Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Läs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER av Karin Glasby och Sune Överhagen

Obs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER KOMMER INTE ATT TRYCKAS. DET ÄR ALLTFÖR FÅ INTRESSEANMÄLNINGAR/ sune överhagen



START


Translate

tisdag, juni 08, 2010


Den 10 december skrev jag om Lobbie, som genomgått liberation therapy och dessutom gjort en uppföljning av det i en blogg. Han blev åtgärdad vid Standford av doktor Dake.
Här är vad jag skrev då:


6 juli 2009

Lobbie, 43-ig man år boende i Ohio, gift, en dotter. 2001 fått diagnosen MS. Successivt försämrat och har stått på två olika bromsmediciner. Mådde ganska bra de första fem åren, sprang, men nu fått svårighet att gå.

Nu fått höra om CCSVI kronisk cirkulationssvikt i vener från hjärna och ryggmärg, och planerna är nu att han skall till Stanford för att undergå en undersökning avseende om han har någon förträngning i venerna, av den typ som är beskriven av dr Zamboni. Han påbörjar sin blogg denna dag. Här kan man läsa första inlägget med googleöversättning. Han är orolig inte för eventuella undersökningar utan snarare för att man inte skall finna något. Tidigare har den aktuella läkaren undersökt åtta MS patienter och funnit förändringar hos samtliga. Totalt är något hundratal undersökte i världen och de flesta i Italien hos Zamboni.

Den 13 juli utbrister han: Well I have clogged up jugular veins!( Jag har jugularvener med förträngningar!). Dagen därpå skall de åtgärdas och man skall sätta in ”stent”, dvs rör som skall vidga de smala ställena på venerna.


Dagen efter opereras han. Han hade kanske inte hoppats på att det omedelbart skulle bli förbättrat som man har noterat att en del patienter blivit, utan han hade tvärtom en del värk och det var mediciner han inte tålde. Man skall dock notera att det han genomgår är en mer komplicerad kirurgisk åtgärd . Där vidgades kärlen bara med ballongdilatation men här monterar man in en så kallad stent, i själva verket fick Lobbie två sådana i sin högra jugularisven. I den vänstra fanns en förändring som man lät vara kvar till återbesök. Första tiden hade han intensiv värk i nacken som helt överskuggade vad som kunde vara positivt. Dessutom blev han insatt på det blodförtunnande medlet warfarin eftersom han fått ett främmande föremål implanterat (stenten). Han fick en reaktion på detta medel med utslag och klåda.

28 juli, två veckor efter ingreppet skriver han att han märkt att den dimmiga syn han brukat få då han blivit varm inte kom i samband med att att blev ordentligt varm. Dessutom har han märkt att balansen blivit bättre. Han har tidigare gått i trappan och tagit stöd i ena sidan, och dessutom tagit ett trappsteg i taget, dvs tagit först ett steg till ett trappsteg, sedan satt andra foten på samma trappsteg innan han kunnat gå vidare. Nu går han upp i mitten av trappan utan stöd och dessutom tar han nu ett steg på varje trappsteg.

Vad som är negativt är hans fortsatta smärtor i nacke..

I det fortsatta beskriver han att förändringar som kanske har kommit men med tanke på sjukdomens natur vill han inte säga något om detta kan vara bestående. I ett inlägg beskriver han hur det har varit för honom att ha MS. Varför har han låtit någon skära i sig? Han som ser så frisk ut. En utmärkt beskrivning av invisible MS, den osynliga MS:en.

I mitten av september får han en ny operation av det kärl som inte åtgärdades förra gången. Den här gången inga smärtor. Han har inte märkt några större förbättringar efter operationerna. Han har också fått en nervskada som gör att hans ena axel står ut. En komplikation av operationen.

Sedan beskriver han en tid där det varken går upp eller ned beträffande MS symtom, men så vänder det i mitten av november. Då beskriver han att han blivit bättre beträffande yrsel, gångförmåga. Här detta inlägg i google översättning. Sedan håller detta i sig till hans senaste blogginlägg den 5 december.

Vad som sedan kommer att hända är att man bland annat kommer att följa upp hur järninlagringarna förändras med hjälp av MRI-SWI. Man kommer att gör detta nu och sedan efter sex månader. Det kan möjligen vara så att denna typ av undersökning hittar fler MS lesioner än mer konventionell magnetkamera. I varje fall om utfallet i den länkade studien stämmer.

Lobbie har fortsatt att skriva på sin blogg och beskriver i februari i år följande.

  1. Synnervproblem, han hade periodvis suddig syn vilken blivit bättre.
  2. var kronisk förstoppad, blivit bättre
  3. överaktiv blåsa samt kunde inte tömma den helt, de olika musklerna i urinblåsan samarbetade inte utan musklerna kring urinröret drog ihop sig innan blåsan var tömd. Detta blev ej bättre/jag har noterat att flera av de som genomgått CCSVI har blivit bättre avseende detta
  4. balans bättre
  5. kronisk yrsel, bättre
  6. Smärtor i fötter, oförändrade
  7. Smärtor i ben oförändrat
  8. Spasticitet oförändrat
  9. Gångförmåga bättre, använde käpp tidigare, kan gå i trappan utan att hålla i ledstång
  10. Sexuell dysfunktion bättre
  11. stelhet, sämre fick en skadad nerv vid första operationen vilket ledde till stelhet i nacke.
Loobie blev alltså en hel del bättre. Nu tycks han dock ha fått en ökad svaghet i ett ben, men det har inte gått tillbaka till där han var innan ingreppen. Han skall på en uppföljning hos Dake under sommaren. Man kommer förmodligen att titta på om det inträffat något nytt avseende CCSVI.

Loobie beskrivning av hur han utvecklats efter ingreppen är att det inte skedde någon omedelbar förändring utan att det mera kom smygande. Min erfarenhet av placeboeffekt är den fungerar inte på det sättet; däremot kan svängningar av MS tillståndet normalt gå så. Som jag uppfattat det har Loobies MS under senaste fem åren inte betett síg på det sättet. Jag tycker också att den aktuella försämringen motsäger att Loobies effekt av liberationsterapin skulle vara en placeboeffekt, men sånt kan man naturligtvis alldrig veta. /aldrig stavas aldrig med två l, så skulle jag aldrig ha stavat tidigare men numera slinker det in stavfel här och där/ en del av kognitiva svårigheter.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar