Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Snälla rösta om boktitel. Lämna gärna förslag




START


Translate

tisdag, mars 23, 2010

Lite frågor:





Är nedanstående information om MS lättförståelig och i stort sett övergripande?

Lite längre ned kommer en kort information om immunsystemet. Denna avser inte att vara en övergripande information men en information skall beskriva vad pro- och antiinflammatoriska signalsubstanser är och gör, och att när man talar om att dämpa immunförsvaret så handlat det snarare om att skapa en balans mellan två olika delar av immunförsvaret. Går detta att förstå utifrån vad som skrivs. Jag är mycket tacksam för reaktioner och kritik!!



Multipel skleros ( MS) i korthet.

Allmänt

MS är en sjukdom som beror på inflammationer i hjärna och ryggmärg.Både kvinnor och män insjuknar i sjukdomen ehuru den numera är vanligare hos kvinnor. Den kan komma i alla åldrar men debuterar ofta någonstans mellan 30 och 50. Sjukdomen kan förekomma hos barn och komma högt uppe i åldrarna. MS är vanligaste orsaken till neurologiska handikapp hos unga och medelålders människor. Orsaken till MS är inte känd och det finns ingen känd bot för sjukdomen. Det som forskare tror mest på idag om orsakerna till MS är att det är en autoimmun sjukdom. Detta innebär att immunsystemet som bland annat skall försvara kroppen mot sjukdomsalstrande bakterier och virus i stället vänder sig mot den egna vävnaden.


Sjukdomsbild och symtom

MS yttrar sig på det sättet att nervsignaler tar längre tid på sig att komma från centrala nervsystemet till den plats i kroppen de skall. På liknande sätt kan nervsignaler från olika ställen i kroppen till hjärna och ryggnärg exempelvis beträffande känseln gå långsammare. Detta beror på att ett isolerande skikt kring nervutskotten skadas. Detta skikt, som gör att nervsignalerna går snabbare, består bland annat av fettämnen och kallas myelinskida. Beroende på var i centrala nervsystemet myelinet skadas kan snart sagt de flesta symtom uppträda, även om en del är vanligare än andra. Sjukdomen kan ge både synliga och osynliga symtom. De synliga symtomen kan vara symtom från rörelseorganen som darrningar, balanssvårigheter och svaghet som yttrar sig i svårigheter att röra armar och ben. De osynliga symtomen kan vara symtom från känselsinnet och kan yttra sig som krypningar, pirrningar och många andra symtom runtom i kroppen, men det kan också yttra sig som kognitiva störningar med svårigheter att minnas, koncentrera sig, göra flera uppgifter samtidigt eller minskad förmåga att hantera stress. Omkring 50-65 procent har sådana problem. Dessa kognitiva problem är inte kopplade till hur motoriskt handikappad man är, utan man kan ha uttalad sådan problematik utan att man på något sätt ser sjuk ut. Ett annat mycket vanligt men osynligt symtom är en uttalad trötthet, fatigue, som kan yttra sig på många sätt. Självupplevd fatigue är det allra vanligaste symtomet på MS. På grund av att symtomen inte syns kan de ibland vara svåra att förstå för omvärlden.


Olika typer av MS

  • skovförlöpande MS. Skov betyder att symtomen kommer under en viss tid och sedan går mer eller mindre tillbaka.

  • sekundärt progressiv MS, där den skovförlöpande formen förändras så att det sker fortgående försämring. Denna kan vara mycket olika och kan ske mycket långsamt och närmast stå stilla men det kan också ske snabbt.

  • primärt progressiv MS och yttrar sig så att det sker en fortskridande försämring. Denna försämring kan också gå med mycket olika hastighet.

  • Benign MS. Där går symtomen helt tillbaka efter varje skov och ibland inträffar endast enstaka skov. Där det endast förekommer ett skov kallas sjukdomen kliniskt isolerat syndrom, clinically isolated syndrome och inte MS.


Diagnos

Sjukdomen MS diagnosticeras genom att man berättar sjukhistoria med symtom tydande på MS för läkaren. Denne gör sedan en kroppsundersökning inkluderande nervfunktioner. Man brukar också ta prov på vätska från ryggmärgskanalen och se om denna tyder på MS. Magnetröntgenundersökning av hjärna och ryggmärg ingår också. Är man fortfarande osäker beträffande diagnos kan man göra undersökningar av syn, hörsel och känselorganen och se om dessa tyder på förlångsammad nervledningshastighet. Det finns ett antal olika symtom och sjukdomar, vilka kan vara likartade och måste uteslutas.


Behandling med mediciner

Senaste 20 åren har kommit ett ett antal mediciner som bromsar upp utvecklingen främst beträffande skovförlöpande MS. De första medlen minskade antal skov och storleken på skov med drygt 30 procent. Fn finns Avonex, Rebif, Betaferon och Copaxone på marknaden. Dessutom finns cellgiftet Novantrone som kan ges under en tidsbegränsad period om nämnda medel sviktar. Vidare har kommit en medicin som är betydligt effektivare men den har också allvarligare biverkningar. Ytterligare fler mediciner är i stort sett färdigutvecklade och en del av dem kommer att vara i form av tabletter. Dessa medel är främst för att påverka den inflammatoriska delen av sjukdomen, men det bedrivs intensiv forskning avseende medel som skall verka nervskyddande och också reparerande av skador.

Detta gällde behandling av sjukdomsutvecklingen. Det finns dessutom mängder av behandlingar mot olika symtom typ kramper, smärta, trötthet, depression, urinträngningar och mycket mer. MS kan som sas i tidigare ge i stort sett vilket symtom som helst. En del vanliga och andra synnerligen ovanliga.


Annan behandling och framtiden


Den kognitiva problematiken är en del av sjukdomen varit dåligt känd och en har följdaktligen försummats. Där finns ett stort behov av insatser både för att utreda och att hantera problematiken. En del MS patienter mår dåligt och de kognitiva besvären kan utföra en stor del av orsaken. Att inte vara ute i arbetslivet är vanligt vid MS. Forskning visar att de kognitiva problemen är en större orsak till att man inte har arbete än de rent motoriska.

.

Rehabilitering och träning har visat sig vara mycket värdefullt vid MS.. Man ansåg tidigare att det var viktigt att vila för att spara energi för vad man absolut måste göra. Detta kunde medföra att man gick ned i kondition, ork och funktion. Det senare har visat sig vara mycket viktigt att motverka. MS i sig betyder inte att man måste spara energi. Det är nödvändigt att hitta ett individuellt program där man tar hänsyn både till trötthetsfaktorn och behovet av träning.


Dessutom är olika former av stamcellsterapier under utveckling och det har redan utförts ett antal stamcellstransplantationer i världen och i Sverige med goda resultat.


Det har bedrivits forskning kring D-vitamin och olika sjukdomar under de senaste decennierna. En av de sjukdomar där man funnit tecken på att brist på D-vitamin kan påverka sjukdomen är MS.


En antal MS patienter tillämpar olika dieter för att påverka sjukdomen. Det pågår studier även beträffande detta område.


En italiensk kärlkirurg har nyligen kommit med en teori om att det venösa avflödet från hjärna och ryggmärg är skadat vid MS, vilket gör att blodet kan stagnera och framkalla inflammationer som orsakar MS. Man kallar detta sjukdomstillstånd CCSVI och det pågår för närvarande en stor studie avseende denna.


Överhuvudtaget har det kommit mycket kunskaper om MS under de senaste 20 åren och mera är att vänta. Det finns anledning att kunna se ljust på framtiden om man har sjukdomen MS.



Lite information om immunförsvaret.

Immunförsvaret gör att vi inte skall bli sjuka. Det skall hejda angripare i form av virus, bakterier med mera. Det består bland annat av vita blodkroppar. Dessa kan på olika sätt oskadliggöra fienderna. Viktiga aktörer är bland annat lymfocyterna. Det är en form av lymfocyter, s.k. T-celler som vid autoimmuna sjukdomar angriper den egna vävnaden. Immunförsvaret reagerar då felaktigt. Vid MS angrips myelinet kring nervtrådarna i centrala nervsystemet. Medlet Tysabri hindrar de aktuella T-cellerna från att ta sig in i centrala nervsystemet och åstadkomma skadan på myelinet.

Det finns ett informationsystem inom immunförsvaret som bland annat består av signalsubstanser. Dessa signalsubstanser kan produceras av celler i immunsystemet och signalera till en andra celler att göra på ett visst sätt. Signalsubstanserna kan också signalera inom cellerna. När en angripare i form av virus eller bakterier angriper en vävnad börjar en serie av händelser ske, som skall leda till att angriparen oskadliggörs. Detta är en inflammation och bildningen av de olika signalsubstanserna som medverkar till denna kallas proinflammatoriska. Virus och bakterier angrips av ett försvar som kallas cellbundet. Andra mikroorganismer exempelvis parasiter finns mest i vätskan mellan cellerna. Dessa angrips av andra signalsubstanser och är utgör en annan del av immunförsvaret. Det verkar som att de signalsubstanser som bekämpar parasiter och liknande dämpar den inflammation som skall ta kål på virus och bakterier. Aktivering av försvaret mot bakterier och virus dämpar försvaret mot parasiter.

Man brukar kalla de signalsubstanser som dämpar försvaret mot virus och bakterier för antiinflammatoriska. Andra namn på signalsubstanserna är cytokiner, interleukiner. När försvaret mot virus och bakterier är aktiverat talar man om att Th1 celler( en form av T-lymfocyter) är aktiverade medan försvaret mot parasiter är Th2-celler.

Man tror att en balans mellan Th1 och Th2 är viktigt för att hålla autoimmuna sjukdomar i schack. Exempel på cytokiner är interferoner. Medlet betainterferon vilket utgör en bromsmedicin är en antiinflammatorisk cytokin. Gamma-interferon är däremot en stark proinflammatorisk cytokin. Man utför studier där man blandat till en maskäggcocktail för att undersöka om detta kan påverka MS och andra autoimmuna sjukdomar. Idén är att denna cocktail skall åstadkomma en kontrollerad Th2 inflammation och därmed motverka Th 1 reaktionen. De autoimmuna sjukdomarna tros bero på Th 1 reaktion. De första försöken med maskäggscocktailen har varit lovande. Vid graviditet minskar risken att få skov av MS. Vid graviditet dämpas också immunförsvaret, vilket sker för att inte fostret skall stötas bort. Vad som då sker att balansen från Th1 väger över mot Th2. Signalsubstanserna i immunförsvaret har en viktig roll vid autoimmuna sjukdomar. Balansen mellan proinflammatoriska och antiinflammatoriska cytokiner är viktiga.


Texten skall förstås utan att bilden är med.



13 kommentarer:

  1. För mig låter det bra och det är lätt att förstå. Har dock en fundering kring CIS då du skriver att CIS inte är MS.
    Kan man inte få MS-diagnosen fastställd på ett CIS? Har själv fått diagnosen MS på ett CIS, dock ett väldigt kraftigt sådant. Fick sedan ett mindre skov som satte sig på armen någon månad senare som man sa bekräftade diagonsen som redan var ställd.
    Jag vet heller inte om man kanske såg att jag haft gamla ärr på MR:n och ville lugna mig med att kalla det för CIS istället för MS. Bara lite funderingar....
    Bästa Hälsningar
    Daniel

    PS. Tack för all info du delar med dig av här på bloggen. Verkligen intressant läsning!!

    SvaraRadera
  2. Hej Sune.
    Din beskrivning av ms är kortfattad, lätt att förstå och mycket bra. Faktiskt är den en av de bättre jag läst.

    Inte för att argumentera med dig, men jag skulle vilja ändra överskriften från ”Litet frågor” till ”Många frågor”. Vi har ju bara frågor om vår ms och svaren blir alla teoretiska. Det finns inga absoluta svar, men jag hakar på allt som kommer upp på nätet och försöker sedan bedöma om det kan vara vettigt eller inte.

    Jag har en kolossal otålighet, förnuftig eller inte, då jag finner att det finns nya rön i andra länder och vår skolmedicin verkar helt ointresserad. Förmodligen har jag fel i mina tankar, men jag känner det så. Jag är 70 år gammal och har inte tid att vänta på någon byråkrati. Jag vill idag prova Ampyra, Sativex och även cannabis under läkares insyn. Biverkningar och beroendeframkallande är ointressant vid min ålder. För mig gäller livskvalité på ålderns höst.

    Jag anser mig ganska förnuftig, men jag blev besviken på kommentaren från KI (Fredriksson) angående CCSVI. Även om studien i Buffalo var nämnd, lyste det ointresse i svaret. Det är väl inte någon vettig människa som kräver ett heureka, men kunde han inte ha sagt att de följer CCSVI med intresse? Och så var han tvungen att påpeka de två fallen på Stanford och inte ens berätta att dödsfallet hänförs till att inte bero på operationen som sådan. Hur var det hjärttransplantationerna i början?

    Min fatigue har blivit värre under CCSVI-stormen. Jag har haft ms med alltfler elaka symptom i femton år och helt plötsligt läser jag om ett möjligt botemedel. Då tycker jag inte att det är något att förvåna sig över. Inte heller blir min fatigue bättre när jag läser om folk som har undersökts och opererats. Men nu har jag bestämt att jag avvaktar Buffaloundersökningen och ska försöka lugna mig.

    Idag fungerar mina fingrar ganska bra och det blir kul att skriva.

    Mvh
    Lennart

    SvaraRadera
  3. Tack båda två för svaren. Jag har skrivit två längre kommentarer som jag dock lyckats "trolla bort med tangenterna". Återkommer därför när jag har mer tid.

    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera
  4. Anonym2:41 em

    Excellent :-))

    A.Biel

    SvaraRadera
  5. Tack för kommentarerna;
    Börjar med din fråga Daniel. Jag tror att bedömningen av CIS börjar svänga dels pga att man börjat behandla detta med bromsmedicin samt att man nu kan har magnetkamera. Beträffande att du fick diagnosen kan jag tänka mig att man såg saker från tidigare på magnetröntgen, men du skriver också att det var ett kraftigt skov, och detta kan också ha spelat in på bedömningen. I boken Multipel Skleros av Jan Fagius m flera skriver man att CIS sannolikt är samma sjukdom även om det aldrig kommer någon mer episod, men man kallar det inte MS.

    Lennart, beträffande titeln så avsåg den bara mina inledande frågor om texterna gick att förstå, beträffande själva texten och dess innehåll håller jag med dig om att det finns många frågor.
    Jag kan väl förstå dina känslor av att verkligen kunna göra vad som tänkas kan, exempelvis CCSVI undersökning. Man har bara en hjärna och en ryggmärg var det någon som sa. Jag läste nyligen att man kommer att rapportera delresultat från undersökningen i Buffalo om en månad och det innebär att åtminstone 500 personer rapporteras. Det utgör utan tvivel ett betydande underlag och dessutom antar jag att undersökningarna fortfarande pågår. Personligen tycker jag det är viktigt att få mer kött på benen. Jag tror att när man avråder så har det mycket med de behandlingar med stamceller som man sett i olika sammanhang och som i mitt tycke inte verkar seriösa. Zambonis ideér ser jag som mycket seriöst. Själv tycker jag det skulle vara intressant att intervjua Zamboni. Han gör ett mycket gott intryck på mig då jag har tittat på videos där han medverkat.
    Beträffande de händelser som inträffat i Stanford så får jag inte riktigt klart för mig vad blödningen berodde på. Det mest troliga när man inte vet diagnosen är att det hade med det blodförtunnande medlet att göra. Där finns varje år ett antal dödsfall. I sin bok ett år av magiskt tänkande skriver Joan Didion om sin dotter som fick en blödning alldeles efter en flygtur och hon stod på ett Waran liknande medel. Där sa läkarna att blödningen eventuellt kunde ha med flygturen i kombination med detta.
    (Joan Didion har för övrigt diagnosen MS))

    Beträffande Sativex,har inte det getts på licens i Sverige?

    Tack igen för kommentarerna. Säg gärna till det som verkar konstigt eller vad man inte förstår. Ibland när jag läser vad jag skrivit själv framstår det som svårförståeligt.
    Med Vänliga Hälsningar
    Sune Ö

    SvaraRadera
  6. Mycket bra !!! Saknar dock en ungefärlig uppgift på hur många som "drabbas" per år och hur många som har diagnosticerats i Sverige.
    (Det råder alltid olika uppgifter på detta, men ca 500/år o just nu ca 15000 är min senaste information)
    Alltid intressant att läsa det du skriver !
    Hälsn Maria

    SvaraRadera
  7. Anonym6:37 em

    Tack Maria,

    Jag skall försöka hitta dessa siffror. hälsningar
    Sune

    SvaraRadera
  8. Tack för svaret Sune!
    Det är säkert så det ligger till, ska prata lite med min neurolog nästa gång jag träffar honom.
    Bästa Hälsningar
    Daniel

    SvaraRadera
  9. Daniel211:31 fm

    Hej Sune, intressant och begripligt för oss som inte är lika djupt insatta i ämnen och terminologi.

    Jag har nyligen fått en preliminär diagnos, CIDP, och vad jag har förstått är även detta en kronisk autoimmun inflammation som angriper myelinet. Hur skiljer sig egentligen MS från CIDP? Eftersom det är en så ovanlig diagnos finns än mindre fakta om sjukdomen skriven på begripligt språk :-(

    SvaraRadera
  10. Hej Daniel2,
    Den stora skillnaden mellan CIDP om MS är att det vid CIDP så angrips myelinet utanför centrala nervsystemet dvs hjärna och ryggmärg. Det är alltså de så kallade perifera nerverna utanför ryggmärg och hjärna som angrips medan det vid MS är inne i centrala nervsystemet.
    I princip kan det alltså bli likartade symtom men det kan också vara en del skillnader.
    I korthet var det hur sjukdomarna i princip skiljer sig åt. Jag tror mig ha läst för något år sedan att man kunde ha "perifera " symtom vid MS. Jag har till exempel märkt att mina händer eller ben lättare domnar bort vid tryck mot nerverna och det måste ju vara ett perifert symtom. Jag läste också att det tycktes finnas en del symtom vid CIDP som kunde vara centrala. orsakerna till MS vet man inte och inte till heller till CIDP verkar det som även om den akuta formen av den sjukdomen Guillain Barre ofta förekommer efter infektioner.
    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera
  11. Daniel21:15 em

    Sune, stort tack, då har jag en mycket bättre bild av hur det fungerar.

    SvaraRadera
  12. Anonym7:43 em

    Hej!
    Jag har precis fått diagnosen CIS efter ett skov. Om jag får ett skov till då menar man att det är MS av vad jag har för stått. Men hur vet man om det inte är MS utan bara var CIS. Jag vill ju inte ha CIS hela livet och vänta på MS som kanske aldrig kommer. Kan CIS försvinna?

    SvaraRadera
  13. Anonym3:54 em

    Hej anonym,

    Numera kan man sätta diagnosen MS efter ett CIS om man gör en magnetkameraundersökning till efter minst tre månader om det då har tillkommit nya förändringar på magnetkamera. Kan CIS försvinna? Episoden har ju alltid funnits där men spåren av den kan med de undersökningsmedel man har nu försvinna.

    Hälsningar
    Sune Överhagen

    SvaraRadera