Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Läs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER av Karin Glasby och Sune Överhagen

Obs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER KOMMER INTE ATT TRYCKAS. DET ÄR ALLTFÖR FÅ INTRESSEANMÄLNINGAR/ sune överhagen



START


Translate

tisdag, april 20, 2010

Diskussion om CCSVI //

Alberta Primetimehäromkvällen en lite speciell färg på himlen,
just då tänkte jag:
har det med askan att göra?


Demonstration inleder, en demonstration med patienter som kräver att man skall införa denna behandling i Canada . En ung kvinna intervjuas som fått behandling gjor för cirka 10 000 dollar.Hon är mycket nöjd och säger att hon fick sitt liv tillbaka.


Bradley Stewart neurolog:
Zamboni tittade på 65 patienter. Det var tre grupper som behandlades.En var primär progressiv MS, de förbättrades inte.En var sek progressiv MS de förbättrades inte.
En var skovförlöpande MS, där en del förbättrades. Men sen gick det snabbt tillbaka.

Studierna var inte bra utförda.. Man definierade inte vad skov var De var inte "blindade", Det fanns inga kontrollgrupper. De var extremt dåligt utförda. Det var inte standardiserade förhållanden. MRI gjordes av olika personer, med olika tekniker. Det var ingen förändring i skovfrekvensen. Ingen kan i dag säga att det finns någon vetenskaplig trovärdighet bakom detta. Det finns en liten möjlighet att det är något i det men det bevakas nu och undersöks.

Detta är falskt hopp som haussas av media och av desperata patienter. Jag förstår denna desperation. Många säger att detta fungerar för mig. Detta är få patienter. Det finns något som heter placeboeffekt, om man betalar 1000 tals dollar för att få venerna vidgade är man starkt motiverad att tro att detta fungerar. Det är en potentiellt farlig åtgärd. Tro inte att det bara är någo tmycket enkelt att göra. som inte innebär några risker. Det finns rapporter om en person var stent lossnade och som fick genomgå en akut hjärtoperation. Det har också rapporterats ett dödsfall.
Dr Mark Godley. False Creek Health Care Centre. Undersöker med Dopplermätningar. Gjort cirka 150. Har också följt upp ett antal patienter som blivit behandlade Om placeboeffekt. Det finns sådant som kan objektivt mätas. Det har med autonoma nervsystemet att göra, reflexer, rörelsestörningar. I samband med detta kommer han in på att de som vill bromsa detta saknar empati. Detta får Bradley Stewart att tända på alla cylindrarna: Att säga att de som på heltid arbetar med dessa patienter, saknar sympati är oförskämt och han säger till Mark Godley att ta tillbaka detta. Om jag trodde, säger han, att detta hjälpte skulle jag omedelbart stödja det.
Det finna inte en neurolog i hela Canada som stödjer att man skall göra detta. Teorin om CCSVI är så långt ifrån vad vi vet om MS och vad Godley gör är att han "säljer" resultat från enstaka fall. Detta är synnerligen oansvarigt.
Godley svarar: Det finns en lång historia bakom denna teori. Men det är vid sidan av vad vi diskuterar. Detta handlar inte om MS, det handlar handlar om att människor har blockerade vener. Stewart ifrågasätter detta med att det finn 25 procent av friska personer som har förändringarna.

Dr Marian Simka, som har behandlat cirka 250 patienter för CCSVI i hans klinik i Polen, har svarat på denna debatt som följer:



Dr Stewart underströk att de publicerade resultaten från Italien ( Zambonis första studie) viar att många patienter inte förbättras efter operatione. Detta är verkliga fakta, men går man på detaljerna i studien finner vi att de patienter som är i ett tidigt stadium (skovförlöpande MS) förbättras i allmänhet. Patienter med progressiv sjukdom stabiliseras ( Det är inte dåligt men inte så bra som en förbättring.) Frågan om kronisk fatigue diskuterades inte, ändå- det är kanske inte nödvändigt att poängtera hur betydande detta problem är för patienterna. Hur som helst, ju tidigare hindren i venerna tas bort ju bättre blir resultatet. Att säga att man skall bara vänta på mer vetenskapliga bevis, när det inte finns några alternativ, verkar inte vettigt. Tvärtom behandlingarna skulle göras omedelbart efter att de första symtomen uppträder.

Och nu till dr Godleys uttalande, I korthet. Glöm MS, det är ett kärlproblem. MS bör behandlas av neurologer, medan förträngningar av kärl hör till kärlkirurgernas område. Ni förstår, som kirurg vill man exempelvis inte diskutera doserna avseende neurologiska mediciner . Så varför diskuterar neurologerna vilken typav kirurgi som skall utföras eller inte utföras. Har de någonsin hållit i en skalpell. (kirurgiskt instrument).

Hela diskussionen om att stentar kan lossna är löjlig. Alla säger: Sätt inte in stentar då det finns risk för att de kan lossna. Ingen talar om: ” Hur man gör proceduren för att undvika denna komplikation”. I Polen har vi diskuterat detta i timmar ( jag antar att han med detta menar att det har diskuterats mycket.) Och det är bara ett tekniskt problem som KAN lösas och HAR lösts. Det handlar om att göra ordenliga utredningar före operationen, att utföra operationerna på ett lämpligt sätt och välja en lämplig stent. Stenten bör vara skräddarsydd för venen. Och en sådan stent kan INTE lossna. Om man inte kan hitta en lämplig stent eller om det inte är nödvändigt gör man helt enkelt en ballongvidgning. Men Zambonis statistik visar att i 50 procent av fallen är ballongdilatation inte tillräckling. Som följd av detta behöver man antingen göra upprepade ballongvidgningar ( troligen inte speciellt framgångsrika) eller också progredierar sjukdomen MS.

Eller-man bör sätta in en stent.


Och säkerheten. På vår avdelning har redan åtgärdat 250 fall, och hos över 100 patienter har vi satt in stentar. Allvarliga komplikation: Noll. ( min/sunes undring jag har läst om ett fall på This is MS som fått en venklaff skadad Rici). Likväl hos viss patienter där man kan förutse vissa risker görs bara ballongangioplastik.

Till ett annat problem. Många läkare säger vi måste kunna fastställa det faktiska sambandet mellan MS och när vi vet detta kan vi göra behandlingarna. Är detta en bra väg? Nej! Tänk er, om 3-5år finns dessa data. De kommer att vara högtst troligt ( jag är nästan säker eftersom jag redan har resultaten) mellan Zambonis och Zivadinovs siffror. Ungefär 90procent hos MS patienter och 10-20 hos friska. Det finns andra tänkbara kopplingar som EB virus. De är inga indikationer för kirurgi.

Låt oss glömma MS. Man har ett dåligt fungerande blodflöde i ett av kroppens allra viktigaste org( det finns ett tiotal artiklar om detta, men det saknas en förklaring). Detta störda blodflöde visar sig som många symtom som inte ens nämns som kriterium på MS. Till exempel fatigue, huvudvärk, som i en dimma upplevelser =brain fog. Det har redan visats i Zambonis studier att dessa symtom förbättras drstisk efter att normalt flöde återställs. ( I alla fall tycks det logiskt, men om nån söker data, här finns de.)

Att ta bort hinder på blockerade vener är snarast en enkel och säker procedur ( mycket säkrare än att lämna kvar de där diaboliska förträngningarna). Det faktiska problemet är faktiskt: Hur ställer man diagnosen innan åtgärd. Zambonis mall för detta är långt från idealiskt. Andra test? Vi är mycket stolta över vårt MRV förfarande. ( några bilder på: http://www.ccsvimri.blogspot.com). Vilken utrustning skall användas vid åtgärderna i kärlen ( ett stort teknisk problem, men det kan lösas) Medicinerg efter operationen, Vi vet att blodförtunnande medicinering inte är en bra lösning, men finns det andra mediciner. Detta kan vara ämne för kliniska försök.

I Polen säger vi: Hundar skäller men de hejdar inte karavanen.







3 kommentarer:

  1. Dr Simka är min nya hjälte :-)
    Får han en tid över så sticker jag direkt.

    /Daniel

    SvaraRadera
  2. Jag vill avvakta resultat av studier; men kanske kommer "hundarna skäller men de stoppar inte karavanen" att ske om, om det visar sig att detta är framgångsrikt. Det är verkligen intressant. Troligen är det mellan 400-500 som genomgått denna procedur nu och det verkar ploppa upp flera olika ställen i olika länder. Uppföljningen kanske bristfällig, men jag tror att Sclafanis arbete i Bronx kan bli bra liksom jag tycker att Zambonis uppföljningar också är bra. Men jag vill veta; hur går det för patienterna med progressiv MS. Det man sett hittills är korttidsuppföljning; till det räknar jag 1-2 år. En uppbyggnad av nya nervbanor kan ta längre tid. Efter stroke ser man fortfarande resultat efter fem år vid uppföljning av rehabilitering. Det är förövrigt ett problem som studier om bromsmediciner har också.
    Risken finns också att det kan fuskas bort om det inte görs av kompetenta kärlkirurger, behandlingarna blir inte bra gjorda och det kan ske biverkningar. Så det här med karavan kan ha sina risker även om metoden i sig kommer att visa sig hålla i längden.

    Simka gör också ett gott intryck på mig. Det är utan tvekan så att avseende CCSVI och dess framtid hänger det nog snarare på röntgenologer och kärlkirurger än på neurologeer och man tycker sig skönja vissa motsättningar där.
    Mvh Ssune
    .

    SvaraRadera
  3. Anonym7:07 em

    Jag blir väldigt glad över att Sune engagerar sig och berättar kalla fakta (även om jag inte gillar det alla gånger).
    Självklart så vill vi alla som har MS veta när det ska komma någonting som ska hjälpa oss att kunna fungera lite bättre som människor.
    Att det ska komma något magiskt piller som gör att vi blir mer eller mindre friska på kort tid kommer troligtvis inte att finnas inom en överskådlig tid tyvärr.
    Förhoppningen vi måste ha, är att läkarvetenskapen en dag ska ta ett såpass stort steg framåt för att kunna hjälpa så många som möjligt av oss att bli fungerande människor.
    Men vem vet helt plötslig så dyker det upp någon idé som av en ren händelse visar sig kunna hjälpa även oss MS-patienter?
    Även om jag ibland lever lite på hoppet om en lösning på sjukdomens gåta, så är det nog allra bäst att under tiden förlita sig på våra läkare kompetens när det gäller att hjälpa oss.
    Mvh
    Kenneth

    SvaraRadera