eller med andra starkare mediciner. Sedan kan man gå över till medicin med lindrigare biverkningar.
Lemtrada, Tysabri m fl är exempel på medicineringar som är effektivare men med mer biverkningar.
Annan form av induktionsbehandling vid aggressiva sjukdomar kan vara autolog stamcellstransplantation




Tidig diagnos för att förebygga svarta hål och atrofier
En av de stora och viktiga följderna av det här är att man idag vill ställa diagnos så tidigt som möjligt. Idag kan diagnosen MS ställas efter att man haft ett skov plus att man på MRI ser tecken på tidigare sjukdomsaktivitet. Genom tidig diagnos vill man kunna behandla tidigt för att förebygga handikapp.
Man accepterar helst inte att man skall få ett skov under första behandlingsåret utan att överväga medicinbyte. För att förebygga handikapp och större hjärnskador vill man behandla aggressivt.
Det är även flera mediciner som diskuteras mot progression och atrofi. Vi har där det i Sverige framtagna preparatet laquinimod, vi har statiner som i en fas II undersökning visats minska atrofi. Tyvärr kommer kanske inte fler undersökningar att göras eftersom det inte finns pengar att inhämta här då patentet gått ut.
Det finns också helt nya ämnen som gynnar remyelinisering mm.


Kost, icke rökning, fysisk aktivitet
I programmet nämns också mina käpphästar livsstilsfaktorer. Så säger Gavin Giovanni: Vi försöker att främja hjärnans hälsa - ett begrepp som kommer från Alzheimers sjukdom området - som har visat oss att olika livsstilsstrategier kan fördröja eller förhindra demens. En metod som alltid dyker upp är motion. Vi försöker aktivt att få våra patienter i aerob träningsprogram i hopp om att en sådan strategi, som fungerar på Alzheimers området kommer ge fördelar i MS-området. Det finns nya data som visar att motion leder till förbättringar och kan bromsa funktionsnedsättning.
Både deltagarna från Tyskland och USA säger liknande saker att diet, icke rökning, fysiskt aktivitet är viktiga för hjärnhälsan också vid MS. Jag hör något liknande i en undervisning avseende progressiv MS men jag återkommer till detta.








17 kommentarer:

  1. Anonym10:54 em

    Hej Sune.
    Jag var nyligen hos min neurolog på min årliga kontroll. Min status verkar vara enligt NEDA. Verkar som statiner i kombination med Swanks diet fungerar. När jag läser din text förstår jag inte riktigt om du menar att det bara är statiner som motverkar atrofi eller är det så att bromsmediciner också motverkar det? I vilken omfattning tror du dieten också motverkar atrofi eller är det bara i kombination med bromsmediciner/statiner som det ger effekt?
    Tusen tack för ett intressant inlägg!
    Julia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Julia,
      Det var en intressant kommentar.
      Beträffande dina frågor- man kan nog inte säga med bestämdhet att statiner motverkar atrofin, Det rör sig om en fas II undersökning med 70 personer med sekundär progressiv MS som fick statiner och 70 fick placebo, Undersökningen pågick i drygt tre och ett halvt åt och där fann man en signifikant minskning av hur mycket atrofi som skedde hos gruppen som fick aktivt medel. Undersökningen är alltså för liten för att dra säkra slutsatser. http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2813%2962242-4/abstract
      Beträffande laquinimode är det större undersökningar som visar detta ( fas III).
      Beträffande övriga bromsmediciner kan man säga så här att bromsmediciner och progressiv MS är för dåligt undersökt för att säga om de har effekt men man kan heller inte säga att de inte har effekt. Dock tycks de ha effekt på progressionen så att den minskar.
      Och hur är det med diet och livsstilsfaktorer. Där finns vad jag vet inte några undersökningar som visar på minskad atrofi. Däremot tycks några av de som deltog i
      Jelinek och Laws bok Recovering from MS ha genomgått nya MRI efter att de blivit bättre och då har man inte sett några tecken på MS. George Jelinek säger också att man får vara beredd på att nya MRI visar att man inte har någon MS om man följer programmet men det betyder inte att man inte har MS.
      Det är väl ungefär vad jag kan svara på frågorna. En del av det här är spekulationer och inte något säkert bevisat.
      Hälsningar
      Sune
      .

      Radera
  2. Buster.10:19 fm

    Det här hittade jag i Australien som jag inte visste om.
    - rökning minskar D-vitaminnivåerna.
    jag har tjuvrökt många år men har slutat...
    http://www.youtube.com/watch?v=SzyZjYDJ3mI

    SvaraRadera
  3. Buster.9:11 fm

    Här är en intervju med Professor George Jelinek.
    http://www.youtube.com/watch?v=2-CD-9HwumY

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Buster. Tack för dina kommentarer.Här finns två radiointervjuer med Jelinek som kommer från Illinois och Kalifornien. http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/News-And-Events/Our-News/Detail/Listen+to+Prof+Jelinek%27s+interviews+on+OMS+with+radio+stations+in+Illinois+and+California/

      Hälsningar
      Sune

      Radera
  4. Buster.10:55 fm

    Ja du Sune..
    För två år sedan blev jag kallad för en Second Opinion till lassarettet.
    jag fattade inte varför jag skulle dit...

    efter besöket kom papper från besöket och där stod det.
    "han är onödigt envis"

    Nu måste jag lugna ner mig och lära mig leva med MS.
    jag har nog lagt för mycket tid på prevention av MS....

    SvaraRadera
  5. Buster.8:15 fm

    Skulle Professor George Jelinek bo i Sverige och talar om 600 000 IE till patienter som har lågt
    D-vitaminvärde skull han omgående tas in för en Second Opinion av läkemedelsverket.
    http://www.youtube.com/watch?v=KUOwBm2-eqo

    SvaraRadera
  6. Anonym3:04 em

    Hej

    Intressant läsning. Har begrundat detta några dagar och kommer då med några följd frågor/undringar;
    * Kan du skriva att inlägg baserat på de fem punkterna ovan?
    * Vilken typ av diet -> Jelinek? Wahls? Vegan? Glutenfri? Kött från gräsbetande djur?
    * Dela upp begreppet motion -> styrketräning? kondition? aerobisk? stretching? hur ofta? hur länge?
    * Idag finns det väl bara rekommendationer för D-vitamin. Kommer det att komma på andra vitaminer och näringsämnen?
    * promotion of health - vad innebär det? inom vilka områden?
    * stresshantering -> meditation. Var kommer det in? Vad är rekommendationerna för det? Jelinek rekommenderar 30 min/dag.

    Tack för intressant information
    Anna

    SvaraRadera
  7. Buster.9:16 fm

    MS-Portalen verkar lagt ned sin verksamhet så Sune får ta över med sin blogg.
    Sune blir Sveriges nya George Jelinek..

    SvaraRadera
  8. Buster.10:05 fm

    Jag funderar hur Jelineks megados på 600 000 IE går till.
    Ska man äta allt via kapslar måste man köpa ett pallställ för alla D-vitaminburkar.
    http://www.youtube.com/watch?v=KUOwBm2-eqo

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Buster. Det står på samma ställe hur det kan gå till.
      Dock har jag svårt att förstå vitsen med detta. Hur vet man hur mycket man tar upp när det blir sådana mängder? Vidare är jag tveksam till att detta skulle vara så akut. Det handlar ju om biologiska processer där en mängd faktorer som enzym och liknande måste byggas upp.Men jag kan inte heller vara säker på att detta är riskfritt. Jag ser att man gjort det i studien där värdet på D-vitamin var extremt lågt och att det genom åtgärden höjdes till normalvärde. Det förutsätter dels att man vet värdet, dels att det är korrekt. Det är ju inte alltid provsvaren är helt tillförlitliga.
      Detta känns inte som att det är något man bör manipulera med själv. Om man till exempel genom intag eller genom solexposition har en hög nivå av D-vitamin när man gör detta, finns troligen risker för biverkningar om det nu är så att vitaminet tas upp gott.

      Nej, jag ser inte att detta skulle vara någon vinst för hälsan för någon att göra själv.. Inte riskfritt enligt min bedömning- och händer det biverkningar kan dessa vara allvarliga.
      Hälsningar
      Sune Ö

      Radera
  9. Buster.11:20 fm

    jo Sune, jag funderar på samma sak vad som är vitsen när andra forskare säjer något helt annat.
    Han är ju ändå professor så en del borde han ha i "mössan"

    SvaraRadera
  10. Hej Buster. Man får nog ha i åtanke att George Jelinek är just forskare och professor i akutmedicin. I hans fall kan det här vara helt okay eftersom han har uppföljningsmöjligheterna, forskningsmöjligheterna men att sätta igång att manipulera på egen hand med sådana megadoser är något helt annat.
    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera
  11. Buster.8:25 em

    Du har helt rätt Sune!

    Att laborera själv med sådana megadoser ska man inte göra.
    Jag tror jag tog den här bilden från en artikel Jonatan Salzer hade så det är bara hålla sig till normala D-vitamindoser.
    http://www.youtube.com/watch?v=HJPskRNJI-g&list=UUDpWAZb507uwJm15_3NSqgw

    SvaraRadera
  12. Buster
    Det här håller jag helt med om samtidigt som man skall vara försiktig för att inte bränna sig- men det finns möjligheter att låta bli detta och ändå få D-vitamin via solen. För det är ju så att om man exponerar en större för sol så räcker det troligen med en halvtimma eller två ggr en kvart eller tre ggr 10 minuter. Om man badar går UVB strålningen genom vattnet. Så det goda är att det behövs inte så långa tider även om att det här att gå från bilen till köpcentrat med korta armar vilket tycks vara tillräckligt enligt en del "experter" inte stämmer.
    Det är heller inte helt säkert att det enbart är D-vitaminet som inverkar- jag tror du har kommenterat detta i ett inlägg. Jag tror det finns en svensk studie som handlade just om att " det är inte bara D vitaminet som är den nyttiga effekten vid MS och solljus" http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22289117

    SvaraRadera
    Svar
    1. lite rättelser
      ... exponerar en större del av kroppen för sol....
      .....jag menar förstås" bara" armar.....

      Radera
  13. Buster.11:32 fm

    Det här börjar likna ett sandkorn i Sahara...
    http://www.slv.se/sv/grupp1/Mat-och-naring/Vad-innehaller-maten/Vitaminer/Vitamin-D-/

    SvaraRadera