Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Läs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER av Karin Glasby och Sune Överhagen

Obs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER KOMMER INTE ATT TRYCKAS. DET ÄR ALLTFÖR FÅ INTRESSEANMÄLNINGAR/ sune överhagen



START


Translate

söndag, augusti 17, 2014

Om MS i kropp och Själ

Här brukar jag gå ofta, förhoppningen är att det  den starka stigningen skall ge lite anaerob träning
Lyssnade på Kropp och själ om MS- det handlade om att det är något helt annat att få MS idag än för låt säga 30 år sedan. Det finns idag personer som stått på interferon i 25 år( läser jag på Medscape , jag vet inte om det går att se utan att vara inloggad) och mått utmärkt på det och bromsmedicinerna har förändrat synen på MS.
Den första personen som genomgick autolog stamcellstransplantation i Sverige för jag tror drygt tio år sedan intervjuades också. Hon heter Ida Berner. Hon var sjuk i en mycket aggressiv MS med utbredda förlamningar och det hela hade gått mycket snabbt. Efter transplantation återhämtade hon sig ganska snabb och lever nu i stort sett symtomfri; jag tror hon sa att det kändes i någon tå i bland. Och hennes neurolog Jan Fagius sa att det fanns någon reflexassymmetri. Jan Fagius sa att idag har det genomförts 60 stamcellstransplantationer i Sverige och att man blivit bättre på tekniken och att det blivit mindre riskfyllt. Majoriteten av de som genomgått proceduren har efteråt inte haft något skov och av de som har fått ett skov har sjukdomen stannat upp efter det. Dessa personer har varit svårt sjuka i MS. Fagius betraktar  proceduren som i det närmaste man kan komma en bot. Han sa också att metoden kan nu betraktas som så säker att man nu skulle kunna börja behandla de som har nästa allvarlighetsgrad av sjukdomen. Han menade att då att det skulle motsvara de som idag behandlas med Tysabri. Han sa att det var ungefär samma risk att avlida- skillnaden är att vid autolog stamcellstransplantation kommer det omedelbart medan det med exempelvis Tysabri är en risk som kommer med tiden. Läkaren och professorn vid Karolinska Thomas Olsson sa att man nu också kan hantera riskerna med Tysabri bättre.
Som parentes , och nu talar jag på hur man skall se på det ur vetenskaplig synpunkt, är det ett intressant fenomen hur man ser på stamcellstransplantationerna. Det finns inga kontrollerade studier men ändå kan man tala om det på detta sätt-som en bot. Om jag nu jämför med Swanks koststudie och MS som handlar om lite fler patienter så betraktas detta som något man inte skall ta någon hänsyn till alls och ändå finns det en viss kontrollgrupp ( de som inte fullföljde dieten).Att göra dubbelblinda studier avseende både Swanks kost och autolog stamcellstransplantation är naturligtvis omöjligt. Det går knappast att blinda vad människor äter under en lång period och ur etisk synpunkt skulle det naturligtvis inte gå att genomföra simulerade autologa stamcellstransplantationer. Vad man kan göra är att jämföra med de som fått en annan behandling och det går inte att dölja vilken behandling man fått. De kontrollerade studierna tycks komma till korta här.
Vad jag också saknar är en holistisk syn. Livsstilsfaktorerna spelar in. Jag har skrivit om flera kända neurologer från USA, England, Tyskland som talat om detta, bl a Patricia Koyle, som kom in på det i samband progressiv MS. Lite föråldrat känns informationen när man säger att de bromsmediciner som finns inte hjälper mot progressiv MS. Sanningen är enligt Patricia Koyle att man kan inte utläsa det ur de studier som gjorts. Det är också så att det tycks finnas progressiv MS med inflammation och utan inflammation och många menar att bromsmedicinerna har effekt vid de med inflammation.
Varför kan man inte säga om medicinerna har effekt eller inte ur de studier som gjorts. Studierna är ofta två åriga och det är för kort tid för att bedöma progression med de metoder man har. Studierna bör vara längre och dessutom bör man ha bättre sätt att utvärdera progression.
Dessutom lämnade man lite de med progressiv MS utan hopp, men av vad jag förstår så pågår nu en hel del forskning om progressiv MS. Patricia Koyle talade också om vikten av livsstilsfaktorerna vid progressiv MS. Fysisk aktivitet och träning, kost, viktnedgång, icke rökning, stressreduktion kan spela en viktig roll. Och så har vi D-vitaminet. Om man följer Jelineks Overcoming MS program tycks det ha effekt även vid progressiv MS i varje fall enligt patienterberättelserna i Recovering from MS.
Apropå D vitamin talade Thomas Olsson om att man i nordliga länder hade en viss genetik som gjorde att förekomsten av MS var vanligare här än i syd. Detta förringar inte D-vitaminhypotesen. Varför var förekomsten i södra Norge vanligare än i norra Norge. Var det inte konsumtionen av fet fisk i norra Norge medan det i södra var mera spannmål och mjölk  som kunde förklara detta? Och varför är förhållandena i Australien sådana att MS är minst förekommande i norr där det är mer sol än i söder, dvs motsatsen mot norra halvklotet.
Slutligen var man med från Neuroförbundet. Där talade man om något viktigt nämligen att behandlingen inte är lika inom olika landsting. Det var bara i Västerbottens landsting som 75 procent av de som borde stå på bromsmedel gjorde det. Detta tror jag förekommer inom vården i stort. När min far avled av prostatacancer 1998 lämnade den vården en hel del att önska. Det var ingen hospis vård precis. Jag tror terminalvården kan skilja sig mycket åt. Inför valet har KD förslaget att vården skall förstatligas. Jag stöder det. De har ett bra förslag om skolan också- fysisk aktivitet varje dag.
Jag har aldrig röstat på KD -men de här förslagen är bra och gäller två viktiga punkter inför valet sjukvården och skolan. Jag håller politiken borta från min blogg men de förslag som är av vikt för vad bloggen handlar om tycker jag det är okay att skriva om oavsett om de kommer från vänster eller höger eller uppifrån som de kanske gör i fallet KD.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar