Jag har sett en video med Roy Swank,
mannen bakom Swanks diet mot MS. För mig var det en viktig video
eftersom det intryck det efterlämnar är: en noggrann och seriös
läkare med en stor erfarenhet och kunskap speciellt inom området
multipel skleros. Professor Swank hade en bred kunskap inom medicin.
Han var kreativ och åtminstone för något år sedan användes ett
av de filter han konstruerat inom dialysvården. Tyvärr är videon
av dålig kvalitet men fullt möjlig att tillgodogöra sig.
I en annan video är det en
kanadensisk journalist som jämför två olika behandlingsmetoder mot
MS ” the Canadian Disease”. Videon är från 89, dvs innan det
fanns några bromsmediciner- immunmodulerande medel. Man jämför
dels ett experiment med ett cytostatikum cyklofosfamid och dels
dietbehandling av MS. Vad som är intressant är att det handlar om
två behandlingar som kanske båda är effektiva. Där finns
cyklofosamid
som jag läste en del om för några år sedan då det i högdos
undersöktes i små studier under namnet Revimmune.
Det var svårt att få pengar till dessa studier efter´som patentet
gått ut och lite pengar fanns att vinna. Parallellt har emellertid
alemtuzumab undersökts som nu godkänts som bromsmedel mot MS under
namnet Lemtrada
och dess effekter är ungefär liknande, dvs tar bort en del av
immunsystemet och bygger ett nytt från scratch. Man kan nog säga
att autolog stamcellstransplantation bygger på liknande principer-
man slår ut immunsystemet men först har man ” räddat”
stamceller som sen ”sprutas in” för att utgöra grunden för ett
nytt friskt immunförsvar utan autoimmuna antikroppar som förstör
myelin och åstadkommer inflammation i nervsystemet. I programmet
lutar man åt att dieten är ett bättre alternativ.
Vad är vetenskap? Kan man räkna
så kallade fallstudier soml vetenskap eller skall det alltid vara
”the gold standard” för utveckling av läkemedel som gäller,
dvs dubbelblinda, randomiserade och kontrollerade studier? Swank
påbörjade sitt arbete 1948 dvs säga det första år som en
dubbelblind, randomiserad studie infördes. Ett av problemen med
Swanks studie är att det kanske inte var upplagt som en studie från
början- min gissning- men å andra sidan hade Swank publicerat
studier tidigare. Mer troligt är att det var planerat som en studie
med många fall där man sedan skulle följa hur det gick avseende
hur trogen man varit dieten. Sedan gjordes studien om till en studie
där kontrollgruppen blev de som ej följt dieten strikt. Och där
kommer den tunga kritiken in, nämligen att man säger att de som det
gick bra för följde dieten och de som det inte gick bra för följde
inte dieten. De som det gick bra för hade en godartad ( benign)
form av MS medan de som det inte gick bra för hade en malign form.
Det kunde möjligen med hjälp av slumpen förklara resultatet att de
72 som följde dieten hade mycket bättre resultat:
Resultat: mycket färre dog till följd av MS, man försämrades avseende handikapp i mycket mindre utsträckning och antalet skov för de som följde dieten var ett skov vart nittonde år. |
Resultatet kunde, då studien kom med
redovisning av 35år med diet mot MS, med mycket stor möda förklaras
med slumpen år 1990 då man trodde att antalet benigna fall av MS
var cirka 15% ( det är i själva verket kriteriet på benign MS att
man skall ha EDSS under 3 -tror jag det är- efter 15 år . Detta
innebär inga synliga handikapp). När man undersöker detta närmare
är det inte fullt så benignt – det finns kognitiv problematik,
urinvägsproblematik och fatigue, parestesier som inte syns och
dessutom visar det sig att efter 30 år finns det bara cirka 5
procent kvar som har ”benign” MS. Vid 35 torde det vara ännu
färre. Därför faller det här argumentet mot Swanks studie i dag.
Det är helt enkelt otroligt att hälften av hans grupp på 144
personer hade benign MS. Dessutom fanns där betydande handikapp
redan då behandlingen påbörjades. I det korta programmet med RL
Swank finns två av hans patienter med från studien
som Swank publicerade i Lancet 1990. Man kan lyssna på dessa två
patienter som intervjuades - det var inga benigna fall.
Den ökade kunskapen vi har idag om
sjukdomen MS förlopp stärker Swanks fynd med dietens betydelse
vid MS. Hans diet gick ut på en minskning av mättade fetter till
under 20g/dag- vilket innebar inget el mindre med mjölkprodukter,
inget rött kött, mer fisk, vegetabilisk olja, mer vegetabilier. Det
finns alltså flera komponenter i diet som kanske kan förklara en
del: fet fisk med D-vitaminer och omega 3, kanske var det typen av
fetter som innehöll färre proinflammatoriska fettsyror och mer
antiinflammatoriska fetter, kanske fiber och andra viktiga
komponenter i grönsaker som vitaminer och andra viktiga nutrienter.
Mindre med rött kött och karnitin. Eller kanske den här dieten gör att det blir mer godartade tarmbakterier som ger ett friskare immunsystem. ( Jämför fallen med MS som fick fekal transplantatión av andra skäl). Det finns alltså många möjliga förklaringar till varför diet skulle kunna hjälpa- och vi vet ju att 70-75 procent av MS troligen är miljöbetingat.
Ytterligare tre av Swanks patienter kan
man se i en program på youtube från 2009 i samband med
minnesstunden
efter Roy Swank. ( Jag är inte 100-procentigt säker på att
dessa deltog i studien men var i varje fall fall som varit sjuka i
många år- en av dem 55 år vad jag förstår. ) Det är intressant
att se dessa vitala personer som en illustration till studien. Det
finns också en femtioårsuppföljning från 2003 då man lyckades
hitta ett femtontal patienter som då var mellan 72-84 och som följt
dieten i femtio år. Av dessa var 13 helt fysiskt aktiva medan två
behövde någon assistans för att kunna gå. Mig säger dessa fall
som man ser en del, men kanske mest som en illustration till studien.
Första tjugofem minuterna redogör
Swank för sin studie
Bakgrund till studien:
Efter att bland annat ha studerat
situationen i Skandinavien under 1940-talet drog Swank slutsatser att
kost tycktes inverka på utvecklingen av sjukdomen MS. Statistiken
från Norge är väl känd där de som åt en kost liknande bondens med
mycket mjölk och kött hade högre insjuknande än
fiskebefolkningen trots att de bodde längre norrut ( i de flesta
fall tyder statistiken på att ju längre från ekvatorn man bor
desto mer fall av MS). Det andra med Norge var att under kriget
minskade fallen med MS- en tid då man åt betydligt mindre med animaliskt fett
och hade mindre med mat överhuvudtaget. Efter kriget ökade man
konsumtionen med animaliskt fett och mjölkprodukter och då steg
också fallen med MS.
Swank säger i videon att dieten inte
är en bot mot MS, men det skyddar mot försämring för de ett stort
antal. Det skyddar inte alla säger han men anger en så hög siffra
som 95 procent. Han baserar detta på sin erfarenhet med 1500 MS
patienter. Följer man inte dieten får man återfall.
Studien visar att det är viktigt att
börja så tidigt som möjligt- de personerna som var minst
handikappade då man började fick bäst resultat. Men de som hade
större handikapp hade inte lika gott resultat- men deras försämring
bromsades upp.
En annan sak som han ansåg var mycket
viktig var stress. Han berättar om en kvinna som det gick mycket
illa för. Hon följde dieten och det gick bra till en början, men
så hamnade hon i en svår situation där hon efter skilsmässa och
andra svåra saker stod utan något socialt stöd eller försäkring.
Hon försämrades då snabbt och dog trots att man försökte hjälpa
henne på många sätt.
Han talar om att man ger
plasmatransfusioner vid försämringar eller till ex efter graviditet
för att förebygga skov. Kanske är det samma effekt man får av
detta som av gammaglobulin (IVIG)?
En sak som kanske också spelar en stor
roll är Roy Swanks omhändertagande av patienterna.
Han tycks vid första besöket ägnat
en stor del av dagen åt dem, med undersökning, genomgång av diet,
genomgång av levnadsråd- det var bl a viktigt att vila en stund på
dagen. Sedan var återbesöken glesa. En man berättade på
minnesdagen att han endast träffat Swanks ganska få gånger men
ändå lyckats följa programmet under de 55 år som hade gått 2009. Jag tror starkt på placeboeffekten som en viktig del i början av en behandling sedan klingar den nog av men den kan hjälpa till att exempelvis följa dieten i början. Därför var detta mycket ovanliga omhändertagande av patienterna initialt mycket viktigt, men jag tror inte att placeboeffekten håller i 35 år -det är nog snarare månader det rör sig om.
Vad glad jag är att se dig blogga igen. Din blogg betyder mycket för mig. Jag följer Swanks diet strikt sedan tre år tillbaka. Jag tar ingen broms bara statiner sedan ett år tillbaka. Var nyligen hos min neurolog och fick mycket positiva besked där jag hade normal neurologisk status efter att jag trots allt haft min MS diagnos i fem år. Sjukdomen var mycket aktiv i början vilket ledde till att jag ganska snart fick Tysabri. Efter 24 månader slutade jag med Tysabri pga riskerna och övergick helt och hållet till bara hålla mig till Jelineks råd. Ska säga också att jag började följa dessa råd även under tiden jag tog Tysabri samt att jag faktiskt också mådde bra då också. De flesta symptom jag haft under min sjukdom har försvunnit och de känner jag inte alls av längre och jag har heller inga nya den senaste tiden. Läkaren var inte alls lika påstridig som han varit tidigare om att råda mig att ta Mabthera och tyckte att sjukdomen inte är så aktiv att jag behöver ta så tunga mediciner med tanke på biverkningarna. Han visste förstås inte om det är för statinerna (60mg) eller dieten som håller sjukdomen i schack. Personligen tror jag att det är dieten som är den största bidragande orsaken till min status. Jag har bara mått bättre sedan jag strikt började följa dieten. Jag har inte haft något skov sedan jag slutade med Tysabri. Det är tack vare dig jag fick upp ögonen för Jelinek och Swank. Så tack för det! Fortsätt blogga!
SvaraRaderaTack för din intressanta kommentar. Det är också roligt att se att bloggen har betydelse för någon och därför fortsätter jag att skriva men mera sällan än tidigare. -
SvaraRaderaMVH
sune ö
Hej igen anonym,
SvaraRaderaNär jag funderar på din kommentar kommer jag på att de som slutar med Tysabri ofta får en rebound effekt då de slutar, dvs de återfår de symtom de hade innan och ofta nya skov. Det stärker dina funderingar om dietens värde.
Hälsningar
Sune Ö
Hej.
SvaraRaderaJag befarade också att jag skulle återfå de symptom jag hade innan Tysabri. Men de har varken återkommit eller nya dykt upp och det gör mig förstås både glad och att jag tror mer och mer på dietens betydelse. Jag har försökt få min läkare att ta till sig om Swank och Jelinek. Han känner förstås till det men är förmodligen fokuserad på sina mål och studier och har inte möjlighet att fördjupa sig i resultatet från andras. Jag tycker ändå att alla MS patienter borde informeras om den utförliga studien som Swank gjorde och ge dem en möjlighet att påverka sjukdomsförloppet på egen hand, utöver den medicinering som förskrivs. Alla hittar ju inte till den här bloggen eller annan information som leder till Swanks studier.
Det är lättare att leva med hopp än med framtidsoro.
Hälsningar Anonym