Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Snälla rösta om boktitel. Lämna gärna förslag




START


Translate

måndag, april 12, 2010

Patienter som jag-PatientsLikeMe

Sajten PatientsLikeMe har 61622personer som medlemmar då jag skriver detta, 27procent män och 83 procent kvinnor i åldrarna från under 20 till över 70. Största gruppen är mellan 40-49 år men det är även stora grupper i gruppen över 50 och under 40. De vanligaste sjukdomarna är ALS, Epilepsi, fibromyalgi, kroniskt trötthetsyndrom, HIV, olika former av sinnesstämningsjukdomar (mood diseases) som depression, ångestsyndrom, posttraumatisk stress syndrom mm, M, Parkinson och transplanterade patienter. Där finns också betydligt ovanligare sjukdomar.

Det finns communities för de olika diagnoserna.


Registerade MS patienter är 18345 då detta skrevs; bara en femtedel av dem är män. I viss mån samma åldersfördelning där som i totala gruppen.


Parkinsonpatienter är 4838. Där är största gruppen i åldern 60-69. 52 procent är män och 48 procent är kvinnor.


Jag tror att sajten kan användas till mycket, men den sak jag allra först finner fantastiskt bra är att man kan skriva in en behandling och sedan följa den behandlingen genom olika uppdateringar av symtom, uppdateringar av vikt. Det vore nog en utmärkt sajt att gå in på när man är nyinsjuknad för att följa en behandling. Här finns det mycket faktorer man kan följa upp.Jag tycker det är svårt att följa upp saker. Man kommer inte ihåg hur det var då och då. Jag har haft stor nytta av mina halvårsvärderingar på bloggen men här finns ju ett alldeles utmärkt instrument för att till exempel kolla uppföljning av diet, kosttillägg, medicinering etc. Effekterna med förbättringar som inte har med efterförloppet med skov att göra går ju mycket långsamt. Men vill man undersöka effekten av att man tränar har man ett utmärkt hjälpmedel här.


Det man fyller i kallas personlig profil. För MS patienter gäller det;

  • en grupp av symtom som man går fylla i allvarlighetsgraden av och därefter uträknas en Multiple Sclerosis Rating Scale (MSRS), vilket innebär att man får en siffra på handikappsgraden som man sedan kan följa under tiden. Jag tycker kanske det är lite tråkigt för man skriver progressionen och det antyder att det måste bli sämre, men så har det i varje fall inte varit för mig de senaste sex åren i varje fall och egentligen inte sedan åtta år.
  • Därefter finns möjlighet att göra viktuppföljning; man lämnar längd och vikt och så får man BMI kvoten uträknat vilken kan vara en form av bra indikator på om man har övervikt. Är man mycket vältränad kan man dock hamna på övervikt även om man inte är övervikt exempelvis.


  • Sedan finns det behandling, och det är all behandling från receptutskrivna mediciner till allt annat.

För min del blev det medicinering, tillägg, olika träningsaktiviteter plus diet.


  • Där efter kan man göra en uppföljning av olika symtom.

Jag tror den här sajten kan vara till bra hjälp och sätter in den som en länk i marginalen.


2 kommentarer:

  1. Detta är en jättebra sida! Har varit medlem där i 2år nu. Kolla gärna en tråd på forumet som heter "Vitamin D3 Megadose: Experience Journal" tror det kan finnas en hel del som kan intressera dig där.
    Hälsningar
    Daniel

    SvaraRadera
  2. Daniel,
    Var inne och tittade på länken. Det fanns mycket intressant där.
    Tack

    MVH Sune

    SvaraRadera