det här skrev jag 27 februari 2007 cirka ett år efter att jag ändrat min kost: texten från då i rött, ”dagens” text i blått:
Hur mår jag? Ganska bra. Jag kommer nu att resa bort ett tag och få mer sol.
Det har varit mycket solfattigt här och jag undrar just hur detta påverkar det allmänna tillståndet. Jag har en känsla av att jag är piggare när jag kommer bort i från den svenska vintern. Därför ett försök till utvärdering av hur det är nu.
Vad som jag märkt under senaste året är att jag då och då spontant kommer på hur bra jag mår. Det är kanske lite konstigt att skriva det just nu för under några dagar har jag känt av ländryggen med stelhet och smärtor framför allt då jag skall resa mig upp, men att jag känner av sådana saker är väldigt sällsynt.
Besvär:
Gångförmåga, klart bättre, ibland känns det nu som att det inte är mina onda knän som är hindret utan mera en trötthet, tendensen till droppfot vid trötthet har jag inte känt av på två år.
Gångförmåga bra. Inte sprungit nu på ett tag, men däremot har jag gått långa promenader dagligen. Inga problem i samband med detta. Mina knäbesvär tycker jag är ett minne blott, och detta har börjat blekna bort. Men jag tar fortfarande glukosamin.
Talsvårigheterna: dysarti=förmågan att artikulera: är nog bättre?
Vad som är svårast är de engelska ”r” i till exempel street. Försöker träna på det då jag kommer ihåg, annars tycker jag inte det är några problem med artikulationen.
Dysfasi ( expressiv) svårt att hitta och uttrycka ord, fast jag vet att jag kan dem; är nog också bättre. Impressiva svårigheter att förstå vissa ord har jag inte haft.
”Orden på tungan” fenomenet, finns där men som jag upplever det i mindre utsträckning.
Sväljsvårigheterna: tycker inte att jag har några sådana nu. Kanske att jag ibland kan få hostretningar då jag sväljer något men i nuläget är det nog inte mer än vad jag skulle säga normalt
Som tidigare knappast sväljsvårigheter men hostan kommer ibland i samband med att jag äter något.
Syn: jag har en tendens till att bilder kvarstår längre än normalt. När jag dushar så kan jag se bilden av gallret över avloppsbrunnen flytta med blicken och projiceras på golvet för en bråkdel av en sekund. Detta finns kvar men är säkert ett tecken på att nervledningsförmågan i synnerven är påverkad. Detta var helt borta någon vecka förra året. Men jag märkte inte av när jag hade synnervsinflammationen, men alldeles tydligt är att jag haft det. Kanske var synnervsinflammation inblandad när jag fick glasögon första gången men hade väldigt svårt att anpassa mig till det och avstod från att använda dem. Det är ganska troligt att sådana saker kan bidra till trötthet=MS fatigue
Samma fenomen finns där men stör mig inte.
Hörsel: jag märker att jag hör sämre och i perioder har tinnitus. Vad som är MS i detta vet jag inte, för det finns också en ärftlig hörselåkomma i släkten.
Jag tror att det blivit bättre med hörseln. Jag är inte så lättstörd. Kan njuta mera av musik exempelvis, det blir inte så lätt en ljudgröt som det blev tidigare. Jag tror att det har med hjärnans förmåga att koordinera sinnesintryck att göra och kanske inte så mycket med själva hörseln. Tinnitus har blivit mindre störande, vilket jag kopplar samman med en del yogaandningsövningar. Jag hade tidigare ofta en lockkänsla i öronen som nu i stort sett är försvunnen, efter dessa andningsövningar. Lockkänslan medförde också tinnitus och det har försvunnit. Däremot kan jag uppfatta tinnitus när jag försöker att lyssna efter det.
Dessutom finns det en hörselnedsättning, men den tror jag kanske inte har med MS att göra. (Finns mycket hörselnedsättningar i min mors släkt).
Finmotorik: jag har en ovilja mot att måla, rita m.m. fast jag skulle vilja. Men att slå i spikar går bättre. Jag kan nu ha nytta av en hammare och behöver inte en stekpanna för att slå i en spik.
Finmotoriken måste man hålla uppe. När jag tar fram hammaren måste jag träna ett tag innan jag träffar spiken. Målar nu en del med akvarellfärger men resultatet blir inget att hänga på väggen precis utan det hamnar i papperskorgen, men det har heller inget med MS att göra.
Känsel: Tycker mig känna det mesta ganska bra. Känsel under fötterna känns dock annorlunda. Har också lite känselstörningar kring munnen som varit lite ökade ett tag.
Känseln ungefär som 2007 men vad jag lagt märke till är att dessa känselstörningar kring munnen är jag osäker på om de finns kvar. I så fall är det gränsfall, men jag tycker att det känns normalt. Fötterna dock likadana, men jag har lärt mig hantera det en del. Det är ju också så att man känner en del som inte skall vara där. Brännande obehagskänslor i fötterna, men jag har märkt att jag kan hantera det bättre. Inte minst tycker jag att vistas på Tenerife under en stor del av den kalla perioden är till god hjälp; man slipper strumpor, slipper frysa och då minskar dessa obehagskänslor.
Uthållighet: inte så förfärligt bra. Är för trött på kvällen för att företa mig något. Jag tycker inte riktigt att jag orkar med bloggandet och sådant. Det är som att det ibland är tillräckligt med att vara; ibland känner man sig som en grönsak, ett kålhuvud kanske. Så fatiguen finns där men den är inte så att den fäller mig. Att resa till en större stad för att till exempel gå på teater; det är ingenting för mig. Jag blir tillräckligt slut av själva resan och behöver vila på kvällen på grund av det.
Långsamt, långsamt håller jag på att få en större uthållighet. Jag kan nog företa mig något på kvällen nu. En del tror jag beror på att man lärt sig hur man fungerar nu och hanterar det bättre, MEN jag tror också det är en förbättring.
Urinträngningar: ofta besvärligt, är ett hinder för att resa. Provar med att ta Detrusitol nu en tid, vilket brukar hjälpa.
Jag har ett hopp om att jag håller på att komma till rätta med urinträngningarna, men jag är inte säker och vill inte skriva mer om det förrän jag vet bättre. Dock vet jag att koffein ökar urinträngningar och att jag också kan kontrollera det lite med när och hur jag dricker olika drycker. Jag har ett hopp att jag skall kunna göra detta hanterbart, för det här ett symtom som har hanterat mig.
Kramper: Mina högersidiga kramper har fortsatt att bli bättre och inverkar nu egentligen inte på något. De började 2002 och avtagandet började i slutet av 2005.
Kramper kan förnimmas men de är inte synliga längre och inte besvärande.
Hjärtarrytmi: har inte känt av det sedan jag blev bra ( helt återställd beträffande alla symtom) från ett skov 2001.
Samma
Jag har också en visuell perceptionsstörning men jag känner inte av den; men jag hade väldigt svårt att förstå en ritning för något år sedan.
Samma
Balansen: Skrev inget om den 2007, men vid senaste halvårsrapporten skrev jag:Balans: Jag var med och reparerade mitt balkonggolv i somras. Då förstod jag att jag var säkrare, vågade göra saker som jag inte gjort tidigare. Jag har också märkt härnere att jag är stadigare och säkrare då jag går nerför trapporna. Jag vet lite mer var trappstegen finns och jag kan gå lite “lösare” nerför trappor. Jag tror att detta beror på att jag medvetet tränat trappgående, men samtidigt måste ju förutsättningarna finnas.
Balansen är klart bättre. Såg att jag kunde göra saker bättre på yoga kursen. Är betydligt säkrare då jag står på ett ben. Klättrar i stegar nu när jag målar huset. Så här ser man nog en förändring sen förra året
Förbättringen kvarstår.
Funderingar om varför det gått ganska bra de senaste åren:
Kosten: Försöker att hålla mig till Swanks diet. Så lite mättade fetter oche omega-6 som möjligt. Fisk, kyckling, kalkon och vilt, vilket blir mest älg här i V-land, rådjur vid något tillfälle. Bort med ”rött kött”, ett lite vagt begrepp som i mitt fall tolkas kött från nötkreatur och grisar uppväxta på spannmål. Kött från helårsbetande djur skulle jag nog äta. Fisk och skaldjur 3-5 ggr i veckan på Teneriffa i Sverige 2-3 ggr. Rikligt med grönsaker och frukt. Äggvita men vanligtvis ej gulan. Tog dock en ägghalva på julbordet. Ej gluten. På den här kosten som alltså innehåller ganska mycket kolhydrater ligger jag på ett BMI på cirka 21. Tidigare låg det kring runt 26. Min kost kan nog liknas vid medelhavsdiet. Syndat nångång i bland av sociala skäl eller för att jag tycker det är gott, men försöker att låta bli. Jag är ganska övertygad om att den kosten gör att jag mår bra.
Skulle det visa sig att jag blir sämre kommer jag att skärpa dieten och spola kött överhuvudtaget. George Jelinek rekommenderar detta numera. Men så här verkar det fungera för mig.
Kryddar rikligt med gurkmeja och svartpeppar
Tillskott omega-3
Tillskott d-vitamin.
Tillskott glukosamin ( för knän).
Tranbärjuice, plus tranbär i blåbärssoppan. Mot urinvägsinfektion men även pga antioxidanterna i allmänhet.
Medicin: Lipitor 80 mgx1 statin
Tål inte bromsmedicinerna annars skulle jag stå på det.
Om medicineringen
Angående medicineringen Lipitor. Insattes på detta 2001 på grund av att blodfetter låg i överkant i samband med att jag hjärtobserverades på grund av att hjärtat började gå långsamt och jag svimmade ett antal gånger. Hjärtat gick periodvis med 16-20 slag i minuten, vad det gick då jag svimmade var troligen lägre. Så småningom har jag kommit fram till att det var en låg hjärtverksamhet utlöst av en MS lesion i närheten av hjärnstammen, där reglerande centra finns. Aldrig känt av det efteråt.
Jag var osäker pom denna medicinering med statiner och MS och slutade med den. Någon månad därefter fick jag ett kraftigt skov men såg inget samband. Jag tror det var 2003 på våren jag läste om en studie med statiner och MS, där man funnit att det kanske var en framtida bromsmedicin och att man forskade inom området. Den forskningen har utmynnat i ett frågetecken, men jag började med Lipitor igen då och i successivt stigande dos. Vad som inträffade var att jag efter någon månad började återfå rörligheten i hö axel och jag mådde allmänt. Det kan i och för sig ha varit ett inslag i återhämtningen av det skov som jag hade i december 2001 då jag fick den begränsade rörligheten, jag vet inte. Någon månad efteråt fick jag kortison i medelhög dos mot en allergisk reaktion. Vad som då hände var att jag blev mycket bättre av mina MS symtom men de återkom då jag slutat med kortisonet. Vad det hela kanske tydde på var att jag hade en pågående inflammatorisk reaktion där kortisonet kunde påverka detta. Kanske hade statinerna också en positiv antiinflammatorisk verkan? Rent allmänt är ju detta en egenskap de har vid sidan av den blodfettshämmande inverkan. Jag har läst spekulationer om att det i själva verket är den antiinflammatoriska effekten hos statiner som är positiv vid aterosklerotiska sjukdomar, ex.vis kranskärlssjukdom. Sedan ½ år tillbaka luftar jag statinerna 2 ggr i veckan av rädsla för biverkningar av den höga dosen. Proverna som tagit har varit okay.
Biverkningar av kosten
Om man skulle lyssna på kostdoktorn eller Annika Dahlkvist skulle jag må förfärligt dåligt, eftersom jag äter en del kolhydrater. En del i kostdoktorns rekommendationer ingår dock också i den diet jag äter och faktiskt i Swanks diet. D-vitamin och omega-3. ( I Swanks diet ingår mycket fet fisk från kalla vatten.) Dessutom är detta med restriktion med omega-6 för att inte tala om transfetter också gemensamt. Beträffande mättade fetter gör jag som alla förstår precis tvärtom och också beträffande kolhydrater, där jag finner att de fiberrika grönsakerna och frukterna nödvändiga. Dock skall jag väl säga att jag är mycket sparsam med socker, sockrade produkter och kostdoktorn skriver att han kan ta upp till 25E procent kolhydrarer. Jag skulle tro att jag hamnar på 30-40 men jag har inte beräknat. Jag väger inte och räknar inte ut hur mycket. Det stämmer inte överens med min personlighet och livsinställning. Jag går mera efter min fingertoppskänsla. Nyligen kom en studie om fibrer som visade att dessa i tunntarmen angreps av tarmbakterierna och bildade korta fettsyror, vilka troligen är mycket nyttiga för immunförsvaret. Personligen tror jag att man i allmänhet skall försöka äta en balanserad kost som man tycker man mår bra av, en kost som gör att vikten är lämplig. Kan man till exempel gå ned i vikt med balanserad LCHF-kost är det utmärkt, men vad beträffar min MS tror jag att det skulle vara direkt skadligt att öka intaget av mättade fetter. Dock tror jag att en mycket strikt LCHF-kost i längden inte är nyttigt, dels på grund av det rikliga intaget av rött kött, dels på grund av det höga intaget av mättade fetter.
Det rikliga innehållet av fiberrika grönsaker och frukt kan ge en del magproblem med gaser och liknande i varje fall om man går över till det snabbt. Jag hade dessa problem redan då jag åt gluten , och även efter att jag börjat med denna diet. I själva verket blev det en period värre vilket man ofta ser beskrivet, och där rekommendationerna ofta är att man skall dra ned på fibrer etcetera. I nuläget anser jag att man skall göra omställningar av diet mycket smygande för att bland annat tarmfloran av bakterier skall kunna anpassa sig långsamt, alltså en evolution i stället för revolution. Vare sig 1789 eller 1917 slutade ju speciellt lyckligt. Efter att ha börjat med linfrö, krossat och blåbärssoppa har magen fungerat bra. Tar krossade linfrön även om livsmedelsverket rekommenderar hela. Detta på grund av att jag vill utnyttja det omega-3 som finns i linfrön. Jag brukar ta det i blåbärssoppa, i vilken jag lägger massor av blåbär, hallon, björnbär, tranbär och nu senast gojibär och med denna regim fungerar det väl. Man skall inte ta mer än en matsked linfrö per dag då det kan bildas cyanväte ifrån det, samma ämne som finns i bittermandel och som kan vara mycket giftigt.”Linfrö innehåller emellertid höga halter av vätecyanidproducerande glykosider, vilket innebär en potentiell hälsorisk, om intaget är för stort. Vätecyanid är ett gift som kan ge allvarliga allmänsymptom.Symptomen beror på att cyanid förhindrar syre att utnyttjas av kroppens vävnader. ” (citat livsmedelsverket). Cyanväte var också ett ämne i de gaser, som användes i koncentrationslägrens gaskammare. Förutom linfrö har jag även i müsli. Blåbärsoppan har jag saknat på Tenerife men numera har jag med mig av pulversoppan ditner.(sic)
Leaky gut syndrom
Då jag hade mina magproblem läste jag läste en del om sambandet mellan vad som kallas leaky gut och exempelvis MS på direct MS och BBD. Leaky gut syndrom är ett syndrom som jag inte hört så mycket om inom den evidensbaserade västerlänska medicinen, däremot kan man läsa en hel del om det på sidor med komplemtär/alternativmedicinsk inriktning. Där fanns rekommendationer att man skulle genomgå omfattande testning för vad man inte tål. Jag hade emellertid genomgått diverse tester för detta pga av den besvärande klådan, och man fick svaga reaktioner för en hel del ämnen för vilka jag inte hade märkt något speciellt. Det var också på direct -MS som jag fann råden om linfrö och blåbär. Blåbärssoppa är för övrigt lite av en huskur. Jag minns, att vi som barn brukade få det av vår mor om vi hade problem med magen. Men man kan hitta en del om leaky gut även då man söker på pub med, men det är ganska sparsamt. På google scholar får man dock en mängd träffar. Hur som helst med hjälp av linfrö och blåbärsoppa fungerar det bra.
Varför Swanks kost:
I samband med att jag tog bort gluten och mjölkprodukter försvann klådan. Sedan prövade jag med att sätta in gluten igen, då återkom klådan. Mjölk går däremot bra ur klådsynpunkt, men jag undviker det pga de mättade fetterna samt även på grund av komjölksprotein. Beträffande mättade fetter finns det då ganska starka studier om det och MS. Komjölksprotein har jag inte läst så mycket om, annat än i samband med stenåldersdiet och vad som är ”naturligt”. Jag är dock ganska skeptiskt till att äta ”naturligt”, för vad är det- det är ju bara en sorts tyckande och genom tyckande kan vad som helst bli naturligt. Så jag skulle vilja se starka studier som tyder på vad man påstår. Beträffande mättade fetter och MS har Swanks studie övertygat mig till att begränsa intaget:
Swank var professor i neurologi först i Canada och sedan i Portland, Oregon. Han dog för cirka 1 år sedan några månader innan han skulle fylla 100 år.
Swank hade tyckt sig notera en skillnad mellan olika populationers kostvanor och förekomsten av MS. Där man åt mycket fisk tycktes MS vara mindre förekommande, medan det i populationer där man åt mycket mättade fetter hade mer MS. Han gjorde en del forskning om detta och utarbetade sedan en diet som han rekommenderade sina patienter. Han började med dessa rekommendationer omkring 1949 och följde sedan sina patienter. Han gjorde en studie på 144 av dessa patienter, av vilka en grupp följde dieten mycket väl och andra inte så bra. Från början åt de i genomsnitt 125 g mättat fett per dag, sedan kom gruppen som skötte det väl att i genomsnitt äta 15 g per dag och gruppen som inte gjorde det cirka 35 g per dag. Det var alltså så att gruppen som skötte det mindre väl drog ned ganska kraftigt på sin konsumtion av mättade fetter också.
Ändå blev det en stor skillnad på de båda grupperna. Gruppen som skötte dieten väl hade cirka 1 skov vart 20:e år medan de andra i stort sett hade den utveckling som de som har MS normalt har.
Swank följde sina patienter i 35 år och när han rapporterade den tyckte man det var bristfällig forskning eftersom det inte var en dubbelblind placebokontrollerad studie och avfärdade den.
Det finns en stor invändning mot ett sådant synsätt: placebokontrollerade blinda studier i fallet kost går inte att göra men man kan ju göra vissa blindningar av till exempel undersökare. Den andra stora invändning mot att förneka studiens värde är att 1949 då det hela påbörjades var inte den här typen av randomiserade studier ett vanligt upplägg. Tvärtom 1948 publicerades första studien av denna typ. Källa George Jelinek.
För mig håller studien om det inte var så, att Swank var en skurk och fabricerade sitt material. Vad jag förstår var Swank en etablerad forskare. Vid minnesstunden efter honom deltog flera av hans patienter från 50 talet. Jag tror inte att patienter skulle ställa upp 50 år efteråt om de varit utsatta för en bedragares manipulationer. Det är inte tänkbart att hälften av hans patienter skulle ha haft så kallad benign MS eller godartat, dvs den form där man inte utvecklar handikapp eller restsymtom. Och även om man slår ihop gruppen som höll dieten väl och de som inte lyckades riktigt lika bra så blir faktiskt resulatet starkt!!. Vad som är viktigt att notera är att man måste ner ganska lågt i mängden mättade fetter. Så ja, jag tycker att Swanks studie starkt tyder på att man skall reducera intaget av mättade fetter. Däremot förstår jag ganska väl de som inte orkar; det är tidvis svårt att hålla sig till den här dieten och ibland misslyckas jag. Men jag tycker att de nu snart fyra åren med dietförändringen inte motsäger vad Swank kom fram till. Men ett fall kan vara en tillfällighet, 144 personer är däremot en studie. När Swanks studie kom i slutet av 80-talet blev den avfärdat av den anonyme kritikern ( en sk peer review, som medicinska tidskrifter anlitar för att bedöma vetenskapligheten) på grund av att det inte var en dubbelblind randomiserad studie. Några andra bedömningar gjordes inte och studien gick helt förbi. Jag tror kanske inte det skulle ha hänt idag. Idag finns internet där många kan ta del av vad som händer inom forskningsvärlden, då var det i stort sett bara de som läste tidskrifterna, dvs forskare, neurologer och vetenskapsjournalister och när det blev avfärdat.. … vad händer då? Jämför med vad som kunde ha hänt med Zambonis undersökning om CCSVI. Har inte internet där bidragit till att studien inte har fått dö i lugn och ro? Nu har NMSS blivit tvingade att ge pengar ur sina fonder för att bekosta forskning. Det är för övrigt intressant att forskaren Bianca Weinstock Guttman har medverkat i en studie om kost, som nu bidragit till att man börjat få upp ögonen för detta, och att samme forskare nu är en av dem som uppmärksammat CCSVI och vill göra en större studie om detta.
Träning och rehabilitering
Jag har fokuserat lite på kost nu, men jag tror att jag regelbundet tränat både konditionsträning och fokuserad träning på sådant som fungerat dåligt har varit mycket viktigt. I själva verket så kan man där se resultaten ganska snabbt.
Jag tränar en del yoga och det tror jag har varit välgörande, även om jag tror att vilken träning som helsta skulle ha varit bra. Yoga delvis därför att där kan jag få in både fysisk träning, meditation och mindfulness. Även detta är viktiga komponenter, där det har hjälpt mig att dra ned på ”stress”, som jag egentligen inte alls borde känna numera men ändå gör ibland.
Sammantaget finns det mängder som jag tror varit välgörande, inte minst skrivandet på bloggen. Det är nyttigt att formulera sig. Även om vad man skriver kanske är oklart så blir det lite klarare i en eget huvud när det har fått ord. Jag tror att det gäller att ta fram de nyttiga grejerna och kasta bort de onyttiga om det går att förstå vad jag menar. Det är ingen bot men kanske går det att må bättre genom detta?
.
