Utvärdering 2010

Utvärdering 2010

Tidigare utvärderingar

Utvärdering 2010:

Lärdom: Mer vaksam på kroppens signaler

Dags för en halvårsvärdering hur jag mår.

Lite svårt att skriva det här. Just nu har jag inte mått så bra; jag har varit förkyld och dessutom gjorde jag något dumt dagen efter fotvandringen till Mascadalen, jag var trött men jag ville pröva vingarna och gav mig ut och jogga. Den dagen blev jag förkyld på eftermiddagen och jag återfick ett symtom från vä ben som jag haft ibland under hösten. Det har känts i höften som att det ”släpper ”, inte bär en kort stund. Nu blev det mer uttalat än något tidigare. På ett sätt övertygade mig det här om att det inte var ett skov, för det tror jag inte man får av att man anstränger sig vid enstaka tillfällen. Så småningom har jag kommit underfund med att det bakomliggande troligen är ischias nerven och att när jag sitter på hårda stolar tex på internetcafe' eller på andra caféer och restauranger blir det ett tryck på nerven. Det är ett så kallat plånbokssymtom, män med plånboken i bakfickan kan ibland få ordentliga ”ischiassymtom” på grund av plånböckernas tryck. Jag tror i och för sig att man är känsligare för sådan yttre påverkan vid MS, jag har i vilket fall som helst märkt av att händerna somnat och får väckas till liv efter att jag skrivit för länge eller då jag tränat med hantlar. Jag märker att här nere sitter jag mycket med laptoppen i knät och det gör nog sitt till. Så jag tror inte mina aktuella symtom har något allvarligt med MS att göra utan skriver så här:

När jag gjorde halvårsvärderingen förra gången tyckte jag nog att det stått stilla, men det tycker jag inte nu. Det är nog bättre än för ett år sedan.

Gångförmåga är bättre. Om detta beror på att knäna i stort är bra nu eller inte det vet jag inte men nu kan jag i varje fall jogga tre gånger i veckan. Gör jag det mer känns det inte helt bra i knäna. Lite längre ner om min gångförmåga.

Balans oförändrad, tror jag.

Sväljning: har jag inte känt besvär av. Däremot kan hosta komma då jag äter, kanske speciellt om jag försöker prata innan jag svalt allt. Men det är skönt att sväljningsvårigheterna är borta för det var det kanske obehagligaste.

Kramper i hö sida. Jag har inga sådana nu men däremot förnimmelser av det, speciellt när jag gör en sorts meditation, kroppscanning, där man går igenom kroppsdel efter kroppsdel. Då kommer detta som ett brev på posten ( kunde man säga förr men nu dröjer det ibland väldigt länge innan breven kommer tycker jag) men annars tror jag inte jag har känt det.

Känsel: Ett av obehagen jag har är myrkrypningar i fötterna. Blir värre om jag har strumpor. Det är bland annat en sak som gör att det är lättare att bo på ställen där man kan ha sandaler på vinter. Jag försöker just nu att se om kosten kan inverka. Jag har symtom från magen, och det är kanske något jag reagerar på. Skall se om jag får bort mag-tarmssymtomen genom dietändringar och om detta lyckas avvakta och se om det kan påverka fotförnimmelserna. Provat Inclined Bed Therapy i några månader bl a på grund av dessa känselfenomen men det gav inget.

Urinträngningar i perioder är det klart bättre. Ibland är det problem. Juldagen var jag med på en fotvandring i Mascadalen- Borta i åtta timmar och kissade fyra gånger på den tiden, vilket i och för sig är ganska bra, men det kan vara ett problem. ( Att kissa en gång varannan timme är på gränsen till normalt). Man har ögonen öppna för var det kan finnas toiletter. I och för sig lättare i Spanien än i Sverige. Här finns gott om kaféer och liknande. Någon har sagt att det finns en lag om att kaféer och matställen skall erbjuda denna service även om man inte beställer något här. Jag är inte säker, men jag har bara sett skylt på ett enda ställe att toiletten är bara till för gäster vilket kanske talar för att lagen finns. Bra i så fall för de som har detta problem. Än så länge ingen Nobelfest för mig men ända hör detta med minskade urinträngningar till det som är klart förbättrat. Jag funderar nu på lite längre flygresor än jag tidigare velat företa mig under senaste decenniet.

Magproblem: Lite osäker om det hör hit, liksom glutenproblemen. En period här nere innan jag började med blåbärssoppa ( pulversoppa från Sverige) ganska mycket problem. Orolig mage, gaser mm. Blev lite som när jag äter bananer. Tror jag reagerar på något, som orsakar det. Provat att låta bli äggvitan ( i ägg) men det verkade inte påverka. ( magen). Jag tror att reaktionen på magbesvären kan komma ganska snabbt medan neurologiska symtom kan ta mycket lång tid; som jag tycker mig ha sett att det fungerat med den övriga dieten, lite mättade fetter, lite omega -6 mer omega-3, konstgjorda transfetter bort, inget gluten, D-vitamin, mycket grönsaker och frukt, fisk, kalkon och kyckling. Lite raffinerat socker. Just nu håller jag uppe med lök. Sedan skall jag försöka att hålla uppe med jäst. Hur man nu skall lösa det.

Fatigue och kognition: Trötthet har jag ingen direkt mest beroende på att jag kanske inte anstränger mig tillräckligt. Däremot saknar jag ”actionförmågan”, det kan man nog föra till kognitiva svårigheter mer. Till förmågan att organisera och slutföra.

Minne: sisådär, jag tycker att jag nu lär mig lite spanska, vilket kanske mest beror på att jag tror att jag har förmågan. Tidigare brydde jag mig inte eftersom jag ansåg att minnet var för dåligt, men nu har jag gått in lite mer för det. En svårighet är dock hörseln- jag hör sämre och då är det svårighet att uppfatta. Men jag har förstått att jag faktiskt har samma svårigheter med svenskan och engelskan också. Jag har en känsla av att en del av hörselproblemet faktiskt är MS betingad. Hörseln droppade ordentligt i perioden då jag blev sämre i slutet av 90-talet.

Ordet på tungan fenomenet finns kvar men i obetydlig utsträckning.

Sammanfattningsvis är det bättre. Ett bevis på detta tyckte jag juldagens fotvandring i Marcadalen är. MEN jag tror inte jag såg till att vila efteråt, och just nu känns inte min gångförmåga perfekt. Jag rörde på mig en hel del även följande dag och det skulle jag inte ha gjort. Efter en sådan ansträngning skall man nog se till att vila sig och musklerna. Nu får jag nog ta det lugnt en längre tid. Detta med vila är något jag ”predikat” på min blogg men nu var jag inte tillräckligt uppmärksam själv på hur jag reagerar, uppvärksam på kroppens signaler. Jag har märkt att det är ett problem med min MS att jag inte är tillräckligt uppmärksam på sådant. Jag känner helt enkelt inte normalt. Ibland kanske jag är för uppmärksam men ibland för lite, och det är det jag får betala ibland. Mina knäbesvär berodde på samma sak, och de tog flera år att bli av med.

Darlene:

Ann D Sawyer är den som skrivit boken MS Recovery Diet.

Darlene är den person som inspirerade Ann D Sawyer till att börja med denna dieta. Darlene torde vara mellan 75 och 80 idag. Då Ann Sawyer träffade henne för intervjun till boken var hon 72 och hon hade då betecknat sig som frisk från MS symtom i ett 20-tal år. Hon insjuknade då hon var omkring 35-40 år i en progressiv MS. Hon hade haft svårigheter förr som gått över, och troligen hade hon en sekundärt progressiv MS.. Hon försämrades successivt under fem år och var i stort sett sängliggande och hade till och med svårt att orka med att äta. Det gjorde dessutom ont då hon åt. Hennes kognitiva besvär var uttalade och hon orkade inte läsa något själv. Hade fått mängder av behandlingar men inget av det hade fungerat och hon säger att hon förstod att hon måste ta tag i det själv. Det blev hennes make som satte igång att leta alternativ till behandlingar och han fann då en artikel av Roger Mac Doughall. Roger McDoughall var en känd film och pjässkribent. Han skrev bland annat Musen som röt, en film som jag såg på 60-talet. Det handlade om ett litet litet land som satte sig upp mot ett stort land om jag minns det rätt och gjorde det med framgång. Jag vill minnas att det var en film med Peter Sellers.

Roger MacDoughall blev också svårt drabbad, sängliggande, såg inte men han var kognitivt ganska bra och han började experimentera med diet utifrån glutenintolerans och gluten; om hur man blir bra från celiaki då man tar bort gluten. Han började med detta och minskade dessutom med fetter och successivt blev han mycket bättre. Kosten gick också ut på att ta bort raffinerat socker. Så småningom blev han fullt återställd. Han avled i första hälften av 90-talet och var då återställd. Han gick ut med sin diet men många följde den och alla blev inte bättre till sin besvikelse. Han modulerade därför en del av kosten.

Darlene gjorde en del anpassningar av den diet han skrev om. Hon hade en del symtom på ”dålig matsmältning” och hon använde detta som vägledning. Det tog sex månader innan hon överhuvudtaget märkte någon effekt, och det var att symtomen med smärta då hon åt försvann. Hennes förbättring gick mycket långsamt men efter sex år diet blev hon i stort bra. Hon fortsätter att hålla sin diet. Hon försöker att äta så enkel och oprocessad mat som möjligt utan olika tillsatser som smakförstärkare, konsistensgivare och konserveringmedel. Gör mycket själv.

Det hon reagerade mest på jäst, men även ägg, råa päron,vit potatis, cantaloupe. Hon fann att hon reagerade mycket på vit (?!) mat, mat som vi idag kallar processad mat.

Hon fann också mat som hon tyckte var välgörande. Idag håller hon dieten då hon sköter maten själv . När hon äter borta äter hon det mesta.

Kan symtom från magen vara en vägledare?

Darlene använde symtom från mag-tarm som en indikator på att det är något hon inte tål. Om hon hade symtom från mag-tarm försökte hon experimentera med att plocka bort olika rätter. Att föra en dagbok av vad man äter kan också vara en metod.

Jag skall faktiskt försöka att manipulera lite med min kost. Tog bort äggvita nyligen men det hade ingen effekt på symtom från tarm. Provade bara en vecka vilket egentligen är en alldeles för kort tid. Nu har jag plockat bort lök i alla former inklusive vitlök. Där har jag kanske märkt en effekt efter en korttid, men det är ju sådant som går fram och tillbaka så tiden får utvisa. Att det skulle kunna ha någon effekt på neurologiska symtom kan man ju bara hoppas på och det kommer då givetvis att ta mycket längre tid. . I mitt fall är det framförallt kognitiva besvär, symtom från fötter (myrkrypningar) samt urinträngningar. Kanske kan symtom från matsmältningen vara en vägledare.

Vad som är gemensamt för alla koständringar vid MS, som jag läst om är dock att ligga lågt med mättade fetter, omega-6 samt öka fisk och annat med omega-3. I mitt fall gäller också gluten i varje fall avseende hudbesvär och klåda men kanske är det också av betydelse för sjukdomen MS i mitt fall. Det kan vara lätt att tappa fokus i dagens debatt om mat. Målet för min del är att hålla min MS så borta som möjligt, inte att gå ned i vikt eller att äta bort en diabetes II. Det finns många sätt att hitta det sätt att ta hand om sin MS, sin sjukdom.

Lite om övningar

Kan man träna kognition

?

Gör förresten en yogaövning som skall träna upp minnet. Man sitter med huvudet rakt fram och sedan tittar man utan att röra huvudet åt vä, nedåt så långt man kan och sedan till höger. Jag upprepar detta 10 ggr. Min yogaledare Kaj säger att det här är bra. Han är cirka 88 år och har i varje fall inget fel på minnet själv. Det finns förövrigt två metoder där man använder just ögonrörelser för att förbättra hjärnans funktion. En stod det om i läkartidningen för något år sedan, jag tror det var mot depression. Jag kommer inte ihåg vad metoden heter. Det andra vet jag ännu mindre om. Kanske ligger det något i det hela; jag kommer att rapportera mina erfarenheter. Än så länge har jag hållit på så kort tid att inget kan sägas ännu. I Forskning och Framsteg fanns en artikel om det som behandling vid av ångest och skräckfyllda minnen.

IBT fungerade inte för mig.

Medan jag talar om nya metoder, så har jag använt IBT inclined bed therapy, dvs höjd huvudända då man sover. Jag har slutat med det. Tyckte inte att det gjorde vare sig till eller från.

Fotvandring i Mascadalen.

Ett av många spektakulära områden här är Teideområdet och de branta bergen uppbyggda av vulkaniskt material. Juldagen anordnade Turistkyrkan en fotvandring i Mascadalen. Guide var en norrman som erbjudit sig att ta med folk på vandringar i naturen här på Teide. Det gällde att utrusta sig med bra skor och kläder, massäck samt busskort till de ordinarie bussarna här. Klockan 11 på morgonen bar det iväg. Vi var 23 stycken. Åldern mellan 20 och 70 år. Vandringen skulle vara medelsvår.

Redan bussresan fram till utgångspunkten var spektakulär med slingrande meandervägar. Ungefär klockan 12 var vi framme och kunde sätta igång. Först bar det iväg uppåt i cirka 40 minuter. Det var ingen besvärlig vandring med ganska fina stigar. Det var först när det började gå nedför som vandringen blev svårare. Det var smala stigar ibland längs stup. Ibland mycket brant och där man gick var det stenar och tidvis var det som att gå i stenrösen bort i backarna. Så länge man inte ramlade var det alltså en mycket träning för känseln var man har och sätter fötterna. Jag tror ingen ramlade. Det som ytterligare försvårade det hela var att det kunde vara halt på stenarna där det var fuktigt och det var det där solen inte värmde upp. Gick man på sydsidan av bergsluttningar var det varmt och torrt och på norrsidan var det genas fuktigare och därmed halt.

Vandringen tog kanske fyra-fem timmar och vi gick cirka 10 km i bergsterrängen. Att tänka sig att jag skulle ha kunnat gå den vandringen för 5 år sedan innan jag började med den aktuella kosten är helt otänkbart. Jag kan ju inte säga att det är den som inverkat men när jag också för till Swanks forskning, Jelineks teorier och uppföljning av sina adepter plus också de fall jag läst om i Recovery Diet är jag alltmer benägen att tro att det faktiskt är den som påverkat min hälsa.

Här kommer nu några bilder från fotvandringen:

 
 

The MS RECOVERY DIET

Med tanke på att jag inte skriver så mycket på bloggen just nu, så önskar jag alla läsare en

 God Jul

Håller just nu att läsa boken The MS Recovery Diet av Ann D Sawyer och Judith E Bachrat. Kosten är mycket baserad på Embry's tankar om diet och MS.

Embry är en man, forskare ej inom medicin, vars son fick MS då han var i tonåren, varefter Embry satte igång med att läsa allt vad han kunde finna om MS. Han kom fram till att MS-patienter reagerar på vissa beståndsdelar i födan. Han förordar att man skall testa sig och se om man är allergisk mot viss föda och han rekommenderar också något som han kallar BBD-best bet diet- i analog till bästa tipset vid vadslagning= best bet är detta menar han det bästa man kan satsa på om man har MS. Han rekommenderar vilket man också gör i den aktuella boken att göra en blodtest för att se vad man har antikroppar mot. Detta är rätt kontroversiellt ur den synpunkten eftersom sådana test egentligen bara tyder på att man varit kontakt med ämnet i fråga, för att man skall säga att man reagerar allergiskt behövs ytterligare saker. Vid glutenintolerans i tarm skall man exempelvis kunna visa att det finns förändringar i tarm typiska för just detta.

Jag var således lätt skeptisk redan när jag köpte boken och blev inte mindre skeptisk av när jag läste exempelvis beskrivningen av MS i boken. Beskrivningen är i och för sig inte fel om man säger att teorierna finns om att MS sjukdomen ser ut på detta sätt som beskrivs men jag tycker man uttalar sig tvärsäkert om MS natur och utveckling. Jag menar så mycket vet vi faktiskt inte än som att säga hur den utvecklar sig från den första påverkan i myelinet( i vita substansen) till skadorna i den gråa substansen, själva nervvävnaden. Och själva titeln lovar mycket- The MS recovery diet. Take control of your health , change what you eat, and Live Symtom-Free. Också detta får mig att vara skeptisk.

Swank

Men när jag läser boken tycker jag faktiskt att den är rätt bra. Den beskriver dels de båda författarnas sjukhistoria och liv och hur de förbättras med den här dieten. Grunden till dieten är i själva verket Swanks mättat fett reducerade kost och en kombination med paleolitisk kost.

Stenåldersdiet

Den paleolitiska kosten bygger på teorin att våra arvsanlag tar lång tid på sig att utvecklas till förändringar i vårt leverne. Det tar många generationer innan människan och andra varelser ändras till ändrade betingelser. Med det perspektivet förstår man att vi under de 10000 år vi har varit bönder inte hunnit att förändras till att tåla gluten i sädesslag, mjölk både mjölksocker och mjölkprotein från kor. Vi nordbor kanske förövrigt inte har varit bönder mer än 1500 år. Så med denna recovery diet rekommenderas att man inte skall äta rött kött med mycket mättade fetter, från tama djur- vilt går bra- inte äta eller dricka mjölprodukter och inte äta gluten. För en del är detta tillräckligt säger författarna, men för andra måste man finna ut ytterligare saker man inte tål. Ann D Sawyer är känslig för äggvita och märkte en stor förändring då hon uteslöt ägg. Det finns ytterligare saker: man nämnes bland annat legumes, med vilket man menar ärt och bönväxter. Till detta hör soya. En sak som jag tycker är bra med boken är rekommendationen att man skall pröva sig fram. Man kan gå två vägar. Antingen utesluta väldigt mycket mjölprodukter, mättade fetter, gluten , ägg, legumes mm eller man kan gå andra vägen och utesluta en sak i taget och se om det blir någon förbättring. Jag tycker om själva idén att man skall göra så; det är i själva verket en etablerad väg att gå om man vill ta reda på något man är allergisk mot. Någonstans läste jag också att det kan vara bra att föra dietdagbok för att se hur man ätit och jämföra med symtomen. Om man bortser från de tvärsäkra uttalandena tycker jag boken ger en bra beskrivning om hur diet kanske hjälper. Jag har också varit inne på nätsidan The Recovery Diet som drivs av Ann D Sawyer och jag får också där en känsla att det inte rör sig om någon fanatism eller falserier. Ann Sawyer säger där att dieten hjälper inte alla. Det var också vad man fann i Jelineks undersökning att alla blev inte bättre av dieten. Ann Sawyer skriver också en hel del om placeboeffekten och verkar vara öppen för att en hel del kan vara placeboeffekter, men samtidigt när man läser om författarnas historier och även de personer man intervjuat och skriver är det inte rimligt att det är placeboeffekter som sitter i i många år. En annan felkälla som man inte diskuterar så mycket är sjukdomen MS inneboende natur: den kan växla mycket. Man kan vara mycket dålig och sedan bli betydligt bättre. I den situationen är jag själv, och det innebär att man inte kan säga utifrån ett fall att detta är något som påverkar MS i god riktning. Men när man läser flera fall som i boken och med den koppling till kostförändringar då är man benägen att tro att det ligger något i det.

Så till den forskning som finns bland annat Swanks forskning som pågick över 30 år, de mindre studier som gjorts och nu Jelineks uppföljning av de fall som varit på retreat där man såg genomsnittliga förbättringar på cirka 13-17 procent både psykiskt och fysiskt efter 3 år, till detta får man också lägga det arbete som lagts ned på den här boken med djupintervjuer och litteraturstudier i vågskålen där man skall avgöra om kost är av vikt eller inte.

Sedan kanske sunda förnuftet också säger att kost faktiskt spelar roll. Till och med Fredrik Nyström ( tror jag han heter) medicinprofessorn som LCHF förespråkarna lutar sig mot säger att man blir vad man äter. För övrigt hör raffinerat socker också till det man bör undvika enligt boken.

Boken talar också en hel del om att den fysiska träningen är viktig men också om att den mentala delen av oss har stor betydelse. Våra attityder och liknande. Stress. Hur har vi det i julen? Skall den bli en lisa eller är det en tung tegelsten i ohälsans ryggsäck?

Jag fortsätter och tror att diet hjälper

Jag skulle vilja säga så här: Om det här kan hjälpa mig att kontrollera min sjukdom är jag beredd att fortsätta med dieten. Jag tycker jag förbättrats en hel del under de senaste fyra åren. Men det finns en del kvar och min mage fungerar inte helt perfekt. Jag skall undersöka om det är något jag inte tål. Just nu håller jag uppe med äggvita. Sedan skall jag bland annat prova lök.

Erfarenhetsutbyte om kost

En till person här i Puerto håller samma diet men äter gluten. Hon har gjort så i över 30 år och är säker på att det fungerar. Jag har lite funderingar på att de som håller diet kanske skulle träffas och utbyta erfarenheter eller starta ett speciellt forum just om kost.

Vill du som har MS ge dig själv en julklapp, då tycker jag du skall läsa antingen Jelineks ny bok eller  Best Bet Diet. Ett annat sätt är att gå in på respektive sajter. Vill du läsa det på svenska använd google översättning. Jag   har redan Jelineks sajt i marginalen och lägger in The recovery diet nu. Om du inte vet        hur du skall få google översättning: sök på google med orden recovery diet  eller Jelineks " Overcoming multiple scleros"  frågar man i resultaten om man vill ha sidan översatt. Exempel Recovery Diet

Dr Jelineks forskning

Nu har Jelineks uppföljning kommit avseende de patienter som varit paa retreat där man fatt lära sig hens metod. Här finns uppföljning av detta. Kan inte själv se det eftersom det inte gar pa internetcafét.
Förbattringar psykisk efter 1 aar var 13 procent, och fysiska 15 procent. Efter tre ar var det 15 respektive 17 %. Stämmer bra med min erfarenhet; det blir bättre aar fran aar.

Plåster mot MS?

MS en autoimmun sjukdom

Myelinet är den vävnad som omger nervutskotten ifrån nervcellerna I hjärnan (axonen). Det består till en stor del av fett men där finns också protein. Det är på proteiner som kroppens immunförsvar känner igen ämnen som antingen varande från den egna kroppen eller som främmande ämnen som kommer utifrån. En del av dessa ämnen skall immunförsvaret också tolerera och det är ganska sofistikerade mekanismer. Det vi äter skall vi till exempel inte reagera mot, exempelvis skall vi kunna tolerera gluten när vi äter bröd baserat på vete och andra mjölsorter som innehåller gluten.

Den autoimmuna teorin innebär att immunförsvarets celler angriper de egna cellerna i kroppen.Glutenintolerans i sig är en autoimmun sjukdom.. Vid MS är en man mycket inne på att immunförsvaret reagerar på och angriper myelinet och de delar av det som är proteiner antas vara det som känns igen som kroppsfrämmande, som ett antigen som ger upphov till en immunförsvarsreaktion.

Att skapa tolerans mot myelinet hos MS sjuka

Tidigare har man gjort försök med att försöka skapa tolerans för olika delar av de protein som finns I myelin genom att ge det i bland annat injektioner. Om jag minns rätt ( jag kan ha fel här) så kommer bland annat Copaxone utifrån aminosyror som finns i myelinet och man utarbetade det för beståndsdelarna i Copaxone för att framkalla en sjukdom, en inflammation i hjärnan hos djur som skulle likna MS; men sedan visade sig det i stället skydda mot att denna inflammation inträffade och på så sätt började man undersöka om det kunde vara profylaktiskt mot MS skov, som en bromsmedicin. ( jag reserverar mig här för att jag minns riktigt och jag kontrollerar det inte nu).

Myelinproteiner i plåster för att göra myelinet “kroppseget” igen.

Emellertid har polska forskare börjat att använda ett antal proteiner från myelin i ett

plåster. Tanken är att dessa proteiner i plåstret skall skapa tolerans för kroppens eget myelin och på så sätt lära om immunsystemet till att tolerera myelinet. Tidigare har man bara använt ett protein i taget men nu gör man alltså försök med ett flertal proteiner från myelin som anbringas via ett plåster. Tanken är att man skall täcka upp flera tänkbara vägar där autoimmuna reaktioner sker mot myelinet genom att ge flera.

Färre biverkningar?

Det andra nya med detta är att ge det via plåster och det kan ju möjligen ge färre biverkningar. Men helt säker på detta kan man nog inte vara heller.

Första resultaten hoppfulla men långt kvar.

Dessa plåster byttes först varje vecka och sedan per månad. I jämförelse med de som fick placeboplåster visade det sig att de som fick den äkta varan fick en god antiinflammatorisk immunreaktion som skulle kunna tänkas påverka progressen av MS gynnsamt. Detta kommer att presenteras senare. Finns skäl att påminna om att från man börjar att forska om ett ämne till det blir medicin tar det femton år. Här är man inne på fas I undersökningar, vilket innebär att det kanske är cirka fem år kvar innan det eventuellt kan bli något av detta. Sedan får man lägga till extra år för administration etcetera.

Rekommenderar George Jelineks sajt om man vill få perspektiv på forskningsresultat

Det hela läser jag om på George Jelineks sajt Overcoming Multiple Sclerosis'. Länk finns i marginalen. Det finns också ett pdf dokument, där bland annat MS forskaren vid Stanford, Lawrence Steinmann beskriver det hela, vilket ger det hela en viss tyngd. Lawrence Steinmann är en av de mest kända MS forskarna.

Överhuvudtaget rekommenderar jag George Jelineks sajt inte bara om man är intresserad av friskvård vid MS ( kost, träning, stresshantering, kropp och själsfrågor) utan också om man vill ta del av ny forskning om MS och därmed relaterat och samtidigt få en etablerad forskares syn på det hela. Det finns bland annat en länk till ett anförande om forskning om läkemedel och beroendet av läkemedelsindustrin som är mycket intressant. Det skrivs ju ofta om detta men det är i mitt tycke ofta obalanserat, bara för att ett läkemedelsföretag forskat om det är det något galet, då är forskarna köpta etcetera. Förvisso spelar sådana saker in men frågan är hur mycket mindre styrt det är då det är politiker som styr. Hur forskningen såg ut under Stalin det vet vi. Hur forskningen skulle se ut under landstingsstyrning är man också lite undrande inför. Just nu skall det vara genusperspektiv på allt, eller diskrimineringsperspektiv. Detta är givetvis helt riktigt men det som är viktigt och riktigt i sig kan gå överstyr även i landet lagom. Om man vill ta del av läkemedelsforskning och läkemedelsindustrin ur George Jelineks synvinkel kan man göra det via hans sajt.

Jag har ordet på tungan fenomenet kan vara ett tecken på kognitiva problem.

 Kognitiva problem: Hur märker man det ?

Kognitiv funktionsnedsättning en viktig del i att många MS-patienter inte arbetar.

I boken Multiple Sclerosis- understanding the cognitive changes dvs Att förstå de kognitiva förändringarna vid MS av Kalb och LaRocca skriver mande att arbetslöshetssifforna för de med MS diagnos är 84 procent för kvinnor och 72 procent för män i USA. Psykologen Dawn Langdon specialiserad på kognitiva problem säger att av de som har uttalade kognitiva besvär har 69 procent slutat arbeta efter fyra år eller fått ändrade arbetsförhållanden. Om man frågade de som hade slutat arbeta uppgav 41 procent att det berodde på motoriska svårigheter medan 39 procent angav fatigue, 12 procent minnesproblem. Siffrorna antyder att man hellre vill peka på de fysiska problemen än de kognitiva problem. Att tänkandet går långsammare är svårare att säga än att man har problem med rörelser. Det är inte för inte som boken om kognitiva problem som givits ut av två personer specialiserade på området heter: Ett sista tabu.

Blundar man själv för den kognitiva problematiken?

Troligen är det så att man själv vill blunda för den här problematiken. Tyvärr är det ingen bra idé, istället ligger det på samma nivå som när strutsen stoppar huvudet i busken. Problemen försvinner inte på grund av att man inte låtsas om dem medvetet eller omedvetet. Jag har en känsla av att jag blundade själv just för detta, jag kände bara trötthet men det fanns lite annat också. Ibland läser man i dagstidningarna om fall där det uppstått problem i sådana fall. Omgivningen har reagerat och sagt att man inte klarar arbetet, och själv anser man att det finns helt andra orsaker. Ibland kan det vara andra orsaker men ibland är det också kognitiva problem som man inte vill se, och inte minst just då kommer svårigheter i dagen. Kalb och LaRocca rekommenderar att man försöker att upptäcka sina kognitiva problem. I boken Ett sista tabu skriver Träff och Levi att cirka 50 procent av MS patienter har kognitiva problem. Kalb och LaRocca skriver att mellan 50-66 procent har detta. När MS-patienter själva rapporterade uppgav 38 procent att de hade problem enligt Dawn Langdon. Det finns således en viss skillnad här. En del vill inte se att problemen finns andra kanske inte ser det överhuvudtaget.Själv blev jag snarast positivt överraskad av de tester jag gjorde; jag målade upp fan på väggen och så utbredda som jag trodde var inte mina problem. Visst, de fanns där men undersökningen visade också mina styrkor. Ock så tror jag det är för flertalet och de styrkorna behöver man för att ta itu med svårigheterna. Man har egentligen inget att förlora på att reda ut sin problematik men kan ha en del att vinna. Dels insikt i sin problematik och dels att man kan få hjälp med hanteringen.

Skall man försöka ta reda på om man har kognitiva problem?

Tidigare ansåg man att förändringarna ofta kom sent i sjukdomen men numera vet man att det kan komma också tidigt. Kalb och LaRocca rekommenderar att försöka att ta reda på huruvida man har sådana problem. Det betyder inte att man rekommenderar att man skall gå ut med det till alla och envar, men för sin egen skull bör man reda ut problematiken för att hitta vägar att hantera den. Tvärtom skall man vara ganska försiktig med att gå ut till arbetsgivare och andra med saken, eftersom när det väl är gjort går det inte att ändra, och det kan onekligen ha stor betydelse för framtiden. Man skall i den situationen ha försökt ta reda på hur situationen verkligen förhåller sig. Man bör ha genomgått en utredning med rådgivning. Ibland kanske inte kognitiva besvär är det stora bekymret utan snarare uttalad tröttheten, som kräver delvis andra åtgärder. Om man hittat kognitiv problematik finns vägar att hantera det. Ändra arbetsförhållanden som gör att det det fungerar bättre. Arbete i kontorslandskap och andra miljöer med mycket sinnesintryck från många håll kan vara mycket besvärligt när man har uppmärksamhetsproblem och koncentrationssvårigheter. Just sådana konkreta saker kan vara skäl till att man måste tala med sin arbetsgivare. Andra saker som kan behövas är att man behöver kunna lägga in längre pauser eller ändra på arbetstider. Ett första steg på vägen kan då vara att försöka själv ta reda på om man känner av denna problematik. Det är ju också så att kanske upptill 50 procent inte känner av det.

Har man problem med minnet. Upplevt något av detta?

Svårare att lära sig nya saker, minnas ny information.

Svårare att komma ihåg sammanhanget i en deckare man läser, vad som hänt på TV eller film.

Vad öppnade jag dörren till kylskåpet och liknande,

Var i all världen är bilnycklarna? OCH PLÅNBOKEN!! MED KONTOKORTEN!!!

Jag hade bestämt mig för att göra något men glömde det.

(En parentes med egen erfarenhet : Minnet har jag märkt var träningsbart. När jag märkte att vad jag hade i korttidsminnet inte gick över i långtidsminnet, genom att tänka: Nu kommer jag ihåg att jag lägger nyckeln hör utan det var lika fullt lika borta, läste jag en del om minnet och kom fram till att jag skulle försöka att komma ihåg vad jag gjort efter cirka en minut. Och då fungerade det faktiskt. Jag kom ihåg var jag lade nycklar, plånbok och som följd av detta blev faktiskt hela den typen av minne bättre även om det inte är perfekt.)

Att ta emot sinnesintryck och information och sedan mentalt bearbeta det.

( Information processing)

Man klarar att göra samma saker som tidigare men det tar längre tid.

Uppgifter som har en tidspress upplevs som svåra.'

Att ta emot information från många olika håll tar längre tid att behandla och handla efter mm.

Uppmärksamhet och koncentration.

Svårt att separera brus från signaler, med det menar jag att i en omgivning med mycket sinnesintryck har man svårighet att uppfatta det viktiga och bortse från det oviktiga.

Att göra flera saker på en gång är svårare. Lyssna på vad en person säger och samtidigt göra något annat.

När man försöker hålla på med saker ganska intensivt, till exempel läsa kan man plötsligt blir utan krafter och orkar inte fortsätta. En period var det så illa att jag helt enkelt somnade efter att ha läst en sida.

Svårighet att hålla fast vid en något man håller på med en längre stund utan att bli distraherad.

Man minns dåligt för att man uppmärksammade inte när något sades.

Svårighet att skifta mellan uppgifter.

Ofta går det inte att göra saker i en följd utan något tvingar en att göra nåt helt annat mitt i något man är koncentrerad på. Kanske är det ett barn som vill ha uppmärksamhet medan man håller på att mixtra med något. Kanske ringer telefonen medan man håller på med plocka ihop ingredienser till ett matrecept. När man sedan skall fortsätta har man glömt var man var. Märker man sådana saker blivit svårare, eller tröttar mera, man blir lättare irriterad kan det vara ett tecken på att man har kognitiva problem.

Att lösa problem och resonera abstrakt

Man kanske märker att svårare uppgifter på jobbet tar längre tid eller att man blir fortare trött av dem. Man kanske tycker det är svårare att hänga med i instruktioner och förklaringar.

Man kanske fattare skämten först efter en stund och skrattar till lite senare. Har hänt mig ibland och det är lite pinsamt. Samtidigt har jag märkt att just detta att det tar tid ibland gör att man ser flera bottnar där andra bara tycks se en sak. Ibland går tankarna via fler neuron om man har MS och andra vägar och ibland känns det som man faktiskt upplever mer. Undrar om det är nån mer som upplevt detta.

Och hur går det att lösa gåtor, pussel. Frågesporter var jag tidigare inte helt borta i men nu är det oftast tankestopp när jag skall lösa någonting. Överhuvudtaget har man märkt förändringar i sådana avseenden kan det också vara tecken på kognitiva problem.

Exekutiva uppgifter

Sedan finns det de så kallade exekutiva uppgifterna, att organisera saker. Är man chef kan det bli svårare att göra organisatoriska förändringar. Man kanske inte följer upp som tidigare.
Man kanske inte klarar att komma fram till de mål som satts i tid.

Man kanske hoppar från en sak till en annan utan att det egentligen var befogat.

Man kanske skall göra något mera komplicerat men lyckas inte komma i gång, ta första spadtaget för man kan inte tankemässigt planera arbetsuppgifterna.

Ett test på exekutiva funktionerna är

när man gör ett test och skall läsa exempelvis:

blå, röd, röd, gul, grön, blå, röd, grön, blå, gul

grön, blå, röd, grön, blå, gul, röd, gul, grön, blå

blå, röd, grön, blå, gul, röd, gul, blå, röd, röd

gul, grön, blå, röd, grön, grön, blå, röd, grön

sedan skall man läsa texten och säga vad vilken färg det är och inte var det står:

blå, röd, röd, gul, grön, blå, röd, grön, blå, gul

grön, blå, röd, grön, blå, gul, röd, gul, grön, blå

blå, röd, grön, blå, gul, röd, gul, blå, röd, röd

gul, grön, blå, röd, grön, grön, blå, röd, grön

Svårigheter med detta kan peka på svårigheter att organisera,dvs problem med de exekutiva funktionerna.

Vad man fann vid min test var att jag hade speciellt problem med visuell perceptuell konception och spatiell orientering:

Detta kan innebära att man lätt går vilse även vid bilkörning. Jag tycker inte att jag har speciellt svårt med just detta, däremot har jag märkt att läsa en ritning och liknande det fungerar inte som tidigare.

Bli fundersam över vad som är höger och vänster. Där tycker jag att jag ändrats precis tvärtom. Som barn och tidigare kunde jag aldrig skilja mellan höger och vänster men nu tycker jag inte det är något problem sedan jag blivit senior. (möjligen politiskt ibland).

Sätta ihop IKEA saker enligt bifogat och kanske lite mer komplicerade programmera TV, mobiltelefon. Där är det så numera att jag lär mig bara de funktioner jag verkligen behöver och struntar i det andra. Avståndsbedömning- till exempel parkering där det är trångt- tycker jag är svårare, jag måste ofta gå ut bilen och titta hur långt det är till bakomvarande bil etcetera.

Det här var lite saker som man själv kanske observerar och som skulle kunna tyda på att man har sådana problem. Jag tyckte jag hade verklig god nytta av det test på två timmar som jag gjorde. Det visade tvärtemot vad man skulle kunna tro att det inte var så illa som befarat. Ibland har man en tendens att rita fan på väggen. Inte minst var det viktigt att få veta att det faktiskt fanns styrkor.

Kognitiva problem varierar

Nånting som också förtjänar att påpekas är att även kognitiva problem varierar precis som att man kan vara sämre att gå en period kan också de kognitiva problemen finns en tid ganska påtagligt och sen gå över som följd av av skoven går över, inflammationerna dämpas.

Dessutom finns då hjärnans förmåga att reparera sig själv- men kunskaperna om det är fortfarande i sin linda och därmed också dess betydelse. Jag själv har valt att inte ha minneslistor och liknande för att träna minnet, men det innebär ju också att det kan inträffa att jag glömmer men samtidigt tror jag att jag tränar minnet ( men jag vet inte). Men när man är friherre (pensionär) och styckegodsägare (torpinnehavare) gör man lite grann som man vill.

Sammanfattningsvis kan det vara klokt att se om man har kognitiva problem, om man anar det kan man be att få bli testad om man inte blivit det. Det är alltid bättre om man är steget före istället för att det skall ställa till problem på grund av att man inte förstår vad det är, hemma i familjen, på jobbet eller bland vännerna. Det kan finnas andra argument för eller emot.

Mer om kognitiva besvär: 1.Kan kognitiva besvär bli bättre? 2.Information till tonåringar

Kan kognitiva besvär bli bättre?

Just när jag skulle börja skriva en fortsättning på kognitiva besvär inlägget, fann jag att ett av mina ”fickminnen” USB-minnen till datorn ej var att finna. Sådant händer alla mer oftare den som har kognitiva svårigheter. Nu har jag letat överallt där jag borde ha dem men icke sa Nicke. (Undrar om jag använder denna fras rätt; jag har aldrig använt den tidigare).

• På det minnet fanns i alla fall en del material från den konferens, Ectrims, som var i Gbg i mitten av oktober i år, där mängder av MS forskare samlades för att tala om MS. Vad som var intressant där ur ”kognitiv synpunkt” var att flera forskarlag rapporterade goda resultat från forskning kring fysisk träning och rehabilitering.En dansk forskare Ulrik Dalgas vid Århus universitet gjorde en översikt om fysisk träning och hur man förändrat tänkande kring detta. Tidigare trodde man att träning var negativt för personer med MS men nu tyder den mesta fortsättningen på motsatsen, att fysisk träning kan förändra sjukdomsprocessen positivt. Det behövs mer forskning om detta var Dalgas slutsats och större kontrollerade studier som möjliggör att man drar säkrare slutsatser.
• Doktor Maria från staden Limerick,

för sin forskning redogöra fick

för yoga, aerobics och träning i grupp

visade hennes forskning tummen upp

när det gällde saker som MS-fatick.

• Victoria Leavitt och hennes mentor John DeLuca vid Kessler Medical Rehabilitation Corporation i West Orange, New Jersey fann, att mänskor med MS och minnesproblem och genomgick viss minnesträning där man använde vissa strategier för detta visade att man på magnetkamera kunde se att hjärnvävnaden påverkades positivt ( man skrev förstärkt vävnadsintegritet) i vissa områden av hjärnan jämfört med en kontrollgrupp som inte genomgick denna träning. Undersökningen är alltför tunt beskriven för att jag skall kunna relatera den bättre, men det tyder alltså på att hjärnans förmåga att reparera och laga sig (neoplasticitet) gäller även vid MS.
  

Jag tänkte att jag skulle skriva detta innan jag går vidare med kognitiv problematik som i sig kanske känns skrämmande och inte speciellt upplyftande. Min erfarenhet är dock att det kan bli bättre och forskningen tycks luta ditåt också.

Information om kognitiva problem till ungdomar vars föräldrar har MS.

På National MS Society's hemsida finns en broschyr för ungdomar i tonåren, som har en förälder med MS. Delvis är det amerikanska förhållanden den beskriver, men att vara människa är sig tämligen lika och den kan hjälpa ungdomar och deras familjer en del. Jag översätter inget från den eftersom de flesta ungdomar kan engelska mycket bra.