Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Snälla rösta om boktitel. Lämna gärna förslag




START


Translate

lördag, april 03, 2010

Kommentar om CCSVI på NHR:s sajt. Kunde NHR göra mera?

GLAD PÅSK !


ibland flyger tankarna som fiskmåsar, eller vad de här birden heter
Citat:

"Det visade sig finnas skillnader mellan fynden hos dr Zamboni och i den större amerikanska studien. I USA hittade man bara CCSVI-förträngningar hos cirka hälften av MS-patienter (55%) som undersöktes, och dessutom hittade man CCSVI hos cirka 25% av "friska kontroller". Vad kan CCSVI-förträngningar betyda för MS om det finns hos 25%, det vill säga var fjärde, kontrollperson? Även om man påvisat CCSVI hos högre andel MS-patienter än kontrollpersoner betyder det ju givetvis inte att CCSVI orsakar MS. Det har även kommit rapporter från USA om allvarliga biverkningar/dödsfall i samband med operationen av CCSVI."

I själva verket fann man förträngningar hos 56,4 procent av friska kontroller som om det skall avrundas blir 56 procent, och skall man göra ytterligare avrundning till närmaste tiotal blir det snarast till 60 procent, dvs tre femtedelar. Hos kontrollerna fann man det hos 22,4 procent vilket avrundas till 22 procent, och närmaste avrundning där är 20 procent dvs en femtedel och inte en fjärdedel. Nu menar jag inte att några av sätten är direkt bra beskrivningar utan det är att ge de absoluta talen, men det gör att man börjar undra; hur vill man det skall uppfattas? Vill man förminska eller förstora resultaten? Det är det där som kallas bias i de vetenskapliga diskussionerna.

Det har även kommit rapporter från USA om allvarliga biverkningar/dödsfall i samband med operationen av CCSVI skriver man också. Eftersom biverkningar är pluralis uppfattar man gärna dödsfall som pluralis också och där har det så vitt jag vet endast förekommit ett. Det var dessutom inte i samband med operationen. Jag har inte sett någon säker förklaring till dödsfallet, men det inträffade en hjärnblödning i samband med en flygtur och patienten stod på blodförtunnande medicin pga hon hade fått inopererad stent.(


Däremot finns en mängd olika tolkningar av vad det berodde på, medfött hjärtfel och jag vet inte allt. Kanske vet man inte helt säkert orsaken, men för mig är då den troligaste förklaringen de blodförtunnande medicinerna, även om patienten hade så kallad terapeutiskt värde på avseende den blodförtunnande effekten. Kanske var det där den genetiska effekten fanns i koagulationssystemet? Jag vet inte, det är bara spekulationer. Och egentligen skulle jag slå mig på fingrarna nu för det kanske bara medför mer spridande av rykten, så jag skriver läs inte det inom parentes om du vill läsa om fakta

) Jag har skrivit mina spekulationer med osynlig skrift för att inte sprida rykten. Däremot finns det allvarliga biverkningar, men det verkar vara av stentoperationer där dels en stent har lossnat, och dessutom har man fått påverkan på nerver som suttit i länge efter operationerna. Däremot av Zambonis Liberation Therapy verkar det finnas få biverkningar, dvs angioplastik utan stentar.

Jag säger också, precis som i kommentaren på NHR:s sajt, att den nuvarande vetenskapliga dokumentation är ofullständig och ytterligare resultat från pågående studier bör inväntas inför fortsatt bedömning av CCSVI. Jag tror ingen kan motsätta sig detta och Zamboni önskar det efter vad jag förstår, men samtidigt tror jag att till exempel det ”angiografen” professorn i kirurgi och akutmedicin vid The State University of New York Health Science Center at Brooklyn Salvatore J.A. Sclafani säger att just detta att göra venografier och ballongdilatationer är standardmetoder. Men även de mest vanliga metoderna har sina risker; delvis beror det på vem som gör de olika ingreppen. Hittills har jag inte sett några rapporter av allvarliga biverkningar av The Liberation Therapy och Zamboni har varit noga med att redovisa sådana saker i sina rapporter.

Jag har skrivit om det tidigare i något sammanhang, men jag tror att man som MS-läkare inte alltid kan sätta sig in i hur patienterna mår, att man inte uppfattar de osynliga symtomen som handikapp även om det visat sig att till exempel kognitiva besvär är vanligaste orsakerna till att man inte klarar att arbeta. Detta gör att man kanske inte alltid är så lyhörd för vad patienterna säger. Och just nu är det ett faktum att väldigt många MS patienter är intresserade av CCSVI, och då gäller det att vara så objektiv som möjligt och inte glida åt något håll.

Kanske borde NHR göra mer. Gå ut och fråga om det finns intresse för exempelvis mindre studier i Sverige. Det finns utomordentliga kunskaper för att göra venografier i Sverige och även ballongdilatationer. Kanske kunde NRH bekosta en resa för utbildning av några läkare från Norden i den aktuella Dopplerundersökningen. Venografier och ballongdilatationer tror jag man kan. Som NHR medlem är det något jag önskar NHR skulle göra. Redan nu har någon svensk åkt till Polen och ytterligare flera är på gång. Varje fall kostar bortåt 70 000 spänn. NHR kanske skulle satsa på studieresa för några svenska läkare att närmare sätta sig in i frågan om CCSVI. Jag skulle gärna ställa upp som kandidat för en studie ( dock inte stentinsättning tills vidare); det skulle vara skönt om de där känslorna i fötterna försvann och lite annat också. De stör min sömn i bland och då sitter jag och skriver en stund i stället, som nu.
GLAD PÅSK !

24 kommentarer:

  1. Anonym9:02 fm

    Hej.
    Nattligt författande kan ha sina risker.
    Jag tror det blev lite fel i andra stycket.
    I övrigt håller Jag med. Jag tror det behövs påtryckningar för att något ska hända. Finns det ingen hög politiker med MS?
    Jag har fått vara frisk hela livet tills nu och har inte använt sjukvården. när Jag nu får lite insyn blir Jag ju förvånad hur konservativt skrået ät trots att man samtidigt jobbar med hightech. I london planers ett protestmöte utanför Downing Street i maj. Detta efter att man fått avvisande svar på ett upprop med 10000 namnunderskriftere om satsning på CCSVI.
    I Sverige finns väl ca 15000 med MS. Men hur många av dom är tillräckligt intresserade av sin sjukdom för att engagera Sig?
    Mvh
    Tore

    SvaraRadera
  2. Hej Tore,
    lite galet blir det, jag tänkte snarast på avrundning till närmaste 10-tal när jag skrev till hälften.
    gracias
    Sune

    SvaraRadera
  3. Hej Sune
    följer din blogg med stort intresse.
    Bra att du uppmärksammar CCSVI som en tänkbar
    förklaring till uppkomsten till MS.
    Jag är så gott som säker på att jag har någon sort förträngning och står på kö till kliniken
    i Polen. Tyvärr finns det inga tider i år så min förhoppning är att de startar en studie här i Sverige också.

    SvaraRadera
  4. Hej Sune.
    Jag fick diagnosen ms 1995. Litet grand i början, symptomen kom fler och fler och idag tar jag fram med rullstol. Då är det väl fullkomligt naturligt att CCSVI tog mig med storm. Vi var många som förde ett herrans liv i början, men nu har det ebbat ut litet grand. Kanske tog vi slut efter vårt härjande och det var dödfött att få media och den svenska professionen att upplysa om CCSVI.
    Nu sitter jag här och väntar på Buffalo-rapporten. Den preliminära var positiv och i underkant med Zambonis, men den var dock positiv. Om och jag säger om ……..Buffalo-rapporten kommer att vara positiv, börjar jag igen.
    Kommentaren på NHR:s hemsida gjorde mig först litet deprimerad – vi ms:are blir ju deprimerade säger dom – men sedan blev jag förbannad och till och med cynisk. Är det någon av alla professorer på KI som har ms och kunde de inte ha tagit reda på vad de ”allvarliga” incidenterna bestod av.
    Lennart

    SvaraRadera
  5. Hej Dante9 och Lennart,
    Just nu har jag som ni kanske förstått läst igenom vad som Salvatore J.A. Sclafani skriver på This is MS forum. Vad jag förstår är han tämligen övertygad om att CCSVI finns hos alla med MS, i varje fall tycks han ha hittat tillståndet hos alla han undersökt med venografi eller som det huvudsakligen kallas i Sverige phlebografi. Både MRI med venografi och dopplerundersökning anser han inte är lika bra. Samtidigt säger han att det finns fortfarande mycket att undersöka och han lär sig fortfarande mycket. Beträffande stentning är han mycket osäker.

    Det skall därför bli intressant att se vad man säger då första delen av studien i Buffalo kommer att redovisas officiellt i denna månad.

    Jag tycker att det faktiskt finns behov av att man börjar titta på detta från Sverige och beträffande MS är NHR en organisation som skall driva våra frågor. De borde därför medverka till att några kärlkirurger eller röntgenläkare som arbetar med angiografier och ballongdilatationer fick ta del av metoder och resultat antingen hos Zamboni eller i Katowice.
    Jag skrev till NHR om det här. Får se om jag får något svar. Jag har tidigare mailat NHR vid två tillfällen i en annan fråga utan att få svar, så jag är lite irriterad.

    Jag vet ju inte huruvida CCSVI kommer att hålla i längden men hittills tycker jag också att det har verkat positivt. Undersökningarna i Buffalo är vad jag förstår ultraljudsundersökningar och det är ju bara ett sätt att ställa diagnosen som inte är helt 100-procentigt.

    Det är dock viktigt tycker jag att man verkligen fortsätter med sina mediciner och inte upphör med någon behandling.

    Hittills är det bara en hypotes som man undersöker. Medicinerna har sin verkan oberoende av vilken orsak som finns till sjukdomen.
    På sikt vet man mer om detta. Då kan annat gälla men inte nu. Det här är spännande och intressant.
    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera
  6. Anonym1:16 em

    Sune. nedan en länk till en undersökning kopplat till CCSVI.
    http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2479
    Kan Du kommentera med Din läkarbakgrund?

    Mvh
    Tore

    SvaraRadera
  7. Anonym9:18 fm

    Här är en till intressant och viktig historia.
    Läs speciellt Dr. Simkas kommentar:
    http://for-greet.squarespace.com/journal/2010/4/6/no-stenosis-found-noreen-leasaks-liberation-trip-to-india.html
    Mvh Tore

    SvaraRadera
  8. hej Tore,
    Som du skriver är det mycket intressant och viktigt. Simka skriver att man gjort kärlröntgen av aktuella vener på drygt 212 patienter och bland dem fanns 10 hos vilka man inte fann något att åtgärda trots tidigare fynd. Man kan ju också fråga om det dessutom finns ett antal som gjort MRIV och dopplerundersökningar med avsikt att åka till Polen men att man inte hittat några stopp eller förträningar och att siffran skulle vara högre ändå.
    Simka verkar dock vara inne på att det kan finnas någon form av insufficiens som man inte upptäckt. Sclafani skriver i sin länk på This is MS att det fortfarande finns mycket att upptäcka i fråga om de här sakerna.
    Just de här sakerna gör att jag blir ännu mer övertygad om hur viktigt det är att få studier genomförda och att man får resultat i från dessa.
    Beträffande studien du ville jag skulle kommentera vill jag gå igenom den noggrannare innan jag skriver något.
    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera
  9. Anonym11:57 fm

    Hej igen.
    Hade en ny fråga här...
    Fick svaret på benmärgsprovet och det fanns ingen leukemi... svaret blev
    "Lymfocitar här av svår värdelig karaktär"
    och nått om bentrabekel...
    Han sa att jag har bara några enstaka lymfocitar... men vad innebär det då? Att detta provsvaret blir en till del i alla pusselbitar. Finns det autoimmuna sjukdomar där lymfociterna förstörs? Eller är det de där CVID som jag har som misstänks?
    Fattar noll...

    Mvh Susanne Norrbotten

    SvaraRadera
  10. Anonym2:44 em

    Här en doktor som resonerar med Zamboni om hur dessa venförändringar uppstår. Kanske inte medfött som man först trott:
    http://www.thisisms.com/ftopic-11034-0-days0-orderasc-.html

    Mvh
    Tore

    SvaraRadera
  11. Anonym3:33 em

    Är detta genombrottet?:
    http://www.thisisms.com/ftopict-11043.html

    Går det att ordna ett tillfälligt medborgarskap i Kuwait?

    Mvh
    Tore

    SvaraRadera
  12. Hej Susanne,
    Rent allmänt är det ju så att när man gör benmärgsprov kan man i provet få med olika delar av benmärg och andra strukturer och det låter mest som en beskrivning av detta. Skulle det tyda på någon speciell sjukdom hade det nog funnits med i svaret. Du kanske kan fråga din läkare om provet tydde på något.

    SvaraRadera
  13. Hej Tore,
    Apropå Kuwait, först trodde jag det var ett aprilskämt. Undrar om det här verkligen stämmer. En orsak kan vara att någon högt uppsatt person i Kuwait har MS. I varje fall käns det tillfredssställande att nu kommer det verkligen att finnas pengar för att undersöka detta grundligt. Det innebär också att man tar in kärlkirurger och röntgenologer som gör angiografier och dopplerundersökningar från andra delar av världen och på så sätt kan kunskapen spridas. Det är bara att hoppas att inte hjulen snurrar för fort här. Zamboni är i viss mån en garant för att så inte skall ske; jag upplever honom som en mycket försiktig general och noggrann person som inte tar några stora risker.Men om alltför stora insatser görs innan man fått uppföljning kan det ge bakslag.Däremot kan man nog vara övertygad om att man kan få den vård som är den absolut bästa som kan erbjudas tekniskt i Kuwait, men det är inte alltid som det kanske är det absolut bästa för patienten.

    Kuwait har 2 143000 invånare och 6000 med MS verkar väldigt mycket. Det blir mer än 2 per 1000 i ett land där man har mycket soltimmar året om. Jag tänker på nord/sydgradienten. Eller är det så att alla är inomhus numera? Det är ju väl känt att mörkhyade personer tillverkar mindre med D-vitamin/ tidsenhet pga att man har mer melanin. Jag ifrågasätter om den siffran kan stämma. Så tillsvidare lite frågetecken.

    Apropå den andra länken. Jag har läst igenom detta tidigare. Jag bedömer det som idéer och spekulationer, och utan dem skulle vi inte komma någonstans. Det finns mycket intressant att läsa där men-jag kan inte bedöma det för närvarande. Jag hittade en intressant länk till en undersökning av skadade discer i kotpelaren och geografisk relation till MS lesioner på neurologen Tudor Mihaitas blogg.
    http://registration.akm.ch/einsicht.php?XNABSTRACT_ID=70469&XNSPRACHE_ID=2&XNKONGRESS_ID=71&XNMASKEN_ID=900 Det är något jag funderat över nu i samband med CCSVI diskussionerna. Jag har själv haft två discbråck i nacken och kanske kan detta bidra till någon venös insufficiens. Det är inte första gången nackbesvär och MS är på tapeten.
    MVH
    Sune

    SvaraRadera
  14. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

    SvaraRadera
  15. Anonym5:48 em

    Kanada har 2,4 per 1000 och är väl högst i världen. I Kuwait går dom väl täckta och har ingen nytta av solen? Söker efter ett officiellt statement men hittat inget ännu.
    Mvh
    Tore

    SvaraRadera
  16. Anonym9:54 em

    Den här artikeln talar inte samma språk. Mer info behövs.
    http://www.kuwaittimes.net/read_news.php?newsid=MTE5OTk0MTY5MA==

    Mvh
    Tore

    SvaraRadera
  17. Ja,Tore

    På något sätt verkar det här troligare och tycker jag rimligare. Jag skulle väl inte vilja säga att behandlingarna är completely safe som en läkare säger i artikeln. jag tycker ändå att artikeln är positiv och det lägger ytterligare ett land till listan där dessa åtgärder gjorts. Det blir ett 100-tal i Italien, drygt 200 i Polen och jag tror det gjorts ett antal i USA också, kanske 60 Dake och Sclafani. Dessutom finns Indien, Bulgarien. Jag skulle nog sätta en slant på att man gör det i Kina också.

    Det finns alltså ganska många fall nu. Hoppas att de är dokumenterade. Det tycks lyckligtvis vara så i Polen och USA. Det bör alltså kunna dokumenteras nu, även om just det inte blir någon kontrollerad studie så är i alla fall 3-400 fall just 3-400 fall, där man vet tillståndet innan och tillståndet efteråt.
    mvh Sune

    SvaraRadera
  18. Anonym7:19 fm

    Min fru är kinesiska och hon hittar inget om det här på kinesiska sidor på nätet. Om en månad besöker Vi världsutställningen i Shanghai. Medans Vi är i Kina tänker Jag höra mej för om nåt är på gång.
    Mvh
    Tore

    SvaraRadera
  19. Hej Tore;
    Har fortsatt att läsa på Sclafanis sida This is MS och precis vad vi efterlyst verkar "värka" fram där nu, nämligen att man skall försöka göra ett samlande av data beträffande de fall som genomgår behandling. Mycket värdefullt hoppas jag att det blir.

    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera
  20. Anonym12:49 em

    Här verkar finnas stöd för siffrorna ang. Kuwait. Är det nåt i mijön eller livsstil som orsakar venförändringar hos folk? Kärlkramp är ju en livsstils-sjukdom. Jag tycker att det känns akut att återvända till Buffalo. Deras kontrollgrupp uppvisade över 20% CCSVI.
    Hur är det möjligt? Större studier måste göras. Om detta resultat står sej kan det rimligtvis inte vara medfödda skador utan måste ha med miljö/livsstil att göra. Om Jag vore hälsominister i ett land med långsiktiga ökningar av MS-frekvens skulle jag omedelbart få igång studier som täcker ett snitt av befolkningen.
    http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?doi=10.1159/000085556

    Mvh
    Tore

    SvaraRadera
  21. Anonym12:58 em

    Inte riktigt orginalkällan men nu börjar det bli trovärdigt. Man kan ju inte heller påstå att deras oljepengar hjälper Dom att göra detta.
    Polen tar ca. SEK 70000:- för ett ingrepp. Mitt Copaxone kostar ca SEK 130000:-/år
    http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2479
    Mvh
    Tore

    SvaraRadera
  22. Mycket intressant Tore. Det visar sig dessutom att det gäller speciellt Kuwaits egna medborgare med det för övriga, vilka väl är gästarbetare är lägre siffror. Jag kan tänka mig att det kan ha med D-vitamin att göra. Gästarbetare är nog mer ute i solen till exempel. Det skulle vara intressant att se på halterna av D-vitamin i plasma.
    Jag kan också tänka mig att kosten förändrats och "västerländskifierats" med mer mättade fetter, rött kött, mindre fisk etc. Jag kan tänka mig att man tidigare i Kuwait ätit mycket fisk. Men allt detta är spekulationer förstås. Miljön påverkar ju även foster och att förändringarna kan vara medfödda motsäger inte miljöns inverkan. Det finns också ett samspel mellan arv och miljö där man funnit att faktorer i miljön kan påverka vilka proteiner som bildas i flera generationer.
    D-vitaminbrist under fostertiden tros ju till exempel ge autism.
    Hälsningar
    Sune

    SvaraRadera
  23. Anonym1:16 em

    Mera i samma riktning. Jag lovar att det här är sista inlägget på ett tag. Det känns som snöbollen är igång nu och det går inte att hänga med på allt som kommer. Blir intressant att försöka förutse när Sverige kommer upp på banan. Slutet 2010 kanske.
    http://www.neurology.org/cgi/content/abstract/74/13/1041
    Mvh
    Tore

    SvaraRadera
  24. Anonym6:38 em

    NHR, socialdepartementet, landstingen, hjärnfonden m m borde ha en hearing om CCSVI snarast möjligt.

    Inte troligt dock. Hittade ingenting på NHRs nya hemsida och inte heller på hjarnfonden.se.
    Politikerna borde ju vara intresserade av att titta på detta. Det blir ju bra mycket billigare med en operation än med medicinering. Många verkar fortsätta med mediciner efteråt och dr Zamboni rekommenderar att man gör det, men jag undrar varför eftersom det verkar som att medicinerna inte botar något och mycket av den lindring som man får genom att medicinera får man fortare med operation.
    Nu verkar det komma fler och fler ställen där man kan operera sig så de långa köerna till Polen har blivit kortare. Har hört om en del på webben som kommit iväg flera månader fortare än vad de fått löfte om innan.

    SvaraRadera