Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Snälla rösta om boktitel. Lämna gärna förslag




START


Translate

torsdag, december 18, 2014

Det har kommit en del forskning om progressiv MS och också en del erfarenheter

Jag tänkte skriva om vad som hänt om och med mediciner under 2014. Det är mycket. Inte minst har det kommit en hel del forskning om progressiv MS exempelvis statiner, vidare diskuteras cladribine, det svenska preparatet Laquinimod och faktiskt ett antal fler. Jag har också läst att kända och respekterade neurologer har rekommenderat att man skall rekommendera en bra livsstil och absolut sluta röka men även ha en nyttig kost och röra på sig vid progressiv MS. Detta har man inte sagt tidigare. Det där med nyttig kost är svepande och det finns många röster. Själv försöker jag äta mycket grönsaker och frukt men har under hösten fått dra ner på vissa kolhydrater (FODMAP) som ger material i tarmen till bakterier som kan jäsa. Sedan försöker jag ligga under 15 mg mättade fetter per dag. Strävar att få i mig fisk och omega-3 i form av linfröolja. Den kosten gjorde att jag gick ned en hel del i vikt- och övervikt är liksom rökning numera en känd riskfaktor för MS men också för andra autoimmuna sjukdomar. .
Intressant är den nya studien om statin.Jeremy Chattaway heter en av forskarna bakom den nya studien. Han har med studien pekat på ett problem. Det finns inga stora pengar att dra in på statiner. Det är ett fritt preparat ( inget patent längre). Detta innebär att det inte kommer att satsas på forskning finansierat av läkemedelsbolagen. Jeremy Chattaway är dock en av ledarna inom ett projekt som kallas MS Smart som går ut på att snabba upp forskningen kring progressiv MS. Bl a skall man göra det genom att undersöka flera medel samtidigt. Forskningen görs bl annat genom bidrag från MS organisationer. Just nu är det medlen i en aktuell studie:
  • amiloride ( ett blodtrycksmedel som blockerar kalciumkanaler i cellmenbraner på neuron i hjärnan vilket kanhända kan skydda myelin och nervfibrer)
  • Ibudilast används vid astma och kan ev. Minska immunceller i hjärna och kanske skydda neuron från att skadas
  • Riluzole arbetar genom att blockera glutamat receptorer. För mycket glutamat kan vara toxiskt för nervfibrer och skada dem. Man vill undersöka riluzole för att se om det kan skydda nervfibrerna och vara verksamt mot progression.




Här är kanske platsen att berätta om mina erfarenheter av medel kring vilket det inte lönar sig att forska. I mitt fall gäller det statiner, kortison och D-vitaminer. Men observera vad som hände kan vara att jag till en del minns fel och det kan vara tillfälligheter. Kom ihåg att det här är ett fall, mitt fall. Och en svala gör ingen sommar.
Jag har en del erfarenhet av statiner. Jag fick medicinen 2001 efter att man funnit att jag hade lätt förhöjda blodfetter. Jag fick det också i samband med att jag var sjuk i något som kanske var ett skov ( min neurolog var tveksam medan jag i efterhand tror att det var ett skov). Jag började med statinet simvastatin i lägsta dos och blev inom kort mycket bra.( Därefter är jag tveksam om vad som hände men det kan ha varit så här. Jag vet att jag slutade med statin då jag tyckte jag borde skärpa min diet i stället. Någonstans där fick jag ett skov som satt i några månader. Efter en tid började jag med statin igen – jag vet inte riktigt när. Sedan blev jag väldigt bra i cirka två månader-bättre än jag varit på flera år- kognitivt, fysiskt. Sen fick jag ett skov som jag kallar globalt- det drabbade i stort sett alla funktioner. Då hade jag slutat med statin men jag kan inte sätta samband tidsmässigt på det här- det är sånt jag konstruerat i efterhand. Vad jag skrivit här skall man således ta med en nypa salt) Det globala skovet har jag kvar symtom av än men blygsamt. Det var dock ordentligt besvärligt i åtminstone två år. Det var så besvärligt att jag hade funderingar på att det vore bättre om det varit slut men samtidigt hade jag ett hopp att det skulle bli bättre. Och jag tränade men orkade inte mycket. Vad jag vet var att det kom en liten studie av statin (simvastatin 80 mg) som visade en reduktion av inflammatorisk aktivitet på MRI med drygt 40 procent. Då började jag med statiner igen. Cirka en månad efteråt återfick jag full rörlighet i hö arm. Jag hade då haft detta symtom i 17 månader. Jag trappade upp dosen successivt men då rörligheten återkom hade jag endast lägsta dosen. Jag följde upp med prover för att se att jag inte utvecklade biverkningar. Sedan dess har jag stått på statin. Jag var tänkt att sluta för en tid sedan men då kom en ny studie som tyder att hjärnkrympningen minskar ( och progression) med statiner. Tur att jag fortsatte troligen. / tilläggas kan att jag stod också på Rebif sedan något år.

Jag har också upplevt god effekt av kortison som jag tog under en månads tid i hög dos och sedan nedtrappning. Jag tog det inte på grund av MS men jag blev fruktansvärt mycket bättre i min MS. Min MS dimma minskade oerhört, min droppfot försvann och därefter har det bara blivit bättre och bättre ( och där tror jag starkt min diet, min träning och D vitamin har inverkat, D vitamin har jag tagit sedan jan 2004 i lågdos men successivt ökat, Jag har också varit i soliga länder på vintern sedan dess). Idag har jag fortfarande simvastin som jag ursprungligen har pga blodfetterna men jag misstänker starkt att jag har fördelar av det avseende min MS.

5 kommentarer:

  1. Buster.9:30 fm

    Jag såg igen videon Karl G Olsson Duell mot Cancerfonden.
    Det verkar som en hel rad av sjukdomar kan förhindras med hög D vitaminnivå.
    Någon i långa raden av sjukdomar borde kunde förhindras med Hög D vitaminberikning.

    https://www.youtube.com/watch?v=mlC1f2arkhE

    SvaraRadera
  2. Anonym9:24 em

    Vill bara önska dig en riktigt God Jul.Brukar läsa din intressanta blogg.Fick MS diagnos 2011 o har följt dig sedan dess.
    Hälsn Lena

    SvaraRadera
  3. God Jul och tack,
    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera
  4. Anonym5:09 fm

    Hej Sune
    Varför skulle hjärnan krympa pga ms?
    Tittar neurologerna på detta vid hjärnröntgen? Är det några biverkningar på statiner?

    God jul önskar Patrizia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Patrizia,
      Tack för julhälsningarna

      Hjärnan krymper även hos friska successivt under åren. Samtidigt pågår också en nybildning av nervvävnad. En tänkbar anledning till att atrofin är ökad vid MS är att nervceller dör till följd av inflammationen. På den här bilden http://www.diagnosisms.com/wp-content/uploads/2012/04/fig3.jpg kan man se hur hjärnan ser ut normalt, vid skovförlöpande MS samt vid progressiv MS.
      Det finns en del biverkningar av statiner. Det bl a med provtagningar att se osådana. Statiner är ett av de vanligaste läkemedlen i världen varför man känner till dem bra.
      Om biverkningar kan man läsa på FASS för exempelvis ämnet simvastin.

      God Jul önskar
      Sune

      Radera