Kommentar om CCSVI på NHR:s sajt. Kunde NHR göra mera?

GLAD PÅSK !


ibland flyger tankarna som fiskmåsar, eller vad de här birden heter

Citat:

"Det visade sig finnas skillnader mellan fynden hos dr Zamboni och i den större amerikanska studien. I USA hittade man bara CCSVI-förträngningar hos cirka hälften av MS-patienter (55%) som undersöktes, och dessutom hittade man CCSVI hos cirka 25% av "friska kontroller". Vad kan CCSVI-förträngningar betyda för MS om det finns hos 25%, det vill säga var fjärde, kontrollperson? Även om man påvisat CCSVI hos högre andel MS-patienter än kontrollpersoner betyder det ju givetvis inte att CCSVI orsakar MS. Det har även kommit rapporter från USA om allvarliga biverkningar/dödsfall i samband med operationen av CCSVI."

I själva verket fann man förträngningar hos 56,4 procent av friska kontroller som om det skall avrundas blir 56 procent, och skall man göra ytterligare avrundning till närmaste tiotal blir det snarast till 60 procent, dvs tre femtedelar. Hos kontrollerna fann man det hos 22,4 procent vilket avrundas till 22 procent, och närmaste avrundning där är 20 procent dvs en femtedel och inte en fjärdedel. Nu menar jag inte att några av sätten är direkt bra beskrivningar utan det är att ge de absoluta talen, men det gör att man börjar undra; hur vill man det skall uppfattas? Vill man förminska eller förstora resultaten? Det är det där som kallas bias i de vetenskapliga diskussionerna.

Det har även kommit rapporter från USA om allvarliga biverkningar/dödsfall i samband med operationen av CCSVI skriver man också. Eftersom biverkningar är pluralis uppfattar man gärna dödsfall som pluralis också och där har det så vitt jag vet endast förekommit ett. Det var dessutom inte i samband med operationen. Jag har inte sett någon säker förklaring till dödsfallet, men det inträffade en hjärnblödning i samband med en flygtur och patienten stod på blodförtunnande medicin pga hon hade fått inopererad stent.(

Däremot finns en mängd olika tolkningar av vad det berodde på, medfött hjärtfel och jag vet inte allt. Kanske vet man inte helt säkert orsaken, men för mig är då den troligaste förklaringen de blodförtunnande medicinerna, även om patienten hade så kallad terapeutiskt värde på avseende den blodförtunnande effekten. Kanske var det där den genetiska effekten fanns i koagulationssystemet? Jag vet inte, det är bara spekulationer. Och egentligen skulle jag slå mig på fingrarna nu för det kanske bara medför mer spridande av rykten, så jag skriver läs inte det inom parentes om du vill läsa om fakta

) Jag har skrivit mina spekulationer med osynlig skrift för att inte sprida rykten. Däremot finns det allvarliga biverkningar, men det verkar vara av stentoperationer där dels en stent har lossnat, och dessutom har man fått påverkan på nerver som suttit i länge efter operationerna. Däremot av Zambonis Liberation Therapy verkar det finnas få biverkningar, dvs angioplastik utan stentar.

Jag säger också, precis som i kommentaren på NHR:s sajt, att den nuvarande vetenskapliga dokumentation är ofullständig och ytterligare resultat från pågående studier bör inväntas inför fortsatt bedömning av CCSVI. Jag tror ingen kan motsätta sig detta och Zamboni önskar det efter vad jag förstår, men samtidigt tror jag att till exempel det ”angiografen” professorn i kirurgi och akutmedicin vid The State University of New York Health Science Center at Brooklyn Salvatore J.A. Sclafani säger att just detta att göra venografier och ballongdilatationer är standardmetoder. Men även de mest vanliga metoderna har sina risker; delvis beror det på vem som gör de olika ingreppen. Hittills har jag inte sett några rapporter av allvarliga biverkningar av The Liberation Therapy och Zamboni har varit noga med att redovisa sådana saker i sina rapporter.

Jag har skrivit om det tidigare i något sammanhang, men jag tror att man som MS-läkare inte alltid kan sätta sig in i hur patienterna mår, att man inte uppfattar de osynliga symtomen som handikapp även om det visat sig att till exempel kognitiva besvär är vanligaste orsakerna till att man inte klarar att arbeta. Detta gör att man kanske inte alltid är så lyhörd för vad patienterna säger. Och just nu är det ett faktum att väldigt många MS patienter är intresserade av CCSVI, och då gäller det att vara så objektiv som möjligt och inte glida åt något håll.

Kanske borde NHR göra mer. Gå ut och fråga om det finns intresse för exempelvis mindre studier i Sverige. Det finns utomordentliga kunskaper för att göra venografier i Sverige och även ballongdilatationer. Kanske kunde NRH bekosta en resa för utbildning av några läkare från Norden i den aktuella Dopplerundersökningen. Venografier och ballongdilatationer tror jag man kan. Som NHR medlem är det något jag önskar NHR skulle göra. Redan nu har någon svensk åkt till Polen och ytterligare flera är på gång. Varje fall kostar bortåt 70 000 spänn. NHR kanske skulle satsa på studieresa för några svenska läkare att närmare sätta sig in i frågan om CCSVI. Jag skulle gärna ställa upp som kandidat för en studie ( dock inte stentinsättning tills vidare); det skulle vara skönt om de där känslorna i fötterna försvann och lite annat också. De stör min sömn i bland och då sitter jag och skriver en stund i stället, som nu.

GLAD PÅSK !