Det här handlar om biverkningar, svårigheter med information och om inlevelse förmåga

Den svarta madonnan

Nedan om de risker som finns med CCSVI enligt National MS Society Canada. Denna förening har hamnat riktig i blåsväder bland patienter intresserade av CCSVI. Oförtjänt i varje fall delvis. De rekommenderar att om man skall göra åtgärdande av CCSVI skall det vara genom studier. Det rekommenderar jag också. Samtidigt tror jag att det hade nog inte blivit några studier om inte det hade uppmärksammats av patienter.

NMSS Canada har nog inte varit riktigt observant på hur patienter upplever det hela och kanske inte heller riktigt förstått hur MS patienter kan må. I ett sammanhang skrev man att de symtom som patienter upplevde lindring i efter CCSVI åtgärdande, dvs fatigue, brainfog, urinträngningar är samma symtom som man ser lindras i samband med studier och som betraktas som placeboeffekter. När man skriver det har man nog inte riktigt upplevt vad brainfog är. Själv tyckte jag det var som att gå omkring ständigt berusad utan någon som helst positiv euforikänsla som en lätt berusning kan innebära. Jag upplevde det i cirka två och ett halvt år och att god påverkan av ett sådant symtom är placeboeffekt det kan nog reta vem som helst. Samma gäller fatigue, kognitiva symtom och inte minst urinträngningar. Man har inte varit speciellt inlevelsefull när man skrivit detta. Jag ser det så att dessa symtom faktiskt kan göra att man är beredd att ta risker. Om jag hade haft dessa symtom idag skulle jag exempelvis insistera på att få Tysabri/ eller skrivit ut det själv. Jag skulle nog också ha rest till Polen. Det var ett liv där livskvaliteten inte var speciellt god.

Att gå in och göra åtgärder i kärlen för CCSVI är en invasiv procedur och som sådan medför den risker skriver man. Det har beskrivits två fall i januarinumret av Annals of Neurology. I augusti 2009 dog en 51 årig kvinna av hjärnblödning som berodde på att hon tog blodförtunnande ( liknande warfarin-Waran) för att förhindra risken blodproppsbildning efter de åtgärder som gjorts. ( Det senaste jag läst om detta var att blödningen inte berodde på medlet i sig. Värdet var på så kallad terapeutisk nivå. Däremot efter att blödningen uppstått hade den svårt att stoppa upp på grund av det blodförtunnande medlet.) I november lossnade en stent som inopererats för att åtgärda CCSVI, en stent är ett rör som skall tillåta blodet flyta normalt förbi de icke fungerande passagerna i venerna. Denna flöt till hjärtat via venerna och patienten fick genomgå en hjärtoperation för att ta bort föremålet i fråga.

1. Andra komplikationer/ blödning eller blåmärke på stället där man går in. Detta är en närmast löjlig invändning. Det kan ju inträffa i samband med vilken provtagning som helst.

2. Kärlen man passerar kan skadas eller börja blöda av den kateter man för in. Detta är också något som finns med alla kateteriseringar och inte någon speciell risk för CCSVI åtgärdande.

3. Det kan lossna blodproppar längs kateterns väg som resulterar i hjärtattack eller stroke. Men var kommer blodpropparna ifrån säger jag. Och hur tar de sig in i hjärnan för att ge stroke om det hela sker via vener som för blod från hjärnan?

4. Bildning av blodproppar på katetern som sedan lossnar? Ja, visst men också en risk som måste hanteras och som måste kunna förebyggas. Det känns inte som om det hänger ihop med CCSVI.

5. Samma gäller infektionsrisken. Det är inget speciellt med CCSVI och infektionrisk. Detta har med all verksamhet av denna typ att göra.

Punkterna 1-5 känns som om man trodde att vad man man åtgärdas med CCSVI är en banal förkylning, och jag förstår att denna syn väcker ilska.

Däremot finns det en biverkning som jag läst om på This is MS som man tolkar som någon form av ökad reflux efter en skada på en venklaff. Det finns en person som tydligen mår mycket dåligt efter ingreppet. Jag har inte satt mig in riktigt i vad som hänt.

Dessutom finns i varje fall från de åtgärder som gjordes i Stanford biverkningar med symtom från nerver som klämts till och medfört långvariga symtom med smärtor, påverkan på muskelfunktion. Det tycks också vara så att vissa av de som fått stentar upplever obehag från dem. Jag kan inte bedöma detta. Börjar man lägga märke till saker är de svåra att släppa. Jag har till exempel en lätt tinnitus för det mesta, men jag märker den bara när jag koncentrerar mig på att höra den. När jag gör en sorts mindfulness yoga som innebär att man koncentrerar sig på vad man hör, uppmärksammar jag den alltid, annars vanligen inte.

Tillägg 1: Vad jag menar med att börjar man lägga märke till saker är de svåra att släppa. En av de personer som skriver om sådana besvär är samme person som blev akut opererad för en stent som lossnat. Jag skulle tro att detta var en chockartat upplevelse och som troligen kan göra att man blir mycket uppmärksam på övriga stentar. Vid den yoga och mindfulness som jag praktiserar kan man ibland fokusera på att känna intensivt i en kroppsdel, man kan till exempel uppleva pulsslagen i tårna. Detta tror jag har mycket med inbillningsförmåga att göra och att man egentligen inte känner några pulsar i tårna. I varje fall är det säkert lika lätt att uppleva förnimmelser från stentar om man är mycket uppmärksam på dem, till exempel om man genomgått en sådan chockartad händelse som att en stent lossnat. Det behöver inte alls vara så men det är en möjlig förklaring.

Tillägg 2: Efter att ha läst mer om komplikationer som tycks bero på ökad reflux upp till hjärnan efter att man tagit bort venösa klaffar i vena jugularis interna tycks det vara mycket allvarliga komplikationer; men jag har inte den kunskapen att bedöma vad som är vad i detta efter att ha läst på this is MS /TIMS om det.

Tillägg 3: Det hela styrker mig i åsikten att det är viktigt att detta görs i en studie/studier och att det inte bara genomförs utan någon uppföljning.

Tillägg 4

Det tycks dock fortfarande som biverkningarna är koncentrerade till fall där man opererat in stentar.

Tillägg 5

Jag är tveksam till att en sammanställning av de fall som gjorts skall göras av en person som är inblandad som operatör. Någon skrev på TIMS att sajten Patients like Me skulle kunna utnyttjas med självrapporter. En möjlighet.