Kan man lita på vetenskapliga studier?

Medscape lär ut hur man bör bedöma vetenskapliga publikationer. Även om en studie finns i en vetenskaplig tidskrift, där man använder granskare insatta i aktuell vetenskap (sk peer review), garanteras inte nödvändigtvis studiens kvalitet. Man hänvisar bl a till denna studie. Det är viktigt att studierna är bra och att de slutsatser som dras är så vetenskapligt riktiga som möjligt. Det händer ofta att studier rapporteras i pressen med ganska dramatiska budskap som sedan inte visar sig vara fullt så dramatiska, ibland kanske betydelselösa och i en del fall felaktiga. Artikeln är skriven av Stephen B Soumerai m fl. Soumerai är professor i populationsmedicin vid Harvard och är internationellt känd för arbeten med hur hälso- och vårdriktlinjer och metoder påverkar och förbättrar vårdens kvalitet.

Man skriver om hur man granskar en studies validitet. Vad är då validitet? Man kan säga att en studie med god validitet är en studie som verkligen mäter, undersöker det den skall mäta. Det finns flera olika sätt att bedöma validiteten.

• Ett sätt är att titta på innehållsvaliditeten. Detta kan enkelt göras genom att be personer som är väl insatta i problematiken uttala sig om studien. Det är vad man gör med en peer review och det är alltså inte tillräckligt.
• Ett annat sätt är att bedöma samtidig validitet, vilket innebär att man tittar på andra undersökningar som undersökt samma ämnesområde med andra metoder. Har de kommit fram till ett liknande resultat. Om dessa resultat stödjer varandra stärker det validiteten, dvs att man verkligen undersökt det man säger sig ha undersökt.
• Konstruktions vadliditet är en tredje bedömningmetod. Exempel:Man har mätt blodvärdet i en undersökning och samtidigt haft ett frågeformulär där man frågat om individernas upplevda energinivå. Om det visar sig att lågt blodvärde (blodbrist) är kopplat till höga upplevda energinivåer, talar det för att det man mätt inte är blodvärde eller också var det fel på frågan om upplevd energinivå Ett annat exempel skulle kunna vara att man undersöker en bromsmedicin mot MS med att mäta antal nya skov per år och antal nya lesioner med magnetkamera. Om det då är exempelvis flera nya skov men det kanske inte syns något nytt på magnetkameran kan det minska det studiens validitet. Är antal nya skov och nya lesioner samstämmiga stöder det studiens validitet. Mot varandra talande resultat stödjer inte validiteten, att man verkligen undersökt det man rapporterat att man undersökt.
• Kommunikativ validitet. Det är också viktigt att forskaren i sin rapport kan beskriva hur hans undersökning gått till, vilka metoder man använt. Viktigt är också att man beskriver bortfallet i undersökningen vilket påverkar resultatet. Om det i en undersökning bortfallit personer som haft biverkningar av ett medel, eller att medlet inte haft någon effekt kan detta ha stor betydelse för resultatet. Det kan oclså vara så att de som haft effekt av ett medel blivit bättre och därför slutat med medlet. Det kan göra att medlet i studien visar mindre effekt än den verkliga. En bortfallsanalys är viktig för validiteten. Detta, som handlar om forskarnas förmåga att berätta och beskriva sitt arbete, kallas kommunikativ validitet.
• Sedan finns pragmatisk validitet, vad kan forskningen användas till. Vid grundforskning kan det tyckas att detta inte finns men det är viktigt att i rapporten beskriva möjliga framtida tillämpningsområdet.

Här är ett exempel på hur olika undersökningar kan göra att synen på en behandling kan växla under året lopp. Det gäller hormonbehandling till kvinnor som genomgått menopaus ( menstruationerna har upphört). Under 50-talet talade forskningen då för att höga doser av hormonbehandling ( mot övergångsbesvär och osteoporos) kunde vara skadligt och speciell öka risken för livmodercancer. De följande åren kom ny forskning som talade för att det fanns goda effekter av sådan behandling bl a gynnsam effekt mot hjärtsjukdomar. Man skrev mycket om detta i tidningarna och det var ett stort tryck på att sådan behandling skulle göras, vilket ledde till att i mitten av 90-talet hade hälften av USAs kvinnor i icke fertil ålder sådan behandling. 2003 kom en stor kontrollerad studie som visade att det med sådan behandling fanns en liten riskökning för bröstcancer och ökade risker för hjärtattacker och stroke, risker som var mycket tyngre än de eventuella minskningar av frakturer som kunde ske. Det finns flera sådana fall.

Varför motsade de här studierna varandra? De tidiga experiment- och kontrollgrupperna hade inte varit jämförbara. Det hade mindre att göra med hormonbehandlingarna än hur studierna var designade. Hade man tittat på om kontrollgrupper var jämförbara? Fanns data för hur personerna i grupperna mått innan man gjorde de ”manipulationer” som studien innebar. I fallet med hormonbehandling var det så att de kvinnor som var ”hälsomedvetna” som valde att ta behandling för nyttan för hälsan skilde sig från de som inte gjorde det. Fastän de flesta observationsstudierna visade en ”fördel” med hormonbehandling, var inte resultaten tillförlitliga pga att grupperna inte gick att jämföra. Dessa viktiga komponenter i studierna rapporterades inte i massmedia. Detta är också en förklaring till att behandlingrutiner tycks gå i vågor. Under min livstid och under min läkartid gick exempelvis råden om behandling mot blodfetter fram och tillbaka och det har funnits många andra liknande trender.

Det brukar vara så att tidiga studier av en viss ny behandling tenderar också att visa starka goda hälsoeffekter , men dessa tenderar att minska eller till och med försvinna då man gör större och mer strikta undersökningar. Samtidigt som de positiva effekterna minskar kan skadliga effekter växa fram. Trots denna utveckling är det ofta de tidiga studierna som blir mest kända trots att de tenderar blåsa upp fördelarna och undervärdera biverkningar. En ytterst noggrann studiedesign där man undersöker detaljerna med guldvåg är viktigt och önskvärt.

Det samma gäller när man skapar policyprogram, nationella riktlinjer för hälsovård. Dessa är i grunden experiment i den verkliga världen skriver man i utbildningsartikeln på Medscape. Sådana riktlinjer kan I USA påverka miljontals människor ( I Sverige 100 000-tals) och enligt artikeln vet man ganska lite om risker, kostnader och fördelar med sådana riktlinjer speciellt för patienter. I de så kallade Cochranundersökningarna ( som försöker att väga samman studier för att få fram övergripande resultat) brukar man få ta bort 50-75 procent av studierna därför att de inte uppfyller de vetenskapliga kraven på design. Min anmärkning är där att alla Cochranstudier inte heller är tillfyllest och metoden har svagheter).

Utbildningsartikeln vill fokusera på frågan: Vilka typer av hälsostudier är mest att lita på. Med andra ord vilken studiedesign är mest immun mot systematiska fel (på engelska bias) och alternativa förklaringar som kan ge opålitliga resultat. Huvudfrågan är om den undersökta hälsoeffekten av insatserna ( som kan vara mediciner, tekniker, hälso- eller säkerhetsprogram) skiljer sig från vad som skulle ha hänt oberoende av insatsen ( vad som hände med kontrollgruppen).

I

Det första fallet man går igenom är studier av influensavaccinering. Det handlar om urvalet till experimentgruppen och urvalet till kontrollgruppen; var de jämförbara i allt utom just det som experimentgruppen genomgick. Man tittade på något som kallas healthy user bias , vilket innebär att de som är hälsomedvetna är mer benägna att göra något för att förbättra, bibehålla sin hälsa än de icke hälsomedvetna. Är det då så att de hälsomedvetna hamnar i experimentgruppen och de som är mindre intresserade av sin hälsa i kontrollgruppen kan det bli fel om man inte på något sätt kan kontrollera denna skillnad. Det kan ju vara så att de hälsomedvetna gör många andra saker som påverkar deras hälsa positivt och att det ger utslag i undersökningen, ett utslag som man tolkar som beroende av vad man gjort i undersökningen. I studierna av influensavaccinering gick man först igenom en undersökning som fann att influensavaccinering minskade antalet sjukhusinläggningar och dödsfall. Man när man i en annan studie undersökte samma sak men gick tillbaka i tiden fann man att de positiva effekterna man påvisat fanns redan innan influensavaccineringen gjorts, människorna i experimentgruppen hade mindre risk att dö eller hamna på sjukhus. Resultatet var en följd av att grupperna inte var jämförbara. Experimentgruppen tillhörde den hälsomedvetna gruppen.

Samma faktor- den hälsomedvetna gruppen- har påverkat många studier skriver man. Dessa kohortstudier har varit vanliga i studier av behandlingar. Om de inte tar hänsyn till vad försökspersonerna gjort tidigare i hälsobefrämjande syfte är risken stor att man blåser upp de goda effekterna och minskar biverkningarna.

II

I ett andra exempel tar man upp studier som handlar om sjukvårdens användning av nya teknologier , nya vårdprogram och informationsprogram. Där tenderar det vara så att välkända sjukhus som är i framkanten hamnar i den grupp som använder ”det nya” medan de som inte använder det nya befinner sig i en annan sits med mindre resurser och liknande. När man jämför resultatet i form av exempelvis hälsa hos patienter är grupperna inte jämförbara, patienterna är ofta friskare och resursstarkare, läkarna och personalen har mer tillgång till andra resurser och liknande. I en sådan studie där man jämförde användare av datoriserade journaler kontra pappersjournal fanns bl a följande skillnader: I gruppen som använde datoriserade journaler var det större läkargrupper mer än sju, medan det i den andra gruppen var upp till tre läkare per grupp, vidare var det betydligt fler som undervisade i gruppen med datoriserad journal mot i andra gruppen vidare var också läkarna med datoriserade journaler i genomsnitt yngre än i andra gruppen. Det som skulle kunna ge bättre hälsa hos patienterna kunde med andra ord bero på betydligt fler faktorer än att man hade datoriserad journal.

RCT- ett sätt att komma till rätta med systematiska fel 

 

För att komma till rätta med sådana systematiska fel använder man så kallade randomiserade kontrollerade försök, som i engelsk förkortning heter RCT och används även i svenskan. Dessa försök innebär att man har den totala gruppen som skall undersökas och från denna utväljer man med hjälp av slumpen ( som när man kastar slant men man har mer enkla sätt att göra det) den grupp som skall undersökas, gruppen där man skall göra någon intervention. På samma sätts utväljs kontrollgruppen. Om då det är ett stort antal i respektive grupperna anses att man kan betrakta grupperna som likvärdiga förutom interventionen. Säkerheten i resultatet beror på hur stora grupperna är och det finns statistiska metoder att bedöma detta. Men slumpen kan fortfarande påverka resultatet.

I en undersökning använde man denna metod för att jämföra olika hälsocenter beträffande om man använde datorstöd för att finna risker med medicinering då man använde flera mediciner. Påverkar medicinerna varandras verkan kallas detta interaktion och detta kan många gånger vara risker. Man undersökte om de centra som använde sådant datorstöd hade färre fall avseende risker. Det visade sig att det inte var fallet trots att grupperna hade randomiserats och kunde bedömas likvärdiga.

En studie hur god den än är ger ej det definitiva svaret

För att åstadkomma mer säkerhet i studierna sammanför man studierna i översikter och ser hur resultaten sammanfaller. Innan man gör denna resultatsammanfattning gör man bedömningar av de enskilda studierna, deras design- cohort, RCT, fallstudier, metastudier och plockar bort de som inte fyller kvalitetskraven. En risk med detta är att där kan det innovativa och briljanta falla bort.

Det här var några de punkter som tas upp- det finns betydligt fler.

Sessionen Mat och hjärna

Amerikanska psykiatri föreníngen hade vid sitt årliga möte 2015 ett program kallad Mat och hjärna. Det refereras i en artikel på medscape. För de som ej läser medscape kan man se det här. I år skrev man i den ansedda tidskriften Lancet Psychiatry , att mental hälsa är komplext områd, men det växer fram övertygande bevisning för att nutrition är en central faktor vad gäller förekomst av mentala sjukdomar likväl som för hjärtsjukdomar, magtarmsjukdomar och endokrinologiska sjukdomar. På sessionen Mat och hjärna berättades också om en undersökning där man fann att kostinformation om sex timmar fick personer med depression att förbättras betydligt under en tvåårsperiod.

Kostens evolutionshistoria. De första homoniderna ( våra förefäder) startade sannolikt med växter , insekter och larver, men för två miljoner år sedan började man införa kött i dieten som sannolikt påverkade utvecklingen av hjärnan, Sedan mellan en till 2 miljoner år började man med rötter och lökar. Slutligen kom jordbruk med spannmål, mjölkprodukter och bön /ärtväxter in i dieten för 6000-10000 år sedan.

Först för 100 år sedan förändrades dieten drastiskt, man frångick fullkorns-, sk whole food, till alltmer processad föda med rikligt med raffiniderade kolhydrater; och många tillägg som konserveringsmedel, konsistensgivare mm. Det är en lite löjeväckande historia som bland annat spannmål genomgått: Tidagare nyttiga fullkornskärnorna har blivit fråntagna sina nutrienter i samband med raffinering och därefter tillsätter man specifika vitaminer,  till exempel risets utveckling från fullkorn till vitt polerat risk. En paradox är att under de här hundra åren har livslängden ökat betydligt, tillgången på föda har ökat och levnadsförhållandena har förbättrats i västvärlden.

Den föda som allra mest bidragit till människohjärnans utveckling är skaldjur. I Rift Valley östra Afrika fanns de tidigaste mänskorna och det kan vara den rikliga tillgången på skaldjur och fisk som möjliggjorde hjärnans utveckling genom sin rika tillgång på Omega 3 och kolesterol. Förutom de nyttiga fetterna finns också rikligt med andra nyttigheter som vitamin B12 i exempelvis ostron. Drew Ramsey, MD, psykologiprofessor vid Columbia universitetet, en av de som ledde seminariet , poängterade dock att det  inte är specifika nutrienter som är det viktiga utan det är mönstret av mat.
Ett sådant mönster är medelhavsdiet som är rikt på fiskoljor, nötter, spannmål, fågel, fisk grönt, frukt och eventuellt lite rött vin. ( under senaste åren har man blivit mer tveksam till vinets specifika gynnsamma effekter. Det har för en del personer blivit så att är ett glas rött bra så är väl två glas väl så bra). En undersökning redovisades där de vuxna som mest nogrant följde medelhavsdiet hade statistiskt signifikant minskad risk för depression. En stor metaanlys visade också minskad depression vid dietförändringar som var jämförbart undersökningar med läkemedel, ( Felice Jacka 'Deakin University , Melbourne Australien)
Sammantaget visar de flesta av de studier som gjorts av olika dieter att traditionella, icke processade komponenter i dieten är de hälsosammaste , och detta gäller också för hjärnan.
Så här sade Ramsey: Vi ser det i den kliniska verksamheten hela tiden. Med en hälsosammare diet förbättras människornas fokus, de får mer energi och självförtroende. Man blir mer intresserad av att ta vård om sin hälsa. Han inskärpte också att det inte räckte med att säga att patienterna skall äta ansjovis och kål utan man bör hjälpa till att få in den goda mathållningen i vardagen, exempelvis diskutera matlagningen, hur man får det att smaka bra. Idag äter många för en god hjärthälsa genom att räkna kalorier och undvika rött kött. Det är regler om undvikande i stället för hjälp med nyttigheter på tallriken,
Ramsey brukar säga till sina patienter: låt oss prata om vad du äter i några minuter eftersom det är mycket viktigt för den mentala hälsan. Han frågar om vad de äter till frukost, lunch och middag de senaste dagarna och ber dem skicka in foto av sina måltider. Om de inte har den hälsosammaste kostmönstret försöker han att visa på sådan bra mat för hjärnan som patienten gillar och hur denna kan införlivas i dieten. Det handlar inte om att säga ät veganmat! ät stenålderskost! utan det gäller att möta patienterna där de är och hjälpa till att välja kost som är bra med nyttigt innehåll. Ramsey varnar också för beige mat, pizza, pasta ris. Ät regnbågens färger, säger han. Färgerna indikerar att det finns viktiga vitaminer och andra nutrienter i födan. Speciellt rött, purpur och rött. Koncentrera kring två, tre matkomponenter som patienterna gillar och få dem att sätta dem i kylskåpet i stället för mindre bra mat. Han tar exemplet choklad. Han nämnet en sorts kringlor med vit choklad som kan bytas ut mot mandlar med mörk choklad.

 Mandlar innehåller mycket E vitamin och massor av enkelomättade fetter och mörk choklad är en rik källa på järn och flavonoider. Om nån älskar hamburgare, säger Ramsey, förslå biff och grönsaksstuvning i stället.

Här är i punktform viktiga komponenter.

Fisk och skaldjur
Dessa är packade med omega-3. Finns också i många vegetabilier som chia och linfrö. Dessa förändras inte lika lätt till den nyttiga fettsyran DHA , säger han. ( Mitt tillägg: Men om man har tillräckligt mycket vegetabilisk omega-3 upplagrat i kroppen bildas tillräckligt med DHA. George Jelinek rekommenderar att man skall äta fiskoljeomega-3 under cirka ett år samtidigt som vegetabilisk omega-3. Därefter kan man övergå till vegetabilisk om man så önskar.)
DHA påverkar generna att uttrycka mer av BDNF ( brain-derived neurotrophic factor) som kan hjälpa mänskor med ångest och humör sjukdomar. ( Sune: BDNF:s roll vid exempelvis MS blir jag inte helt klar över vid snabb sökning. Man kan läsa på Barts blog om detta. ) Musslor, ostron innhåller mycket B12. Sex ostron ger 240 procent av vad man behöver dagligen av B12 och 500 procent av zink. I fisk och skaldjur finns även vitamin D, jod och krom. Många oroar sig för kvicksilver, säger Ramsey och rekommenderar att man skall äta små fiskar som sardiner, ansjovis och sill som vanligen inte lagrar giftiga nivåer.



Bladgrönt
Där finns mycket mat god gör hjärnan, fiber, folsyra ( ett B vitamin), magnesium och vitamin K. Kål, senap, bladgrönt, bok choy ( en sorts kinesisk kål) innehåller den mest absorberbara formen av kalcium ( mer än mjölk). Bladgrönt innehåller även flavonoider och karotenoider. One cup (2,4 dl) av kål innehåller 600 % av dagligen K vitaminbehovet, 200% av vitamin A behovet samt ett dagsbehov av vitamin C- och det innehåller endast 33 kcal. De som inte gillar grönt kan försöka sautera med olivolja och vitlök, göra en smoothie eller chips på kål.

Nötter innehåller inte så mycket fett säger Ramsey. När man ser på innehålldeklarationen av energi skall man dra av 25 procent eftersom det överskattas. Nötter innehåller mänger med enkelomättade fetter och gör så att man tar upp fettlösliga nutrienter som vissa vitaminer-A, D,E m fl. I nötter finns fibrer.

Baljväxter

Innehåller är en alternativ källa till proteiner i stället för kött. Det är viktigt för planeten att man äter mindre kött och dessutom är rött kött i stora undersökningar förknippat med många vanliga sjukdomar. 2,4 dl linser innehåller 18 g proteiner och 90 % av dagliga folatbehovet.

Beträffande vegetarisk diet så innehåller seminariet kluvna uppgifter, dels finns säger man vissa undersökningar som säger att sådant är bra för humöret samtidigt säger man att det är förknippat med mer ångest. I mitt tycke synes det som att man inte är klar med forskning. Men egentligen tycks B12 brist vara den stora risken och det är ju välkänt och kan enkelt substitueras.



Och så var det det här med gluten
 Det har ju blivit en diet som många använder utan att vara glutenkänsliga. I USA har cirka två procent celiaki och sex procent är känsliga för gluten men hela elva procent äter glutenfritt. Det finns forskning kring gluten och psykiska sjukdomar. I en undersökning av personer som hade schizophreni hade hela 23 procent antikroppar mot gliadin mot endast 3,1 procent i kontrollgruppen. ( The Catie trial). Man trodde på denna session emellertid inte att glutenfri kost är nyttigare än icke glutenfri om man inte har celiaki eller glutenkänslighet.
Man tog också upp tarmbakterier och microbiota. Det forskas mycket kring psykiska sjukdomar och mikrobiota. En del av forskningsområdet är kroniska inflammationer och hur mikrobiotan ser ut. Och kan kroniska inflammationer påverka ångestsjukdomar och depressioner eller bipolär sjukdom.
Vid kronisk inflammation kan signalsubstanserna i immunsystemet Interleukin-6 och gammainterferon öka och i sin tur göra att signalsubstanserna i nervsystemet påverkas, nämligen hur tryptofan konverteras serotonin, som har betydelse för psykiska hälsan.

OPERA I o II

Operasångerskan Barbara Quintiliana har två autoimmuna sjukdomar varav en är multipel skleros, man kan läsa om hennes liv här. Man undrar vad trauma i livet kan betyda. Augustus d'Estes liv som ung var nog också ganska traumatiskt. (förra inlägget)



 Ocrelizumab är en monoklonal antikropp (antibody) , en mab. Man kan ofta se på namnen om ett medel är en monoklonal antikropp nämligen om det slutar på mab, exempel natalizumab ( Tysabri), alemtuzumab (Lemtrada), rituximab (Mabthera). Det senare har en likartade verkningsmekanism som ocrelizumab. Båda verkar nämligen genom att binda sig till mogna B lymfocyter på antigen i membranen (CD20) . Däremot finns inte antigenet CD 20 på blodstamceller, pro B celler , normala plasmaceller eller annan normal vävnad. Antigenet finns inte heller löst i blodplasman. Ocrelizumab binder alltså inte till blodstamceller, som är viktigt för bildningen av många blodceller däribland nya B-lymfocyter, ej heller till plasmaceller som har en viktig funktion i immunförsvaret med bl a bildning av antikroppar.

B-lymfocyter med antigenet CD 20 tros spela en viktig roll vid sjukdomsprocessen med myelin och axonskador. I två studier OPERA I och II har 1656 personer under 96 veckor behandlats med ocrelizumab i dosen 600mg som infusion var sjätte månad eller med Rebif vilket kontrollgruppen fick. Resultaten visar att ocrezulimab överträffar Rebif avseende lägre antal skov, färre förändringar ( lesioner) på MRI  och mindre progression. Hur mycket har ej ännu presenterats . För några år sedan redovisades resultatet för en fas II undersökning som sträckte sig 96 veckor, knappt två år. I den fick ingen av de som erhöll 600 mg  ocrelizumab nya eller förstorade lesioner på MRI. ARR (årliga skovfrekvensen) var mindre än 0.2 attacker per år ( dvs nästan i klassen med Swanks diet enl dennes undersökning). Det visade sig också att 2/3 av patienterna var fria från sjukdomsaktivitet, NEDA ( mätt med MRI, skov och progression)

 Biverkningar var inte fler och allvarligare än i  Rebifgruppen grovt sett. Det senare behöver man sannolikt längre tid än två år att bedöma. Det går dock inte att jämföra med vad som hände med Tysabri då PML (progressiv multifokal leukoencefalopati) upptäcktes som biverkning efter att medlet godkänts.  Tysabri godkändes som läkemedel  efter drygt ett år eftersom det visade sig ha mycket bra resultat då ettårsuppföljningen redovisades och man frångick då  de vanliga rutinerna för att patienter skulle få tillgång till medlet. Dock finns enstaka fall med PML vid behandling med rituximab vid behandling av reumatoid artrit. Det kan vara en fråga om dos. Jag skrev nyligen att man i försök dragit ut tiden mellan infusionerna av Tysabri för att se om  detta kunde minska risken för PML utan att medlet fick sämre effekt.

Det pågår också en fas III undersökning ORATORIO med ocrelizumab och primär progressiv MS – resultatet där beräknas också komma detta år. Man får  hålla tummarna.

 Bolaget kommer nu att ansöka om att medlet skall godkännas som läkemedel vid MS.
Källa
Samt detta
mm

diagnos?

Utdrag ur Augustus d'Estes dagbok

Augustus d'Este levde 1794-1848. Han var sonson till den engelske kungen George III. Hans far prins Augustus Frederick tvingades ut på en resa i sydeuropa av fadern för att undvika att komma i kontakt med lycksökande kvinnor. Under resan träffade han emellertid emellertid Augusta Murray och gifte sig med henne. Paret fick två barn varav Augustus d'Este var ett. Emellertid godkändes inte äktenskapet av kungen och barnen blev illegitima.Här är valda utdrag ur Augustus d'Estes utdrag. ( översättning av mig).

1822

I december 1822 reste jag från Ramsgate till skotska höglandet i syftet att tillbringa några dagar med en släkting för vilken jag hade en sons tillgivenhet. Då jag kom anlände fann jag honom död. Jag deltog i hans begravning: det var många personer närvarande och jag kämpade våldsamt för att inte gråta , men jag var emellertid oförmögen att förhindra det. Kort efter begravningen var jag tvungen att få mina brev lästa för mig och svaren skrivna för mig eftersom mina ögon hade blivit så angripna att när jag min fixerade på små föremål var följden att synen blev suddig. Tills jag försökte att läsa eller att vässa pennan var jag inte medveten om att mina ögon var minst sagt angripna. Strax efter att jag reste till Irland och utan att något gjorts åt mina ögon blev de fullständigt återställda beträffande styrka och skärpa.

År 1825 såg jag ibland ”inbillade” fläckar som flöt omkring framför ögonen. Jag konsulterade Mlr Alexander som hade åsikten att min syn kunde tillfälligtvis var problematisk men att det inte var någon fara för min syn.

I januari månad 1826 inträffade det mest smärtsamma kapitlet i min liv fram till den tidpunkten i mitt liv. Jag var anfäktad av lidanden från alla håll. Mina ögon blev igen angripna på samma sött som de hade blivit i Skottland. Dr Spangenberg skickade mig till Driburg,en hälsobrunnsplats där jag drack stål vatten , badade i det och baddade mina ögon med det:- mina ögon återhämatde sig ånyo. Den artonde juli 1827 fann jag min mor i dåligt hälsotillstånd i Lausanne; jag tyckte hettan i landet var outhärdlig. Min mor och jag reste till Venedig. Till min förvåning kände jag där en dag en domning eller otydlig känsloupplevelse i tinningen vid vänster öga. I Florens började jag känna av otydlig syn: omkring den sjätte november tilltog sjukdomen till den grad att alla objekt syntes dubbelt. Varje öga hade sin separata bild.- Dr Kissock antog att gallan var orsaken. Jag behandlades med ”åderlåtningar” med sniglar från tinningarna två gånger. Man gjorde två utrensningar en genom kräkning och och två gånger tömdes jag på blod från armen: en av gångerna var det med svårighet som det gick att få blod.Sjukdomen i mina ögon avtog, jag såg återigen varje föremål naturligt som ett. Jag kunde gå ut och promenera.

Nu började en ny sjukdom att visa sig: Varje dag fann jag gradvis ( genom små förändringar) att min kraft avtog. Jag kunde tydligt förnimma för varje dag att jag gick upp och ned för trappan med större svårigheter. Om jag då slog till mig kraftigt i ryggen ökade min styrka. En stumhet eller domning och önskan att förnimma något blev tydligt vid ungefär slutet ryggraden och bäckenbotten. Slutligen omkring den fjärde december hade min benstyrka helt lämnat mig och två gånger på en dag föll jag ner på golvet då jag försökte gå till toiletten utan hjälp; Jag blev tvungen att ligga kvar på golvet tills min tjänare kom in och tog upp mig. Jag blev kvar i detta extrema stadium med svaghet i cirka 21 dagar, under vilken period jag ramlade cirka fem gånger ( jag svimmade aldrig)på grund av att mina ben inte var starka nog att bära min kropp. Jag svimmade aldrig en enda gång eller hade någon sorts slaganfall: svaghet extrem svaghet var den enda orsaken till att jag ramlade. Jag bytte nu medicinsk rådgivare och anlitade nu en doktor Kent för vård. Han började omedelbart med ett system som i mycket var motsatt vad de tidigare rådgivarna använt: Doktor Kent ordinera mig att äta biffstek två gånger om dagen, dricka London Porter och Sherry och Madieraviner. Mina ben skrubbades två gånger om dagen med borstar och den domnade delen av min skrubbades två gånger om dagen ( en timme varje gång) med ett liniment.- Detta nya system lyckades fullständigt. Varja dag fann jag att mina krafter återkom. Fjortonde, femtonde och sextonde december 1827 var jag som svagaste; den tjugofemte kunde jag ta en kort promenad och den tjugoförste januari ( 1828) var jag tillräckligt stark för att börja avresan från Florens (Där jag var under min sjukdom) till Rom.På resan kunde jag gå upp på några branta kullar. I Rom fortsatte jag med det system som Dr Kent rekommenderat nämligen skrubbandet med borstar och den stärkande regimen. Jag upphörde med skrubbandet av ryggen med liniment men min betjänt brukade slå mig med öppna handen mot korsryggen.-

Jag red ut på hästryggen de flesta dagar och min styrka tilltog gradvis. Jag kunde aldrig springa så fort som förrut, ej heller vågade jag dansa. 

 

I Splugen en liten by i Alperna och i dess närhet stannade jag i sex veckor. Den stärkande bergsluften i Alperna återgav mig så mycket styrka att jag gradvis kunde ta mycket långa promenader i bergen och att i viss mån följa jakten i Chamonix.

- Jag kunde aldrig springa med min tidigare smidighet och på den steninga marken och på mycket branta platser brukade jag klaga över svagheten i mina knän. Innan jag lämnade Splugen gjorde sig domningen och önskningen om att känna förnimmelser på de tidigare ställena ytterst knappt till känna igen en eller två gånger. Den tredje september gav jag mig av från Splugen: Varje dag på min resa blev domningar krin bäckenbotten och ryggslutet mer och mer kännbara och till slut blir jag mycket förskräckt över det. Jag vet nu inte vad jag skall göra, antingen stanna eller att i Baden-Baden försöka på effekterna av de naturliga heta baden. Jag beslöt fortsätta och komma till Hannover i September.Jag deltar i manövern med en kår på 10 000 män under fjorton dagar.Under manövern kan jag sitta på min häst i fem eller sex timmar om dagen men jag är mycket utmattad av det. Efter de första dagarna noterar jag att jag har svårt med kissandet särskilt tidigt på morgonen innan jag haft avföring.Under dagens lopp minskar svårigheterna: Omedelbart efter att jag återkommer till Hannover konsulterar jag kirurgen Spangenberg. Den nittonde oktober försöker denne sätta in en Bougie ( en sorts kateter), finner ett hinder, han drar tillbaka Bougien och sätter in en silverkateter med vilken han spräcker vad han kallar en lätt membranös striktur. Operationen ger mig en tillfällig stark smärta, får kallsvett i pannan och jag känner mig något illamående: lite blod är följden men ingen stor mängd.- Följande dag har jag en konsultation mellan doktor Sleiglitz och Spangenber. De ordinerar mig att tre gånger dagligen ta en dekokt på kryddor och blommor, och att dagligen använda duschbadet.-

Jag stannar kvar i Hannover från förste december till den sjuttonde, badar alltid varje morgon i duschbadet och drickerteet eller dekoktet på blommor. Under dessa sjutton dagar har jag inte observerat någon förändringar i min åkomma. Jag kan rida i tre timmar åt gången med nöje eller gå i två timmar utan att bli utmattad, men jag kan inte springa, dansa och till och med gå ner för trappor var otrevligt för mig. Den sjuttonde december börjar jag min resa till London.-

Jag upptäcker att i till och med tre eller fyra timmar i vagnen ökar påtagligt stumheten i bäckenbotten och ryggslutet, och orsakar en oangenäm trött effekt längs hela ryggen, delar av benen till fötterna. Jag finner att om jag skulle försöka resa långt för en dag skulle jag bli oförmögen att fortsätta.-

1929

I början av augusti reser jag ned till Ramsgate och börjar bada i havet.

 Jag fortsatte bada i havet till den femtonde december. Under denna tid tar jag cirka 52 bad.- Medan jag är i Ramsgate fick jag ett förhållande med en ung kvinna. Jag upptäcker i mina handlingar en brist på hälsosam vigör. Tänker att det möjligen har återkommit någon förträngning ( om det någonsin varit någon)som kunde vara orsaken. Jag vände mig till Dr Courtenay. Han satte in de störta Bougiekatetern vid första försöket. Det fanns ingen striktur. Han gav mig lite medicin och piller och förvisso en liten ökning av vigören visade sig. Jag fortsatte konsultera honom till slutet av februari. Han ordinerar mig att bli ”elektrifierad” (någon sorts elbehandling förmodligen) av Partington, går i genom en serie behandlingar av elektricitet.

Här hoppar vi en period i dagboken. De handlar huvudsakligen om behandling.

Den nittonde juni 1843

Det jag klagar på nu är

1. att sittange ger en stumhet längs hela ryggen, en del av mina lår ochj ben och ger en underlig stum fönimmelse i lägre regionen av magen.
2. När jag står eller går kan jag inte hålla balansen utanen käpp.

Min matsmältning anser jag var bra. Jag sover bra när jag inte är missnöjd med få nervösa ryckningar i benen eller fötterna, vilka i bland men sällan är orsaken. Jag är naken varje morgon i cirka 30 minuter under vilka jag tvättar mig med svamp och kallt vatten vid bidén, gör gymnastiska övningar och dricker långsamt omkrin en pint (halvliter) friskt vatten. Mina fötter skrubbas och jag schamponeras morgon och kväll. Jag använder vanligen pannband. Genom att sparka kraftigt med benen kan jag träna mina ben bra genom att stödja höger och vänster genom att vila på en stol och på en byrå.Jag kan gå så mycket som jag tycker om och är intresserad av konversation.-Då jag är ensam går jag ibland en timme utan att vila. Mina promenader tar i allmänhet tre kvart. Cirka den tjugosjunde träffade jag herr´John Scott och sa till honom, utifall jag vore hans bror skulle han då inte önska att tala avseende mitt fall med någon av sina medicinvänner för vilka han hyste absolut förtroende. Han bekräftade att så skulle vara fallet.Jag talade om för honom valet av individen var helt och hållet hans, i följd av detta sände han den tjugonionde december dr Farre, No.4 Charter House Square att besöka mig.

-Dr Farre läste i själva den här boken, utfrågade mig och mötte i konsultation herr John Scott.
Januari 1844.

Den andre januari 1844 besökte mig Dr Farre en andra gång, och medförde följande papper med dess recept som ett resultat av deras överläggning. ” Den förste januari 1844 möttes Mr Scott i ´konsultation om fallet Sir Augustus d'Este, och de var överens om fallets natur, dess orsak och dess behandling, med de förändringar som dr Farre har föreslagit för att göra den behandlingen mer effektiv. Sjukdomen kallas paraplegia och är antingen aktiv eller passov, funktionell eller organisk. Övergången från funktionell till organisk sjukdom är ofta mycket oiakttagbar, men i den passiva formen av den, vilken är formen i fallet av Sir Augustus d'Este. Varaktivheten av den funktionella formen av sjukdomen är ofta mycket avsevärd:- och Dr Farre hyser åsikten utifrån fallets historik att denna övergång har ännu inte skett.

Januari 1846

Efter min återkomst till London den sjuttonde december 1845 har jag återfått lite av min styrka som förlorades på St Leonards, men då jag förvisso plågas väldigt mycket av starka spastiska smärtor i mina fötter och ben:- Spasmer som oroar hela systemet- speciellt en morgon när jag steg ur sängen och ibland när jag klär mig är jag tvungen att stå upp – stödjande mig- mina förnimmelser tycks vara förskräckliga indikatorer på att någon mycket sorglig förändring har ägt rum, eller äger rum i mitt system. Jag kan inte sitta någonm längre stund nu trycket mot de bakre delarna av låren mot stolen förorsakar spasmer.-

I sängen under de senaste femton månaderna har jag inte kunnat njuta av komforten med den liggande positionen med vilken nästan alla är välsignade.- Jag är often tvungen att byta sida på grund av obehagskänslor- dessa stiger inte till smärta- men är mycket ångestväckande. Upplevelsen av min ben i sängen är mycket underlig, så motsatt naturlig hälsa att jag inte vet hur jag skall ge en ide om den – När jag står upp i några få minuter påverkas hela ryggraden men i liten grad förvisso. - Min förnimmelse kring mitten är att om mina ben har varit ur led i höftlederna och blivitåtersatta på sitt rätta stället men fortfarande är påverkade av skadan som de varit utsatta för.

Jag måste också fästa uppmärksamheten på det faktum att under de senaste tolv månaderna ( sedan ungefär januari 1845) har mina händer blivit lätt lidande av minsjukdom, uppmärksamhet riktad till dem- de är torra, och som jag skulle tro, händer som hos en frisk person skulle kännas efter att ha varit i hett vatten en avsevärd tid och sedan torkade.

Den tjugoandre januari, 1846.- Jag placerar mig själv under behandling av dr Seymour M.D. Vid No13 Charles St., Berkeley Square. Han besöker mig, han läser denna bok. Han utrycker det som sin åsikt att det inte finns någon organisk sjukdom, och att det inte finns några skäl att han kan förstå varför jag inte skulle bli bra. Vidare säger han att han känt till sämre fall än mitt som blivit väsentligen förbättrade. Under denna månad ( november 1846) led jag av attacker från gallan så allvarliga att de i tillfällen fick mig att känna sensationer som fick mig att bli rädd att falla ur stolen i någon sorts slaganfall eller svimning. Vad avser tarmen skulle jag säga att under de sista tio veckorna har de i ett högst otillfredsställande tillstånd: under den tiden har jag knappast haft tömningar utan lätta laxantia. Ur den positiva sidan måste jag anmärka att känsligheten av huden kring mina höfter ner efter benen är avgjort bättre; för jag kan inte tåla friktionen av hästtagel handskar som jag brukade göra. Substansen i föregående uttalande skickade jag till dr Seymour via brev den eller omkring den tjugonde ( av november) och den tjugofemde fick jag svaret. I dr Seymours brev finns följande: I det hela tror jag att det vore bäst att ni slutade med cantharides ( en sorts drog- stimulerande, biverkningar ångestväckande mm) tills vi möts; men ni måste då börja med det igen- eftersom jag känner mig säker på att uthållighet för en slutgiltig förbättring.

( Sista noteringen 1846) Måndagen den sjuttonde december. Har fått en present med indiska mockasiner. Jag satte på dem- och jag gick i dem rätt upp, utan benägenhet att min vänstra fot som en tid alltid vänts utåt vid fotleden ledlös om inte stödd av en stålskena gjorde så. Säkert är detta en förbättring. Tack den allsmäktige!

Augustus d'Este dog i sitt femtifjärde år 1848

Halvårsutvärdering av min hälsa

Jag märker att jag inte har skrivit några utvärderingar sista året. Här kommer en för halvåret 2015. För övriga se Hur mår jag? Halvårsutvärderingar. Se hö marginal.
Allt är väsentligen oförändrat beträffande min MS.  Det som hänt är att jag inte har några större problem med restless legs och myrkrypningar. Jag började med Parkinsonmedicineringen Sifrol hösten 2014. Låg dos. Och det märkliga är inte att det hjälpte men det verkade bryta en ond cirkel med problem att sova på grund av detta och också problemen med underbenen. Numera är problemen i stort sett borta- det är i varje fall inget problem längre och jag äter inte längre Sifrol. Detta har fått mig att fundera på om jag är oerhört känslig för placeboeffekten. So what!

En annan sak som jag också märkt har haft effekt är  bäckenbottenträningen- mycket mindre besvär med trängingar nu.
Magen och tarmen är också OK och jag fortsätter med FODMAP inspirerad föda.

Jag kan alltså rekommendera Sifrol om man har problem med restless leg.
Rekommenderar också bäckenbottenträning.
Mig hjälpte FODMAP mot min mag-tarmproblematik

Men i övrigt är allt oförändrat: muskelfunktion, rörelseförmåga, balans, kognitiv förmåga, fatigue.

Det verkar som min MS håller sig lugn nu. Sannolikt på grund av min träning, kost, yoga med mera men kanske är det också så att i det här läget är det benignt.

Jag cyklade runt sjön i söndag och då mötte jag ett moped och cykelrallyt. Bilderna är från detta.

Diabetes, neuropati och vitamin D

Solskensvitaminet

Diabetesneuropati är de besvär från fötter och ben som en stor andel av diabetiker drabbas av. En del av det är mycket smärtsamt. Det är också en komplikation som innebär minskad känsel och ökad risk för sårbildning och liknande. Detta kan ha stora konsekvenser.
Dr Dinesh Selvarajah vid universitet i Sheffield har gjort en undersökning avseende D-vitaminhalter  där det jämförts en grupp med diabetes neuropati utan smärtor, en grupp som dessutom hade smärtor och slutligen en frisk kontrollgrupp.
Resultatet antyder att D-vitaminbrist kan spela en stor roll för utvecklingen av neuropati och speciellt den med smärtor. Det är emellertid inte någon interventionsstudie utan man har följt personer och sett deras halter och om de utvecklat neuropati och grad av neuropati. För att se om D-vitamin skulle kunna hjälpa bör man ha en interventionsstudie där man jämför de som får D-vitamin med de som inte får det.

Aktuellt om medicinering mot MS.

Hur man talade om sjukdomsmodifierande medicin på AAN:s möte 2014. Källa föredrag på Medscape.

Patricia Koyle:

Det finns nu långtidsdata avseende alemtuzumab (Lemtrada) som tyder på att detta är en potent medicinering som kan användas som induktionsbehandling. Induktionbehandling innebär att man börjar med en potent medicin för att helst nå målet NEDA inga bevis på aktiv sjukdom för att sedan övergå till ”mildare medicin” med mindre riskfyllda biverkningar. Aktuella sådana behandlingar enligt denna rapport från 2013 är mitoxantrone, alemtuzumab och natalizumab. Det Koyle berättar är resultat från långtidsuppföljningar avseende Lemtrada med goda resultat.

Hon berättar även om den nya formen av interferon som man ger intramuskulärt var fjortonde dag och som också tycks ha bra resultat i avseende säkerhetsrisker i längre tids behandling.

Och så nämner hon om Fingolimod och en stor undersökning dels avseende hjärtbiverkningar och med långtidsdata som också visar god säkerhet.

Vidare om dimethyl fumerat /Tecfidera och hur man  initialt kan justera doserna för att minska på biverkningar av typ magbesvär. Se också MSology om detta. De två strategierna man har är att dels ta acetylsyreliknande preparat ( liknande att man kan ta detta för att förebygga frossa"biverkaningarna av interferon-acetylsalicyl kan dock också  ge magbiverkningar. Andra strategin är att successivt öka dosen.

Avseende Tysabri ( natalizumab) undersöker man nu om man kan öka intervallen mellan behandlingar utan att de goda effekterna försvinner och om man kan minska riskerna med PML på det sättet. Där finns inga svar ännu.

Robert Bermel: Om att byta behandling. Speciellt kan detta vara aktuellt med till exempel Tysabri behandling, där det ofta visat sig att man får förnyade besvär av sjukdomen då denna behandling sätts ut.

Han berättar om uppföljningar där man gått från Tysabri till bromsmediciner i tablettform. En studie gällde övergång från Tysabri till fingolimod, dimethyl fumarate, eller teriflunomide. Ett fynd man tycks ha gjort att besvär i form av skov ökade däremot tycktes inte handikappsskalan öka utan snarast bli förbättrad (Expanded Disability Status Scale scores improved over time ) och beträffande gångtest var det blandat resultat. I denna studie var tiden mellan man slutade med Tysabri och till man började med den nya medicinen  kort (wash out time- tid då Tysabri skall försvinna ur kroppen).

En liknande studie avsåg att man bytte från Tysabri till något av de tre medlen fingolimod, dimethyl fumarate, eller rituximab (Mabtera ett medel som används vid RA men som används även mot MS men som inte är godkänt på den indikationen). Här var wash out tiden mycket kort. En månad för fingolimod och rituximab och noll tid för dimethylfumarate. Beträffande Fingolimod och dimethylfumarat fanns en del personer som fick skov men för rituximab var siffran noll. I denna studie tittade man också på magnetkamerabilder och det var litet antal där man såg tecken på ökad aktivitet och speciellt för rituximab fann man inget. / Det finns också studier med Rituximab med goda resultat men eftersom patentet snart går ut för medicinen har man inte vilja göra flera studier. Att få fram en ny medicin från första studie till godkännande kostar lika mycket som Öresundsbron hörde jag någon säga. I stället har aktuella bolaget satsat på en liknande medicin ocrelizumab, som nu finns i fas III studier både för skovförlöpande och för progressiv MS. Mabthera används också i Sverige mot MS av MS-läkare. Det har funnit i många år för RA och det finns alltså mycket erfarenhet av preparatet.

Bermel berättar också om erfarenheter från byte av en medicin till Tysabri på grund av bristande effekt. Han säger att målet är att hitta den effektiva mediciner för patienter från början, något man skulle kunna kalla skräddarsydd medicinering men för närvarande är strategin att man byter- av olika skäl.

Daclizumab är ytterligare en medicin som inte är godkänd för (på indikationen) MS men som används åtminstone i USA. Där pågår också studier man jfr med andra bromsmedicer och där man funnit goda resultat. (Daclizumab används för att förhindra avstötning av transplanterade organ exempelvis njure).

För närvarande är livslängden kortare vid MS- men det förändras

När man har MS är livslängden kortare än för de utan neurologisk sjukdom. Vid University of Manitoba, Canada har man gått igenom data från åren 1984-2011 för att jämföra livslängd för de med MS och de utan MS. (Referens). 5800 personer med MS jämfördes med drygt 29 000 utan MS. Man fann att genomsnittsåldern (man använde måttet median) för MS gruppen var 75.9 år medan det i gruppen utan MS var 83.5. Det var alltså drygt sju års kortare livslängd för de med MS. Livslängden hade förlängts men så hade den också för de utan sjukdom. Hur skall man se på detta? Finns det något man kan göra?

Om man tittar på en annan autoimmun sjukdom, reumatoid artrit (RA), lever man nu ett decennium längre än för 25 år sedan enligt en engelsk undersökning. Det finns flera olika förklaringar till detta. Om man tittar på hjärtsjukdomar hos reumatiker har de som fått behandling av typ TNF hämmare mot sin RA fått mer än 50 procent färre hjärtattacker efter tre års behandling. Det är under dessa 25 år då man haft tillgång till TNF-hämmare och de andra nya så kallade biologiska bromsmedicinerna som livslängden har ökat.  Det är också den tid som man fått en annan syn på fysisk träning och ledgångsreumatism. Tidigare avrådde man från träning eftersom det ansågs skada lederna. Idag är det viktigt med ”rätt” träning för att bevara en bra fysisk kondition men också för bättre kraft i muskler,  en bra balans, mindre benskörhet och inte minst för att må psykiskt bättre.
( Parentes Fysisk träning motverkar depression. På Mayoklinikens hemsida raddar man upp ett antal faktorer som förklaring:

• Frisläpper kemikalier som kan mildra depression, signalsubstanser, endorfiner och endocannabinoider.
  
• Minskar immunsystemkemikalier som kan försämra depression
  
• Ökning av självförtroende genom att man uppnår de personliga mål man satt. Dessa kan givetvis vara mycket olika för var och en. Man mår också fysiskt bättre om man är i bättre trim.
  
• Träning är distraktion från de där gnagande oroliga tankarna man kan ha- träning kan ha/har en sorts mindfulnessfunktion
  
• Träning kan leda till att man möter fler och andra människor, på promenaden, i träningslokalen osv.
  
• Träning är ett bra sätt att mildra ångest oro. Alkohol och rökning används ofta mot ångest men är i längden negativt och ökar också ofta besvären. Träning kan verka motiverande att sluta röka och överkonsumera alkohol.
  

Ett problem med träning kan vara att man får högre kroppstemperatur vilket många är känsliga för. Det finns många sätt att påverka detta. Kylvästar, duscha kyligt, ej för varma bassänger.
Att ta pauser och liknande är också viktiga komponenter i ett träningsprogram. Det gäller att vila innan symtomen utlöses. Det senaste var det nog det viktigaste jag lärde mig på Vintersol en gång i tiden. )Slut parentes


Jag tror att man kan dra en hel del lärdom av utvecklingen avseende reumatoid artrit. Och delvis har det kanske redan skett eftersom livslängden ökat även vid MS. På bloggen Multiple Research Blog som numera heter något annat (Bart's MS Blog) finns ett inlägg om MS, överlevnad och de sjukdomar man samtidigt kan ha vid MS. Sjukdomar som förkortar livet är bl a lunginflammation, urinvägsinfektion, depression, alkoholmissbruk, rökningsföljder, hjärtsjukdomar, cancer.
Och en hel del av detta är faktiskt hanterbart. Livsstilsfaktorer är viktiga för i stort sett alla dessa tillstånd och sjukdomar. I varje fall på en gruppnivå- i det individuella fallet kan man ha levt hur ”riktigt” och hälsosamt som helst och ändå få olika sjukdomar- det känner vi alla till. Och man kan röka och ändå bli världens äldsta människa, Jeanne Calment 122 år.

Jeanne Calment på 121 årsdagen. En god historia säger att hon rökte till hon var 114. Då skulle hon låna cigaretter av en granne och ramlade i trappan och bröt ett ben. Då slutade hon. Men hon cyklade, stressade nog inte, medelshavskost med bl a olivolja, som hon använde också som hudvårdsmedel.

Något annat som är viktigt- behandlingen. Inom behandlingen av reumatoid artrit går man in för att nå målet ( Treat to target=T2T) dvs om möjligt behandla bort alla tecken på aktiv sjukdom. Det skall inte vara några svullna leder och liknande och det skall heller inte vara några tecken på inflammation i prov som SR, CRP. Man skall också behandla så tidigt som möjligt och ha kort tid till man kommer under vård av reumatolog.

Liknande tendenser finns inom MS vården. Man skall behandlas tidigt och sedan finns det kan man säga två olika inriktningar. Dels en skola som säger att man skall behandla intensivt för att ta bort i stort sett alla symtom och tecken på sjukdom. Man skall uppnå något man kallar NEDA No evident disease activity- ingen tydlig sjukdomsaktivitet, dvs man skall inte ha några symtom på aktiv sjukdom och man skall heller inte ha några tecken på MRI att sjukdomen är aktiv. Det finns också en inriktning som är mer försiktig bl a på grund av biverkningar från vissa mediciner.

Vad kan man göra?

Något som är viktigt är alltså att titta igenom sin livsstil.
Fysisk aktivitet

• Det handlar om att röra på sig: Dels undvika att vara stilla länge och ofta. En gång skrev jag en artikel som hette Det är livsfarligt att sitta still på Newsmill. Den blev väldigt diskuterad där och retade en del som inte kunde acceptera att stillasittande i stort sett tog bort effekterna av motion. Lustigt nog kom det en artikel i DN samma dag med liknande titel. Jag fick alltså ett gott stöd där för mitt inlägg.
  
• Rörelse handlar också om fysisk träning. Bäst är träning är aerob, dvs pulsförhöjande. Den fysiska träningen medför flera plus. Med bättre kondition minskar trötthet. Vid kroniska sjukdomar med fatigue finns visat att träningen har en god effekt på denna trötthet. Detta gäller multipel skleros, det gäller andra kroniska sjukdomar. Träningen medför också en bättre hjärt och lungfunkfunktion, bättre blodtrycks- och blodfettsvärden, av vilket följer mindre risk för hjärtssjukdom. Enligt denna studie finns också möjlighet att träningen skulle kunna påverka progressionen vid MS.
  

Kost Det finns ganska mycket material som säger att kost och hälsa hänger ihop. Medelhavskosten med sina huvudpunkter är ett exempel. Det är rikligt intag av fisk och hönsfågel. Rikligt med fibrer. Grönsaker och frukt. Nötter. Olivolja. Begränsat med rött kött. Men det finns visat att mat med sådana komponenter även kan hittas i svensk kost, The New Nordic Diet. Det finns också studier av sjundedagsadventisters kost där det finns ett stort vegetariskt inslag som tyder på att den är hälsobefrämjande.



Rökning och tobak. Skulle man inte behöva skriva om. Men tyvärr är inte rökningen historia. Många unga inte minst kvinnor börjar röka. En av skribenterna av MS research blog skriver om sin unga, välinformerade intelligenta dotter som börjat röka. Som ung kan man inte koppla till vad som händer om 20-30 år skriver skribenten. Så var det nog. Det är så länge sedan att jag inte kommer ihåg riktigt hur tankarna gick. Rökningens risker var väl kända även då jag var ung.

Sömn. En god sömn är viktigt. Har man börjat röra sig mer kan det hjälpa.
En annan väg är att försöka hantera sin stress. Det finns faktiskt flera vägar att göra det. Det kan gälla att ta itu med det som orsakar stress, dvs lösa de eventuella bakomliggande orsaker, men det kan också gälla att öka sin tolerans av stress till exempel med yoga, meditation och många andra sätt.
Förbättra sömn kan man också göra genom att inte dricka kaffe för sent, eller kanske man håller spänningsnivån uppe genom att titta på eller läsa deckare sent på kvällen. Eller kanske man läser något annat som retar upp.

Stress och stresshantering. Se föregående stycke. Vill man läsa mera utförligt om stresshantering kan man läsa detta inlägg.
Slutligen kan det kännas bra om man lyckas förändra något i sin hälsoprofil till det bättre. Bara det kan göra att man mår bättre och blir lite hoppfullare. Jag tror att hoppet är viktigt och hur man ser på sin situation.



Jag tror nog att man se hoppfullt på framtiden även avseende livslängden vad beträffar MS.

Yoga, mindfulness och andra ”stressbehandlande” metoders inverkan på hjärtat

En forskargrupp funderade över varför svarta amerikaner hade större risk att utveckla hjärtsjukdom. Kunde det vara så att deras utsatta position i samhället gav en ökad psykosocial stress. Man beslöt sig för att undersöka om stressreduktion med meditation kunde påverka risken.

Man gjorde en kontrollerad studie med 201 svarta män och kvinnor med hjärtsjukdom ( kranskärlssjukdom). De lottades slumpmässigt in i grupper att antingen få transcendental meditation/TM eller hälsoutbildning. Man skulle följa med att se efter total dödlighet, hjärtinfarkt eller stroke (mm). Gruppen följdes i genomsnitt i knappt fyra och ett halvt år.

Man fann att gruppen med TM hade en riskminskning med nästan 50 procent att dö överhuvudtaget, att få hjärtinfarkt eller stroke , alltså en halvering. Man fann också minskning av systoliska blodtrycket och färre psykosociala stressfaktorer.

Vid universitetet i Kansas har man undersökt yogans inverkan på förmaksflimmer, livskvalitet, depression och ångest. Studien följde upp personer som drabbats av attackvist förmaksflimmer, där det inte gjordes något de första tre månaderna, som sedan följdes av tre månader med två entimmespass i veckan med yogaträning.

Man fann att yogaträningen minskade förmaksflimmeratacker jämfört med perioden innan det började. Dessutom tycktes allmänna hälsan bli bättre, mental hälsa förbättras med mindre depression och ångest. Det var en minskning av hjärtats antal slag per minut samt av systoliskt och diastoliskt blodtryck före och efter yoga.

 Detta var ett par av de undersökningar som gör att man i hjärtrehabiliteringen använder antistressmetoder som yoga. Allra bäst vore det givetvis och man kunder förebygga att man insjuknar i hjärtsjukdom. Hur ligger det till där?

På sidan Medical Daily läser jag om en systenatisk översikt och en metaanalys av undersökning omfattande 2768 personer där man ville fastställa hur yoga påverkade hjärthälsan. Undersökningen gjordes under ledning av Myriam Hunink vid Erasmus University Center i Holland i samarbete med Harvards School of Public Health.

Man jämförde dels grupper med yoga jämfört med kontrollpersoner som ej tränade överhuvudtaget

och fann minskning av riskfaktorer för hjärtat, som lägre BMI, systoliskt blodtryck, lägre LDL kolesterol ( det dåliga) och högre HDL kolesterol ( det goda) hos yogagrupperna samt flera gynnasamma faktorer.

När man jämförde yogagrupperna med de som motionerade fann man inga skillnader. Yoga tycktes alltså lika bra som aerob träning/ pulsförhöjande .

Det finns alltså möjlighet för de som inte klarar av en ihållande aerob träning att kunna använda yoga med lika god effekt enligt denna studie. Forskarna skriver att det kan vara lämpligt för de med tidigare hjärtsjukdom, för äldre, de med ledbesvär.

Detta gäller givetvis också om man har svårighet att utöva aerob träning vid neurologisk sjukdom som MS. Yoga kan också utföras sittande och liggande och kan utföras av den rullstolsburne. Ett problem med sådana tillstånd är bl a att den ökade svårighet med motion kan leda till hjärtsjukdom. Här är ett sätt att påverka. Neuroförbundet borde kunna anordna yogagrupper lokalt.

solskensvitaminet

I förra veckans nummer av Läkartidningen fanns en fallbeskrivning av D.vitaminintoxikation.
Fallet gällde en 88 årigman med vaskulär demens vars son via nätet införskaffat D-vitamin, därför att han läst att detta kunde förhindra  demensutveckling.
Sonen införskaffade D vitaminkapslar som innehöll 25000 IE per styck och gav två kapslar dagligen till sin far, dvs 50 000 IE. " Efter 6 månaders behandling drabbades patienten av nedsatt muskelkraft, gångsvårigheter och sluddrigt tal, och han lades in på strokeavdelning. Symtomen gick väsentligen i regress, och man bedömde tillståndet som betingat av en transitorisk ischemisk attack (TIA)" . Det var således kan man tycka en synnerligen hög dos och  det är förvånande att det gick så länge som en halvår. Patienten  insjuknade ytterligare tre gånger ( man observerade första gången inte det höga intaget, så man kan säga att patienten fick denna höga dos i  sju månader). Efter hela sju månader  blev patienten i fråga återställd.

Jag skrev kan man tycka en synnerligen hög dos med avsikt därför att jag har ibland tyckt mig ana att man i många sammanhang har en tendens att tycka att ju mer  desto bättre. Jag hade en gång en patient som fick medicinen digitalis för hjärtat. Han läste någonstans att det var en tablett som stärkte hjärtat med följden att han började att ta flera tabletter om dagen med påföljden att han blev intoxikerad. Beträffande digitalis är det så kallade terapeutiska intervallet, de halter i blodet där preparatet har en god inverkan ganska snävt, och det var inte alls ovanligt att personer fick för höga doser även om de inte tog mer medicin. Det kunde hända då de blev äldre  och inte kunde omsätta ämnet lika snabbt.   Men jag har läst om det här i något forum och även i kommentarer  att man haft en tendens att gå högre och högre i dosen av D-vitamin.
I Läkartidningen kan man läsa:De högsta dygnsdoserna D-vitamin som rekommenderas utan medicinsk övervakning är därför 4 000 IE för individer >8 år. Den referens man har till detta är Hollick som är en auktoritet på området. (Holick MF, Binkley NC, Bischoff-Ferrari HA, et al. Evaluation, treat-ment, and prevention of vitamin D deficiency: an Endocrine Society clinical practice guideline. J Clin Endocrinol Metab. 2011;96:1911-30)- Vad jag förstår har dock inte artikelförfattarna  och Hollick samsyn avseende vilka halter som behövs, och eventuella följder av brister. Beträffande synen på D-vitamin vid olika sjukdomar som inte är skelettsjukdomar förefaller "juryn fortfarande inte ha återkommit till domstolen , som man brukar läsa i amerikanska tidskrifter", men beträffande just MS tycker jag att det finns mycket evidens för sambandet D-vitamin och ökad risk för MS. ( but the jury is still out).




Det finns skäl att ta till sig vad man skriver i Läkartidningen och inte "stolläta" D-vitamin. Själv tar jag  ganska hög dos ( men givetvis inte i sådana megadoser) och försöker att inte ta något under den period solen kan står på den nivån att D.vitamin tillverkas i huden  och då jag befinner mig i södern, och hoppas på det sättet minimera riskerna men ändå ha en relativ hög serumnivå av D-vitamin.
Det finns ytterligare ett skäl till försiktighet, man kan läsa det också i Läkartidningen: tabletterna kanske inte har den styrkan som anges. I något undersökt fall var halten betydligt högre.

Här är vad jag skrev om D-vitamin för något år sedan. I kombination med vad som står i Läkartidningen kanske man närmar sig en sanning.

Om yoga och MS

Det har kommit en del undersökningar om MS och Yoga.

1.En är en systematisk översikt utförd av Bláthlin Casey m fl i ett forskarteam vid  the University of Limerick, Irland. Man tog bara med randomiserade kontrollerade studier, vilket innebar att man fann sju studier  med mellan 11 och 77 personer i respektive studie. Undersökningen är hittills inte publicerad utan har presenterats vid ett möte. ( Det finns alltså inte någon peer review, en kritisk granskning av artikeln före publicering).
Jämfört med ingen åtgärd visade yogagrupperna effekter på balans, ångest, depression, Längre uthållighet bättre hastighet avseende gångförmåga. Det rapporterades också positiv effekt på fatigue ( sjuklig trötthet) och bättre livskvalitet.
Studierna var dock av ganska dålig kvalitet och man fann bl a en del bias ( att man har ett systematiskt fel i studien där resultatet blir påverkat- till exempel att forskare el försökspersoner har en positiv inställning som påverkar svar vid intervjuer). Forskarna säger att det behövs fler studier med bättre kvalitet för att fastställa resultat.
Att notera är att man fann inga allvarliga biverkningar. Yoga förefaller säkert för personer med MS.





2.En annan studie vid Cleveland Clinic har forskaren Darlene Stough mfl låtit tretton personer delta antingen i yogagrupp och meditationsgrupp. Man trodde att den fokusering på andning, avslappning och kroppställningar som finns vid yoga skulle påverka mest rörelsefunktioner som gående och balans än vad meditation enbart gjorde. Man fann att depression förbättrades i större utsträckning i yogagruppen men det fanns inga skillnader i fråga om gående, balans och andra variabler

3.Cecilia Wan vid St Michaels sjukhus i Toronto har rapporterat en studie med tretton personer med MS som deltog i ett 11-veckors program med mindfulness som fokuserade på kronisk smärta. Man fann effekt på smärtan men också på livskvalitet.
Dessa tre studier fanns att läsa på Med Page

Även på Msology har man skrivit om yoga och MS:

Där skriver man om en annan översikt som gjorts av Frank och Larimore och som är publicerad i Front Neurosci 2015;9:133)..
Avseende smärta: Stidie av Doulatabad m fl som fann att kronisk smärta var bättre efter tre månader i yogaklass. Yogan bestod av ( Hathayoga) långsamma rörelser, andningsövningar och meditationsinriktning.
Avseende trötthet (fatigue): 90 timmar i veckan under sex månader minskade fatigue och upplevde sig med fyll av energi. En annan studie fann att fatigue minskade något men förbättrade förmågan att fokusera.
Depression: Vid en neurologklinik bedrevs en 8-veckors mindfulhetskurs med samtalssessioner, övningar och hemarbete. Efter åtta veckor kände patienterna sig mindre deprimerade, mindre ångestfyllda och hade mindre fatigue. Dessa förändringar var kvar i sex månader.
Symtom från blåsan: En yogagrupp med fokus på andning, muskelkontroll och avslappning hjälpte mot symtom från urinvägarna. Det var statistiskt signifikanta förbättringar avseende inkontinens, frekventa trängningar, och mindre resurin ( den volym urin som finns kvar efter man kissat.
Gångförmåga: 24 sessioner under åtta veckor av yoga var lika effektivt som löparbandsträning avseende balans och uthållighet att gå hos unga kvinnor med MS. Humöret blev bättre och minskad fatigue.
Livskvalitet: 61 personer med MS som deltog i yogasessioner tre ggr i veckan under tolv veckor förbättrade totala livskvaliteten enligt en iransk studie.

Göran Boll är en yogainstruktör som utarbetat ett program medicinsk yoga som används vid flera stora sjukhus, där man bl a  forskat på det för ryggbesvär, högt blodtryck och vid rehabilitering.
I denna youtubevideo lär han ut grundläggande övningar i yoga. Första minuterna hörs det dåligt på grund av att bl a många kommer sent men efter en stund kommer en bra introduktion till  yoga som utförs sittande.
Man kan också lära sig av denna video att man inte bör komma för sent till en föreläsning. Här märks hur störande det är.

Immunförsvaret- video från Forskning i Framkant

Denna video har några år på nacken men är på ett så generellt plan att den är väl värd att titta på. Handlar om immunförsvarets centrala roll för hälsan. Går speciellt in på MS och graviditet.

Tillgänglighet

Efter att jag skrivit om livsstilsprofil i förra inlägget har jag kommit att fundera över hur mycket det platsar i en blogg som denna. Är det inte litet av en blasfemi att lägga mycket betoning på  livsstilsfaktorer för de som inte har några fysiska problem i en en blogg som vänder sig de med kroniska sjukdomar ofta förenade med handikapp och då speciellt MS. Jo, jag kan nog tycka det och kanske har bloggen tagit en sådan vändning att den inte tar upp hela problematiken inom området. I livsstilsprofil tas bl a upp frågor om fysisk träning av den omfattning  att man får en ordentlig pulsförhöjning och att det skall pågå under en viss tid. Det är ganska många som  detta kan vara ytterligt svårt för. Så har tankarna gått.

I posten häromdagen kom dels reklam för Arvika stad och dels neuroförbundets tidning Reflex.
I annonsbilagan för Arvika stad skriver det nya kommunalrådet följande:
......Arvika är en ovanligt bra plats på vår jord.
När jag tar en promenad på stadens gator tänker jag på vad norrmännen brukar säga om Arvika- att det känns som att komma till en riktig stad.
När man vandrar på de kullerstensbelagda gatorna  och tittar in i alla våra fina butiker och de inbjudande caféerna är det lätt att förstå vad våra grannar i väst menar.

I Reflex finns en intervju med den moderata riksdagsledamoten Sofia Arkelsten, som nyligen diagnosticerats med MS. Hon säger: I höstas  började  kolleger kommentera att hon haltade och hon sökte läkare för smärtor i ett knä. Hon hade också problem med  att stå länge, gå nerför trappor och på ojämna underlag som kullersten.
Det senare är en situation som jag känner igen. En längre period var det väldigt besvärligt att gå på kullerstensgator och till saken hör att i  Arvika har man belagt gatorna med kullersten de senaste årtiondena. Har man inga problem med gåendet märker man det inte, men för de som har problem, bl a äldre med kanske just ingen specifik problematik men ändå pga ålder fått svårare att röra sig kan detta vara ett stort problem. Det är inte således inte  bara  för personer med neurologiska åkommor som MS och parkinsons sjukdom  som kan uppleva besvär. Jag har lagt märke till att många i Arvika har rollatorer. ( min iakttagelse- inget vetenskapligt påstående) Har de möjligen ramlat på kullerstensgator?

Nej, det var inte bättre förr. Inte ens gatubeläggningen.

 Detta får mig att fråga: Vilka frågor ställer man sig vid planeringen av hur staden skall se ut. Tar man ställning till sådant som gångsvårigheter?

Livsstilsprofil

Vill du göra ett livsstilstest på nätet. I så fall kan du gå till denna länk.

Livsstilen har visat sig ha betydelse för hur man mår. Till livsstil hör sådant som motion, stillasittande, kostvanor, rökvanor, dryckesvanor, sömnvanor, upplevd stress .
Testet är utvecklat av professor Preben Bendtsen, Linköpings universitet.Det kan vara ett stöd för att hitta saker man kan förändra för att må bättre.

 På nätet kan man också hitta en föreläsning med Preben Bendtsen, där han bl a berättar om livsstilprofilen.