Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.




Translate

onsdag, november 27, 2013

Historien bakom Swanks diet



Jag har sett en video med Roy Swank, mannen bakom Swanks diet mot MS. För mig var det en viktig video eftersom det intryck det efterlämnar är: en noggrann och seriös läkare med en stor erfarenhet och kunskap speciellt inom området multipel skleros. Professor Swank hade en bred kunskap inom medicin. Han var kreativ och åtminstone för något år sedan användes ett av de filter han konstruerat inom dialysvården. Tyvärr är videon av dålig kvalitet men fullt möjlig att tillgodogöra sig.


I en annan video är det en kanadensisk journalist som jämför två olika behandlingsmetoder mot MS ” the Canadian Disease”. Videon är från 89, dvs innan det fanns några bromsmediciner- immunmodulerande medel. Man jämför dels ett experiment med ett cytostatikum cyklofosfamid och dels dietbehandling av MS. Vad som är intressant är att det handlar om två behandlingar som kanske båda är effektiva. Där finns cyklofosamid som jag läste en del om för några år sedan då det i högdos undersöktes i små studier under namnet Revimmune. Det var svårt att få pengar till dessa studier efter´som patentet gått ut och lite pengar fanns att vinna. Parallellt har emellertid alemtuzumab undersökts som nu godkänts som bromsmedel mot MS under namnet Lemtrada och dess effekter är ungefär liknande, dvs tar bort en del av immunsystemet och bygger ett nytt från scratch. Man kan nog säga att autolog stamcellstransplantation bygger på liknande principer- man slår ut immunsystemet men först har man ” räddat” stamceller som sen ”sprutas in” för att utgöra grunden för ett nytt friskt immunförsvar utan autoimmuna antikroppar som förstör myelin och åstadkommer inflammation i nervsystemet. I programmet lutar man åt att dieten är ett bättre alternativ.

Vad är vetenskap? Kan man räkna så kallade fallstudier soml vetenskap eller skall det alltid vara ”the gold standard” för utveckling av läkemedel som gäller, dvs dubbelblinda, randomiserade och kontrollerade studier? Swank påbörjade sitt arbete 1948 dvs säga det första år som en dubbelblind, randomiserad studie infördes. Ett av problemen med Swanks studie är att det kanske inte var upplagt som en studie från början- min gissning- men å andra sidan hade Swank publicerat studier tidigare. Mer troligt är att det var planerat som en studie med många fall där man sedan skulle följa hur det gick avseende hur trogen man varit dieten. Sedan gjordes studien om till en studie där kontrollgruppen blev de som ej följt dieten strikt. Och där kommer den tunga kritiken in, nämligen att man säger att de som det gick bra för följde dieten och de som det inte gick bra för följde inte dieten. De som det gick bra för hade en godartad ( benign) form av MS medan de som det inte gick bra för hade en malign form. Det kunde möjligen med hjälp av slumpen förklara resultatet att de 72 som följde dieten hade mycket bättre resultat:

Resultat: mycket färre dog till följd av MS, man försämrades avseende handikapp i mycket mindre utsträckning och antalet skov för de som följde dieten var ett skov vart nittonde år.
Resultatet kunde, då studien kom med redovisning av 35år med diet mot MS, med mycket stor möda förklaras med slumpen år 1990 då man trodde att antalet benigna fall av MS var cirka 15% ( det är i själva verket kriteriet på benign MS att man skall ha EDSS under 3 -tror jag det är- efter 15 år . Detta innebär inga synliga handikapp). När man undersöker detta närmare är det inte fullt så benignt – det finns kognitiv problematik, urinvägsproblematik och fatigue, parestesier som inte syns och dessutom visar det sig att efter 30 år finns det bara cirka 5 procent kvar som har ”benign” MS. Vid 35 torde det vara ännu färre. Därför faller det här argumentet mot Swanks studie i dag. Det är helt enkelt otroligt att hälften av hans grupp på 144 personer hade benign MS. Dessutom fanns där betydande handikapp redan då behandlingen påbörjades. I det korta programmet med RL Swank finns två av hans patienter med från studien som Swank publicerade i Lancet 1990. Man kan lyssna på dessa två patienter som intervjuades - det var inga benigna fall.
Den ökade kunskapen vi har idag om sjukdomen MS förlopp stärker Swanks fynd med dietens betydelse vid MS. Hans diet gick ut på en minskning av mättade fetter till under 20g/dag- vilket innebar inget el mindre med mjölkprodukter, inget rött kött, mer fisk, vegetabilisk olja, mer vegetabilier. Det finns alltså flera komponenter i diet som kanske kan förklara en del: fet fisk med D-vitaminer och omega 3, kanske var det typen av fetter som innehöll färre proinflammatoriska fettsyror och mer antiinflammatoriska fetter, kanske fiber och andra viktiga komponenter i grönsaker som vitaminer och andra viktiga nutrienter. Mindre med rött kött och karnitin. Eller kanske den här dieten gör att det blir mer godartade tarmbakterier som ger ett friskare immunsystem. ( Jämför fallen med MS som fick fekal transplantatión av andra skäl). Det finns alltså många möjliga förklaringar till varför diet skulle kunna hjälpa- och vi vet ju att 70-75 procent av MS troligen är miljöbetingat.

Ytterligare tre av Swanks patienter kan man se i en program på youtube från 2009 i samband med minnesstunden efter Roy Swank. ( Jag är inte 100-procentigt säker på att dessa deltog i studien men var i varje fall fall som varit sjuka i många år- en av dem 55 år vad jag förstår. ) Det är intressant att se dessa vitala personer som en illustration till studien. Det finns också en femtioårsuppföljning från 2003 då man lyckades hitta ett femtontal patienter som då var mellan 72-84 och som följt dieten i femtio år. Av dessa var 13 helt fysiskt aktiva medan två behövde någon assistans för att kunna gå. Mig säger dessa fall som man ser en del, men kanske mest som en illustration till studien.

Första tjugofem minuterna redogör Swank för sin studie
Bakgrund till studien:
Efter att bland annat ha studerat situationen i Skandinavien under 1940-talet drog Swank slutsatser att kost tycktes inverka på utvecklingen av sjukdomen MS. Statistiken från Norge är väl känd där de som åt en  kost liknande bondens med mycket mjölk och kött hade högre insjuknande än fiskebefolkningen trots att de bodde längre norrut ( i de flesta fall tyder statistiken på att ju längre från ekvatorn man bor desto mer fall av MS). Det andra med Norge var att under kriget minskade fallen med MS- en tid då man åt betydligt mindre med animaliskt fett och hade mindre med mat överhuvudtaget. Efter kriget ökade man konsumtionen med animaliskt fett och mjölkprodukter och då steg också fallen med MS.

Swank säger i videon att dieten inte är en bot mot MS, men det skyddar mot försämring för de ett stort antal. Det skyddar inte alla säger han men anger en så hög siffra som 95 procent. Han baserar detta på sin erfarenhet med 1500 MS patienter. Följer man inte dieten får man återfall.

Studien visar att det är viktigt att börja så tidigt som möjligt- de personerna som var minst handikappade då man började fick bäst resultat. Men de som hade större handikapp hade inte lika gott resultat- men deras försämring bromsades upp.

En annan sak som han ansåg var mycket viktig var stress. Han berättar om en kvinna som det gick mycket illa för. Hon följde dieten och det gick bra till en början, men så hamnade hon i en svår situation där hon efter skilsmässa och andra svåra saker stod utan något socialt stöd eller försäkring. Hon försämrades då snabbt och dog trots att man försökte hjälpa henne på många sätt.

Han talar om att man ger plasmatransfusioner vid försämringar eller till ex efter graviditet för att förebygga skov. Kanske är det samma effekt man får av detta som av gammaglobulin (IVIG)?

En sak som kanske också spelar en stor roll är Roy Swanks omhändertagande av patienterna.
Han tycks vid första besöket ägnat en stor del av dagen åt dem, med undersökning, genomgång av diet, genomgång av levnadsråd- det var bl a viktigt att vila en stund på dagen. Sedan var återbesöken glesa. En man berättade på minnesdagen att han endast träffat Swanks ganska få gånger men ändå lyckats följa programmet under de 55 år som hade gått 2009. Jag tror starkt på placeboeffekten som en viktig del i början av en behandling  sedan klingar den nog av men den kan hjälpa till att exempelvis följa dieten i början. Därför var detta mycket ovanliga omhändertagande av patienterna initialt mycket viktigt, men jag tror inte att placeboeffekten håller i 35 år -det är nog snarare månader det rör sig om.







4 kommentarer:

  1. Anonym10:13 em

    Vad glad jag är att se dig blogga igen. Din blogg betyder mycket för mig. Jag följer Swanks diet strikt sedan tre år tillbaka. Jag tar ingen broms bara statiner sedan ett år tillbaka. Var nyligen hos min neurolog och fick mycket positiva besked där jag hade normal neurologisk status efter att jag trots allt haft min MS diagnos i fem år. Sjukdomen var mycket aktiv i början vilket ledde till att jag ganska snart fick Tysabri. Efter 24 månader slutade jag med Tysabri pga riskerna och övergick helt och hållet till bara hålla mig till Jelineks råd. Ska säga också att jag började följa dessa råd även under tiden jag tog Tysabri samt att jag faktiskt också mådde bra då också. De flesta symptom jag haft under min sjukdom har försvunnit och de känner jag inte alls av längre och jag har heller inga nya den senaste tiden. Läkaren var inte alls lika påstridig som han varit tidigare om att råda mig att ta Mabthera och tyckte att sjukdomen inte är så aktiv att jag behöver ta så tunga mediciner med tanke på biverkningarna. Han visste förstås inte om det är för statinerna (60mg) eller dieten som håller sjukdomen i schack. Personligen tror jag att det är dieten som är den största bidragande orsaken till min status. Jag har bara mått bättre sedan jag strikt började följa dieten. Jag har inte haft något skov sedan jag slutade med Tysabri. Det är tack vare dig jag fick upp ögonen för Jelinek och Swank. Så tack för det! Fortsätt blogga!

    SvaraRadera
  2. Tack för din intressanta kommentar. Det är också roligt att se att bloggen har betydelse för någon och därför fortsätter jag att skriva men mera sällan än tidigare. -
    MVH
    sune ö

    SvaraRadera
  3. Hej igen anonym,

    När jag funderar på din kommentar kommer jag på att de som slutar med Tysabri ofta får en rebound effekt då de slutar, dvs de återfår de symtom de hade innan och ofta nya skov. Det stärker dina funderingar om dietens värde.
    Hälsningar
    Sune Ö

    SvaraRadera
  4. Anonym10:46 em

    Hej.
    Jag befarade också att jag skulle återfå de symptom jag hade innan Tysabri. Men de har varken återkommit eller nya dykt upp och det gör mig förstås både glad och att jag tror mer och mer på dietens betydelse. Jag har försökt få min läkare att ta till sig om Swank och Jelinek. Han känner förstås till det men är förmodligen fokuserad på sina mål och studier och har inte möjlighet att fördjupa sig i resultatet från andras. Jag tycker ändå att alla MS patienter borde informeras om den utförliga studien som Swank gjorde och ge dem en möjlighet att påverka sjukdomsförloppet på egen hand, utöver den medicinering som förskrivs. Alla hittar ju inte till den här bloggen eller annan information som leder till Swanks studier.
    Det är lättare att leva med hopp än med framtidsoro.
    Hälsningar Anonym

    SvaraRadera