IBS

 Ett försök att förklara: orolig mage av den grad att det påverkar livskvalitet

Inledning
För tio år sedan började det klia intensivt. Från början var det en biverkan av interferoninjektioner och lokaliserat till där jag injicerade. Sedan interferon satts ut försvann den irriterade huden och klådan. Jag började med Copaxone i stället men efter bara en månad reagerade jag på den medicinen också med utslag och klåda, nu på hela kroppen. Utslagen försvann långsamt och klådan blev mindre. Men varje kväll återkom klådan och jag fick också feberkänsla och en aning frossa. Ungefär som biverkningarna av interferonet.
Eftersom besvären var borta på morgonen men successivt kom under eftermiddagen började jag fundera på om det kunde vara något allergiskt trots att utredningen inte visade något. Vad gjorde jag under dagen som kunde utlösa det medan det försvann under natten. Var det något jag åt? Ett en periods prövande kom jag fram till att försöka med en stenåldersvariant av kost där jag framför allt uteslöt mjölkprodukter och gluten. Och då försvann mina besvär  ganska snabbt-både klådan och frossan. Efter en månad började jag sätta in mjölkprodukter igen och det gick bra. Sedan började jag med bröd som innehöll vetemjöl. Det gick också bra tyckte jag första dagen. Nästa dag hade jag nästan glömt bort det men så på eftermiddagen började det klia lite här och där och jag fick lite grann av frossan. Först blev jag förtvivlad men sedan kom jag på att jag hade faktiskt börjat med gluten igen dagen innan. Sedan dess har det varit glutenfritt bröd och glutenfri kost. Jag har inte haft någon mer klåda eller frossa och det är nu åtta år sedan.
Jag tänkte att mina magbesvär också hade fått sin förklaring nu men så var inte fallet. Jag fortsatte och vara väldigt trög i min mage, gasproblematik mm. Jag vill inte kalla det IBS som jag uppfattar som mer besvärande. Det blev bättre sedan jag börjat att äta blåbär till frukost men inte alls bra. I stället har jag fått en kraftigt växlande symtombild från mage och tarm. Jag berättade ganska nyligen om att probiotika hjälpte mycket men i efterhand så har det blivit besvärligare igen dock inte tillbaka till noll. I samband med att jag läste en artikel om glutenkänslighet kom jag in på bl a en diet som används mot IBS och kände att jag behövde läsa vidare, Det hela tangerar också vad jag läst om tarmbakterier och deras eventuella samband med olika sjukdomar. Det här är en bakgrund till varför jag skriver om IBS.
Mina källor:http://www.medscape.org/viewarticle/826120_transcript
Denna video med Professor Peter Gibson is chef för gastrologienheten vid Monash University, Australien.
Sedan finns lite spridda informationer som jag inte dokumenterat.
Den artikel i NewYork Times som inspirerade mig till att vilja veta mera. När glutenkänslighet inte är celiaki









Vad är IBS
IBS är en förkortning av irritable bowel syndrome- irritabelt tarmssyndrom. Syndrom betyder att det är en samling av symtom – Kombinationen av långvariga smärtor i mage och förstoppning kan leda till diagnosen.
Vanliga symtom:

• mycket gaser och smärta pga detta
• förstoppning
• ansträngning vid avföring
• smärtor i magen, olustkänsla
• hård, klumpformad avföring
• känsla av att tömningen vid avföring är inkomplett
• uppblåsthet
• svårt att få avföring
• sura uppstötningar och smärtor i övre delen av buk
• plötsligt behov att gå på toa
• smärtor i ändtarm

IBS är ett sjukdomstillstånd där man inte direkt kan peka på orsakerna. Det är ett sjukdomstillstånd som kan likna andra. De inflammatoriska sjukdomarna Crohns sjukdom och ulcerös colit kan i begynnelsen ha likartade symtom. Man kan genom prover skilja sjukdomarna åt. Provet C-reaktivt protein, CRP, plus ett avföringsprov f-Calprotectin , kan oftast göra att man kan utesluta inflammatorisk tarmsjukdom även kallad IBD, inflammatory bowel disease.






Här är några faktorer man tror kan medverka till IBS:
Födointolerans: Ibland kan långvariga besvär med smärtor och uppblåsthet i buken bero på att man inte tål vissa ämnen som gluten eller laktos, och när man eliminerar dessa kan symtomen försvinna. Glutenintolerans har cirka en procent av befolkningen, 3-5 procent av vuxna svenskar får besvär av laktos i mjölkprodukter, men IBS har mellan 10-20 procent av befolkningen världen över.

Socker består av enkla sockerarter, där har man de vanligaste glukos och fruktos (kallat fruktsocker). Galaktos är en tredje enkel sockerart som i kombination med glukos bildar laktos som finns i mjölk. Mer komplicerade sockerarter byggs oftast upp av kedjor av glukos och fruktos.

Vanligt socker som består av de enkla sockerarterna glukos och fruktos tas lätt upp i tunntarmen. Gluskos ensamt tas också upp lätt men med fruktos är det annorlunda. Om det förekommer i lika mängd stor mängd som glukos sker upptaget bra men finns fruktos högre halt än glukos är upptaget i tunntarmen dåligt och det passerar vidare till tunntarm. Fruktos kan där utsättas för tarmens bakterier och jäsningsprocesser kan sättas igång med produktion av vätska och gaser, med påföljden att tarminnehållet vidgas och vidgas. . Vid jäsningsprocesser kan stor utvidgning ske:

Här har Alisa Burn-Murdoch fotat en sådan process utanför Papa Johns Pizzeria i Edinburgh

Det finns ett antal sockerarter som tas upp dåligt i tarmen och därför kan bli utsatta för jäsning. Detta har gett upphov till den diet som kallas Fodmapdieten som har börjat användas vid den typ av magåkomma som kallas IBS.

Här är exempel på vad i kosten som innehåller fodmaps- dvs mat som kan ge jäsningsprocesser, tarmvidgning och magbesvär. Till en del är det nyttig mat och en lång tid av fodmapdiet i sin helhet kan leda till brister av olika näringsämnen. Klokast är nog att vända sig till dietist om man har IBS.

Typ av mat	Med mycket fodmap	Med litet FODMAP
Proteiner Bröd, flingor Grönsaker	Baljväxter Råg och veteinnehållande bröd. Vetebaserade frukostflingor, müsli med torkad frukt, vetebaserad pasta. Sparris, kronärtskocka, lök, vitlök, bönväxter, linser, sockerärtor, salter med lök och vitlök, selleri, savoykål (kruskål) broccoli, blomkål.	Kött, fisk, kyckling, tofu, Glutenfritt bröd, surdegsbröd på dinkelmjöl, ris, havre, glutenfri pasta, quinoa Haricots vertes, böngroddar, bok choy, morot, gräslök, paprika, en del kryddor, gurka, sallad, tomater, zuccini, äggplanta.
Frukt	Mango, nektariner, persikor, plommon, päron, vattenmelon, äpplen.	Apelsiner, bananer, mandariner, vissa melonsorter, vindruvor, blåbär
Mjölk och mjölkprodukter Nötter och frön	Komjölk, yoghurt, mjuka ostar, grädde, glass. Cashewnötter, pistagenötter	Laktosfri mjölk och yoghurt. Hård ost Mandel, pumpfrön, jordnötter

Fodmap diet har i studier visats ge påtagliga förbättringar. I en studie fann man att så många som 70 procent av patienterna blev förbättrad på denna diet.



Nervreglering. Förhållandet mellan tarm och hjärna.
Tarm och hjärna har starka förbindelser. Det finns gott om nerver ( innervation) i mag-tarmkanalen,. Signaler skickas via nerver till hjärnan från tarmen och signaler skickas via nerver från hjärnan ned till tarmen. Signaler kan också skickas med hjälp av hormoner och signalsubstanser via blodomloppet. På så sätt känner hjärna-tarmsystemet av varandra. Det finns alltså flera sätt som hjärna-tarmsystemet kan aktiveras, stimuleras.:Stimuleringen av nerverna från och till tarm kan förändras och orsaka oregelbunden och abnormal tarmverksamhet. En speciell teori handlar om signalsubstansen serotonin som är inblandad i många nervförbindelser mellan hjärna och tarm påverkande bland annat tarmrörelser, känseln i tarm samt utsöndringar från tarmslemhinnan. Hos IBS patienter kan en obalans i serotoninfunktionen påverka tarmen.

Man kan beskriva IBS-kronisk orolig tarm som att hjärn-tarmsystemet är överstimulerat. Man kan sikta på att minska stimuli till ”maghjärnan”. Överkänslig tarm gör att normal mat kan bli överstimulerande och orsaka IBS symtom hos patienter med IBS. Däremot kan abnormala stimuli orsaka likartade symtom utan att man har överkänslig tarm.

Den värsta stimulatorn för tarmen är att tarmens hålrum ( diameter) kallad lumen spänns ut, diametern vidgas. Vidgningen beror ofta på vad födan innehåller och vad som kan förändra tarmdiameterna är mest vätska och gaser inte så mycket fast föda ( dvs efter att födan kommit ner i tarmen). Fodmap är vissa enkla kolhydrater som kan ge upphov till jäsning i tarm med produktion av vätska och gaser som spänner ut tarmen- något som verkar kraftigt stimulerande på hjärna-tarmsystemet.

Infektioner: Man har också sett att IBS symtom kan börja efter mag-tarminfektioner. Möjligen kan de kvarvarande symtomen bero på att nerverna i tarmen blir skadade. .
Diet: Ibland handlar det om olämplig diet. Lågt innehåll av fibrer kan ge förstoppning. Det kan också vara andra faktorer i kosten som kan ge tarmproblem.
Fysiska och psykiska påfrestningar: I tarmen finns rikligt med nerver. I en stressande situation skall det tas upp mindre ämnen från tarmarna, rörligheten i tarmen minskar. Blodet med syre och annan näring fördelas till muskler och hjärna där det behövs i stressreaktioner. Efter den akuta stressreaktionen kommer återhämtningsfas då energilager skall byggas upp mm. Blodet omfördelas igen. Då skall tarmen börja att ta upp fler ämnen igen, tarmrörligheten skall öka. En kronisk stress kan i längden påverka tarmens funktion på ett negativt sätt med förstoppning och andra symtom. Andra reagerar i stället med diarretendens vid stress.
Arv: I vissa familjer är IBS vanligare än i andra. Detta kan bero på både miljö- och arvsfaktorer.
Farmaka: Efter behandling med mediciner kan tarmen påverkas. Vissa mediciner kan ge förstoppning. Antibiotika kan göra att de tarmbakterier man normalt har i tarmen slås ut och i stället kommer bakterier som kan ge diarréer och andra symtom
Vad är Fodmap?

Fodmap kallas vissa kolhydrater som kan jäsa ( Fermentation). Det rör sig om Oligosackarider: bland vilka finns

• fruktaner ( inulin och frukto oligosackarider)
• galakto- oligosackarider
  med förekomst bl a i frukter och grönsaker. Äpple, lök med mera är rika på dessa liksom vete, korn, råg och majs.

Disackarider finns bl annat i mjölkprodukter som innehåller laktos.

Monosackarider ( enkla sockerarter) fritt fruktos med vilket menas att det finns mer fruktos än vanligt glukos i en dietkomponent. Fruktos tas upp långsammare än glukos och speciellt då det finns mer av fruktos i en dietkomponent stannar det länge i tarmen.

and

Polyoler som bl a är sötningsmedlet sorbitol samt mannitol

Detta bildar tillsammans ordet FODMAP, vilket man brukar benämna en diet, som används för patienter med Irritable Bowl Syndrom. Det finns speciella scheman över vilka födoämnen man skall undvika i detta diet. Dieten skall hållas i mellan 2-6 veckor och sedan börjar man återintroducera olika födor successivt. Får man då besvär utesluter man det ämnet och går vidare med nästa.

Fodmapdieten ett sätt att hitta födoämnen man inte tål.

Fodmap dieten i sin helhet skall inte användas permanent utan det är ett sätt att finna ut vad man inte tål. Följer man den i sin helhet en längre tid kan det bli brist på vissa ämnen.Vissa studier tyder enligt ovan att så många som 70 procent kan bli bättre med denna diet. Här är lite frågor och svar om Fodmap. Här är information från Stanford University om Fodmap.

IBS och livskvalitet

Läkare ser ofta diarrer som mer besvärande än förstoppning. Pat tenderar att se det tvärtom. Läkare har tenderat att undervärdera de besvär som patienterna upplever. En undersökning av Gralnek jämförde reflux symtom ( sura uppstötningar,mm), diabetes, frisk normal person samt IBS. Undersökningen visade att IBS var det som upplevdes allra mest besvärande.

IBS har också stor påverkan på arbetsförmågan. En studie av Hahn visade att 30 procent av IBS patienter förlorade åtminstone 1 dag på arbetet under de senaste veckorna pga IBS, 50 procent hade lägre produktivitet pga IBS, 15 procent arbetade färre timmar, 12 procent gick över till hemarbete. Människor förlorade också sina jobb pga IBS. På ett år gick 13 ½ dagar bort av arbete eller skolgång jämfört med friska personer, Sjukdomen har en klart negativ inverkan på livskvaliten.

Slutsats: Jag skall nu pröva att ta bort vissa fodmaps från min diet- åtminstone 2-3 veckor och se vad det resulterar i.

Lite aktuellt om MS

Bild från MSIF Atlas of MS

85 % har skovförlöpande sjukdom vid debut

10-15 progressiv sjukdom

8 av 10 med skovförlöpande MS utvecklar sekundär progressiv sjukdom, ( i en utbildning jag skriver om längre fram är siffran betydligt lägre ,32-58 procent . Här vill jag skjuta in att den medicinering som började komma på 90-talet har gjort att tiden skjutits fram och idag kanske man egentligen inte kan uttrycka sig så. Det kan bara statistiken visa i framtiden. Organisationen MSIF Multiple Sclerosis International Federation är ett organ där WHO spelar en av huvudaktörerna och en av dess huvuduppgifter är att föra statistik och göra den tillgänglig och användarvänlig. Ovanstående statistik är därifrån.

Progressiv MS alltid aktuellt. Det kommer mer och mer forskning om det. Medscape har haft en utbildning avseende progressiv MS som heter:Evolving Insights Into MS Pathology: Can We Ever Stop Disease Worsening? Framväxande insikter i MS patologi: Kommer vi nånsin att kunna förhindra att sjukdomen försämras. - Efter att ha sett det finner jag att svaret är ja- men vi är inte där än. Lite axplock frän utbildningen:

Progressiv MS kännetecknas av långsamt växande lesioner i vit materia- dvs områden med mycket myelin. Till skillnad från skovförlöpande MS dominerar det medfödda immunförsvaret vid progressiv MS. Vid skovförlöpande MS är det som bekant det förvärvade. Detta innebär att de immunceller som är aktiva är bl a mikroglia, monocyter och delvis sådana immunceller som redan finns inne i hjärnan även som frisk, I progressiv MS kan inflammation förekomma trots att blod-hjärnbarriären är mer intakt än vid skovförlöpande MS. Detta är en av anledningarna till att de bromsmediciner som finns inte fungerar bra, eftersom de riktar sig mot förvärvade immunförsvaret-ofta lymfocyter. En av de mediciner som riktar sig mot medfödda immunförsvaret är laquinimod som dock inte är godkänt ännu.

Vid lesioner av skovförlöpande MS sker en ganska god remyelinisering- lesionerna lagar sig. Remyeliniseringen är mycket sämre vid progressiv MS

Ett kännetecken på progression från MRI är hjärnkrympning (atrofi). Normalt sker detta hos alla men hos MS patienter i högre omfattning. Ett av de mål man har med behandling av progressiv MS är att atrofin skall minska till normal nivå. Något man sett med laquinimod är att atrofin har minskat. Även  statiner ( blodfettsmediciner) har i en fas II studie visats minska atrofin med 40 procent.

Vad är progression. Det är en stadig försämrad dysfunktion utan återhämtning. Vid progressiv MS ökar dysfunktionen ( handikappet) utan skov.

Den försämring man ser vid just skov kan också kallas ”worsening” dvs försämring. Man mäter MS progression med olika skalor ofta EDSS. Ofta är försöken som gjorts hittills på så kort tid att det kan vara svårt att se progression. Vissa steg på skalan är ganska stora som man inte hinner och se på 1-2 år.

På MRI kan man alltså följa atrofi.

Det undersöks också om man kan följa och upptäcka progression genom lumbalpunktion och titta efter vissa ämnen i lumbalvätskan ( neurofilament).

Mer från MSIF Atlas of MS:

Andelen personer med MS varierar i olika länder, en faktor är hur långt från ekvatorn man befinner sig. En förhållande som talar för att miljöfaktorer spelar in.

Mellan 2007 och 2013 steg antalet med MS från 2,1 miljoner personer till 2,3.

Totalt är dt 33 personer per 100 000 som får sjukdomen MS. Enligt MSIFs Atlas of MS har 189 per 100 000 personer i Sverige sjukdomen, dvs nästan 1 på 500 personer..

En av de miljöfaktorer som stöds av Atlas of MS är hur förekomsten av MS är i förhållande till ekvatorn. I Argentina får cirka 18 per 100 000 personer sjukdomen medan Ekvador, som ligger vid ekvatorn har 3.2 personer per 100 000.

Mellan 2-5 procent av alla med MS får diagnosen före 18 års ålder, alltså som barn.

Syftet med MSIFs Atlas är bland annat att försöka göra vården jämlik i hela världen med hjälp av statistik.

Man kan jämföra olika regioner, hur det förändrats mellan 2007 till 2013.

Epidemiologi ( hur vanlig är sjukdomen nyinsjuknande, totalt, åldersfördelning mm),

Diagnostik och kliniskt omhändertagande tillgång till neurologer, till MRI mm

Vilka behandlingar finns tillgängliga? Farmaka, hjälpmedel. Rehabilitering .

Stöd för människor med MS. Information, böcker, broschyrer, datainformation, patientföreningar

Livskvalitet Lagar mot diskriminering, sociala stödåtgärder, tillgänglighet, handikapparkeringar

Dubbelt så många kvinnor som män får sjukdomen i hela världen totalt, men det är inte lika överallt. I Iran exempelvis får 2.8 kvinnor MS mot 1 man. Detta har ökat under senare decennierna,, och skulle jag gissa är en följd av slöjtvånget.. I långa loppet har totalt förhållandet förändrats. I mitten av 1900-talet var förhållandet mera jämställt 1:1 Detta liksom skillnaderna mellan olika latituder talar starkt för solens och D-vitaminets betydelse.

. Genomsnittsåldern vid diagnos är 30 år.

Vanliga symtom

Sensoriska symtom känsel 40%

Motoriska 39%

Syn 30%

Fatigue 30%

Balans 24%

Sex 20%

Urin 17

Smärtor 15

Kognitiva 10

Det finns en siffra jag inte riktigt tror på nämligen 10 procent kognitiva besvär. Det här är vad jag fann i min enkät.

Om bromsmediciner

Ungefär 2/3 av de med skovförlöpande MS som ej stått på behandling med immunmodulerande medel utvecklar sekundär progressiv MS med fortskridande försämring. ( Från Medscape Education med titeln Novel Therapies for MS, Part 1 The science and impact of Oral MS Therapies). 10-15 procent har primär progressiv MS. Efter 15 år behöver cirka hälften av dem utan behandling någon form av assistensmedel för att röra sig. Under senare år är erfarenheterna att utvecklingen varit mer positiv och människor har blivit mindre handikappade troligen som en följd av de bromsmediciner som ges vid skovförlöpande MS (RRMS). Syftet med behandlingen är bl a att förebygga skov, förebygga att ny pållagring av handikapp sker i samband med skov samt att inflammatorisk aktivitet skall minskas ( MRI). Ännu finns ingen godkänd bromsmedicin för progressiva former av MS ( dock finns inslag av inflammation hos en del patienter med progressiv MS och dessa skall behandlas). Akuta skov behandlas med högdos kortison under 3-5 dagar. ( Jag är lite frågande till varför så kort tids behandling eftersom jag av andra skäl fick längre tids kortisonbehandling efter vilket min droppfot försvann för tio år sedan och den har hittills inte återkommit. Min behandling motsvarade mer den man ger vid polymylgia rheumatica vilket är betydligt längre tid. ) Det finns dessutom symtomatisk behandling mot spasticitet, fatigue, urinblåsebesvär med mera vid ex.vis progressiv MS.

Första linjens behandling

De tidigaste bromsmedicerna betainterferon samt Copaxone minskar i genomsnitt skovamntal, lesionsstorlek mm med 30 procent och har även en begränsad effekt på ökning av handikapp. Dessa är de vanligaste terapierna fortfarande men har alltså begränsad effekt och en hel del slutar på grund av biverkningar . Det finns nu erfarenheter från personer som haft betainterferon i 21 år.

Andra linjens behandling

Infusionsterapier:

Mitoxantrone, Tysabri och Lemtrada (alemtuzumab) samt en del under prövning. Alla dessa medel är högt effektiva men man begränsar användning till om betainterferon el Copaxone sviktar eller då den inflammatoriska aktiviteten bedöms hög. Här håller kanske en förändring att ske. Många förespråkar en remissionsbehandling initialt för att minimera skadorna. För Tysabri finns bl a välkända hjärninflammationen PML men även flera andra biverkningar. För Lemtrada gäller att trombocyterna kan minska ITP ( påverkar levringsförmågan och är potentiellt livshotande men behandlingsbart) 1 procent, Goodpasture syndrome ( bl a njurpåverkan behandlingsbart) 0,3 procent samt sköldkörtelpåverkan i en tredjedel av fallen ( behandlingsbart). Mitoxantrone ger hjärtpåverkan över en viss sammanlagd dos, samt kan som komplikation ha akut leukemi också behandlingsbart. Sammantaget gör det här att man söker efter effektivare mediciner med färre biverkningar. Där kommer bland annat bromstabletterna mot MS in.

Bromstabletter mot MS

Gilenya ( fingolimode) blockerar S1P receptorer, vilket i praktiken innebär att de bromsar selektivt lymfocyternas förmåga att lämna lymfknutorna och komma ut i blodomloppet och vidare passera blodhjärnbarriären. Eftersom de bromsar selektivt kan en del för immunförsvaret viktiga lymfocyter passera. Men dessa S1P receptorer finns också innanför blodhjärnbarriären på neuron, gliaceller, oligodendrocyter ( myelinbildare) mm vilket innebär att fingolimode kan ha en nervskyddande effekt (neuroprotektion, djurstudier).

Gilenyas effekt på skovfrekvens tycks vara 54-60 procent på djurstudier dvs bortåt dubbelt så hög som betainterferon och Copaxone, FREEDOMS Study. Även påverkan på progressionen sågs, en minskning med cirka 30 procent efter två år.

Bieffekter av Gilenya var påverkan på hjärtat ( förlångsamning av hjärtfrekvens initial, något som gör att man skall EKG övervakas initialt plus att en del patienter med vissa rytmrubbningar inte skall behandlas/ borde väl gå att förebygga med pacemaker/). Förhöjt blodtryck, förhöjda leverenzymer är andra biverkningar och förändringar på gula fläcken i ögonbotten -macula ödem. I en annan studie fann man basalcellscarcinom ( en behandlingsbar cancer) lågt antal vita blodkroppar ( i viss mån en önskad effekt) samt bältrosinfektion ( herpes zooster).

I en studie jämfördes betainterferon och fingolimode och man fann där att fingolimode var effektivare. I den högre dosen som användes i dessa försök fann ett par mycket allvarliga infektioner med varicella zooster ( vattkoppor med hjärninflammation och samt herpes simplex hjärninflammation).

Erfarenhet: I januari 2014 hade 84 000 patienter fått medicinen och antalet patientår var 118 000, vilket innebär att man nu har en gedigen erfarenhet av Gilenya.

Aubagio (teriflunomide) godkändes 2012. Det är en metabolit från leflunomid som används mot reumatoid artrit och psoriasis. Detta preparat har 2 miljoner patientår bakom sig. Men teriflunomid är alltså en utveckling ur det.

Verkan teriflunomide påverkar ett enzym med följdverkningar vissa lymfocyter .

En studie, TEMSO har visat att dess effekt på årliga skov är ungefär som betainferon och Copaxone, dvs cirka 30 procent. I en högre dos påverkade teriflunomide progressionen jfr med placebo. Det var också en minskning av gadoliniumförstärkta lesioner på MRI.

Biverkningar: diarrer, illamående, håravfall vilka sällan ledde till att man avbröt behandlingarna. Ett leverenzym kunde vara förhöjt. Medlet leflunomid kan ge allvarliga leverskador och man varna för det vid Aubagio. Hittills har man ej sett något sådant,

En annan studie TOWER visade ungefär samma. Likadant studien TOPIC.

25000 personer använder Aubagio.

Tecfidera ( BG-12, dimetylfurat), det verksamma ämnet har sedan 1959 använts mot psoriasis och är det mest använda medlet mot svår psoriasis i Tyskland. Det som berättar allt i denna artikel är tyske läkaren Mattias Buttman vid universitet i Würzberg. Han bör alltså känna preparatet väl. BG-12 aktiverar en biokemisk väg som tros som teoretiskt skulle kunna verka välgörande vid inflammation och degeneration i nervävnad bland annat genom att motverka oxidativ stress. BG-12 blockerar också Nfkappa B vilket kan motverka inflammation.

Effekt: Cirka 50 procent reduktion av årliga skov jämfört med placebo. ( Define studien).

Bieffekter: rodnadsproblematik, diarrhea, illamående, smärtor i övre del av mage, minskade lymfocyter och höja leverinzymer samt äggvita i urin.

En farhåga man har med Tecfidera är PML dvs samma biverkan som vid Tysabri. Man har sett fyra fall vid behandling av psoriasis. Man rekommenderar därför att man följer vita blodkroppar noga.

35ooo använder idag Tecfider mot MS.

Vetenskap och beprövad erfarenhet

Om erfarenheter av bromstabletterna mot MS från verkliga livet

"Den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen skall utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet ” kan man läsa i bl a patientsäkerhetslagen.

Vad är vetenskap? Jag stjäl en kortversion från vetenskapsteori.se:

Termen vetenskap kan definieras som "innehållet i alla vetenskapliga rapporter".

Vetenskapliga rapporter försöker beskriva det vi kallar verkligheten. Sannolikheten för att informationen i en rapport stämmer med verkligheten är kontrollerbar och kritiserbar.
Därigenom blir sannolikheten för att informationen i en vetenskaplig rapport överensstämmer med verkligheten högre än inom de flesta andra områden där information sprids.
Vetenskap är INTE en samling "bevisade kunskaper". 

Gammal skolplansch som illustrerar en vetenskaplig studie av alkoholens påverkan på precisionsarbete

 

Vetenskap handlar alltså om sannolikheter att något är på ett visst sätt. Det är kunskap från vetenskapliga undersökningar som görs. Ifråga om medicin handlar det dels om grundforskning som ofta sker på universitet och tillämpad forskning som ofta sker på företagsnivå (exempelvis framforskning av läkemedel). Om vi tittar på alla rapporter som kommer om olika kost och liknande förstår man att det inte är ”bevisade kunskaper”. Man behöver inte ha följt med speciellt noga för att tycka att de vetenskapliga rapporterna motsäger varandra. Det beror alltså på att det handlar om sannolikheter men också på vilka frågeställningar som ställts i undersökningen.

Men vad är beprövad erfarenhet? SBU ( statens beredning för medicinsk utvärdering) skriver att begreppet inte har en bra definition. Man tolkar begreppet olika och vad man menar kan därför vara oklart. Är det min beprövade erfarenhet som legitimerad läkare eller är det professor den och dens kliniska erfarenhet: Jag minns en historia från min utbildningstid då en VIP skulle förlösas. Det fick endast vederbörande professor handha tillsammans med den avdelningsföreståndaren på förlossningsenheten. Det sas att det inte gick så bra. Varför ? Kanske hade de varit borta för länge från praktisk sjukvård, eller kanske de inte riktigt vågade ingripa tillräckligt tidigt med förebyggande åtgärder. Så småningom gick det ändå vägen men blev mer komplicerat än det kunde ha blivit. En situation som belyser hur komplicerat det kan vara att tolka beprövad erfarenhet. Allmänt är professor X beprövade erfarenhet stor men samtidigt kan det vara en omöjlighet att det skall täcka det specifika som finns i daglig klinisk verksamhet. Avseende en avdelningsföreståndare barnmorska Y på en stor förlossningsavdelning gäller samma; troligen hade flera år gått sedan Y deltog i en förlossning. Där kan en avdelningsläkare och en barnmorskas i dagligt förlossningsarbete beprövade erfarenhet vara av större nytta. Vad som är beprövad erfarenhet kan alltså variera beroende på vem som tolkar.
I samband med att jag ser en video på Medscape Education om den verkliga världens erfarenheter av tabletter som bromsmediciner mot MS finner jag ett sätt att tolka beprövad erfarenhet. 
1993 kom den första bromsmedicinen mot MS. Numera finns ett tiotal och det är flera på gång. Senaste åren har kommit ett antal i tablettform som fingolimod ( Gilenya) dimetylfurat (Tecfidera) och teriflunomide ( Aubagio). Det är data från vetenskapliga försök som randomiserade, dubbelblinda studier som ligger bakom detta. Sådana är begränsade. För att delta i försök skall man vanligen inte ha några andra sjukdomar men i verkliga livet kan man ha MS plus andra sjukdomar. Det är också vanligt att man drar en åldersgräns och vetenskapliga undersökning på 63- och 72-åringar är få. Beträffande barn gäller samma i stort samma sak men barn och äldre än 55 kan också få MS-diagnos liksom diabetiker eller hjärtsjuka. Kunskapen om hur medicinerna fungerar på dessa grupper får tas ur verkligheten. Och nu börjar det komma kunskaper från verkligheten. Exempelvis Gilenya har funnits i ett antal år nu
Data från verkligheten är data som används för beslut och som inte är samlade från konventionella kliniska vetenskapliga försök, enligt International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research.
Randomiserade kliniska försök ger inte den totala bilden av hur effektiviteten är i verkligheten och hur säkerheten ser ut på sikt. Det man får fram ur kliniska försök är från en delvis begränsad värld ( viss ålder, inga andra sjukdomar mm) medan erfarenheter från vardagens sjukvård ger kompletterade data om hur ett medel fungerar. Exempel på sådan kunskap är: effektiviteten av ett medel på längre sikt, ekonomiska följder ( de så kallade biologiska medlen har lett till att budget för personal o liknande minskat inom behandlingen av reumatiker), jämförelse mellan flera behandlingsalternativ. Vidare kan man skriva riktlinjer utifrån data från beprövad erfarenhet, man kan registrera patientdata, systematiska översikter av patientdata.
MS base registry omfattar data från 32 000 MS patienter och 190 kliniker i 68 länder, där data insamlas från praktiserande läkare i samarbete med forskare. Det finns även andra internationella databaser för liknande syfte.Men databaserna kan även vara mer begränsade. Dr Keith Edwards berättade på ECTRIMS/ACTRIMS i Boston 2014 om databasen MS consortium of New York State, och visade material om livstilsfaktorer som fysiskt träning, mättade fetter samt D-vitamin. Här skulle finnas ett jättematerial att bearbeta exempelvis beträffande kost och sjukdom.På liknande sätt är olika konsortier under bildning för att samla erfarenheterna i databaser. Det kan också vara givande att jämföra olika länders data eftersom det finns olika förutsättningar i olika länder, hur sjukvården är organiserad, vilka trender som är aktuella i samhället och i vården, behandlingsideologier, klimat mm. Att jämföra data från verkligheten mellan olika landsting kan vara intressant och visar på hur olika behandlingen kan vara med exempelvis bromsmediciner mot MS eller diagnosticering av artros och tillgång till artrosskola (höftskola mm) för patienter. Här finns ett mycket starkt argument för att förstatliga vården. På MedScape Education programmet läser jag också om att det finns möjligheter för patienterna att också gå in och lägga in sina erfarenheter i sådana databaser till exempel i datorer i väntrummen.
Avseende MS mediciner skulle det vara intressant att se när skall man gå över till andra linjens mediciner (Tysabri, Gilenya, Lemtrada m fl) om första linjens ( Copaxone och interferoner) sviktar.
Beträffande Gilenya finns nu mycket erfarenheter.I PANGAEA följs erfarenheterna (säkerhet och effektivitet) av detta medel under fem år. Ofta kan det vara så att erfarenheterna från kliniska studier inte stämmer överens med erfarenheterna från verkliga världen säger man i programmet men beträffande Gilenya ( Fingolimod) stämmer det bra. Något som man fann i de kliniska studierna var att patienterna höll fast vid medicinen bättre i verkliga världen än i de kliniska studierna, färre föll bort från behandlingen. Man har också sett att patienter som sviktat på glatirameracetat ( Copaxone) och interferon har fått bättre resultat, färre skov med Gilenya. Det var också en mindre risk att patienterna avbröt behandling med Gilenya.
Än så länge finns inte så mycket erfarenheter av de andra bromstabletterna mot MS men här kommer att finnas ett stort behov av verkliga världen data- beprövad erfarenhet.

Uppläsning ur och om ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER

Jag var nyligen ute och höll uppläsning om Karin Glasbys och mitt arbete "Att ta åran i egna händer", ett arbete baserat på intervjuer med människor med NCD- non communicable diseases-icke smittsamma sjukdomar. Jag får vara konsekvent och skriva detta eftersom  jag argumenterade för en viss försiktighet i användandet av namnet kroniska sjukdomar. I alla fall då jag förberedde mig för att berätta om " Att ta åran i egna händer" fann jag att det som jag skrivit om reumatiska sjukdomar 2010 var ganska föråldrat. Och det är så inom området NCD att utvecklingen går snabbt. Jag beslöt mig för att skriva om detta i stället och på sikt byta ut avsnittet i "Att ta åran i egna händer". Det blev:

 Några trender inom området NCD

 Förr hade sjukvården inte mycket att erbjuda patienter med reumatiska sjukdomar och andra kroniskasjukdomar.. Min farmor fick reumatoid artrit förkortat RA i 30 årsåldern omkring 1915. Den enda behandling farmor fick var acetylsalicylsyratabletter( De kom i tablettform 1915) och dessutom fick hon åka och bada på en kuranstalt, vilket hjälpte henne en  del.. Sedan dess har det hänt mycket -inte minst under senare år. Jag skrev avsnittet om reumatiska sjukdomar 2010 och när jag läser det nu 2014 är det föråldrat. Det sker en snabb utveckling inom reumatologin liksom inom många andra områden avseende NCD.

Tidig diagnos har blivit mycket centralt och ger bättre möjligheter att förebygga handikapp och lidande.

• Diagnosen RA har kunnat snabbas upp bl a genom att det tillkommit nya prover ACPA (anti CCP=antikroppar mot citrullinerade proteiner). 2010 kunde diagnosen ställas genom svullnad i en led , ett pos blodprov antikroppar mot CCP ( ACPA), och morgonstelhet. Tidigare var det mer komplicerat. 1987 kom kriterier baserade på sju grupper av symtom.

 

När man använde  de kriterier som finns på ovanstående bild kunde det ta betydligt längre tid att ställa diagnosen RA. Det som möjliggjort att komma fram snabbare är dels det nya provet som starkt talar för att någon har RA men dels också behovet att behöva förebygga det handikapp som förstörda leder innebär.  I de nyare mediciner som finns och som håller på att utvecklas  finns verktygen att göra detta i flertalet fall.

• Artros, vad man ofta i dagligt tal kallar utslitna knän, höfter etc, var tidigare en diagnos som ställdes med röntgen. Det handlar inte om att något är utslitet och vad artros i grunden beror på vet man inte. Det är en degenerativ sjukdom i ledbrosk som är synnerligen vanlig.
   Idag ställs diagnosen på de symtom man har för att kunna sätta in tidigare behandling. Om detta kan man läsa i  Läkartidningens temanummer om artros eller i  Reumatikervärldens artikel  " Sveriges orättvisa vårdkarta". En diagnos med röntgen kunde betyda att det tog fem år innan förändringarna syntes på röntgen och då var redan skadan skedd. Artros är en av de vanligaste orsakerna till handikapp och genom tidig diagnos kan handikapp förebyggas. Behandlingen handlar till stora delar om träning, viktminskning. På reumatikerförbundets hemsida finns en alldeles utmärkt artikel och video om egenträning vid artros av sjukgymnasten Carina Torstensson.
  Apropå vikt och artros: Marlene som genomgått en överviktsoperation sa detta: Jag hade väldigt ont av ett utslitet knä då jag var överviktig. Det innebar att det blev svårt att gå och man blev mycket stilla. Motion var inte att tänka. Det var väldigt besvärligt. Jag vägde 50 kilo mer än idag. . Det onda i knät försvann efter att jag hade opererats.Dessutom försvann mitt höga blodtryck och behovet att ta mediciner mot diabetes.
  
  
• Ankyloserande Spondylit (AS) eller Bechterews sjukdom är också en diagnos som ställs på röntgen. Där har man gjort en ny diagnos icke radiologiskt axial spondylartrit för att kunna sätta in tidig behandling. (man ser inflammation på magnetröntgen) eftersom man sett att dessa inflammationer ofta lett till utveckling av AS. Genom det förfarandet kan smärta, värk och utveckling av stelhet, rörelseinskränkning och felställningar undvikas. Vid AS är också fysisk träning viktig där tidiga insatser med rådgivning och behandling av fysioterapeut är viktigt.
  
  
  
  
  
  
• Vid sjukdomen MS kan man också idag ställa tidigare diagnos framförallt genom att magnetkameratekniken utvecklats. Det finns också en ny diagnos CIS -kliniskt isolerat syndrom som ställs vid en första attack och där man kan sätta in medicinering. 
  
  
  
  
  Utveckling inom farmakologiska området. Nya effektivare mediciner
  Det har kommit ett antal mediciner som är mycket effektiva. Det handlar mycket om de sk biologiska medicinerna. De kallas så för att de liknar föreningar- kroppsegna ämnen som finns i kroppen och är ibland modifierade sådana. 

På vilket sätt har den nya behandlingen med bl a biologiska mediciner medfört förändringar?Har situationen för reumatiker överhuvudtaget förändrats?

En engelsk undersökning som redovisades i år 2014 säger att att de som har RA kan förväntas leva 10 år längre än för 20 år sedan och lika länge som befolkningen i övrigt. Så har det inte varit tidigare.

Vad kan det i så fall bero på?

Immundämpande som metotrexat o biologiska farmaka kan kontrollera inflammation mycket mer effektivt än tidigare, med minskning av ledskador. Man orkar röra på sig mer, kanske dansa och får lättare att hålla en bra allmänkondition och allt det här är bra för hjärtat. En studie visade att ju längre man hade stått på medel som TNF-hämmare desto mer minskade risken för hjärtattacker

Man behandlar kraftfullare från början

Remission

• Man behandlar för uppnå remission, det vill säga sjukdomsaktiviteten skall helst vara noll. Efter remissionsbehandlingen kan man ibland övergå till snällare mediciner. Man vill behandla tills man uppnått att det inte finns någon sjukdomsaktivitet. Däri inbegriper man vid reumatiska sjukdomar att smärtor, svullnad och liknande symtom skall försvinna men också prover som tyder på inflammation skall försvinna. På den här sidan finns en mall utifrån vilken man kan bedöma sjukdomsaktiviteten DAS (Disease activity Score) hos en person.
  

  

  Detta är ett  sätt att följa en person sjukdomsförlopp på ett strukturerat sätt. Andra termer man använder vid RA är exempelvis T2T (treat to target- behandla tills man uppnått målet), där man bestämmer vad man vill uppnå med behandlingen.
   Gäller reumatiska sjukdomar och det gäller andra kroniska sjukdomar, speciellt autoimmuna sjukdomar. Också vid diabetes är man angelägen att behandla kraftfullt att inte några senkomplikationer skall uppstå. Om de väl kommit är förebyggeriet svårare.

Vad är autoimmuna sjukdomar?


 

Vårt immunförsvar är vårt försvar mot yttre organismer som virus och bakterier mm men också mot inre fiender som celler som förändrats till ex cancerceller. Försvaret sker bl a genom bildning av antikroppar. Ibland går något snett och immunsystemet angriper kroppsegna friska vävnader. Flera reumatiska sjukdomar kallar man autoimmuna till ex RA, där ledhinnan angrips. Vid glutenintolerans angrips tarmslemhinna och vid MS angrips myelin som finns kring nervutskott i hjärna och ryggmärg.

Vi skall se i berättelserna längre fram att RA kan sätta igång vid graviditet. Orsaken är att vid graviditet minskas immunförsvarets aktivitet pga risken för att fostret kan uppfattas som en främmande kropp. När graviditeten är över normaliseras detta och då kan autoimmuna sjukdomar aktiveras som RA eller MS, där skov är färre under graviditet men vanliga efter graviditet. Det är inte ovanligt att autoimmuna sjukdomar debuterar efter graviditet.

När immunförsvaret dämpas finns risker är att infektioner kan dyka upp som inte annars skulle ha kommit. Vissa mediciner är också kopplade till ökade risker för andra allvarliga sjukdomar och man måste följa upp detta.

Livsstil har visat sig ha en stor betydelse för NCD

Nyligen kom en undersökning av 20721 svenska män mellan 45 och 79 som visade på livsstilens betydelse. Vad man fann var  risken för att få hjärtinfarkt minskade med följande procent:

• hälsosam diet 18 procent
• moderat alkoholintag 11 procent
• låta bli att röka 36 procent
• fysiskt aktiv 3 procent
• bra midjemått 12 procent.

Ändrad syn på fysisk aktivitet vid reumatiska sjukdomar och MS

• Vid både reumatiska sjukdomar och sjukdomen MS har man rått till försiktighet avseende fysisk aktivitet- av olika skäl. Vid reumatiska sjukdomar var syftet med detta råd att man skulle skydda lederna. Vid MS var man rädd för bl annat att kroppstemperaturen skulle stiga och möjligen kunde detta utlösa skov. Man ser annorlunda på fysisk aktivitet idag. Tidigare råd om försiktighet med fysisk aktivitet fick konsekvenser för allmänna välbefinnandet, för allmänkondition och för hjärtat. Man ökade i vikt, blev stelare, trögare i mage och förstoppad mm. Detta belyses av en person som intervjuas på en reumatikerförbundets träningsblogg: ”Förr skulle man ta det lugnt och vila, tempot var lägre. Idag tränar jag på ett helt annat sätt med högre tempo och belastning.”
  Reumatolog föreningen skriver att modern reumarehabilitering bör innehålla förebyggande åtgärder och insatser för att påverka levnadsvanor. Reumapatienterna skall följas även avseende detta men bör riktas in på självhjälpande åtgärder som kan göras regelbundet. Även här är den tidiga diagnosen viktig för att behandlingen skall kunna styras mot åtgärder som befrämjar allmänhälsan. Observera självhjälpande åtgärder är viktiga, och där är regelbundenhet av träning a och o. Om jag tränar ett eller två träningstillfällen i veckan hos sjukgymast under någon period är ganska meningslöst om jag inte tränar regelbundet av mig själv. Däremot är det väldigt viktigt att man tränar rätt och vi bör ha hjälp av sjukgymnast för att hitta de just de övningar som passar oss själva.
  
  Per har haft MS sedan han var 22 år idag är han 69. I början kände han inte av några stora problem. Han kände sig frisk. Gifte sig, fick barn-ansvarsfullt arbete, men efter ungefär 15-20 år började han bli allt sämre och hade till slut svårigheter att orka gå runt familjens villa. Han beslöt att han måste göra något åt det och vidtog flera åtgärder- satsade på att bli bättre. Gick hos sjukgymnast och började träna. Ridterapi bl a. Efter en något år var han avsevärt bättre och idag kan han spela fotboll med barnbarnen- intervjun gjord 2010 och barnbarnen var i 8 års åldern. Citat Per:Att träna regelbundet tror jag är mycket viktigt för att hålla symtomen på avstånd. Jag har talat med flera som sagt att de fått träningsprogram, som inte har fungerat.
  -Har du följt dem då, frågar jag. Nej, det har de inte. Att träna regelbundet tror jag är avgörande för utvecklingen. Får man ett program att göra är det viktigt att man gör det.Slut citat.
• Man har insett skadan av rökning vid flera kroniska sjukdomar. Rökning är en riskfaktor för att utveckla både MS och RA lika väl som hjärtkärlsjukdomar och cancersjukdomar.
• Kosten har sannolikt också en betydelse. Medelhavskosten har i jämförelse med traditionell kost visat sig ge minskad risk för neurodegenerativa sjukdomar som Alzheimer och Parkinsons sjukdom. Även beträffande MS bör samma faktorer kunna spela en roll. Forskaren Anne-Marie Wesley vid Karolinska presenterade 2013 sin avhandling Lifestyle matters- livsstilen har betydelse där hon bl a fann att intaget av omega-3 i form av fet fisk hade betydelse för risken att utveckla reumatoid artrit. Det finns också studier som visar att olika typer av kost kan ge lindring av ledgångsreumatism. Kosten har också betydelse för om man är överviktig. Att vara överviktig som ung ökar risken för MS. Övervikt är också kopplat till risken att utveckla RA. I någon undersökning var risken ökad med 25 procent. I boken Reumatism skriver professor Johan Frostegård vid Karolinska att många RA patienter upplever lindring av olika former av diet, t ex vegetarisk kost, glutenfri kost eller medelhavskost. Han skriver om en svensk studie där man fann att glutenfri vegankost dvs kost utan animaliska komponenter som kött, fisk, ägg och mjölkprodukter var gynnsamt för lederna vid RA. Orsak ej klarlagd men det kan vara gynnsamma effekter på immunsystemet och kanske balansen mellan fleromättade fetter och mättade enl Frostegård.
• D-vitaminbrist tycks ge ökad risk för demens och också multipel skleros. Det har också diskuterats vid RA och andra reumatiska sjukdomar. En D-vitaminforskare Hollick skriver att han funnit att många med fibromyalgi har en D-vitaminbrist orsakad sjukdom- osteomalaci.

En hälsosam livsstil förebygger hjärtinfarkt

Svenska män som gjorde två av fem saker rätt avseende livsstilen, nämligen en hälsosam diet och måttlig alkoholkonsumtion minskar risken för hjärtinfarkt med en relativ risk på 0.65.

Sköter man sig ännu bättre dvs om man inte röker, är fysiskt aktiv och inte har något överdrivet bukfett, midjemått under 96 cm är relativa risken ännu mindre nämligen 0.14. Allt enligt forskaren Agneta Åkeson vid Karolinska Institutet som presenterade denna studie online i The Journal of American Cardiology.

Total deltog 20721 män mellan 45 och 79 i studien under åren 1997 -2007. Av dessa var enbart en procent sådana uppfyllde de fem kriterierna, men dessa kunde genom sin livsstil förebygga 79 procent av hjärtinfarkter.

Ungefär så här mycket kan man påverka risken för hjärtinfarkt för var och en av faktorerna:

• hälsosam diet 18 procent
• moderat alkoholintag 11 procent
• låta bli att röka 36 procent
• fysiskt aktiv 3 procent
• bra midjemått 12 procent.

Lite synpunkter på fysiskt aktiv. Man kan dela upp det i motion och i att man inte sitter stilla.

Även om man motionerar en halvtimme- en timme men i övrigt är en stillsittande person så har man inte en bra fysisk aktivitet. Det ena motverkar det andra.

Forskarna ville man skulle uppfylla fyrtio minuters promenad eller cykling varje dag samt träning i övrigt en timme per vecka. Med det senare menar man kanske träning på gym, aerob träning, styrke träning mm.

Hälsosam diet där man indelade maten i Healthy Food Score en system där man ger poäng förvälgörande kost.

Där är alltså fullt möjligt att själv i viss mån men inte helt ta kontrollen över sin hälsa och sitt liv. Vi känner alla till personer som levt exemplariskt vad man kunnat bedöma men ändå fått infarkt och liknande.

Vad som är speciellt intressant är att hela bilden stämmer. Det jag skrev om kronisk sjukdom, där president Clintons diet och livstilsändringar en ligt läkaren Ornish avhandlades, är i linje med detta. Det går att påverka och förebygga kronisk sjukdom.

 Det som är bra för hjärtat är bra för hjärnan.

Riskfaktorer vid MS- mer från ACTRIMS-ECTRIMS 2014

-den största medicinska konferensen om MS någonsin, och täcker det mesta inom  området. På youtube  kan man se ett flertal filmer gjorda av MSworldorg där intervjuaren är dr Daniel Kantor. Bland andra intervjuades Keith Edwards om resultat från MS Consortium of New York State där ett femtontal MS centers har gått ihop för att bl a samla en databas  avseende erfarenheter av sjukdomen MS. Man har presenterat material från denna databas avseende riskfaktorer. Han säger att det har presenterats stöd för riskfaktorerna
rökning,
diet främst vitamin D men också mättade fetter vidare poängterades
vikten av fysisk träning utifrån detta material om riskfaktorer.



 Dr Dalia Rotstein presenterade en studie  avseende dietmönster. Den var baserad på  Nurses Health Studies och där lyckades man inte få fram något om riskfaktorer för MS. I intervjun  diskuterar hon  en del studier om ev samband mellan kost och MS, men i hennes studie framkom inget sådant. Hon säger att vi vet inte så mycket om samband med undantag av vitamin D.

Det finns också en intervju Why vitamin D is important in multiple sclerosis, där man diskuterar en studie om att halten MS i blodet är kopplad till tjockleken på hjärnparekymet, dvs atrofi.  Skulle i så fall betyda att halten vitamin D kan ha betydelse för progressionen som ju är nära kopplad till atrofi- hjärnkrympning.
Det

ECTRIMS/ACTRIMS gemensam konferens om MS i USA och Europa

En studie jag tidigare skrivit om presenterades på denna konferens. Det handlade om fettreducerad diet- en diet inspirerad av Swank.
Vad som var intressant med detta var att det presenterades på denna stora konferens.
Resultatet var att man fann en signifikant skillnad avseende fatigue.
Däremot fann man ingen sådan skillnad avseende MRI fynd. Försteforskaren  Dr. Yadav, biträdande professor i neurologi vid Oregon Health and Sciences University säger, att hon tror studien var för liten och att det var för kort tid /ett år för att kunna visa detta. Hon intervjuas i denna video

Det handlade också mycket om bromsmedicinerna i tablettform om vilka det börjar komma en hel del data- speciell Gilenya har nu tagits av ganska många patienter och det finns nu ganska rikligt med erfarenheter.

Tag din säng och gå

Det här inlägget handlar om huruvida man kan bli frisk från en kronisk sjukdom.

En gång gick jag nog genom Fårporten på väg till Oljeberget. Det var en lugnare tid än idag.

Johannes 5

Vid Fårporten i Jerusalem ligger en damm, på hebreiska kallad Betesda, och invid den finnas fem pelargångar. I dessa lågo många sjuka, blinda, halta, förtvinade.Där fanns nu en man som hade varit sjuk i trettioåtta år.D å Jesus fick se denne, där han låg, och fick veta att han redan lång tid hade varit sjuk, sade han till honom: »Vill du bliva frisk?» Den sjuke svarade honom: »Herre, jag har ingen som hjälper mig ned i dammen, när vattnet har kommit i rörelse; och så stiger en annan ditned före mig, medan jag ännu är på väg.» Jesus sade till honom: »Stå upp, tag din säng och gå.» Och strax blev mannen frisk och tog sin säng och gick .

 

                        Visst är det mirakel att bli frisk- man kan fråga sig vad ovanstående man led av. När man talar om kroniska sjukdomar är det ofta underförstått att det inte finns någon bot. Slår man upp på svenska wikipedia skriver man där att det är fråga om långdragna sjukdomar. Regeringen har gett socialstyrelsen i uppdrag att utforma en nationell strategi för kronisk sjukdom, där man skriver man att det finns ingen vedertagen definition av kronisk sjukdom men man avser sådana sjukdomar som en person har under sin livstid eller under mycket lång tid. WHO, världshälsoorganisationen föredrar att kalla kroniska sjukdomar non communicable diseases (NCD) dvs icke smittsamma sjukdomar. Man skriver att 36 personer dör årligen av NCD i världen och majoriteten 29 miljoner dör i låg- eller medelinkomstländer. Sjukdomarna kallas också ibland välfärdssjukdomar men det talar ju ovanstående siffror mot. NCD kallas också livsstilssjukdomar och WHO skriver att fyra riskfaktorer rökning, ohälsosam diet, fysisk inaktivitet samt alkoholmissbruk är gemensamma faktorer. Men det är också så att man kan ha levt ett mycket hälsosamt liv och trots detta ha fått en NCD. Det handlar ofta om en interaktion mellan arv och miljöfaktorer. År 30 dvs ungefär då Jesus passerade Fårporten var det knappast välfärdssjukdom den drabbade mannen led av men det långa förloppet talar för att det var en sk kronisk sjukdom- ett begrepp som vi kanske borde byta ut mot ett mindre laddat begrepp. Det serveras inte mycket hopp då man hör och får diagnosen kronisk sjukdom. Det formligen skriker sjuk hela livet. Samtidigt har det under de senaste decennierna kommit mycket kunskap om kroniska sjukdomar eller NCD, kunskaper som medfört att man idag tycks kunna i det närmaste bota en del av dessa sjukdomar.

                            Vi intervjuade Marlene i samband med arbetet ” Att ta åran i egna händer”. Hon hade opererats för övervikt några år tidigare. Hon berättade att hon hade besvär av artros i ett knä. Det gjorde väldigt ont då hon gick. Motion var inte att tänka på. Hon hade också diabetes och fick behandling med tabletter men blodsockret låg ändå inte bra. Vidare hade hon hypertoni-högt blodtryck. Efter operationen gick hon långsamt ned 50 kilo. Under den tiden försvann också hennes besvär från knät. Det gjorde inte ont längre då hon gick. Blodsockret normaliserades,medicineringen mot diabetes kunde sättas ut och blodsockret fortsatte att ligga bra. Det hände något liknande med blodtrycket. Det blev välreglerat med medicinen och när man satte ut medicinen fortsatte blodtrycket att ligga bra.

                               Artros är en sjukdom i brosket i lederna. Det är en mycket vanlig orsak till handikapp. När man ser sig omkring är det många människor som haltar omkring och en del av dem har artros. Men symtomen på sjukdomen kan tydligen försvinna som i det här fallet med viktnedgång. Nyligen fanns i Läkartidnigen ett temanummer om artros och även reumatikerförbundets tidning Reumatikervärlden 2014/4 har artros som tema. I den senare tidningens kan man bl a läsa om den ojämlika vården för artrospatienter. Något man känner igen från neuroförbundets tidning Reflex som också fokuserat på ojämna tillgången på exempelvis rehabilitering, bromsmediciner. Personligen är jag övertygad om att ett förstatligande av vården är nödvändig för att vården skall fördelas rättvist över hela landet. I år var det endast KD som drev detta så det är kanske bara fyra procent av oss som tycker så. Ändå har var fjärde person över 45 artros. 

 

                   Marlene slog tre flugor i en smäll då hon gick ned i vikt. Symtomen på de kroniska sjukdomarna artros, diabetes och hypertoni försvann. De skulle säkert återkomma om hon gick upp igen men just nu finns de där inte. Är hon frisk? Har hon kronisk sjukdom?

                        I Sverige har genomförts ett sextiotal blodstamscellstransplantationer för sjukdomen MS. Det har varit svårt sjuka patienter vars hälsotillstånd på kort tid rasat nerför en utförsbacke. Bromsmediciner har inte hjälpt. Neurologen Jan Fagius i Uppsala berättade i radioprogrammet Kropp och Själ om denna behandling. Han sa att det var det närmaste en bot mot MS som han kunde tänka sig. Ett stort antal av patienterna blev i stort sett symtomfria. En del företrädesvis de som haft sjukdomen lite längre tid blev inte symtomfria men deras tillstånd påverkades också till det bättre. Vidare intervjuades den första person som genomgått behandlingen. Hon var för blodstamscellsbehandlingen i stort sett sängliggande hela dagarna. Det hade gått mycket snabbt utför. Hon visste att det var ett riskfyllt ingrepp där man under en period i stort sett inte har något fungerande immunförsvar och man är därigenom utsatt för risker för infektioner som potentiellt kan vara dödande, men hon kände att det var hennes enda hopp. Efter ingreppet blev hon successivt förbättrad och idag 10 år efteråt är symtomen borta ( känner av en tå ibland). Hon upplever sig frisk. Har hon den kroniska sjukdomen MS eller är hon frisk?

                          Jag vet inte om hur expresident Clinton mår. Han har under de senaste åren haft en diet som utarbetats av en läkare som heter Ornish. Dieten är en vegankost där man också reducerar fettinnehållet kraftigt. För patienter som haft förkalkade kranskärl i hjärtat, som medför minskad tillförsel av syre till hjärtmuskeln vilket vid exempelvis ansträngning kan leda till övergående syrebrist ( kärlkramp) eller permanent ( infarktutveckling) arterioscleros har man i studie ( Lifestyle Heart Trial) där man använt detta kostförfarande påvisat mindre kärlförändringar vid studiens slut än hos kontrollgrupp. Ornish program innebär också fysisk aktivitet, icke rökning mm. Man såg effekterna på kranskärlen med minskade förträngningar i gruppen som hade den aktuella dieten medan däremot den andra gruppen fick ökade förträngningar. Efter fem år låg skillnaderna kvar och var något tydligare. 

Kan det vara så att den kroniska sjukdom flertalet av oss har- förkalkningar i kärl, arterioscleros också kan gå tillbaka.

                                         Kan det vara dags att använda ordet kronisk sjukdom lite försiktigare- dels på grund av dess laddning av dåligt hopp men också för att många av sjukdomarna kanske inte behöver vara kroniska. De här exemplen talar i den riktningen. Och kunskapen ökar i explosiv fart. Bättre då med en neutralare term av typ NCD, icke smittsamma sjukdomar.

Behandling har högst påtaglig effekt . Ett tecken på detta är att livslängden ökar

Behandlingsrekommendationer av MS utgivna av MS coalition i juli 2014.

Påbörjande av modifierande behandling med av amerikanska läkemedelsverket godkänd medicinering rekommenderas:

• så fort som möjligt som skovförlöpande MS diagnosticerats.
• för individer med ett första isolerat skov där magnetkamerafynd tyder på MS och där andra möjliga orsaker uteslutits
• för individer med sekundär progressiv MS som fortsätter att ha skov eller där MRI visar inflammatoriska förändringar
• Behandling med vilken som helst given sjukdomsmodifierande behandling skall fortsätta kontinuerligt såvida inget av följande inträffar
• Icke optimalt behandlingsresultat vilket bestäms av individen och dennes behandlande läkare
• Oacceptabla biverkningar
• Inte tillräckligt adekvat följsamhet av ordinationen
• Tillgång till mer lämplig medicinering
• Byte från en modifierande behandling ( bromsmedicin) till en annan bör ske bara av medicinsk lämpliga skäl
• Byte kan ske då det finns tecken på sjukdomsaktivitet på MRI medan behandling pågår tydande på icke optimalt svar på behandlingen i vilket fall en alternativ behandling ( med annan verkningsmekanism) bör övervägas för bästa behandlingssvar.
• Faktorer som påverkar val av behandling under sjukdomsförloppet är komblexa och lämpligen bör de analyserar och övervägas gemensamt av individ och läkare

Visste du att behandling med bromsmediciner enligt uppföljande studier har minskat dödligheten i MS betydligt ( kan läsas i samma rapport)

Enligt Swanks studie med uppföljning av patienter i 35 år  avseende diet och MS gäller detta också kost och MS.

Att kombinera medicinering och livsstilsåtgärder går alldeles utmärkt och är att rekommendera