Är MS patienter villiga att genomgå autolog stamcellstransplantation. Ja svarar 50 procent, viket förbryllar forskare

z

Pa MS research blog har man dels lagt ut en svensk undersökning om autolog stamcellstransplantation samt gjort en enkät om MS are skulle vilja genomgå en sådan åtgärd.
Det är som vi vet bra resultat men ockaa riskfyllt.
I enkäten frågar man om man är villig att genomgå transplantationen när man vet att risken att dö är 1/2 till 1 procent.
Vidare tar man också upp att risken att deåterstående neuronen kan skadas av cellgifterna ( vilket de gör efter som cellgifterna ofta är toxiska) och öka på atrofierna ( atrofi ( hjarnkrympning). Detta drabbar mest efter att man haft MS längre tid skriver man och ser autolog  stamcellstransplantation som något för tidiga skeden. Det är en beaktansvärd fråga  men något som återstår att besvara är- stoppar inflammationen, och atrofin beroeende på sjukdomen efter autolog stamcellstransplantation. Svaret borde finnas snart då behandlingen pågått så llänge.

En annan sak är att medicinen alemtuzumab som nu finns har lägre dödlighet än 0.5 procent- vad jag vet är att det d¨dsfall som skedde i ett tidigt skede på grund av ITP skada på blodplättarna hade kunnat åtgärdas om man upptäckt det men man kontrollerade inte för detta då.

Just frågan om så många som 50 procent ¨r villiga att genomgå autolog stamcellstransplantation som enkäten visar med den angivna dödligheten tror jag visar på att det går inte riktigt att sätta sig in i hur det kan vara att ha MS om man inte har det. De läkare och forskare som driver sajten MS Research Blog har inte den erfarenheten.
Jag tror att svaren på enkäten speglar just detta. Man är villig att genomgå mycket för att bli bättre om man mår mycket dåligt.

Dvitaminbrist o MS, Diabetes och vissa cancersjukdomar-debattartikel i SVD

Läs artikeln i SVD om D-vitaminbrist och olika sjukdomar skriven av forskarna Sundström och Salzer

Om D-vitamin och MS

YOUTUBE kanal om MS och D-vitamin.
Länk

Väck inte den björn som sover

Kronisk inflammation - en björn som sover?

 Jag sökte efter ursprunget till detta talesätt på nätet men fann det inte. Därför kanske den sovande björnen kan vara en symbol för sjukdomen MS ( och kanske många kroniska sjukdomar)- i varje fall beträffande vad jag kommer att skriva om nu. Med den björn som sover menar jag det som ligger bakom kroniska sjukdomar som MS. Många menar att det är kronisk inflammation/ OK, jag köper detta i här inlägget men vad MS egentligen är och varför man får det vet vi fortfarande inte. Nånstans kring 25-30 procent är det ärftligt men i övrigt är orsaken/orsakerna inte klarlagda. Om endast 25-30 procent är genetiskt bör en stor del ha med miljöfaktorer att göra. Likadant förhåller det sig med många andra sjukdomar. D-vitamin är en het kandidat. Att rökning spelar in är väl också ganska oemotsagt. En del virus tros också ligga bakom. I stort sett alls som har MS har haft infektion med EB virus- mononukleos, körtelfeber. Livsstilsfaktorer som vad vi äter, gör påverkar de vanligaste kroniska sjukdomarna hjärt och kärlsjukdom och min blogg handlar till en stor del om livsstilsfaktorer och MS, livsstil och kroniska sjukdomar

.

Jag kom att tänka på uttrycket Väck inte … osv häromdagen då jag tänkte på min egen utveckling. Jag har haft symtom av min MS i många år med urinträngningar, koordinationsproblem (signalerna till ena handen har gått långsammare än till den andra vilket gav och ger problem med att skriva på tangent bord) Det är vanligt att när jag skall skriva bord blir det brod, språk blir srpåk osv- jag har haft symtomet i många år). Orden på tungan fenomenet har funnits där, balansproblematik, fatigue, yrsel med mera, med mera. Det har varit svaga symtom. De har funnits där men inte orsakat handikapp. Jag tror att jag fungerat lika bra som de friska med undantag kanske av just fatiguen. Men det är också svårt att säga, jag hade ett ganska påfrestande jobb med ibland täta nattjourer-men låt mig säga det såhär: jag älskade inte jourerna samtidigt som jag tycker att akutmedicin är det roligaste jag arbetat med vid sidan av att ha fått förmånen att arbeta med äldre människor. Men vad var det som gjorde att omkring 97-98 började det komma allt tydligare symtom? Vad var det som väckte björnen som sov? Från 2000 och framåt kom det skovartade symtom ungefär var fjärde månad i ett par års tid.

Vad var det som väckte björnen, vad var det som gjorde att multipel sklerosen slog till hårdare, vad var det som ökade på den kroniska inflammationen, som hällde bensin på glöden? Jag vet inte men kan spekulera.

En annan fråga (eller är det samma fråga med samma svar) är också: vad är det som gör att björnen har tyckts gå i idé igen? Jag skulle nog vilja säga att jag idag i stort är tillbaks där jag var innan björnen vaknade. Det finns kanske vissa skador i hjärnan ( MS lesioner) som ger sig tillkänna ibland men jag har så småningom kommit till det stadiet att jag skulle fungera i ett arbete igen men nu är jag ringrostig, kunskaperna inte up to date så det blir aldrig aktuellt igen. Men fysiskt och intellektuellt tycker jag att jag är tillbaka där jag var då jag var 56 och blev sjuksskriven. Jag tror mig vara lika frisk som de flesta 68 åringar och är säker på att jag har bättre kondition de flesta i den åldern. Jag är sämre på att lösa korsord än min äldre syster och även sämre än min betydligt äldre moster men hon har övat i 70 år eller kanske mer.

Låt oss titta på mina käpphästar:

Psykosocialt:

Vi kan ju börja med stress och påfrestningar. Jag skulle inte vilja säga att min stress ökade under de där åren på 90-talet. Snarare var det kanske så att jag hade mindre stress än tidigare. Jag hade slutat som sjukhusläkare och börjat inom företagshälsovård, och det innebar att de tröttande jourerna försvann. Företagshälsovård visade sig vara en helt annan värld. Det skulle fungera så att man till stor del skulle arbeta förebyggande och till cirka 30 procent med sjukvård. Dittills kan man nog säga att jag inte i någon stor utsträckning arbetat förebyggande. Det hade funnits exempelvis blodtrycksmaskineriet, som innebar att man skulle upptäcka och kontrollera blodtryck som kunde leda till olika hjärtkärlsjukdomar och liknande. Det handlade mest om medicinering och egentligen inte alls om kost, motion och liknande. Man hade ganska dålig uppfattning om detta. Kolesterol var aktuellt ibland och ibland inte. Jag minns att min egen mor fick olika besked om sina kolesterolvärden beroende på vad som var aktuell “vetenskap” för tillfället. Hon fick emellertid en del goda råd om kost i samband med detta. Sen hade det varit allergierna där förebyggandet gällde att undvika de allergen som utlöste vissa besvär. Diabetesvården var också delvis förebyggande, så kallad sekundär prevention där man redan insjuknat men man ville förebygga komplikationer. Att förebygga att man till exempel skulle utveckla hjärt kärlsjukdom eller diabetes typ II... … … Det arbetade jag inte med. Få arbetade med det. Och själv var jag egentligen mest intresserad av vad som hände akut.

Som företagsläkare skulle man plötsligt arbeta 70 procent förebyggande men samtidigt fanns där också helt andra krav. Många företag tyckte att företagshälsovård var en påtvingad kostnad och såg ganska till mycket negativt på företagshälsovård. Man var något som katten släpat in. Det hade man naturligtvis inte upplevt där man arbetat tidigare. Men i det stora hela innebar företagshälsovården mindre stress och press. Den innebar också att man fick ett visst utlopp för sin kreativitet. Tidigare hade jag målat en del för att ha ett andningshål då jag själsligt ville komma bort från mitt arbete. Inom företagshälsovården kändes detta inte längre så angeläget. Det här med att försöka hitta på lösningar avseende prevention var i sig en sorts ersättare, en oas med kreativitet. Ganska snart efter det jag börjat inom företagshälsovården började den svaja med indragningar och omstruktureringar. Som senast anställd låg man ju illa till och då tyckte jag att jag gick på ett gungfly. Det där gungflyt fortsatte sedan under 90 talet men man vande sig vid det.

Privat hände en del saker under 90-talet. Mina föräldrar gick bort, men det kändes i och för sig inte så svårt. De hade levt bra liv och fick gå bort när de fortfarande fungerade intellektuellt och även kroppsligt relativt bra. Det var jag tacksam för. Även i övrigt skedde en del förändringar rent privat med flera nya bostäder, ombyggnader, reparationer, banklån hit och banklån dit. ( Jag har alltid varit en trygghetsnarkoman och det kändes ganska påfrestande). Men det ordnade sig till det bästa.

Men visst där kanske fanns en viss psykosocial komponent som skulle kunna bidra till att björnen vaknade. Och från 97 och framöver var min trötthet påtaglig vilket innebar att många saker tog längre tid. Jag brukade äta lunch på samma ställe som den omtänksamme riksdagsmannen och Skansenauktionisten Karl-Erik Eriksson i Arvika. Han sa en dag till mig: “Du, med de korta och snabba lunchraster du tar går det inte väl.” Kanske fick han rätt?

Idag har jag väldigt lite stressande moment i mitt liv.

D-vitamin

Jag vill inte säga att jag tänkte speciellt mycket på D-vitamin under 90-talet. Det första jag läste om D-vitamin och MS var 2004 då det kom en studie från Harvard ( American Nurses Health Study I el II) som visade att de som tog de vitamin i dosen som fanns i en vanlig multivitamintablett hade mindre risk att utveckla MS. Sedan har det kommit allt fler studier om MS och D vitamin, och det skulle förvåna mig storligen om det så småningom anses helt bevisat att det inte ligger något i detta.
Jag vill nog säga att jag varit en del ute i solen under hela mitt liv. Om man börjar med hur livet började så är jag född i början av juni och maj tycks vara den månad som har mest MS:are vilket man tror beror på att mödrarna har haft låga D-vitaminvärden. Dessutom var troligen inte min mor så mycket ute i solen den våren eftersom hon hade fått en fraktur. Så ur D-vitaminsynpunkt kanske det började illa för min del.

I september 2000 började de intensiva skoven för min del med lite förebådande besvär ett par år tidigare. Sommaren 2000 sken knappt solen i Arvika. Det regnade och regnade. Senare på hösten blev det en kraftig översvämning i Arvika. Från slutet av augusti till början av oktober vistades jag i USA. Där hade vi ett fantastisk väder hela tiden med mycket sol, men redan första dagen där fick jag en yrselattack då jag befann mig på Rockefeller Plaza. Sedan var vi uppe i Empire State Building på kvällen. Det var en great upplevelse att se New York från ovan på kvällen. På natten vaknade jag av att jag var väldigt yr. Jag tog det inte speciellt allvarligt. Sådana här händelser har jag haft hela mitt vuxna liv med kortare eller längre intervaller. Sedan kände jag inte speciellt mycket mer förrän cirka en månad senare då jag var i Rockford. När vi var ute och gick där märkte jag att jag tog snedsteg och vinglade men det var inte heller något nytt. En annan sak som jag har tänkt på i efterhand var bilkörningen. Jag har tidigare tyckt att bilkörning i USA är lätt. Folk är vänliga och har mer trafikkultur än i exempelvis Sverige, men den här gången tyckte jag allt gick mycket fortare. Egentligen tror jag inte allt gick mycket fortare utan det var snarare jag som upplevde det så. Sedan dess är jag försiktig med att köra på främmande platser och speciellt främmande länder. Hur som helst den regniga sommare gjorde nog att jag hade väldigt låga D-vitaminvärden 2000- det år då björnen vaknade.

Kosten

Där är det riktigt illa faktiskt. Om det här med härdade fetter ( transfetter), mättade fetter, socker, processad mat stämmer, dvs det som jag nu “tror” påverkar MS och påverkar kroniska inflammationer då bäddade jag för MS. Jag har förvisso alltid älskat grönsaker men jag åt också en hel del snabbmat på luncher och vid andra tillfällen. Egentligen började jag inte skärpa till kosten förrän långt senare. Jag har emellertid aldrig älskat animalt fett och alltid skurit bort fetter. Mjölk har jag druckit väldigt litet i mitt liv. Däremot har det blivit mycket ost, smör, grädde i mat osv. Rött kött blev det också en hel del.

Idag försöker jag hålla mättade fetter under 15-20 gram per dag och det tror jag fungerar och det är heller ingen svår diet.

Fysisk träning:

Jag har nog under stora delar av livet varit fysiskt aktiv ganska regelbundet men det har inte blirit några stora mängder. Under årens lopp samlade jag på mig några kilon jämfört med när jag var ung men inte några större mängder. Dock kom en kraftig viktökning i samband med en kortisonson- allt detta försvann på några månader när jag började med Jelinek- Swank diet.

Numera tränar jag regelbundet varje dag men efter mina förutsättningar. Här nere i Tenerife blir promenaderna ganska långa både tidsmässigt och längdmässigt.

Jag försöker också att inte vara någon soffpotatis, dvs undvika stillasittande under längre perioder.

Kanske har det här hjälpt till att undvika att väcka björnen.

Dags för lite bloggande

Jag är egentligen lite “utbränd” på datorer nu sedan en tid, men försöker att uppdatera litet.

Om mig själv

Från min personliga horisont kan jag berätta att det verkar fortfarande som det probiotika jag skaffat fungerar väldigt bra för mina magbesvär. Det är cirka 2 ½ månad nu så det borde inte bara vara placeboeffekten.

Detta att magen och tarmbesvären har minskat har också gjort att det påverkat urinbesvären så att det också blivit mycket lugnare. Det är kanske inte så konstigt eftersom innervationen av dessa centrala funktioner kan ha gemensamma komponenter i varje fall om man tittar på det grovt. En annan möjlighet kan vara att tjock-ändtarm och urinblåsa har geografiskt närhet anatomiskt.

Om Att ta åran i egen hand.

Jag har fått några förfrågningar om att berätta om boken Att ta åran i egen hand. Det kommer att bli roligt. Jag berättade detta för Karin Glasby och det gladde henne också. Kanske trots allt att boken kommer till nytta.

Det kommer mycket nyheter om MS. Läste igår om nya metoder att få information från magnetkamera som gör att man förutsäga hur snabbt sjukdomen kan utvecklas. Tills vidare bara forskningsrön, men kan på sikt vara viktigt med tanke på vilken medicin som skall användas.

En liten undersökning, jag tror det var från nya Zeeland undersökte en ny medicin mot progressiva MS. Det var en mycket tidig undersökning med ganska få personer ( fas IB/fasIIA). En person i som i stort sett tillbringade tiden i sängen och sov 20 timmar per dygn hade förbättrats så att han kunde själv köra sin el rullstol och dessutom tog han sig från rullstolen till sängen och vice versa. Detta kan förvisso vara exempel på placeboeffekten men det kan också vara en sann effekt. Framtiden får utvisa detta . En fas IIB undersökning planeras där man bland annat kontrollerar mot placeboeffekten.

Vidar fick tyvärr laquinimod inte godkänt som medicinering mot MS i USA. Man vill ha ytterligare undersökning bl a av säkerhetsskäl. Det skulle dock kunna vara en tänkbar medicinering vid progressiv MS, medicinen tycks ha effekt på progression lika mycket som betainterferon och glatirameracetat har det på skovfrekvens och storlek. Dessutom tycks den också minska den så kallade atrofin- tillbakabildning av nervvävnad, att hjärnan krymper.

Om D-vitamin

Läste en undersökning om D-vitamin, övervikt och hjärtsjukdom. Ju lägre halt av D vitamin i blodet desto större risk enligt vad jag minns.

Karin Glasby

Min medarbetare med boken " Att ta åran i egna händer" Karin Glasby har  avlidit. Tack Karin för ett givande samarbete.

CCSVI-trender

Intresset för CCSVI verkar ha slocknat.
Här är trend för googles¨kningar


Och här en karta Om det inte fungerar finns det här


Det förefaller som  detta är helt borta och dött nu. Lärorikt men mycket dyrt för många. En tid på Vintersol el liknande klinik skulle  ha gett mycket mer.

Man kan ocksa se pa detta forum  This is MS. Detta var tidigare ett mycket allm¨nt forum men togs sedan över och dominerades helt av CCSVI diskussionen.

Ny större kontrollerad studie om D vitamin och MS

D vitamin finns i kantareller men säkraste är nog sol och tillskott

För att säga det enkelt, skulle jag vilja säga att om din DvitaminnivC är hög i ett tidigt skede, blir din sjukdom mindre kraftig.  Orsak och verkan associationen är baserad på den kända immunnedtryckande effekten av D-vitamin vad avser de större biokemiska proinflammatoriska vägarna, s¨ger den kände Stanford forskaren Lawrence Steinman, som inte var en av foskarna bakom studien.

Studien är egentligen en gammal studie som utf¨rdes tidigt i början av 2000-talet f¨r att se om interferon påverkade  progressiv MS. Patienterna följdes i fem år  och man tog blodprover efter från början och sedan vid 6, 12 och 24 månader. Antalet patienter var 465 . Man följde också med MRI och kliniska undersökning.
Varje ökning av serumhalterna av 25 OH-D med 20 ng /ml gav 60% mindre nya lesioner och skov under de 12 f¨rsta månaderna enligt forskaren   Alberto Ascherio, MD, DrPH, vid Harvard.
Man såg också en minskning av atrofin ( minskad nervvävnad) med h¨gre halter av D-vitamin.
Dessutom kunde man med denna studie dessutom visa att det inte är ett omv¨nt förhållande, dvs att sjukdomen MS i sig leder till att man fått l¨gre D-vitamin pga MS ( varit mer inomhus etc)

Här kan man läsa om studien.

Har nu läst Andres Lokkos bok David Cameron fick nyligen sin cykel stulen. En samling av hans texter ur Svenska Dagbladet. Kändes som en bra läsning inför det stundande valet.

Stig Bengmarks föreläsning Ät för livet

Del II Del III Del IV som handlar om vad man kan äta

Halvårsutvärdering nyåret 2013-14. GOTT NYTT ÅR

Tidigare halvårsutvärderingar

Skrev förra halvårskiftet att det kanske blir sista utvärderingen, men det blev det uppenbarligen inte inte.

Jag mår bättre.

Skrev också att det inte hänt så mycket vare sig till det bättre eller sämre sedan förra gången. Så kan jag inte skriva nu, jag tycker att det där jag klagat över med orken, initiativlösheten, lättjan har blivit bättre. Jag är mer företagsam.

En annan sak som gett effekt är att jag börjat använda ett ganska potent probiotikum och det har faktiskt gett effekt- hittills,dvs två månader- på mina tarmbesvär som närmast kan beskrivas som IBD dvs en hel del olika symtom från tarm. Jag hoppas det håller i sig.

( Men säg den lycka som är total ungefär samtidigt som jag började notera att tarmbesvären blivit bättre så läste jag om en studie som tydde på att de med IBD symtom och MS tycks ha långsammare progress av handikapp än de som inte har tarmbesvär.)

Min neurolog slutar

Till och med min neurolog tyckte vid senaste besöket att jag faktiskt blivit bättre och han är kanske en ännu större skeptiker än jag. Jag känner honom ganska väl eftersom vi arbetat tillsammans en period. Tyvärr trodde han att det här var sista tillfället då han troligen drar sig tillbaka.

Jag tror mer och mer på dieten

Jag har väl också under det här halvåret kommit att tro mer på att min diet ( bland flera andra saker) har en stor betydelse för att jag mår bra. Orsaken är att jag träffade George Jelinek i somras och dels såg hur bra han mådde och fungerade och dels var det en sal med kanske 500 besökare där många följde hans ”recept” och det var många som mådde bra.

Samtidigt har jag också tyckt att Swanks studie växt i betydelse eftersom det visar sig att efter 35 år finns det mycket få kvar som har en benign MS utan handikapp och hans trettiofemårsstudie visar på en helt annan bild med ett skov ungefär vart 19 år och liten progression. När jag ser tillbaka på tiden då jag började med dieten( tidigt våren 2006) till 2008 skedde det en stor förändring i mitt tillstånd där, vilket jag inte kan blunda för.

Boken- Att ta åran i egna händer – en besvikelse. Få har läst den eller kommenterat den. Jag vet att den kom i en tid då LCHF och liknande gäller är det förhärskande och då är man nog en gammal stofil som tror sig veta att mättade fetter  inte är så lyckat och att grönsaker och frukt är nyttigt.

Det har hänt mycket på MS fronten. Livstilsfaktorernas visar sig betyda en hel del- rökning, fysisk träning mm. D-vitaminets roll har stärkts. Själv tar jag nu 5000 IE per dag. Det har kommit flera nya mediciner, och jag tror att det nu finns en medicin som jag skulle kunna ta om jag skulle få nya skov. Det är en väldigt spännande utveckling på gång avseende MS och ett flertal andra sjukdomar.

Det finns en stor utveckling av hur man kan undersöka MS, ställa diagnos tidigt. Detta är viktigt för att få så stor effekt av behandling som möjligt. Även vad beträffar livsstil och kost gäller samma sak att man skall börja så tidigt som möjligt. ( Lärdom av Swanks studie)

Teneriffa nästa

Åker nu till Puerto de la Cruz för några månader. Kommer att ligga lågt med bloggen under den perioden.

Jag spelar och sjunger jag

Lyssnade på Tomas Sjödin i programmet vinter.

                                          Klas Klättermus


 I  programmet berättade Sjödin om ett samtal mellan Klas Klättermus  och Mårten Skogsmus
 +Har du samlat  några nötter i ditt förråd frågar Klas sin vän Mårten.
-Ja, lite grand har jag, svarar Mårten. Har du några nötter?
-Inte en enda en, svarar Klas.
-Det är konstigt med dig, sa  Mårten Skogsmus   till Klas Klättermus.  Du arbetar inte och du plockar samlar inte nötter och gör inget annat heller och ändå är du alltid så glad.
-Jag spelar och sjunger jag, sa Klas Klättermus.
-Men det kan man inte leva av, påpekade Mårten
-Men inte dö heller, svarade Klas.

Lite ord av en klok Klas Klättermus. Jag tycker nog att det finns en positiv sida av den så kallade arbetslinjen, men det finns en negativ sida också. Det finns mycket annat i livet också. Och alla kan inte arbeta men man är lika bra för det. Det har kommit lite i skymundan.

Ett par personer samtalade om arbetet. Den ene ägde ett ganska stort företag och var VD där. Man talade om hur viktig man upplevde sig för sina respektive arbeten. Men så sa  VD:n och pekade på en kyrkogård som låg i närheten: Man tycker att man är oumbärlig men man får tänka på att däruppe ligger många som ansett sig oumbärliga.Samtalet tog en annan vändning.

Jag kommer också att tänka på fysiologen Robert Sapolskis bok: Zebror får inte magsår.
I korthet antyder titeln att zebror är utsatta för kraftig stress då de jagas av lejon, men under resten av tiden kan de leva ganska avkopplat, beta på savannen, vara social och ligga under ett akacietträd och njuta. Vi människor är ofta inte så bra på det där. Det gäller att försäkra sig om framtiden, år framöver och kanske till och med om hur mycket man lämnar efter sig till och med om man saknar arvingar. Men det finns mycket mer än det rent materiella som är viktigt.

Vad vårt samhälle egentligen lider brist på är kanske framförallt inte arbetet utan snarare förmågan att koppla av, att hoppa av ekorrhjulet och  att leva.

GOD JUL 2013 önskas läsarna av denna blogg

Vi med MS har fått klappar hela 2013- det har kommit flera nya mediciner, det visar sig att man också kan påverka den så kallade progressionen med olika mediciner. Dessutom har det också börjat lossna på fronten " reparera".

Ha en bra jul önskar Sune

Att lära sig lite mer mindfulness

Jag har hållit på med mindfulness meditation ganska länge- men jag är ändå bara en nybörjare. Jag har bara kommit till ett avslappningsstadium, ett stadium där man får tyst på den där inre rösten som håller på och gnatar och gnatar och gnatar. Jag har använt det engelska ordet för det chatterbox- på svenska skulle man kunna säga att det är en trasig gammal 78-varvare el en vinylplatta som upprepar samma gamla spår om igen. Det där tycker jag att jag kan få tyst på med lite mindfulness och meditation ( och kanske inte minst yoga). Men det är egentligen bara en början. Det där andra har jag inte kommit vidare till.

De senaste åren har jag velat försöka förstå mer eller få ut mer. Jag har läst åtminstone tre böcker om mindfulness som jag tyckt varit bra men som inte direkt hjälpt mig komma vidare med undantag av den senaste. Man ser dem alla tre på bilden nedanför:

Jag tycker Charlotte Mandrups bok, Mindfulness från början, gav en insikt i vad mindfulness är men man kan inte säga det gav mig direkt något nytt.

Med Andy Puddicombes bok, get some HEADSPACE- ten minutes can make a difference, kanske det kunde ha blivit mer men på något sätt tröttnar man på att bara läsa.

Din väg till mindfulness- steg för steg i åtta veckor tycker jag dock lärt mig förstå vad man mer kan få ut om mindfulness. Inte minst därför att det bifogas en CD med som ger guidade meditationer, men också för att man förklarar en del vinster man kan göra med mindfulness.

Jag skulle vilja beskriva det som att man kan bli fri från upphakningar i tankarna. Jag skulle vilja ta två exempel från MS symtom. Här är en intervju med Per Bergman från boken Att ta åran i egen hand. Mina frågor och kommentarer är med markerad stil:

Har du några problem med vattenkastningen?

Ja det har jag. Jag tömmer inte blåsan riktigt. Det kan bli problem. Så jag har katetrar för att tömma blåsan . I perioder använder jag det ganska ofta.

Det har jag också. Problem med att kissa har nog varit mitt största problem under de senaste åren, men det är bättre nu. Långa flygresor och sådant har jag varit rädd för.

Är jag på stan så har jag alltid tankarna på var finns det en toilett.

Ja så fungerar det för mig också.

Jag får hela tiden tänka på det. Jag måste snabbt kunna komma till en toilett. Hinner jag inte känns det som jag skulle kissa på mig. Det har inte hänt men det har varit nära.

Det är lite psykologi i det. Jag har märkt att det ofta kommer intensivt då jag närmar mig hemmet och det är precis på gränsen att jag skall hinna fram till toiletten.

Javisst är det psykologiskt i det. Det är min erfarenhet med.

Vad jag vill peka på att man har kopplat en massa tankar till det här med urinträngningar. Man vill gardera sig så att man inte kissar på sig. Man vill gärna ha kontroll över var det finns en toilett. Det kan haka på sig en massa tankar och funderingar kring symtomet urinträngningar. Nästan alltid då jag kommer hem har jag bråttom att komma in i huset och till en toalett. Detta är tämligen oberoende av om jag gått en lång promenad eller en kort eller vad jag nu har gjort. Jag har på något sätt kopplat, hakat upp tankarna kring hemkomsten och att jag måste gå på toiletten. Det är just sådana upphakningar av tankar som egenligen inte direkt hänger i hop som man kan bearbeta med mindfulness.

Ett annat symtom jag har är det här med krypningar i fötterna. Jag har i och för sig hittat flera metoder som jag tycker kan bryta det med, men även här finns kopplingar som kan vara negativa.

Jag kopplar i viss mån "restless legs" symtomen med sänggåendet och svårt att sova. Även om jag inte har några krypningar just den dagen kanske själva sänggåendet väcker tanken på dem och med det oron för att inte kunna somna trots att krypningarna inte finns där. Genom att bli observant på sådana upphakningar av tankar kan man medvetet bryta tankekedjorna.

Jag länkade nyligen till en youtube video med Mark Williams, en av de som har skrivit boken. Han berättar rätt bra om hur de här upphakningarna fungerar i videon. Beskriver bl a hur depressioner kan bildas ur negativa tankekedjor om att man inte duger något till, att man inte är något värd. Tidigare ansågs att sådana tankar var symtom på depression, men Mark Williams säger att de också är orsak till depression. I boken berättas hur man med hjälp av mindfulness i kombination med kognitiv terapi behandlar depressioner. Det visar sig att man får lika bra effekt som med medicinering och att medicineringen och mindfulness kompletterar varandra.

I boken berättar man också om prof senior vid Karolinska Marie Åsberg och hennes modell " tratten". I korthet går tratten ut på att när man blir trött, nedstämd börjar man skära ner på aktiviteter för att klara av det man uppfattar som viktigast. Ofta är det jobbet som uppfattas viktigast. Ett problem med detta skriver man i boken är att man då skär ned på det som ger näring, det som ger krafter. Man fortsätter skära ned och ens livsområde blir mindre. För min del tycker jag min MS sjukdom gav upphov till en sådan tratt. Om jag skar ner på mer och mer så skulle jag klara av det. Problemet var att då skar jag ned på det som gav näring. Här finns en video med Marie Åsberg och trattmodellen och utmattningssyndrom.

Men det här med att skära ned kan också hjälpa. I boken får man hjälp med att peka ut sina aktiviteter och försöka fördela vilka som ger näring och vilka som suger. Ibland behöver det inte vara aktiviteter som suger utan det kan vara människor. I boken Recovering from Multiple Sclerosis beskriver en person hur hon bröt upp från ett långvarigt äktenskap eftersom hon tyckte det slukade energi från henne. Det kan finnas människor i bekantskapskretsen som fungerar som energislukare. Det kan också vara så att händelser i "forntiden" kan sluka energi. När man ser något saker, hus, skolor, personer kanske tankar dyker upp om händelser som varit mindre trevliga och så sätter spiralen igång, den ena tanken med negativa vibrationer föder den andra. Med hjälp av att bli medveten om att detta sker kan man bryta sådana tankeförlopp.

Det här tycker jag mig veta på " förståplanet" nu. Jag har också mediterat och gjort vad man anbefallt i boken. Nu gäller det att se vad som händer

 

D-vitaminets roll vid MS

Med denna forskning har vi lärt oss att D vitaminets effekt kan vara inte att ändra skadade immuncellers funktion men hindrar dessa immuncellers resa in i hjärnan, säger forskaren Anne R Gocke vid John Hopkins universitetet som just släppt en studie av D-vitaminet som gjort på råttor med sk musMS, dvs en djurmodell av en sjukdom som liknar MS.

( Det är ju bl a så exempelvis Tysabri fungerar , även om det kanske inte är samma mekanism, min kommentar)

Vid John Hopkins pågår en större studie om MS på människor där man undersöker effekten av D-vitamintillskott enligt samma artikel.

 Hos George Jelinek läser jag om en sammanställning om Dvitamin där polska forskare berättar om en studie som visat på att D-vitaminbrist försämrar MS medicinernas effekt. För varje stregring av D-vitaminhalten i blodet med 10nmol/L ökar effekten av bromsmedicin så att det blir 13 procent färre återfall. Här skriver MultipleSclerosisResearch blog om denna studie. Detta illustrerar bl a att effektiv medicinering och andra insatser som träning, diet, avspänning, sluta röka, inte motverkar varandra.

Som vanligt gäller: det är inte slutforskat om det här med D-vitamin och MS. Samma gäller i stort allt jag skriver om. Och det gäller inte bara vad jag skriver

God only knows med the Beach Boys

"God Only Knows"

I may not always love you
But long as there are stars above you
You never need to doubt it
I'll make you so sure about it

God only knows what I'd be without you

If you should ever leave me
Though life would still go on believe me
The world could show nothing to me
So what good would living do me

God only knows what I'd be without you

God only knows what I'd be without you

If you should ever leave me
Well life would still go on believe me
The world could show nothing to me
So what good would living do me

God only knows what I'd be without you
God only knows what I'd be without you
God only knows
God only knows what I'd be without you

Så sover du bättre

På Hjärnans dag i Berwaldhallen höll journalisten Björn Hedengård denna föreläsning om sömn.
Sömn tror man är mycket viktig inte minst om man har en kronisk sjukdom som  MS.
Kanske kan man få lite tips genom föreläsningen som finns på länk:

Lägg märke till trögheten mellan sömn och vakenhet.  Även Mark Williams talade om det i videon om mindfulness ( föregående inlägg).
Intressant är också det här om att sömnmönstret förändras i tonåren. Kanske borde man dra nytta av den kunskapen i Sverige.

Ett litet tips man kan pröva om man sover oroligt är att använda ett tyngre täcke. Det användes bl a för barn som sover oroligt och rör sig mycket i sängen.

Mindfulness "låt" och D vitamin

1Jag håller på att lära mig lite mer om mindfulness och tänkte skriva om det så småningom. Än så länge känns det inte färdigt. Såg däremot en bra föreläsning av Mark Williams, som inleddes med en sång av Simon and Garfunkel. Det är lite mindfulness över den.
Texten på engelska Slow down, you move too fast, you've got to make the moment last Just kickin' down the cobble-stones, lookin' for fun and feelin' groovy Feeling groovy Hello lamp-post, what you knowing, I've come to watch your flowers growin' Ain't you got no rhymes for me, do-it-do-do, feelin' groovy Feeling groovy I've got no deeds to do, no promises to keep I'm dappled and drowsy and ready to sleep Let the morning time drop all its petals on me Life I love you, all is groovy to feel groovy
med google översättning Sakta ner, flyttar du för fort, har du att göra för tillfället sist Precis kickin 'ner kullersten, letar efter roliga och feelin groovy Känsla groovy Hej lyktstolpe, vad du vet, jag har kommit för att titta på dina blommor growin ' Har du inte fått några ramsor för mig, gör-det-do-do, feelin groovy Känsla groovy Jag har några gärningar att göra, lovar inget att hålla Jag är spräckligt och dåsig och redo att sova Låt morgonen tiden släppa alla sina kronblad på mig Livet jag älskar dig, är allt groovy att känna häftig ( för mig känns feeling groovy mera som att ha det mysigt i stället för häftigt)


Det har kommit en stor  undersökning om D vitamin, som konkluderar att det finns D vitamin brist vid många sjukdomar, men det tolkas som att det beror på sjukdomen i sig ( kanske orsakad av inflammation).  Det var en metastudie där man försöker sammanfatta resultaten från så många studier som möjligt som man bedömer jämförbara och har en bra kvalitet.Ett undantag från att det inte fanns samband var hos äldre där man funnit sådana samband och det kan man inte riktigt förklara bra ( för mig). För mig försvagar detta studiens resultat. Den största skillnaden mellan äldre och andra vuxna är rätt ofta att dessa behöver lägre doser av mediciner. och ibland tål man som äldre inte medicinerna alls ( det är en av de viktigaste sakerna man får lära sig som geriatriker- jag har arbetat bland annat med akutmedicin för äldre i ett antal år- det är inte så vanlig kunskap som vi såg på TV serien, där man skulle försöka fixa Sveriges bästa äldreboende). Visserligen beror en hel del av denna känslighet på gr a nedsatt njurfunktion ( och D-vitamin utsöndras ej via njurarna) men det finns även andra faktorer. De högsta doserna som man hade i studierna var 2000 IE per dag. Det fanns inte heller något tid  hur länge behandling pågick som jag såg i det sammandrag jag läste. Sånt kanske har en stor betydelse om man exempelvis skall titta på progression av en sjukdom.

Dock nämndes ingenting om sjukdomen multipel skleros. Kanske för att man sett studierna som visar att tillskott verkar ha inverkan på bl a skovfrekvens. Denna studie var en metastudien och där finns vissa risker med sådana att missa saker, att jämföra äpplen och päron är en sådan risk. Men man måste vara öppen för att allt kanske inte är som man föreställt sig.
Jag fortsätter ta mellan 5000-10000 IE de dagar som solen inte skiner och under tiden september till maj. ( Om jag inte är på Teneriffa- dit jag inte rest ännu  denna säsong,

Studie tyder på att vaccination mot TBC (Calmette-Guerin vaccination) kan minska risken att utveckla definitiv MS

 
Studien är gjord i Italien på 73 personer med CIS ( clinical isolated syndrom) dvs människor som haft en första episod med symtom som skulle kunna vara MS men där det inte finns några tecken på detta från tidigare. Om däremot lesioner syns på magnetkamera som skulle tala för att det funnits ett tidigare engagemang får man numera diagnosen MS. Det finns förövrigt neurologer som säger att CIS är MS.


 En video Calmette-Guerin vaccination /BCG vaccination


Ovanstående är en video av en Calmette-Guerin vaccination  som ges för att förebygga tbc.Vaccinet innehåller en försvagad( för att inte kunna ge sjukdom) stam av en levande bakterie, mycobacterium bovis,  som ger ett skydd ffa för barn mot att utveckla tuberkulos. I Sverige ges det ej längre eftersom sjukdomen och smittan  har ansetts närmast obefintlig ehuru sjukdomen kan finnas hos människor från länder där sjukdomen fanns. Det är världens mest använda vaccin.
Jag vet inte riktigt när man slutade ge vaccinet, men jag var i varje fall med om vaccinationer på 70-talet. Dessutom har jag ett ordentligt ärr efter det jag fick vaccinationen själv.

Om studien

33 personer fick BCG-vaccination och 40 fick placebo (overksamt innehåll i injektionerna) och sedan följdes personerna med magnetkameraundersökning varje månad i 6 månader. Efter sex månader hade gruppen som fick aktiv BCG-vaccination i genomsnitt 3 lesioner och de andra hade sju lesioner. Efter 6 månader ställdes alla också på interferon beta-1a.
I slutet av studien efter fem år hade 58 procent av de som fått vaccination inte utvecklat definitiv MS, medan det i gruppen som fick placebovaccination endast var 30 procent som inte fått MS.

	“riktig” vaccination med BCG	placebovaccination
Antal lesioner efter 6 mån	3 lesioner i genomsnitt	7 lesioner
Fall med definitiv MS efter 5 år	42 procent	70 procent

Det fanns inga större biverkningar i studien och antalet biverkningar var lika i båda grupperna. Forskaren Giovanni Ristori vid Sapienzauniversitetet i Rom säger, att resultaten är lovande men det kräver mycket mer forskning innan det finns något tillämpbart praktiskt.

Old Friends Hypothesis
Dennis Bourdette vid Oregon Health and Science University skrev i en kommentar till studien, att detta ger stöd åt hygienhypotesen ( som alltså man numera anser ska heta old friends hypotesen)

I stället för fekal transplantation

Old friends hypothesis

Gamla vänner (old friends) hypotesen är samma hypotes som hygienhypotesen, dvs att det har skett en förändring av den flora av bakterier som finns i vår omgivning och i oss själva. Orsaken till att man vill byta namn är, att hypotesen tolkats som att om man får gå i genom olika sjukdomar typ barnsjukdomar och så mognar immunsystemet och ställer till mindre problem i form av allergi och liknande, men det är inte vad det handlar om. Det gäller inte hygienen i det nutida västerländska samhället- utvecklingen av kroniska sjukdomar började tidigare än så. I England noterade man under 1800-talet att stadsbor tycktes ha ökad förekomst av höfeber än bondebefolkningen och betydligt senare såg man i Israel att antalet fall av MS var relaterat till den sanitära nivån. På ovanstående länk skriver jag i förbigående om Sardinien, utrotandet av malaria och ökning av MS sjuka. Det handlade mera om att de mikrober som vi omges av har bytts ut.

Gamla vänner syftar på att när vi utvecklades till människor fick vi med oss bakterier och mikroorganismer från våra ”förfäder” och från den omgivning vi utvecklades i. Dessa bakterier ”lärde” vi oss att leva i samspel med och tolerera. De fanns bland annat i tarmarna. Immunsystemet lärde sig att tolerera bakterierna och inte bara det. Bakterierna i exempelvis tarmen kunde vara till nytta och hjälpa oss att ta upp näringsämnen. Ett exempel på detta är att de som äter vegetarisk mat i Indien har en tarmflora med bakterier som gör att vi kan bilda B12. Det har också visat sig att fibrer är mycket viktiga för dessa bakterier. Fibrer bryts ned av bakterierna i tarmen och bildar korta mättade fettsyror. Två gånger i mänsklighetens utveckling har det skett en förändring för de gamla vännerna i tarmen. Första gången var då människan blev lantbrukare, men den utvecklingen klarade vi relativt bra. Djuren och deras mikrober följde med och vi kom att utsättas för ganska liknande bakterier som i samlare, jakt och fiskelivet, i nomadlivet.

Andra växlingen skedde då flertalet av oss kom att bo i städer. Det bytet kanske inte var lika lyckosamt för tarmfloran.

Om tarmens bakterier

Varje människa är värd för 100 trillioner (100 000 000 000 000 000) bakterier som tillsammans kallas mikrobiota. Majoriteten av dessa finns i tarmkanalen.

De senaste uppskattningarna av antal gener i den sk mikrobiotan är 8 miljoner gener dvs 300 gånger så mycket gener som finns i hela det mänskliga genomet.

Tarmkanalen och dess bakterier har viktiga funktioner

De mikroorganismer som finns i tarmkanalen kan ändra genutrycket, dvs vilka proteiner som bildas i tarmslemhinnan- exempelvis enzymer- och ytterst påverka mag-tarmkanalens funktioner. Studier har visat att det omfattar immunförsvar, upptag i tarmen, energiomsättning och den barriärfunktion som finns i tarmen. Man kan dela upp tarmkanalen i tunntarm och tjocktarm. I övre delen av tunntarmen (duodenum och jejunum) närmast magsäck är upptaget av näringsämnen en viktig funktion, nedre delen av tunntarmen som kallas ileum är immunologiskt aktiv och där finns bland annat blindtarmen. Slutligen kommer tjocktarmen där bland annat bildning av korta fettsyrekedjor bildas i jäsningsprocesser och där sker också återupptaget av vatten.

Olika beståndsdelar i födan som vitaminer, aminosyror eller fibrer kan i tarmen omvandlas till andra ämnen av tarmens bakterier. Exempel på detta är kortkedjade fettsyror som kommer från komplexa kolhydrater som inte kan upptas i tarmen (fibrer) genom jäsningsprocesser. Dessa kortkedjade fettsyror är viktiga i olika biologiska processer och förser bland annat tjocktarmens slemhinneceller med energi och gör att de kan fungera. Histamin, serotonin, och gammasmörsyra (GABA) är andra exempel på ämnen som produceras med hjälp av tarmbakterier. Jäsning av sådana kolhydrater gör också att de nyttiga mikroberna trivs i mag-tarmkanalen. Diet kan förändra mikrobiotan. Man gav försökspersoner en västerländsk diet med mycket fett och kunde efter en månad se att halten av endotoxiner ( som kommer från bakterier) i blodet ökade med 70 procent tydande på någon form av inflammation medan en diet restriktiv på fett mm gav en minskning. Även med dietförändringar med enkla sockerarter har man sett liknande förändringar.

Mikrobiotans komposition kan ändras på olika sätt bland annat genom probiotika, diet. Med hjälp av denna länk kan man se påverkan på tarmfunktionen av probiotika.

När den goda tarmfloran skadas ökar risken för kronisk inflammation

När den goda tarmfloran, den hälsosamma cellfloran skadas och tarmfunktionen som följd störs kallas detta dysbios. Sådan dysbios kan kopplas samman med låggradiga inflammationer, kroniska inflammationer, exempelvis metaboliskt syndrom, IBD. Som jag skrev ovan tror man att det skett två omgångar av viktiga förändringar av tarmfloran. Den senaste förändringen började med att flertalet flyttade till stadsmiljöer, med färre djur men också med mer sterila miljöer. Markens kletiga lera på vårarna ersattes med asfalt och det skedde en hel rad andra förändringar som ytterligare ledde till att mikrobiotan fick en annan sammansättning, en sammansättning där nyttiga gamla vänner bland bakterierna ersattes med nya bakterier som inte var lika godartade. Till dessa förändringar hör också antibiotika som slår ut tarmbakterier och det kommer ersättning med nya som inte alls är bra och som kan ge superinfektioner med diarreer och andra symtom. Dessutom kan enligt ovannämnda studier diet med mycket fett, socker också leda till att tarmfloran förändras på ett sätt ogynnsamt för bl annat immunsystemet. Tillsammans med andra saker som påverkar exempelvis hälsan exempelvis D-vitaminbrist, att man kommer i kontakt med virus senare än vad man gjort förr och flera olika saker kan man drabbas av kroniska inflammationer av typ MS. Sådana är tankarna bakom Old Friends hypotesen. Hur det egentligen ligger till, var det kommer att landa vet man inte men det här är het forskning.

Ett probiotikaförsök

Jag kan nog säga att jag har en del tarmproblematik. Ungefär 30-40 av alla med MS har det. Jag har trott mig komma på förättringar flera gånger bl annat med blåbärsoppa på morgon- ja visst det hjälper, men inte helt. När jag fick celiakidiagnos och uteslöt gluten blev det något bättre- en period, men av och till har det varit riktigt besvärligt.

Jag har nyligen läst om dels probiotika och skrev om det. Dessutom har jag skrivit om fekal transplantation. Egentligen är detta behandlingar som är just baserade på teorier som Old Friends Hypothesis även om det inte kallades så i begynnelsen. Det är 100 år sedan man kopplade ihop yoghurt och friska åldringar. Forskaren Elie Metchnikoff fick 1908 Nobelpriset i litteratur och han kallas ibland probiotikas fader.

Jag har nu i en månad försökt med ett lite mer potent probiotikum som innehåller 24 biljoner bakterier per dos. Enligt denna artikel i läkartidningen bör det åtminstone vara 10 miljarder / dos för att uppnå effekt. Dessutom var de bakterierna av de typer som enligt den undersökning av probiotikabakterier jag skrev om tidigare hade en visad effekt.

Resultat

Om man har en skala där 0 besvär är perfekt och 10 närmast maximalt så försöker jag beskriva det med denna skala. Det finns en viss effekt, men jag anar att det kan vara placeboeffekt. Jag skall nu ta probiotika varannan dag och skall följa upp om det finns någon bestående effekt.

Historien bakom Swanks diet

Jag har sett en video med Roy Swank, mannen bakom Swanks diet mot MS. För mig var det en viktig video eftersom det intryck det efterlämnar är: en noggrann och seriös läkare med en stor erfarenhet och kunskap speciellt inom området multipel skleros. Professor Swank hade en bred kunskap inom medicin. Han var kreativ och åtminstone för något år sedan användes ett av de filter han konstruerat inom dialysvården. Tyvärr är videon av dålig kvalitet men fullt möjlig att tillgodogöra sig.

I en annan video är det en kanadensisk journalist som jämför två olika behandlingsmetoder mot MS ” the Canadian Disease”. Videon är från 89, dvs innan det fanns några bromsmediciner- immunmodulerande medel. Man jämför dels ett experiment med ett cytostatikum cyklofosfamid och dels dietbehandling av MS. Vad som är intressant är att det handlar om två behandlingar som kanske båda är effektiva. Där finns cyklofosamid som jag läste en del om för några år sedan då det i högdos undersöktes i små studier under namnet Revimmune. Det var svårt att få pengar till dessa studier efter´som patentet gått ut och lite pengar fanns att vinna. Parallellt har emellertid alemtuzumab undersökts som nu godkänts som bromsmedel mot MS under namnet Lemtrada och dess effekter är ungefär liknande, dvs tar bort en del av immunsystemet och bygger ett nytt från scratch. Man kan nog säga att autolog stamcellstransplantation bygger på liknande principer- man slår ut immunsystemet men först har man ” räddat” stamceller som sen ”sprutas in” för att utgöra grunden för ett nytt friskt immunförsvar utan autoimmuna antikroppar som förstör myelin och åstadkommer inflammation i nervsystemet. I programmet lutar man åt att dieten är ett bättre alternativ.

Vad är vetenskap? Kan man räkna så kallade fallstudier soml vetenskap eller skall det alltid vara ”the gold standard” för utveckling av läkemedel som gäller, dvs dubbelblinda, randomiserade och kontrollerade studier? Swank påbörjade sitt arbete 1948 dvs säga det första år som en dubbelblind, randomiserad studie infördes. Ett av problemen med Swanks studie är att det kanske inte var upplagt som en studie från början- min gissning- men å andra sidan hade Swank publicerat studier tidigare. Mer troligt är att det var planerat som en studie med många fall där man sedan skulle följa hur det gick avseende hur trogen man varit dieten. Sedan gjordes studien om till en studie där kontrollgruppen blev de som ej följt dieten strikt. Och där kommer den tunga kritiken in, nämligen att man säger att de som det gick bra för följde dieten och de som det inte gick bra för följde inte dieten. De som det gick bra för hade en godartad ( benign) form av MS medan de som det inte gick bra för hade en malign form. Det kunde möjligen med hjälp av slumpen förklara resultatet att de 72 som följde dieten hade mycket bättre resultat:

Resultat: mycket färre dog till följd av MS, man försämrades avseende handikapp i mycket mindre utsträckning och antalet skov för de som följde dieten var ett skov vart nittonde år.

Resultatet kunde, då studien kom med redovisning av 35år med diet mot MS, med mycket stor möda förklaras med slumpen år 1990 då man trodde att antalet benigna fall av MS var cirka 15% ( det är i själva verket kriteriet på benign MS att man skall ha EDSS under 3 -tror jag det är- efter 15 år . Detta innebär inga synliga handikapp). När man undersöker detta närmare är det inte fullt så benignt – det finns kognitiv problematik, urinvägsproblematik och fatigue, parestesier som inte syns och dessutom visar det sig att efter 30 år finns det bara cirka 5 procent kvar som har ”benign” MS. Vid 35 torde det vara ännu färre. Därför faller det här argumentet mot Swanks studie i dag. Det är helt enkelt otroligt att hälften av hans grupp på 144 personer hade benign MS. Dessutom fanns där betydande handikapp redan då behandlingen påbörjades. I det korta programmet med RL Swank finns två av hans patienter med från studien som Swank publicerade i Lancet 1990. Man kan lyssna på dessa två patienter som intervjuades - det var inga benigna fall.

Den ökade kunskapen vi har idag om sjukdomen MS förlopp stärker Swanks fynd med dietens betydelse vid MS. Hans diet gick ut på en minskning av mättade fetter till under 20g/dag- vilket innebar inget el mindre med mjölkprodukter, inget rött kött, mer fisk, vegetabilisk olja, mer vegetabilier. Det finns alltså flera komponenter i diet som kanske kan förklara en del: fet fisk med D-vitaminer och omega 3, kanske var det typen av fetter som innehöll färre proinflammatoriska fettsyror och mer antiinflammatoriska fetter, kanske fiber och andra viktiga komponenter i grönsaker som vitaminer och andra viktiga nutrienter. Mindre med rött kött och karnitin. Eller kanske den här dieten gör att det blir mer godartade tarmbakterier som ger ett friskare immunsystem. ( Jämför fallen med MS som fick fekal transplantatión av andra skäl). Det finns alltså många möjliga förklaringar till varför diet skulle kunna hjälpa- och vi vet ju att 70-75 procent av MS troligen är miljöbetingat.

Ytterligare tre av Swanks patienter kan man se i en program på youtube från 2009 i samband med minnesstunden efter Roy Swank. ( Jag är inte 100-procentigt säker på att dessa deltog i studien men var i varje fall fall som varit sjuka i många år- en av dem 55 år vad jag förstår. ) Det är intressant att se dessa vitala personer som en illustration till studien. Det finns också en femtioårsuppföljning från 2003 då man lyckades hitta ett femtontal patienter som då var mellan 72-84 och som följt dieten i femtio år. Av dessa var 13 helt fysiskt aktiva medan två behövde någon assistans för att kunna gå. Mig säger dessa fall som man ser en del, men kanske mest som en illustration till studien.

Första tjugofem minuterna redogör Swank för sin studie

Bakgrund till studien:

Efter att bland annat ha studerat situationen i Skandinavien under 1940-talet drog Swank slutsatser att kost tycktes inverka på utvecklingen av sjukdomen MS. Statistiken från Norge är väl känd där de som åt en  kost liknande bondens med mycket mjölk och kött hade högre insjuknande än fiskebefolkningen trots att de bodde längre norrut ( i de flesta fall tyder statistiken på att ju längre från ekvatorn man bor desto mer fall av MS). Det andra med Norge var att under kriget minskade fallen med MS- en tid då man åt betydligt mindre med animaliskt fett och hade mindre med mat överhuvudtaget. Efter kriget ökade man konsumtionen med animaliskt fett och mjölkprodukter och då steg också fallen med MS.

Swank säger i videon att dieten inte är en bot mot MS, men det skyddar mot försämring för de ett stort antal. Det skyddar inte alla säger han men anger en så hög siffra som 95 procent. Han baserar detta på sin erfarenhet med 1500 MS patienter. Följer man inte dieten får man återfall.

Studien visar att det är viktigt att börja så tidigt som möjligt- de personerna som var minst handikappade då man började fick bäst resultat. Men de som hade större handikapp hade inte lika gott resultat- men deras försämring bromsades upp.

En annan sak som han ansåg var mycket viktig var stress. Han berättar om en kvinna som det gick mycket illa för. Hon följde dieten och det gick bra till en början, men så hamnade hon i en svår situation där hon efter skilsmässa och andra svåra saker stod utan något socialt stöd eller försäkring. Hon försämrades då snabbt och dog trots att man försökte hjälpa henne på många sätt.

Han talar om att man ger plasmatransfusioner vid försämringar eller till ex efter graviditet för att förebygga skov. Kanske är det samma effekt man får av detta som av gammaglobulin (IVIG)?

En sak som kanske också spelar en stor roll är Roy Swanks omhändertagande av patienterna.

Han tycks vid första besöket ägnat en stor del av dagen åt dem, med undersökning, genomgång av diet, genomgång av levnadsråd- det var bl a viktigt att vila en stund på dagen. Sedan var återbesöken glesa. En man berättade på minnesdagen att han endast träffat Swanks ganska få gånger men ändå lyckats följa programmet under de 55 år som hade gått 2009. Jag tror starkt på placeboeffekten som en viktig del i början av en behandling  sedan klingar den nog av men den kan hjälpa till att exempelvis följa dieten i början. Därför var detta mycket ovanliga omhändertagande av patienterna initialt mycket viktigt, men jag tror inte att placeboeffekten håller i 35 år -det är nog snarare månader det rör sig om.