För någon månad sedan skrev jag om hur CCSVI, kronisk venös insufficiens i kärl från hjärna och ryggmärg kommenterades i NHR:s tidskrift och var inte riktigt nöjd. Min fråga var: kanske borde NHR göra mer? Det finns en frustration hos en del patienter avseende hur de bemöts då de vill höra om CCSVI hos sina läkare. Min fundering var”jag tror att man som MS-läkare inte alltid kan sätta sig in i hur patienterna mår, att man inte uppfattar de osynliga symtomen som handikapp även om det visat sig att till exempel kognitiva besvär är vanligaste orsakerna till att man inte klarar att arbeta. Detta gör att man kanske inte alltid är så lyhörd för vad patienterna säger. Och just nu är det ett faktum att väldigt många MS patienter är intresserade av CCSVI.
Jag tycker emellertid att NHR har förbättrat sig nu. I senast numret av NHR Reflex finns två artiklar om CCSVI. Det finns en artikel som i korthet beskriver vad CCSVI är. Det är också en utmärkt beskrivning av hur internet förändrat tillgängligheten till information, hur man kan kan få tillgång till i stort sett all forskning som finns både som patient och som läkare. Det innebär en förändrad värld där patienter kan komma uppdaterade från lilltår till kalufs avseende sitt tillstånd och det förändrar förvisso sjukvårdens värld.
I artikeln skildras två patienter som genomgått vidningsåtgärder av vener som enligt undersökningarna givit dem trängre passager och försämrat avflöde från hjärna alt. ryggmärg. När artikel skrevs hade det gått en månad efter en patients behandling, och det finns inte något direkt i artikeln som säger om resultatet men patienten önskar att progressionen skall stanna upp. Jag läser dock på Allt om CCSVI och dessutom om den som jag tror är samma person och finner då att patienten upplever förbättringar på flera områden. Den andre personen var den förste (vad man vet) svensk som genomgått CCSVI åtgärdande och han känner sig säker på att behandligen leder till att hans försämring stoppas upp. Han finns också på Allt om CCSVI och dessutom.
Jan Hillert professor i neurologi och drivande kraft vid MS centrum skriver en artikel, som heter Kronisk kärlsvikt-är det lösningen på MS-gåtan. Han beskriver Zambonis hypotes om CCSVI och de studier som gjorts. Han har en patient som anmält sig till en privatklinik för undersökning och eventuellt åtgärdande och som frågat om råd. Han avråder dock från åtgärden innan vissa krav uppfyllts.
Zambonis fynd måste bekräftas av andra forskar som inte är bundna till Zamboni. Jag tycker detta är ett krav också. Håller en hypotes skall det fungera för alla som genomför det. Scaflani till exempel har ju åtgärdat ett antal och vad jag vet har inte han någon koppling till Zamboni. ( Scaflani planerar också forskning).
Studier av CCSVI:s förekomst måste göras med acceptabla vetenskapliga metoder. ( Ett självklart krav).
CCSVI måste vara så vanlig vid ms och så ovanlig hos friska att det innebär en kraftig riskökning för MS, som ju drabbar en på tusen. Där håller jag inte riktigt med. Även om CCSVI är vanligt hos frisk, behöver det inte leda till sjukdom. Är det däremot så att åtgärdande av CCSVI hos MS sjuka verkligen ger en förbättring är detta tillräckligt för att terapin skall kunna genomföras.
Effekten av operation av CCSVI måste utvärderas i en studie med kontrollgrupp, cär de som behandlar och de som utvärderar är blindade , det vill säga omedvetna om ven som opererats och vem som inte opererats. Detta är också ett krav jag håller med om.
Jag har vid något tillfälle i samband med min egen sjukdom haft kontakt med Jan Hillert, som jag upplever som en mycket kunnig och engagerad läkare / forskare. Det är för mig naturligt att man deltar i studier om olika läkemedel och liknande om man arbetar som forskare och läkare, man måste också få tillfälle att delta i konferenser och möten. Det finns en del i vad som skrivs en sorts motvilja mot att se något annat arbete än arbete med CCSVI onödigt. Jag hoppas att jag inte på något sätt medverkat till en sådan syn. Forskningen om MS och andra autoimmuna sjukdomar måste bedrivas på många fält. Det är inte så att det är bevisat att CCSVI ger MS, ej heller att liberation therapy är den slutgiltiga terapin- men visst vore det väldigt skönt om det skulle visa sig vara fallet.
Såvitt jag kan bedöma sker en ständig ökning av patienter som behandlas för CCSVI i många länder, det innebär att en ackumelering av patientfall kommer att ske, på samma sätt som en ackumulering av fall med stamcellstransplantationer. På ett eller annat sätt kommer man inom några år att ha en sorts facit över hur det gått.
Själv är jag just nu i den situationen att jag mår relativt bra- men jag kan väl sätta mig in i de som vill få CCSVI åtgärdat och hoppas att det går bra för dem och att åtgärden fungerar.
Hej Sune bra artikel i Reflex om CCSVI.
SvaraRaderaVarför tror du att de vill vänta in studier utomlands?
Sverige kommer förlora flera år på att vänta in studier från andra länder och det vet både du och jag vad som händer med MS i en progressiv fas
under dessa år :-( När svin influensa härjade var det inga problem med både studier och pengar
fast då var det ett läkemedelsbolag som lobbade.
Jag har tyvärr inte tid att vänta in Sverige så jag tar risken att åka till Polen och bli behandlad.
/Daniel
Hej Daniel,
SvaraRaderaJag tycker också att artiklarna var ganska bra och skulle vilja se en uppföljning av dem.
Kanske finns olika svar på din fråga om varför man vill vänta in studier utomlands? Dels att det finns en tröghet i systemet/organisationen/kulturen. Läste på Allt om CCSVI och dessutom... om magsårsbakterier och att en ide om detta lanserades 30 år innan de som fick Nobelpriset lanserade iden/ och de betraktades också som smått galna initialt. Om man tittar på D-vitamin och engelska sjukan så upptäckte på 1820 talet en polsk läkare sambandet mellan solsken och sjukdomen men det tog nästan 100 år innan det blev en allmänt känd kunskap; som nu dessutom håller på att bli glömd igen. Till en del är denna tröghet bra; om en sak skulle visa sig skadlig så minimeras skadan.
Jag tror inte att man nödvändigtvis behöver förlora så mycket tid beträffande åtgärdande av CCSVI bara för att studier inte görs i Sverige. Kunskaperna om själva teknikerna med venografi och ultraljudsundersökningar tror jag i princip finns redan.
Det kostar en hel del pengar och det finns en hel del geschäft inom områden som MS-både inom läkemedelsområdet och inom andra områden. Jag har bland annat läst en del om stamcellstransplantationer som gjorts och inte känts speciellt seriösa. Som MS-läkare bör man också väga in sådana synpunkter förutom risker etc. Många skulle nog vara beredda att låna upp pengar för att få det hela åtgärdat, medan för andra har kanske kostnaden inte någon stor betydelse- kanske som en tvåveckorssemester. Jag ser det som viktigt att man tar upp sådana aspekter.
Jag förstår att man väljer att göra detta om man har nöjlighet. Jag tror att som jag mådde för 6-8 år sedan skulle ha valt att göra detta även om jag inte såg det som en vetenskapligt belagd metod. Det här har blivit så stort nu med åtgärder på på gång i flera olika länder och jag skulle tro att det vid det här laget finns mellan 500-1000 fall och inom ett år finns säkert 3-4000 fall. Det vore väldigt synd om det inte kommer en uppföljning av detta. Vad man kan göra hittills är att följa de enskilda fallen. Hoppas därför att man får möjlighet att följa hur det gått för de svenska fallen via Allt om CCSVI och dessutom. Det verkar dessutom som Simka bedriver en uppföljning och dokumentation av åtgärderna vid kliniken i Katowice.
MVH
Sune
Hej Sune.
SvaraRaderaEtt par kommentarer:
1. Kravet på studier oberoende av Zamboni.
Som Jag uppfattat det så kommer radiologer till Zamboni för att utbildas i diagnostik av CCSVI.
Det är ju diagnostiken som är det svåra här. Inte ingreppet i sej. Det skulle innebära att dom som vill studera detta måste uppfinna hjulet igen och igen. Hur intelligent är det?
2. Har inte läst reflex-artiklarna själv än, bara referat. Konstaterar dock att det fortsatt är så att när professionen uttalar sej så går det ut på att vi vet inte om det har effekt eller inte. Det behövs bevis, studier, blinda och dubbelblinda osv.
Men, varför lyssnar man inte på människorna? Dom som det angår, dom som fått ingreppet utfört. Dom är många nu. Nätet myllrar av bloggar och berättelser från dessa pionjärer. Jag har läst många av dessa nu och Jag tycker mej se ett mönster: Ju högre upp på EDSS-skalan patienten befinner sej, desto mindre effekt av ingreppet på kort sikt. Vad som händer på lång sikt vet ingen. Så när folk ställer sej i kö för detta ingrepp med inställningen "Jag har inte tid att vänta på flera års forskning" är det nog ganska rationellt.
Mvh
Tore
Hej Tore,
SvaraRaderaDet där senaste du skriver om kan jag hålla med om. Om något år har vi facit tror jag, då bör det finnas flera tusen fall och man har något års perspektiv på de 500-1000 fall som genomgått behandling nu.
Mönstret med hur högre upp på EDSS skalan man är ju mindre effekt initialt är förmodligen något som gäller många behandlingar som rehabilitering, medikamentell behandling etc. Jag ser med spänning fram emot hur det utvecklar sig på lång sikt. För visst är det fantastiskt om det här håller i längden. Men det här visar också hur viktigt det är att få det hela noggrant studerat och utvärderat. Man kommer inte ifrån behovet av statistik och utvärdering, jämförelser.
MS med sitt varierande och individuella förlopp gör sjukdomen svår att studera på kort sikt. Det finns ju rätt så många fall på nätet som använt olika former av behandlingar, där man redovisat mycket positiva effekter men när man sedan tittar efter undersökningar finns det inte så mycket. Detta med kost och MS visar hur svårt det är.
Dessutom tror jag faktiskt att om man tar tag i styråran kan det ha en positiv effekt i sig, vilken effekt det än är och kanske också vad man än gör.( Till en viss grad). Lägger man till exempel ut 50 000 på en behandling har man
visst behov av att det skall vara nyttigt och omedvetet skulle åtminstone jag kunna suggerera fram effekter. I fallet med tveksamma stamcellstransplantationer räcker inte summan.
MVH
Sune Ö
Hej Sune menar du att man behöver blindstudier för att se om det är placebo effekt ?
SvaraRaderaNär man ser alla filmer på före och efter resultat så kan vilken MS patient som helst se det inte är placebo. Nu får de börja lyssna på oss som har MS och är beredda att lägga mycket pengar på den här upptäckten.
/Daniel
Hej Daniel,
SvaraRaderanja.. inte riktigt. Vad jag menar är snarare att sjukdomen på kort sikt kan variera rätt mycket i sig, och en positiv förändring av förloppet som inte är placebo kan förstärkas av placeboeffekter och liknande. Åtminstone fungerar det så för mig personligen och där spelar även hur jag mår för tillfället in och även hur omgivningen är. Jag kan nog pendla lite vad avser EDSS värde utan att ha något skov. En förändring på sikt säger åtminstone mig mer och det är då viktigt att det är väldokumenterat. Om de positiva förändringarna, exempelvis lägre EDSS, sitter i på sikt tror jag däremot att man kan ta bort misstänkt placeboeffekt.
Blindstudier kan vara svåra; hur skall man blinda för en patient vad avser detta- där kommer bland annat etik in tycker jag.
Däremot kan undersökningarna blindas så tillvida så att de som följer upp patienterna är blindade och jag uppfattade att det var detta Jan Hillert menade.
Dessutom tycker jag att det är extra viktigt med studier då många har sitt främsta mål i att stoppa upp försämring, och sådant kan vara väldigt svårt om man inte dokumenterar.
Själv ser jag det som att det om det fungerar, dvs stoppar upp inflammatoriska processen och progressionen, kan man ha större mål med behandlingen med tanke på hjärnans plasticitet, förmåga att hitta andra fungerande vägar för nervsignaler och även kanske remyelinisering och liknande. Men det är bara spekulation.
Som du kanske förstår är jag lite kluven här; jag skrev att jag skulle troligen ha anmält mig till det här i perioder då jag mådde väldigt dåligt och jag kan väl sätta mig in i de som gör detta nu och hoppas att det fungerar.
Men jag är också helt på det klara med att man som läkare måste ha ett vetenskapligt stöd för behandlingar. Detta kan givetvis se lite olika ut. Vad jag förstår är detta vad Zamboni eftersträvar också.
Sedan finns det något som man kallar beprövad erfarenhet och med det menas att fall på fall på fall radas upp som talar sitt språk och det är väl där som jag tror en förändring kan komma att ske. Att det blir så många fall att man kan dra slutsatser utifrån detta. Men utan studier kommer kanske en del fall inte fram, och hur har det gått för dessa. Jag tror alltså inte att man kommer från kravet på studier.
Jag skulle därför vilja att det kom tillstånd studier om detta även i Sverige, eller att i varje fall några fick åka och studera Zambonis metod och bilda sig en uppfattning. Att det finns goda kunskaper att göra venogram och olika ultraljudsundersökningar i Sverige redan är jag övertygad om, däremot kanske man skulle behöva sätta sig in i just den aktuella metodiken.
MVH
Sune
Tillägg; kanske kunde NHR sponsra att några läkare fick resa och göra studiebesök i Katowice?
SvaraRaderaSune
Hej Sune.
SvaraRaderaBra är dina tankar om att ms-läkare inte alltid förstår de problem som ms-symptomen orsakar patienten. Den senaste tidens tumult runt CCSVI är inget att förvåna sig över.
Vårt problem nu är att vi har fått en respons från en neurolog, men ingenting från radiologer och kärlkirurger.
Rent mänskligt vore det väl inte fel att vi fick
lugnande besked - men från vem?
Hej Lennart,
SvaraRaderaJa det år intressant att får klara besked från dessa om risker och dyligt med metoderna. Jag tror man får skriva i pluralis för metoderna verkar skilja sig åt och kommer förmodligen att göra så i fortsättningen också. Dokumentation av vad som görs är viktigt. Men det finns en hel del om man går utanför gränserna. Det lär komma ett beslut om en studie i Brooklyn sent i kväll. /Scaflani kärlkirurg och också röntgenolog vad jag förstår. Mycket bra om det blev beslutat om detta
Finns förmodligen på den här tråden i morgon http://www.thisisms.com/ftopic-10680-1740.html
Hälsningar
Sune