Maten, träning och livsstil spelar roll. säger grundforskningen i epigenetik

Ett vårtecken

Bild av fjäril tagen idag

Vetenskapens världs program om epigenetik inleddes med att man hade klonat en katt för att den skulle bli lik en annan katt. Man fick fram en katt med precis samma arvsmassa, gener som den ursprungliga katten- men katten liknade inte den andra, varför?

Manuskript till programmet med engelsk text.

Programmet finns framtill onsdagen den 12 maj här.

Det berodde på att alla gener man har är inte aktiva utan största delen av dem är inaktiva. I alla våra levande celler finns precis samma genuppsättning, i hudceller, nervceller, muskelceller, blodceller osv. Ändå är vävnaderna helt olika.Varför? Precis samma orsak, det beror på vilka gener som är aktiva och vilka som är passiva. Och detta är olika i de olika cellerna. Epigenetik handlar om hur detta går till. Vilka gener får lov att uttrycka sig och göra så att äggviteämnen, proteiner bildas och vilka gener förblir tysta regleras olika i de olika vävnadscellerna. Och denna reglering kan påverkas av miljön.

När en gen är aktiv påverkas den av ett protein. Generna finns i cellkärnorna på DNA-strängar. DNA är uppbyggs av ämnen som kallas nukleotider. Dessa finns i ett begränsat antal. Följdordningen av dessa nukleotider bildar den genetiska koden. När en del av DNA strängen är aktiv läses koden av budbärar RNA, som alltså bildar en liknande kedja av information ( inte helt lik). Budbärar-RNA kan sedan föra ut den genetiska koden ur cellkärnan och där kan sedan den aktuella genen börja att uttrycka proteiner. I genen finns bestämt vilka aminosyror som skall vara med och i vilken följd de är. Aminosyrorna bildar sedan de olika proteinerna. Man säger att en gen uttrycker ett protein, på engelska express.

DNA strängen är två meter lång men måste alltså pressas in i en liten cell cellkärna; den måste sammanpressas mer än 10 000 gånger. Den rullas runt sfärer, som kallas histoner, och tillsammans med DNA strängarna bildar det kromatin. Men ytterligare sammankomprimeringar måste till för att få in DNA strängen i cellkärnorna. Allra mest sammanpressat är det innan cellerna ska delas. Då är DNA:t sammanpressat till kromosomer. När generna skall aktiveras har man funnit i Thomas Jenuweins laboratorium att det är ett enzym som påverkar kromatinet så att det öppnas och dess genetiska kod kan läsas av genom budbärar-RNA:t. Det finns också enzym som tystar generna och får DNA-strängen att komprimeras så att den inte kan uttrycka något protein. Denna förmåga att aktivera och tysta gener ärvs från modercell till dottercell, men detta minne kan också försvinna till skillnad från det DNA som följer dottercell till dottercell. Vilka gener som blir aktiva och vilka som blir passiva beror bland annat på deras plats i kärnan och på kromosomen.

En fjäril har samma gener i alla stadier den genomgår. Generna är samma hos puppan, hos larven och hos den vuxna fjärilen men de ser helt olika ut. Detta beror på att det är olika gener som får lov att uttrycka sig. DNA strängens genetiska kod avläser alltså på olika sätt under fjärilens livscykel. Men genuppsättningen är den samma för alla tre stadierna.

Enäggstvillingar har samma arvsanlag men det visar sig att enäggstvillingar som växer upp tillsammans blir mera lika än de som inte gör det. Det är också så att ju äldre enäggstvillingarna blir desto mer skiljer sig deras kromosomer åt. Det fanns en bild av detta i programmet. Det tycks alltså som om miljön påverkar vilka gener som får uttrycka sig och vilka som förblir passiva.

Nya celler bildas hela tiden, och detta åstadkoms genom att cellerna delas. Om allt går normalt till kommer dottercellerna som delas att bli precis lika som modercellerna. Detta innebär att de egenskaper som modercellen har skickas vidare till nästa generation. Även egenskaper som modercellen förvärvat i kontakten med miljön ärvs. Man kallar detta epigenetiskt cellminne Detta upptäcktes först hos växter.

Växter finns ju under sin livstid på ett och samma ställe normalt. En del i tusentals år. För växter är det alltså högst väsentligt att de kan anpassa sig till miljön. Att till exempel anpassa sig till att det snöar och är kallt. De skaffar sig ett minne av att det finns vinter. Under vintertiden blir vissa gener inaktiva men sedan då vintern är slut igen blir generna aktiva och det blir blad och blommor.

Forskaren Giocomo Cavalli säger de kemiska och fysiska egenskaperna hos DNA:t kan förändras av miljön och av våra livserfarenheter. Det finns delar i vår kropp som mottar signaler från en omväxlande omgivning, exempelvis ändringar tillgången på kost och denna information kommer till cellkärnan och modifierar den. Vårt DNA fungerar på detta sätt och det är det som gör att vår kropp kan fortsätta leva. Kroppen behöver denna anpassningsförmåga. Våra gener är en sorts lager från vilket kroppen kan hämta ut delar och tolka beroende på hur vi lever.

Livsstil och diet har en stor påverkan på generna. Och livstil kan påverka förutsättningarna för ett antal tillstånd. Kanske kan epigenetiken ge förklaring till hur livstilen påverkar förutsättningarna. När man vet ännu mer om detta kanske man kan få en individuell medicin beroende på genetiska förutsättningar och den epigenetiska profilen, säger forskaren Amanda Fischer.

Forskaren Thomas Jenuwein frågar: Kan de epigenetiska markeringarna som är kopplade till förändringar av kromatinstrukturer påverkas av den mat vi äter? Han svarar: Ja till en viss del, eftersom inte allt vi äter omedelbart påverkas. Men enzymerna metyltransferas och histon acetyltransferas som blockerar respektive aktiverar kromatin i generna behöver vissa ämnen för att fungera, co-faktorer. Folsyra är en sådan kofaktor som finns i mat. Det är viktigt att veta vilken föda innehåller sådana faktorer. Avocado är rik på folsyra och aktiverar metyltransferas. Broccoli är också rikt på folsyra och S-adenosylmethylthionin. Men det hela beror på rätt dos. Om det inte är för mycket eller för litet stimulerar det enzymaktiviteten i cellerna. En välbalanserad diet stimulerar enzymaktiviteten.

Andra saker som påverkar genernas förmåga att uttrycka sig är UV-strålning och stress. Livsstil, diet, träning är viktigt liksom också de risker vi utsätter oss för. Miljön har en stor påverkan på oss och vi är mer än summan av våra gener. Omgivningen kan påverka strukturen på vårt kromatin och våra gener.

Den genetiska och epigenetiska forskningen tycks stödja att det är viktigt vad vi äter, vad vi gör. Den säger kanske inte direkt vad man skall äta ännu, men det känns ändå bra att veta att genetisk och epigenetisk forskning klart visar att maten spelar roll.

Nu kan nog egentligen aldrig någon säga att maten inte spelar någon roll, men det kanske är svårare att säga exakt vad man skall äta.

Studie om kost och Alzheimer. En Swankliknande kost tyx vara bra även för detta.

Just nu pågår en AAN kongress vilket innebär att det kommer många nyheter- AAN Amerikanska Neurologers förening. Här en studie om risken fär Alzheimer sjukdom och kost.

Man följde 2148 personer 65 år eller äldre. De fick fick lämna uppgifter om sin kost och därefter följdes de med 1 1/2års mellanrum och värderade utifrån symtom på demens. Man uppdelade kosten efter kost som i tidigare undersökningar har visat sig vara kopplat till demens. ( Där jag läser detta verkar man inte skilja mellan Alzheimer och demens; men Alzheimer är bara en typ av demens och det finns flera andra typer. Phys org. Men i sammanfattningen av studien verkar det vara isolerat till Alzheimer så sannolikt är det Alzheimer som undersökts.

De olika grupper man tittade på var mättade fetter, enkelomättade fetter ( omega-9 ex.vis olivolja), omega-3, omega-6, vitamin E, vitamin B12 samt folsyra.

Uppföljningen varade i 3,9 år och 253 personer utvecklade Alzheimer.

Ett mönster i dieten var kopplat till mindre risk för Alzheimer, högr intag av sallad dressing, nötter, fisk, tomater, kyckling, kål, mörka och gröna bladgrönsaker samt lågt intag av mejeriprodukter med mycket fett, rött kött, organiskt kött ( exakt vad man menar med detta vet jag inte) samt smör

Här några tänkbara orsaker enligt forskaren Yian Gu, Ph.D vid Columbia University

B12 och folsyra- kan minska homocysteinnivåer- förhöjt homocystein är en riskfaktor för demens samt arterioscleros, om det orsakar det är inte klarlagt.

Vitamin E- är en starkt antioxidant och kanske verkar via detta. Fettsyror kan vara koppade till demens och kognitiv funktion genom arterioscleros, blodproppsbildning och inflammation bland annat genom effeker på hjärnans utveckling och på de biologiska membranens funktioner eller genom att ämnet betaamyloid lagras.

Denna forskning är stöd för att man skall undersöka ytterligare om kostkombinationer kan förebygga viktiga hälsoproblem. Det tycks alltså som den Swanksinspirerade dieten även kan verkar förebyggande på Alzheimer som ju för min del inte behöver vara så långt borta.

Vetenskapens värld

Bra video om arv och miljö, epigenetik: Vetenskapens värld. Videon finns bara kvar till och med onsdag dvs i morgon. Läs om epigenetik på Wikipedia. Det finns kopplingar till mycket forskning kring olika sjukdomar.

Zamboni på vägen till CCSVI

Jag har läst The Big Idea: Iron-dependent inflammation in venous disease and proposed parallels in multiple sclerosis av Paolo Zamboni, som publicerades 2006 och som är skriven innan han började utveckla någon behandling av CCSVI och kanske innan begreppet fick ett namn. Där skriver han precis som titeln säger om likheter mellan åderbråcksjukdomen i ben och MS.

Han finner bland annat likheter i form av att det finns järninlagringar i de inflammationer som finns vid båda sjukdomarna.

Det finns likheter i hur immunsvaret startar i båda sjukdomarna, dvs först kommer det ätarceller och T-lymfocyter. Ätarcellerna eller makrofagerna är bland annat det som gör att järn inlagras i och med att de ”äter” upp åldrade, döende röda blodkroppar.

Han tar också upp enzymet MMP-9 som är ett vanligt enzym i kroppen som bland annat bryter ned kollagen. Det finns i kärlväggar och det finns också i hjärnan, där det normalt tros vara en viktig komponent vid ”ombyggnad” i hjärnan, dvs plasticitet men vid sjukliga förhållanden kan det löpa amok bland annat som följd av för mycket av den excitatoriska signalsubstansen glutamat. Stora mängder av denna kan ge höga calciumhalter som skadar hjärnvävnaderna.

Zamboni fann MMP-9 i ökade mängder i åderbråcksben.

I artikeln skriver också Zamboni om att när han undersökte halsartärerna på en patient med kontraströntgen. (artärer alltså de kärl som för blod till hjärna och inte från som vener). Detta undersöks bland annat vid vissa symtom för att hitta ”förkalkningar” som kan ge stroke. Patienten hade också MS och patienten råkade då hosta till och i samband med dett noterade Zamboni att flödet i en halsartär betedde sig onormalt på ett sätt han inte sett förrut. Efter detta noterade Zamboni samma fenomen på andra MS patienter. Det verkar som detta är ursprunget till tillståndet CCSVI.

Zamboni med flera hade tidigare funderat över varför alla med venös sjukdom inte får bensår när en del får det. De gjorde undersökningar tidigare som han refererar till som tydde på att vissa genetiska förändringar kunde göra att de som hade dessa fick bensår pga åderbråck och bakgrunden var troligen att de hade större järninlagringar.

Han spekulerar också i att det kan finnas liknande samband mellan MS sjukdom genetik där järninlagringarna skulle spela en roll.

Dessutom tar Zamboni upp förhållanden att MS-härdar tycks finnas i anslutning till olika typer av vener i hjärna och ryggmärg. Det finns gamla undersökningar om detta med det finns också konstaterat med hjälp av magnetkamerateknik.

Patienter som jag-PatientsLikeMe

Sajten PatientsLikeMe har 61622personer som medlemmar då jag skriver detta, 27procent män och 83 procent kvinnor i åldrarna från under 20 till över 70. Största gruppen är mellan 40-49 år men det är även stora grupper i gruppen över 50 och under 40. De vanligaste sjukdomarna är ALS, Epilepsi, fibromyalgi, kroniskt trötthetsyndrom, HIV, olika former av sinnesstämningsjukdomar (mood diseases) som depression, ångestsyndrom, posttraumatisk stress syndrom mm, M, Parkinson och transplanterade patienter. Där finns också betydligt ovanligare sjukdomar.

Det finns communities för de olika diagnoserna.

Registerade MS patienter är 18345 då detta skrevs; bara en femtedel av dem är män. I viss mån samma åldersfördelning där som i totala gruppen.

Parkinsonpatienter är 4838. Där är största gruppen i åldern 60-69. 52 procent är män och 48 procent är kvinnor.

Jag tror att sajten kan användas till mycket, men den sak jag allra först finner fantastiskt bra är att man kan skriva in en behandling och sedan följa den behandlingen genom olika uppdateringar av symtom, uppdateringar av vikt. Det vore nog en utmärkt sajt att gå in på när man är nyinsjuknad för att följa en behandling. Här finns det mycket faktorer man kan följa upp.Jag tycker det är svårt att följa upp saker. Man kommer inte ihåg hur det var då och då. Jag har haft stor nytta av mina halvårsvärderingar på bloggen men här finns ju ett alldeles utmärkt instrument för att till exempel kolla uppföljning av diet, kosttillägg, medicinering etc. Effekterna med förbättringar som inte har med efterförloppet med skov att göra går ju mycket långsamt. Men vill man undersöka effekten av att man tränar har man ett utmärkt hjälpmedel här.

Det man fyller i kallas personlig profil. För MS patienter gäller det;

• en grupp av symtom som man går fylla i allvarlighetsgraden av och därefter uträknas en Multiple Sclerosis Rating Scale (MSRS), vilket innebär att man får en siffra på handikappsgraden som man sedan kan följa under tiden. Jag tycker kanske det är lite tråkigt för man skriver progressionen och det antyder att det måste bli sämre, men så har det i varje fall inte varit för mig de senaste sex åren i varje fall och egentligen inte sedan åtta år.

• Därefter finns möjlighet att göra viktuppföljning; man lämnar längd och vikt och så får man BMI kvoten uträknat vilken kan vara en form av bra indikator på om man har övervikt. Är man mycket vältränad kan man dock hamna på övervikt även om man inte är övervikt exempelvis.

• Sedan finns det behandling, och det är all behandling från receptutskrivna mediciner till allt annat.

För min del blev det medicinering, tillägg, olika träningsaktiviteter plus diet.

• Där efter kan man göra en uppföljning av olika symtom.

Jag tror den här sajten kan vara till bra hjälp och sätter in den som en länk i marginalen.

Kost vid MS. Om riskerna med fet mat (och söt mat) - det kan vara beroende framkallande

När jag letat efter material om CCSVI finner jag en del om kost. På This is MS/TIMS skriver LadyDoe om uppföljning av patienter som följt Swanks diet i 50 år. Hon har hämtat det från Jelineks nya bok som jag inte skaffat ännu. Det finns en uppföljning av 15 patienter som följt dieten i 50 år; av dessa kunde 13 gå utan hjälpmedel eller assistens och 2 gick med hjälpmedel eller assistens. Deras åldrar var mellan 72-84 år. Vid 34-årsuppföljning fanns det 63 som fortfarande följde dieten medan av de som inte lyckades följa den fanns det 16 överlevande.

På den svenska sajten CCSVI och dessutom... läser jag också om två personer som följer en likartad kost vilken innebär reduktion av mättade fetter till under 15g per dag, inget rött kött. De tyx också må bra men deras tråd har tyvärr blivit invaderad av en person som inte alls gillade det här och efteråt har de inte skrivit något om det här.

Slutligen fann jag en person som opponerade sig mot Colin Rose kritik. Hon följde också en kombination av Swank och Jelineks diet och mådde bra efter bortåt tjugo år. På Teneriffa har jag träffat en person som följt en liknande diet i mer än 30 år och mått bra en stor del av tiden, och jag har även på min blogg läsare som följt en liknande diet i 30 år.

Det skall bli väldigt intressant att läsa Jelineks nya bok. Han skrev och frågade om jag ville översätta den, och jag har skickat runt förfrågningar till alla förlag som finns i stort sett men ingen har varit intresserad av att ge ut den.

Numera gäller det att smälla i sig en massa mättat fett i stället tycks det som. Jag fann ett mycket intressant inlägg om varför man blir överviktig på Colin Rose blogg. Det hänvisade till forskning som gjorts på möss, som tydde på att mat med högt fettinnehåll ger förändringar i hjärnan och det driver på ett ohämmat och tvångsmässigt ätande; när jag läser inlägget som är inspirerat från en artikel i National Post tycker jag kanske man skall inkludera även socker i denna mekanism. Man skriver att det fick fri tillgång till sausages, frostings and cakes , dvs korvar, glasyrer och tårtor. Det innebär vad jag förstår både fetter och socker.

I varje fall- när råttor som fötts upp på vanlig mat fick obegränsad tillgång till diet med massor av fetter (men också socker) förlorade de helt kontrollen över sitt ätande. Inte ens milda strömstötar i fötterna stoppade deras kopiösa festande på choklad, tårtor med grädde, korvar och glasyrer och annat som frestar gommen skriver man i National Post. När det hade gått fyrtio dagar och förmodligen fyrtio nätter av ätande hade de gått upp 25 procent i vikt. Och råttorna blev inte bara feta man fann också förändringar i deras hjärnor som hade med belöningscentra och göra, samma förändringar som man ser hos drog och spritmissbrukare. I synnerhet fanns det mindre av en receptor i deras hjärna, vilken kallas dopaminreceptor, D2 som kopplad till signalsubstansen dopamin och denna signalsubstans är förknippad med belöningskänslor.. Hjärnan sprutar ut dopamin när man äter något som smakar bra skriver man i artikeln.

Ju mer av det man kallade junk food, skräpmat som råttorna fick i sig ju mer överlastade de hjärnan belöningssystem till detta bröt ihop. När dessa centra blev mer och mer avtrubbade och inte gav några belöningskänslor började råttorna snabbt på att äta tvångsmässigt. De var helt inriktade på att få sina kickar. Paul Kenny , en av författarna till studien kommenterar att de befann sig i ett konstant belöningstomrum, så de blev bara mer och mer motiverade att äta och det hela blev en helvetes cirkel. Med andra ord kan man säga att belöningsmekanismen drabbades av en utmattningsreaktion.

Det tycks som den minskade förekomsten av D2 receptorn- en bieffekt av att äta mat med mycket fett, enligt forskaren också tycktes göra råttorna mindre benägna att kunna byta vad de ville äta. När man tog bort maten med mycket fett och bara lämnade kvar nyttig kost, dvs salladsbaren, gick de i hungerstrejk.14 dagar efter att man slutat med skräpmaten hade de inte återgått till att äta samma saker som en grupp av kontrolldjur gjorde. Detta visas hur kraftfull denna mat är, säger forskaren doktor Kenny.

När man slog ut dopaminreceptorn hände inget då råttorna gavs vanlig mat. De blev inne på något sätt tvångsmässiga i sitt ätbeteende. Deras belöningssystem funkande, men i det ögonblick de fick välsmakande mat började de snabbt att visa dessa tillvänjningförändringar.

Man skriver att det kan vara så att vissa människor har tendens till att ha lägre D2 nivåer. Det är en trolig orsal till att de börjar att gå upp i vikt och bli feta, de har en sorts försprång efter som de redan har minskad förekomst av receptorn D2.

Det här betyder att om du fortsätter äta något som du vet inte är bra för dig finns en risk att utveckla en vana och man fortsätter med den maten om man inte gör en stor kraftinsats för att stoppa det, säger dr Kenny. Människor måste vara mer vaksamma på vad man äter beträffande risker och faror. Man kan njuta av de här sakerna tillfälligtvis men det bär vara kontrollerat.

En annan läkare Valerie Taylor att studien visar att vissa personer är mer benägna än andra att bli matmissbrukare, och att vi nu lever i en värld( västvärlden) som ger alla möjligheter till ett sådant beteende. Studien bekräftar, vad vi som arbetar inom området har sett, säger hon. Nämligen att för vissa personer handlar det inte om bara viljekraft det är ytterligare något som sker (när man utvecklar fetma.). Detta var i Canada där 37procent av vuxna befolkningen i arbetsför ålder är överviktiga.

Vad studien säger mig är en möjlig förklaring till diskussionerna mellan HighFatLowCarb gruppen och den grupp som hävdar restriktion beträffande mättade fetter. Man kan säkert utveckla detta beroende både av smakretare för gommen med socker likaväl som med smakretar för gommen med fetter. Undersökningar visar att man kan gå ned i vikt med flera dieter och undersökningar visar att man kan öka i vikt med flera dieter. Det bästa är att inte hamna i någon sådan cirkel där man utvecklar beroende. Tyvärr ser man många unga och överviktiga och ofta med en cigarett i handen. Ibland röker man för att hålla vikten nere.

Det här handlar om biverkningar, svårigheter med information och om inlevelse förmåga

Den svarta madonnan

Nedan om de risker som finns med CCSVI enligt National MS Society Canada. Denna förening har hamnat riktig i blåsväder bland patienter intresserade av CCSVI. Oförtjänt i varje fall delvis. De rekommenderar att om man skall göra åtgärdande av CCSVI skall det vara genom studier. Det rekommenderar jag också. Samtidigt tror jag att det hade nog inte blivit några studier om inte det hade uppmärksammats av patienter.

NMSS Canada har nog inte varit riktigt observant på hur patienter upplever det hela och kanske inte heller riktigt förstått hur MS patienter kan må. I ett sammanhang skrev man att de symtom som patienter upplevde lindring i efter CCSVI åtgärdande, dvs fatigue, brainfog, urinträngningar är samma symtom som man ser lindras i samband med studier och som betraktas som placeboeffekter. När man skriver det har man nog inte riktigt upplevt vad brainfog är. Själv tyckte jag det var som att gå omkring ständigt berusad utan någon som helst positiv euforikänsla som en lätt berusning kan innebära. Jag upplevde det i cirka två och ett halvt år och att god påverkan av ett sådant symtom är placeboeffekt det kan nog reta vem som helst. Samma gäller fatigue, kognitiva symtom och inte minst urinträngningar. Man har inte varit speciellt inlevelsefull när man skrivit detta. Jag ser det så att dessa symtom faktiskt kan göra att man är beredd att ta risker. Om jag hade haft dessa symtom idag skulle jag exempelvis insistera på att få Tysabri/ eller skrivit ut det själv. Jag skulle nog också ha rest till Polen. Det var ett liv där livskvaliteten inte var speciellt god.

Att gå in och göra åtgärder i kärlen för CCSVI är en invasiv procedur och som sådan medför den risker skriver man. Det har beskrivits två fall i januarinumret av Annals of Neurology. I augusti 2009 dog en 51 årig kvinna av hjärnblödning som berodde på att hon tog blodförtunnande ( liknande warfarin-Waran) för att förhindra risken blodproppsbildning efter de åtgärder som gjorts. ( Det senaste jag läst om detta var att blödningen inte berodde på medlet i sig. Värdet var på så kallad terapeutisk nivå. Däremot efter att blödningen uppstått hade den svårt att stoppa upp på grund av det blodförtunnande medlet.) I november lossnade en stent som inopererats för att åtgärda CCSVI, en stent är ett rör som skall tillåta blodet flyta normalt förbi de icke fungerande passagerna i venerna. Denna flöt till hjärtat via venerna och patienten fick genomgå en hjärtoperation för att ta bort föremålet i fråga.

1. Andra komplikationer/ blödning eller blåmärke på stället där man går in. Detta är en närmast löjlig invändning. Det kan ju inträffa i samband med vilken provtagning som helst.

2. Kärlen man passerar kan skadas eller börja blöda av den kateter man för in. Detta är också något som finns med alla kateteriseringar och inte någon speciell risk för CCSVI åtgärdande.

3. Det kan lossna blodproppar längs kateterns väg som resulterar i hjärtattack eller stroke. Men var kommer blodpropparna ifrån säger jag. Och hur tar de sig in i hjärnan för att ge stroke om det hela sker via vener som för blod från hjärnan?

4. Bildning av blodproppar på katetern som sedan lossnar? Ja, visst men också en risk som måste hanteras och som måste kunna förebyggas. Det känns inte som om det hänger ihop med CCSVI.

5. Samma gäller infektionsrisken. Det är inget speciellt med CCSVI och infektionrisk. Detta har med all verksamhet av denna typ att göra.

Punkterna 1-5 känns som om man trodde att vad man man åtgärdas med CCSVI är en banal förkylning, och jag förstår att denna syn väcker ilska.

Däremot finns det en biverkning som jag läst om på This is MS som man tolkar som någon form av ökad reflux efter en skada på en venklaff. Det finns en person som tydligen mår mycket dåligt efter ingreppet. Jag har inte satt mig in riktigt i vad som hänt.

Dessutom finns i varje fall från de åtgärder som gjordes i Stanford biverkningar med symtom från nerver som klämts till och medfört långvariga symtom med smärtor, påverkan på muskelfunktion. Det tycks också vara så att vissa av de som fått stentar upplever obehag från dem. Jag kan inte bedöma detta. Börjar man lägga märke till saker är de svåra att släppa. Jag har till exempel en lätt tinnitus för det mesta, men jag märker den bara när jag koncentrerar mig på att höra den. När jag gör en sorts mindfulness yoga som innebär att man koncentrerar sig på vad man hör, uppmärksammar jag den alltid, annars vanligen inte.

Tillägg 1: Vad jag menar med att börjar man lägga märke till saker är de svåra att släppa. En av de personer som skriver om sådana besvär är samme person som blev akut opererad för en stent som lossnat. Jag skulle tro att detta var en chockartat upplevelse och som troligen kan göra att man blir mycket uppmärksam på övriga stentar. Vid den yoga och mindfulness som jag praktiserar kan man ibland fokusera på att känna intensivt i en kroppsdel, man kan till exempel uppleva pulsslagen i tårna. Detta tror jag har mycket med inbillningsförmåga att göra och att man egentligen inte känner några pulsar i tårna. I varje fall är det säkert lika lätt att uppleva förnimmelser från stentar om man är mycket uppmärksam på dem, till exempel om man genomgått en sådan chockartad händelse som att en stent lossnat. Det behöver inte alls vara så men det är en möjlig förklaring.

Tillägg 2: Efter att ha läst mer om komplikationer som tycks bero på ökad reflux upp till hjärnan efter att man tagit bort venösa klaffar i vena jugularis interna tycks det vara mycket allvarliga komplikationer; men jag har inte den kunskapen att bedöma vad som är vad i detta efter att ha läst på this is MS /TIMS om det.

Tillägg 3: Det hela styrker mig i åsikten att det är viktigt att detta görs i en studie/studier och att det inte bara genomförs utan någon uppföljning.

Tillägg 4

Det tycks dock fortfarande som biverkningarna är koncentrerade till fall där man opererat in stentar.

Tillägg 5

Jag är tveksam till att en sammanställning av de fall som gjorts skall göras av en person som är inblandad som operatör. Någon skrev på TIMS att sajten Patients like Me skulle kunna utnyttjas med självrapporter. En möjlighet.

En kritiker av CCSVI

Colin Rose en läkare och kardiolog från Montreal, Quebec är en av stark kritiker av Zamboni och CCSVI. Han menar i korthet att om man skulle ha de stopp och förträngningar som Zamboni beskriver vid CCSVI skulle huvudet svullna upp och ögonen sticka ut och ansiktet skulle se ut som om man strypts. Han menar, att man genom att reglera bland annat hur mycket kontrastvätska man sprutar in kan styra hur trycket och flödet i venerna förändras och han tror att Zamboni på detta sätt har fallit för risken att bli självmanipulerad. Alltså fallit för vad som inom forskningsvärlden kallas bias. Han avfärdar alltså det hela på sin blogg Medical Myths.

Bild gjord av Simka,

från Wikipedia

Bitar ur hans självpresentation; Efter att tagit sin examen forskade han inom mikrovasculär fysiologi, där han tittade på passagen över kapillärerna (transcapillary exchange) och började sedan arbeta med kardiologi vid Montreal General Hospital, där han i många år gjorde hjärtkateteriseringar och röntgenundersökningar av kranskärl ( coronary angiogram) men efter att angioplastik kommit på modet vägrade jag göra dem innan det fanns kontrollerade studier som visade effektiviteten av ballongvidgningar på stabila fall av koronar hjärtsjukdom. Ingen lyssnade och därför hoppade jag av kateriseringsverksamheten. Naturligtvis vet vi idag från väl kontrollerade studier att angioplastik och bypassoperationer inte förlänger livet och inte förhindrar infarkt. By pass är bara indicerat vid vid allvarliga svårhanterliga symtom, vilket är mycket ovanligt.

När statiner introducerades 1987 var jag mycket skeptiskt till att de skulle göra någon nytta i längden eftersom de skulle ses som ett universalmedel, och göra att människor inte förändrade sin livsstil, skriver han och fortsätter: Jag hade rätt igen. Nu har vi en pandemi av fetma och typ II diabetes. Så numera ägnar jag mig åt att ge rådgivning till människor om hur man kan undvika bypass operationer och ballongdilatation och mediciner mot livstilssjukdomar.

Nu är jag, Sune igen: Min erfarenhet beträffande hjärta och koronara hjärtsjukdomar är att där har det skett en väldig utveckling. Jag har ju fördelen av leva på en ort av Miss Marpletyp, dvs alla känner alla och kan där se förändringen beträffande hjärtinfarkt och koronar hjärtsjukdom. Den verkar inte skörda liv hos yngre människor (50-60 år) som tidigare utan verkar ha ändrat karaktär. Jag såg också samma sak som läkare även om jag i början av min verksamhet hade fallen mycket nära och sedan arbetade med den typen av sjukdom mera på avstånd. Att bli sjuk i koronar hjärtsjukdom i dag är annorlunda mot att insjukna för 25-30 år sedan. Jag ser att där att jag inte delar Colin Rose synpunkter, även om vad han skriver om livsstilsjukdomar och liknande / vid snabbläsning/ innehåller en hel del av värde. Jag gillar dock inte hur han hänger ut människor som har allvarliga tillstånd i foton och liknande. Det känns oetiskt.Det innehåller lite för mycket av: Du får minsann skylla dig själv om du blir sjuk. Det är ditt fel att du insjuknar i ...

Det är i varje fall viktigt att lyfta fram hur kritiken kan se ut från en person som arbetat inom området, även om vederbörande på något sätt verkar vara på kollisionskurs med inte bara CCSVI.

Fråga

Skulle någon som är inloggad på Google konto kunna gå in på detta inlägg om Tysabri och se om länkarna fungerar så att man kommer till Google dokumentet. Det fungerar för mig då jag är inloggad men inte om jag inte är inloggad. Fungerar det för andra som är inloggade? Helst skulle jag vilja att det fungerade för alla men det kanske inte går att åstadkomma?
Tack på förhand!

Rehabilitering utomland både billigare och bättre

En artikel i NHR-Reflex vars titel jag instämmer till fullo i. Det tycks vara så att en del landsting drar ner på rehabiliteringen på exempelvis Vintersol på Teneriffa. Inte minst beror det på att till exempel neurologklinikerna i Sverige får ta dessa rehab.insatser från sin egen budget och samtidigt är det också ofta dessa som bestämmer över vilka som skall få komma på rehabilitering. Alla vill förstås ha pengar till sin egen klinik och rehabiliteringen på annat håll nedprioriteras.
Förutom att man på exempelvis Vintersol får en verkligt bra rehabilitering så betyder också vistelsen i klimatet därnere en hel del. Speciellt denna vinter har det nog varit svårt att vara ute i långa perioder om man har till exempel svårigheter att gå Snö och is gör att man ramlar. Kylan begränsar också möjligheten att vara ute. Vid MS är man ofta känslig för värme men också för kyla. I perioder har jag haft väldigt svårt att vara ute i kylan för att fingrarna vitnar och även i fötter blir det besvärligt. Det är en av orsakerna till varför jag reser till varmare ort under vintern. En period ramlade jag också mycket då det var halkigt, nu är jag lite mer stabil därvidlag vilket inte minst Vintersol medverkat till.

När jag kom till Vintersol kring nyår 2003 kände jag mig ganska vinglig. När jar gick kändes det som en vindpust kunde blåsa omkull mig. Jag brukade gå förbi ett litet torg där barnen spelade fotboll och då var jag försiktig så att jag inte skulle träffas av någon boll, för då skulle jag ofelbart ramla. Efter en månads träning på Vintersol var den rädslan borta, min balans var mycket bättre, och kände mig trygg då jag var ute och gick.

De senaste månaderna har jag läst mycket om D-vitamin och jag har blivit mer och mer övertygad om att detta är en viktig faktor. Vid vistelse i soligare klimat får man även detta behov tillgodosett.

Solen och värmen då? Tål man att vara i varmare klimat? Givetvis individuellt. Jag har tidigare varit intolerant mot värme men klarar det nu ganska bra. På Teneriffa går det bra. Där finns havsbrisen och det finns alltid skugga man kan vara i. Där jag bor vintertid i Puerto de la Cruz är ett perfekt klimat för mig. Kanske inte perfekt för badturisterna alltid men för att leva där lite stadigvarande är det perfekt. Jag känner inte av värmeintolerans längre. De senaste åren har jag till och med märkt att jag börjat svettas igen. Ytterligare en sak som är skön med Teneriffas klimat är att jag kan gå utan strumpor som drar åt kring fotlederna, och det minskar krypningarna i fötterna.

Lasse Winberg skriver om att politiker och vissa läkare efterlyser evidens för rehabilitering då de skär ned sina anslag till rehabilitering. De vill säkert ha dubbelblinda placebokontrollerade studier. Jag har även tittat en del på träning och rehabilitering i vinter och det finns redan nu faktiskt mycket material. Det kanske är den sammanhållna bilden som saknas plus att detta kan vara något att gömma sig bakom när man vill göra en nedskärning.

Personligen tror jag inte det är någon nedskärning utan det ökar sannolikt på kostnaderna. Jag är övertygad om att min vistelse på Vintersol bidrar till att jag mår bra i dag.

Kommentar om CCSVI på NHR:s sajt. Kunde NHR göra mera?

GLAD PÅSK !


ibland flyger tankarna som fiskmåsar, eller vad de här birden heter

Citat:

"Det visade sig finnas skillnader mellan fynden hos dr Zamboni och i den större amerikanska studien. I USA hittade man bara CCSVI-förträngningar hos cirka hälften av MS-patienter (55%) som undersöktes, och dessutom hittade man CCSVI hos cirka 25% av "friska kontroller". Vad kan CCSVI-förträngningar betyda för MS om det finns hos 25%, det vill säga var fjärde, kontrollperson? Även om man påvisat CCSVI hos högre andel MS-patienter än kontrollpersoner betyder det ju givetvis inte att CCSVI orsakar MS. Det har även kommit rapporter från USA om allvarliga biverkningar/dödsfall i samband med operationen av CCSVI."

I själva verket fann man förträngningar hos 56,4 procent av friska kontroller som om det skall avrundas blir 56 procent, och skall man göra ytterligare avrundning till närmaste tiotal blir det snarast till 60 procent, dvs tre femtedelar. Hos kontrollerna fann man det hos 22,4 procent vilket avrundas till 22 procent, och närmaste avrundning där är 20 procent dvs en femtedel och inte en fjärdedel. Nu menar jag inte att några av sätten är direkt bra beskrivningar utan det är att ge de absoluta talen, men det gör att man börjar undra; hur vill man det skall uppfattas? Vill man förminska eller förstora resultaten? Det är det där som kallas bias i de vetenskapliga diskussionerna.

Det har även kommit rapporter från USA om allvarliga biverkningar/dödsfall i samband med operationen av CCSVI skriver man också. Eftersom biverkningar är pluralis uppfattar man gärna dödsfall som pluralis också och där har det så vitt jag vet endast förekommit ett. Det var dessutom inte i samband med operationen. Jag har inte sett någon säker förklaring till dödsfallet, men det inträffade en hjärnblödning i samband med en flygtur och patienten stod på blodförtunnande medicin pga hon hade fått inopererad stent.(

Däremot finns en mängd olika tolkningar av vad det berodde på, medfött hjärtfel och jag vet inte allt. Kanske vet man inte helt säkert orsaken, men för mig är då den troligaste förklaringen de blodförtunnande medicinerna, även om patienten hade så kallad terapeutiskt värde på avseende den blodförtunnande effekten. Kanske var det där den genetiska effekten fanns i koagulationssystemet? Jag vet inte, det är bara spekulationer. Och egentligen skulle jag slå mig på fingrarna nu för det kanske bara medför mer spridande av rykten, så jag skriver läs inte det inom parentes om du vill läsa om fakta

) Jag har skrivit mina spekulationer med osynlig skrift för att inte sprida rykten. Däremot finns det allvarliga biverkningar, men det verkar vara av stentoperationer där dels en stent har lossnat, och dessutom har man fått påverkan på nerver som suttit i länge efter operationerna. Däremot av Zambonis Liberation Therapy verkar det finnas få biverkningar, dvs angioplastik utan stentar.

Jag säger också, precis som i kommentaren på NHR:s sajt, att den nuvarande vetenskapliga dokumentation är ofullständig och ytterligare resultat från pågående studier bör inväntas inför fortsatt bedömning av CCSVI. Jag tror ingen kan motsätta sig detta och Zamboni önskar det efter vad jag förstår, men samtidigt tror jag att till exempel det ”angiografen” professorn i kirurgi och akutmedicin vid The State University of New York Health Science Center at Brooklyn Salvatore J.A. Sclafani säger att just detta att göra venografier och ballongdilatationer är standardmetoder. Men även de mest vanliga metoderna har sina risker; delvis beror det på vem som gör de olika ingreppen. Hittills har jag inte sett några rapporter av allvarliga biverkningar av The Liberation Therapy och Zamboni har varit noga med att redovisa sådana saker i sina rapporter.

Jag har skrivit om det tidigare i något sammanhang, men jag tror att man som MS-läkare inte alltid kan sätta sig in i hur patienterna mår, att man inte uppfattar de osynliga symtomen som handikapp även om det visat sig att till exempel kognitiva besvär är vanligaste orsakerna till att man inte klarar att arbeta. Detta gör att man kanske inte alltid är så lyhörd för vad patienterna säger. Och just nu är det ett faktum att väldigt många MS patienter är intresserade av CCSVI, och då gäller det att vara så objektiv som möjligt och inte glida åt något håll.

Kanske borde NHR göra mer. Gå ut och fråga om det finns intresse för exempelvis mindre studier i Sverige. Det finns utomordentliga kunskaper för att göra venografier i Sverige och även ballongdilatationer. Kanske kunde NRH bekosta en resa för utbildning av några läkare från Norden i den aktuella Dopplerundersökningen. Venografier och ballongdilatationer tror jag man kan. Som NHR medlem är det något jag önskar NHR skulle göra. Redan nu har någon svensk åkt till Polen och ytterligare flera är på gång. Varje fall kostar bortåt 70 000 spänn. NHR kanske skulle satsa på studieresa för några svenska läkare att närmare sätta sig in i frågan om CCSVI. Jag skulle gärna ställa upp som kandidat för en studie ( dock inte stentinsättning tills vidare); det skulle vara skönt om de där känslorna i fötterna försvann och lite annat också. De stör min sömn i bland och då sitter jag och skriver en stund i stället, som nu.

GLAD PÅSK !

CCSVI ballongvidgning, stentar, genomblödning

Hemma i Sverige nu efter några dagars mellanlandning i Barcelona. Visst är det lite underligt,hade man åkt direkt hade det blivit dyrare än en mellanlandning med tre nätter på hotell. Resan till Barcelona och hotell köptes i ett paket. Hotellet Sagrada Famillia var alldeles utmärkt. Inget lyxhotell men trevligt. Låg 250m från katedralen med samma namn. Det här fotot är från hamnen i Barcelona

Stentar är rör som sätts in i rör för att laga dessa. Inom medicinen används stentar för att skapa utflöde av galla om det är stopp i gallvägarna av olika skäl. Stentar användes i artärer för att göra att hopträngda hålrum skall vidgas. Vid kärlkramp eller coronar hjärtsjukdom är blodflödets till hjärtats egen vävnad dåligt och det kommer mindre med syre till hjärtat för att det skall kunna bilda energi och utföra sitt pumparbete och föra blodet runt i kroppen. Om blodtillförseln blir riktigt dålig börjar vävnaden i hjärtat att dö vilket inträffar vid hjärtinfarkt. Den vanligaste orsaken till hjärtinfarkt är en förträngning av koronarkärlen. Om man då vidgar förträngningen med ballong och ev stent kan man återställa ett gott blodflöde/inflöde till hjärtat.

Artärer är kärl med kraftiga muskler i kärlen som kan strypa åt blodflödet. Vi exempelvis stressreaktioner styrs en del av blodflödet till muskler och från mage för att man skall orka försvara sig osv. Däremot kan inte artärerna vidga sig så kraftigt som venerna. Dessa kan vidga sig och lagra en del blod och de kan också falla samman om de är tomma. Man kan se det på ytliga vener om man lyfter handen över hjärthöjd så försvinner blir venerna mindre. Venernas funktion kan alltså i viss mån lagra blod, men det är också denna egenskap med vidgningar och att de lätt kan sammanpressas som ger en del risker, exempelvis för blodproppar på flygresor, besvär av åderbråck. Blodet rinner i artärerna i en riktning mot smalare och smalare kärl och det blir ett motstånd som reglerar en del av blodtrycket. Att det rinner i denna riktning gör också att om en stent lossnar har den inte så lätt att ta sig vidare av två skäl, det blir mindre utrymme och dessutom ger inte kärlen efter. I venerna däremot blir det vidare och vidare utrymme och dessutom kan vener vidga sig betydligt. Detta gör att stentar som lossnar kan ta sig vidare. Däremot kan de ju aldrig rinna iväg till hjärnan och orsaka skador där vilket stentar i artärer skulle kunna göra om de tog sig fram, till exempel om en liten del lossnade. (Jag har aldrig hört om detta, men teoretiskt är det möjligt.) Ett akut stopp i en artär är också betydligt allvarligare- leder till celldöd.

Så här beskriver Salvatore Sclafani principen för att sätta in en stent. Man tar en stent är cirka 10-20% större än diametern på blodkärlet. Stentarna hålls på plats därdör att de utövar en press utåt radialt mot kärlväggarna. I venerna kan kärlens diameter expanderar mer än 50% i fråga om vena jugularis. Dessutom finns det mycket rörelser åt alla håll i nacken och stenterna utsätts för en del olika krafter. Kan materialet i stentarna slitas ut. De behöver hålla väldigt länge för exempelvis MS patienter. Det inre av kärlväggarna växer sedan över stenten och den inbäddas i dessa celler som kallas endotelceller. Denna endotelisering tar cirka två till tre månader.

Hittills anser Salvatore Sclafani att detta är metoder som är under utveckling. Han vill att det i första hand skall göras angioplastik det vill säga enbart ballongdilatation utan stentar. Om detta inte fungerar vill han eventuellt avvakta. Han har bland annat försökt med angioplastik på Wheelchair Kamizakee och man funderar nu på eventuellt stent, vilket både Salvatore Sclafani och Wheelchair Kamizakee funderar på. Sclafani skriver detta på This is MS och Wheelchair på sin blogg.

Detta med genomblödningen gäller inte bara hjärtat och stopp i artärerna. Kanske kan det gälla även CCSVI också. Ett hinder i utflödet skulle kunna påverka inflödet och syretillförseln till hjärnan. Detta skulle kunna vara en förklaring till att en del patienter har märkt en omedelbar förbättring i samband med att de genomgått en angioplastik. ” fötterna känns varma”, ”jag är mindre trött” etcetera.

Lite radikalt kanske men jag är en man som gör angiografier och inte fotograf

säger Salvatore Sclafani i slutet på ett inlägg där han fortsätter att berätta om CCSVI på This is MS.

Det radikala är att han anser att venografi ( vilket i Sverige med kallas phlebografi) är vad man bör göra för att undersöka om CCSVI föreligger. Om problemen finns hos 60-90 procent av patienterna bör det göras med metoden fram för alla de andra ” the gold standard test”. Enda anledningen till att han själv gör ultraljud och MRI med åskådliggörande av venerna är att det kan vara metoder att följa upp och kontrollera. (oblodiga sådana, relativt. Vid MRI ges kontrast).

Kärlkirurgen Salvatore skriver så här: Efter att vi fört in den första vajern via första nålen, skjuter vi en skida över vajern i venen i ljumsken och sedan sker alla ytterligare manövrar och byte av verktyg genom denna skida, detta minskar slitatet på venen av olika kateterbyten osv.
När vi väl har identifierat en förträngning sätter vi in en flexibel styrvajer genom den diagnostiska kateterna och tar bort katetern men lämnar kvar vajern. Vi träder en ballongkateter över vajern med centrum av ballongen i förträngningen.
Ballong kateterna är en vanlig liten kateter med en ballong vid fästad, ballongen är är mycket komprimerad och går lätt genom skidan . Ballongkatetern har en smal kanal som går ända från utsidan av patienten via nålen i ljumsken., genom katetern och lämnar katetern där ballongen omger den. Den är av mycket starkt material för att kunna klara att expandera mot motstånd.

Jag har inte funnit någon säker copyrightfri bild av en ballongkateter i aktion avseende vener men det finns bilder på katatrar som sprutar in kontrast.

Man kan iakta ballongkatetern så att den kommer i exakt rätt position och sedan vidga den, vilket kan göras flera gånger. När man är klar med vidningen tömmer man ballongen och drar den tillbaka över styrvajerna. Sedan byter man till en vanlig kateter för att göra ett nytt venogram för att se om ”operationen” har lyckats.

Han skriver också lite om när förträningen (stenos) återkommer ( restenos), vilket den gör i en viss procent enligt Zamboni. Han kan inte gå in på det närmare av det skälet att det finns så många olika förändringar att har inte har sett detta rutinmässigt och Zamboni har inte speciellt beskrivit fallen var tiden får utvisa.

Jag tänkte skulle kolla om någon ville höra något från andra sidan katetern

I thought i would see whether anybody want to hear someone from the other side of the catheter

Själv befinner jag mig i Barcelona, på hemväg från Teneriffa. Jag har inte vågat andas om det tidigare
men det verkar som min urinträngningsbesvär har minskat.
Peppar. Peppar och salt också sa min mors moster.
Jag tror det finns ett stor psykologiskt inslag i mina besvär och det är väl den biten som blivit bättre.
Kunde i varje fall strosa omkring på Ramblas som en vanlig människa vilket var rätt skönt.

Så börjar professorn i kirurgi och akutmedicin vid The State University of New York Health Science Center at Brooklyn Salvatore J.A. Sclafani sina inlägg på forumet This is MS. Om du vill läsa vem denne är kan du titta på denna länk. ( med google översättning) Han är en av dem som nu åtgärdar CCSVI. För att få en uppfattning om hans position kan det vara intressant att se var han finns inom en organisation. Man kan alltså dra slutsatsen att han inte tillhör någon lycksökande suspekt grupp utan är snarare i en utsatt position där han verksamhet granskas. Han får frågan om hur andra kärlkirurger och röntgenläkare känner till CCSVI och hur de ser på det och svarar:

Uppriktigt sagt har de flesta av dem ingen idé om vad jag talar om. Ursprungligen tycktes de tro att jag var galen, precis som de flesta trodde att kvinnan som ursprungligen kontaktade mig också var galen.

Men jag är van vid det här. Man gallade mig en gång the lunatic fringe från Brooklyn vid ett nationellt möte för traumakirurger eftersom jag förslog att inte alla patienter med skadade mjältar behövde få dem borttagna. Nu är detta standardvården- skrattar bäst som skrattar sist.
Han går in i forumet dels för att hans namn nämnts tidigare och dels för att han vill förklara vad venografi/ phlebografi är.

Han skriver att detta är standardundersökningen av vener. Görs i lokalbedövning. Alla vener ingår i samma nätverk av kärl och eftersom det inte är riskfritt att gå in direkt i halsregionen går man in där det är säkrast och det är nära ljumsken där venen ligger några centimeter under huden och hittas lätt med en tunn nål i vilken man för in en tunn kateter. Genom att de vener som är aktuella i CCSVI finns i hals/bröstregionen måste man gå genom högra förmaket för att komma åt dem. Detta låter skrämmande skriver han men är en relativt enkel del av denna rent allmänt enkla procedur. Katetern ( eller röret) är mycket tunn, mindre än en tolftedels tum (0,21cm), och den syns vid genomlysniing med röntgen och man ser precis vart man styr den. Det finns olika toppar på katetrarna som gör att de kan styras genom krokigheter i kärlen. Det finns inga smärtnerver inne i kärlen och det hela är smärtfritt.

Venogrammet är första delen av behandlingen, och utgör den karta man har för att hitta abnormiteterna. Det finns ingen anledning skriver han att göra en venogramundersökning först och sedan en behandling. De bör göras vid samma tillfälle.

Den kontrastvätska som användes är en jodinnehållande vätska ( reaktioner på denna är mycket sällsynta. Enligt en översikt fick 2 allvarliga reaktioner och 17 måttliga av 100 000 patienter)

Sedan berättar dr Sclafani vidare i andra inlägg.

Se länk

Jag fann länkarna till detta på forumet: Allt om CCSVI och dessutom.

Bland annat från Beefree som genomgått åtgärden i Polen

Där läste jag också om kost, där två personer går igenom den kost de använder, som verkar vara en kombination av BBD, Jelinek och Swank. Mycket intressant det också.

Wheelchair Kamikaze genomgick ett försök till behandling. Det gick inte att åtgärda bara med ballongdilatation och man funderar nu på vad som skall göras. Han skriver om det här.

Möss och Människor En av de mest intressanta studierna jag läst på länge.

Vid universitet i Stanford har man genom studier på möss och blodprov på människor med MS funnit tecken på att MS sjukdomen kan ha olika mekanismer. Man har i en mindre studie funnit att att bromsmedicinen beta-interferon ( Rebif, Betaferon och Avonex) tycks verka bara på de som har en typ av dessa mekanismer. Så här ligger det till:
Det finns ett informationsystem inom immunförsvaret som bland annat består av signalsubstanser. Dessa signalsubstanser kan produceras av en cell i immunsystemet och signalera till en annan cell att göra på ett visst sätt. Signalsubstanserna transporteras från en del av kroppen till en annan via blodet, men en del signalsubstanserna kan också signalera inom en cell. När en angripare i form av virus eller bakterier angriper en vävnad börjar en serie av händelser inom immunsystemet att ske, som skall leda till att angriparen oskadliggörs. Informationen om vad som skall ske går genom signalsubstanserna. Detta är en inflammation och de olika signalsubstanserna som medverkar till denna vid bakterie- och virusangrepp kallas proinflammatoriska. Virus och bakterier angrips av ett försvar som kallas cellbundet. Andra mikroorganismer exempelvis parasiter finns mest i vätskan mellan cellerna. Dessa mikroorgnismer angrips av andra signalsubstanser och utgör en annan del av immunförsvaret. De signalsubstanser som bekämpar parasiter och liknande dämpar den inflammation som skall ta kål på virus och bakterier. Aktivering av försvaret mot bakterier och virus dämpar försvaret mot parasiter. Man brukar kalla de signalsubstanser som dämpar försvaret mot virus och bakterier för antiinflammatoriska. Ett annat namn på signalsubstanserna är cytokiner. När försvaret mot virus och bakterier är aktiverat talar man om att Th1 celler är aktiverade medan försvaret mot parasiter är reaktioner hos Th2 celler.
Ska man vara riktigt noga så tror man att en speciell Th cell ( står för T-hjälparcell) kallad Th 17 är inblandad i sjukdomen MS, där den motsvarar Th1. Denna cell, Th 17 producerar bland annat signalsubstansen Il-17, som är en så kallad proinflammatorisk signalsubstans. En annan proinflammatorisk signalsubstans är gamma-interferon. Vad man funnit nu är att den grupp som undersökts avseende en variant av signalsubstansen IL-17 ( IL-17F) och hade en låg halt av denna visade sig ha svarat mycket bra på bromsmedicinen betainterferon medan däremot de som hade höga halter av IL-17F inte blev bättre, det fanns till och med tecken på att de blev försämrade.
Man hade innan denna undersökning på människor manipulerat T celler så att de producerade antingen IL-17 eller gamma-interferon hos möss. Detta producerade den så kallade möss-MS, dvs djurmodellen EAE av multipelskleros hos djuren. Det visade sig att de djur som fick möss-MS via gammainterferon svarade mycket bra på bromsmedicinen betainterferon medan de som fick möss-MS av IL-17 inte gjorde det. De blev snarast försämrade.
Studierna, som om de visar sig kunna upprepas med liknande resultat i andra och större studier, skulle kunna förklara varför betainterferon hjälper en del men inte andra.
Det skulle kunna bli möjligt att genom blodprov visa vilka som blir hjälpta och vilka som inte blir det. Många människor skulle kunna få veta att de får en effektiv medicin och andra skulle slippa att prova med betainterferon med de biverkningar och risker som finns med den. Samhället och patienter skulle också spara pengar som skulle kunna användas till effektivare saker.
Dessutom reser det frågan finns det olika typer av MS vad beträffar de biologiska mekanismerna. Studien lägger till lite kunskap även beträffande detta.
Det står i artikeln att betainterferon verkar på cirka hälften av patienterna och effekten är cirka 30 procent hos dessa. Detta måste journalisten ha missuppfattat. Effekten på 30 procent är ett genomsnitt och där är även inräknat de som inte åtnjöt någon effekt. Man förstår det bland annat av uttalandet, en konsekvens av studien kan vara att betainterferon visar sig vara en betydligt effektivare medicin än man hittills trott. ( Lawrence Steinman, en av forskarna bakom dessa studier) Och är det inte så att en del har mycket god effekt av betainterferon?


Apropå universitetet i Stanford planerar man även där göra en undersökning av CCSVI med ultraljud och avancerad magnetkamerateknik som kan synliggöra hinder i venerna från hjärna och ryggmärg.

Lite frågor:

Är nedanstående information om MS lättförståelig och i stort sett övergripande?

Lite längre ned kommer en kort information om immunsystemet. Denna avser inte att vara en övergripande information men en information skall beskriva vad pro- och antiinflammatoriska signalsubstanser är och gör, och att när man talar om att dämpa immunförsvaret så handlat det snarare om att skapa en balans mellan två olika delar av immunförsvaret. Går detta att förstå utifrån vad som skrivs. Jag är mycket tacksam för reaktioner och kritik!!

Multipel skleros ( MS) i korthet.

Allmänt

MS är en sjukdom som beror på inflammationer i hjärna och ryggmärg.Både kvinnor och män insjuknar i sjukdomen ehuru den numera är vanligare hos kvinnor. Den kan komma i alla åldrar men debuterar ofta någonstans mellan 30 och 50. Sjukdomen kan förekomma hos barn och komma högt uppe i åldrarna. MS är vanligaste orsaken till neurologiska handikapp hos unga och medelålders människor. Orsaken till MS är inte känd och det finns ingen känd bot för sjukdomen. Det som forskare tror mest på idag om orsakerna till MS är att det är en autoimmun sjukdom. Detta innebär att immunsystemet som bland annat skall försvara kroppen mot sjukdomsalstrande bakterier och virus i stället vänder sig mot den egna vävnaden.

Sjukdomsbild och symtom

MS yttrar sig på det sättet att nervsignaler tar längre tid på sig att komma från centrala nervsystemet till den plats i kroppen de skall. På liknande sätt kan nervsignaler från olika ställen i kroppen till hjärna och ryggnärg exempelvis beträffande känseln gå långsammare. Detta beror på att ett isolerande skikt kring nervutskotten skadas. Detta skikt, som gör att nervsignalerna går snabbare, består bland annat av fettämnen och kallas myelinskida. Beroende på var i centrala nervsystemet myelinet skadas kan snart sagt de flesta symtom uppträda, även om en del är vanligare än andra. Sjukdomen kan ge både synliga och osynliga symtom. De synliga symtomen kan vara symtom från rörelseorganen som darrningar, balanssvårigheter och svaghet som yttrar sig i svårigheter att röra armar och ben. De osynliga symtomen kan vara symtom från känselsinnet och kan yttra sig som krypningar, pirrningar och många andra symtom runtom i kroppen, men det kan också yttra sig som kognitiva störningar med svårigheter att minnas, koncentrera sig, göra flera uppgifter samtidigt eller minskad förmåga att hantera stress. Omkring 50-65 procent har sådana problem. Dessa kognitiva problem är inte kopplade till hur motoriskt handikappad man är, utan man kan ha uttalad sådan problematik utan att man på något sätt ser sjuk ut. Ett annat mycket vanligt men osynligt symtom är en uttalad trötthet, fatigue, som kan yttra sig på många sätt. Självupplevd fatigue är det allra vanligaste symtomet på MS. På grund av att symtomen inte syns kan de ibland vara svåra att förstå för omvärlden.

Olika typer av MS

• skovförlöpande MS. Skov betyder att symtomen kommer under en viss tid och sedan går mer eller mindre tillbaka.

• sekundärt progressiv MS, där den skovförlöpande formen förändras så att det sker fortgående försämring. Denna kan vara mycket olika och kan ske mycket långsamt och närmast stå stilla men det kan också ske snabbt.

• primärt progressiv MS och yttrar sig så att det sker en fortskridande försämring. Denna försämring kan också gå med mycket olika hastighet.

• Benign MS. Där går symtomen helt tillbaka efter varje skov och ibland inträffar endast enstaka skov. Där det endast förekommer ett skov kallas sjukdomen kliniskt isolerat syndrom, clinically isolated syndrome och inte MS.

Diagnos

Sjukdomen MS diagnosticeras genom att man berättar sjukhistoria med symtom tydande på MS för läkaren. Denne gör sedan en kroppsundersökning inkluderande nervfunktioner. Man brukar också ta prov på vätska från ryggmärgskanalen och se om denna tyder på MS. Magnetröntgenundersökning av hjärna och ryggmärg ingår också. Är man fortfarande osäker beträffande diagnos kan man göra undersökningar av syn, hörsel och känselorganen och se om dessa tyder på förlångsammad nervledningshastighet. Det finns ett antal olika symtom och sjukdomar, vilka kan vara likartade och måste uteslutas.

Behandling med mediciner

Senaste 20 åren har kommit ett ett antal mediciner som bromsar upp utvecklingen främst beträffande skovförlöpande MS. De första medlen minskade antal skov och storleken på skov med drygt 30 procent. Fn finns Avonex, Rebif, Betaferon och Copaxone på marknaden. Dessutom finns cellgiftet Novantrone som kan ges under en tidsbegränsad period om nämnda medel sviktar. Vidare har kommit en medicin som är betydligt effektivare men den har också allvarligare biverkningar. Ytterligare fler mediciner är i stort sett färdigutvecklade och en del av dem kommer att vara i form av tabletter. Dessa medel är främst för att påverka den inflammatoriska delen av sjukdomen, men det bedrivs intensiv forskning avseende medel som skall verka nervskyddande och också reparerande av skador.

Detta gällde behandling av sjukdomsutvecklingen. Det finns dessutom mängder av behandlingar mot olika symtom typ kramper, smärta, trötthet, depression, urinträngningar och mycket mer. MS kan som sas i tidigare ge i stort sett vilket symtom som helst. En del vanliga och andra synnerligen ovanliga.

Annan behandling och framtiden

Den kognitiva problematiken är en del av sjukdomen varit dåligt känd och en har följdaktligen försummats. Där finns ett stort behov av insatser både för att utreda och att hantera problematiken. En del MS patienter mår dåligt och de kognitiva besvären kan utföra en stor del av orsaken. Att inte vara ute i arbetslivet är vanligt vid MS. Forskning visar att de kognitiva problemen är en större orsak till att man inte har arbete än de rent motoriska.

.

Rehabilitering och träning har visat sig vara mycket värdefullt vid MS.. Man ansåg tidigare att det var viktigt att vila för att spara energi för vad man absolut måste göra. Detta kunde medföra att man gick ned i kondition, ork och funktion. Det senare har visat sig vara mycket viktigt att motverka. MS i sig betyder inte att man måste spara energi. Det är nödvändigt att hitta ett individuellt program där man tar hänsyn både till trötthetsfaktorn och behovet av träning.

Dessutom är olika former av stamcellsterapier under utveckling och det har redan utförts ett antal stamcellstransplantationer i världen och i Sverige med goda resultat.

Det har bedrivits forskning kring D-vitamin och olika sjukdomar under de senaste decennierna. En av de sjukdomar där man funnit tecken på att brist på D-vitamin kan påverka sjukdomen är MS.

En antal MS patienter tillämpar olika dieter för att påverka sjukdomen. Det pågår studier även beträffande detta område.

En italiensk kärlkirurg har nyligen kommit med en teori om att det venösa avflödet från hjärna och ryggmärg är skadat vid MS, vilket gör att blodet kan stagnera och framkalla inflammationer som orsakar MS. Man kallar detta sjukdomstillstånd CCSVI och det pågår för närvarande en stor studie avseende denna.

Överhuvudtaget har det kommit mycket kunskaper om MS under de senaste 20 åren och mera är att vänta. Det finns anledning att kunna se ljust på framtiden om man har sjukdomen MS.

Lite information om immunförsvaret.

Immunförsvaret gör att vi inte skall bli sjuka. Det skall hejda angripare i form av virus, bakterier med mera. Det består bland annat av vita blodkroppar. Dessa kan på olika sätt oskadliggöra fienderna. Viktiga aktörer är bland annat lymfocyterna. Det är en form av lymfocyter, s.k. T-celler som vid autoimmuna sjukdomar angriper den egna vävnaden. Immunförsvaret reagerar då felaktigt. Vid MS angrips myelinet kring nervtrådarna i centrala nervsystemet. Medlet Tysabri hindrar de aktuella T-cellerna från att ta sig in i centrala nervsystemet och åstadkomma skadan på myelinet.

Det finns ett informationsystem inom immunförsvaret som bland annat består av signalsubstanser. Dessa signalsubstanser kan produceras av celler i immunsystemet och signalera till en andra celler att göra på ett visst sätt. Signalsubstanserna kan också signalera inom cellerna. När en angripare i form av virus eller bakterier angriper en vävnad börjar en serie av händelser ske, som skall leda till att angriparen oskadliggörs. Detta är en inflammation och bildningen av de olika signalsubstanserna som medverkar till denna kallas proinflammatoriska. Virus och bakterier angrips av ett försvar som kallas cellbundet. Andra mikroorganismer exempelvis parasiter finns mest i vätskan mellan cellerna. Dessa angrips av andra signalsubstanser och är utgör en annan del av immunförsvaret. Det verkar som att de signalsubstanser som bekämpar parasiter och liknande dämpar den inflammation som skall ta kål på virus och bakterier. Aktivering av försvaret mot bakterier och virus dämpar försvaret mot parasiter.

Man brukar kalla de signalsubstanser som dämpar försvaret mot virus och bakterier för antiinflammatoriska. Andra namn på signalsubstanserna är cytokiner, interleukiner. När försvaret mot virus och bakterier är aktiverat talar man om att Th1 celler( en form av T-lymfocyter) är aktiverade medan försvaret mot parasiter är Th2-celler.

Man tror att en balans mellan Th1 och Th2 är viktigt för att hålla autoimmuna sjukdomar i schack. Exempel på cytokiner är interferoner. Medlet betainterferon vilket utgör en bromsmedicin är en antiinflammatorisk cytokin. Gamma-interferon är däremot en stark proinflammatorisk cytokin. Man utför studier där man blandat till en maskäggcocktail för att undersöka om detta kan påverka MS och andra autoimmuna sjukdomar. Idén är att denna cocktail skall åstadkomma en kontrollerad Th2 inflammation och därmed motverka Th 1 reaktionen. De autoimmuna sjukdomarna tros bero på Th 1 reaktion. De första försöken med maskäggscocktailen har varit lovande. Vid graviditet minskar risken att få skov av MS. Vid graviditet dämpas också immunförsvaret, vilket sker för att inte fostret skall stötas bort. Vad som då sker att balansen från Th1 väger över mot Th2. Signalsubstanserna i immunförsvaret har en viktig roll vid autoimmuna sjukdomar. Balansen mellan proinflammatoriska och antiinflammatoriska cytokiner är viktiga.

Texten skall förstås utan att bilden är med.

Intressant om kognitiv träning

Läser om en studie på Medical News Today där en grupp med MS patienter fått träna sina kognitiva förmågor med datorprogram för att förbättra sin kognitiva förmåga. Jämfört med en grupp som inte tränat fick gruppen bättre resultat på en flera områden, förbättring av minnet i allmänhet 21%, det visuella arbetsminnet 20% och det arbetsminne som har med hörsel över 50%. Hastigheten att namnge saker 9%, hastigheten att komma ihåg föremål 10%, fokuserad uppmärksamhet 8 %, visuo-motorisk uppmärksamhet ( en förmåga jag tror kan vara viktigt vid bilkörning) 10%, visuell rumslig uppfattning 8%.

Det dator program man använt heter CogniFit Personal Coach brain training software. En svaghet i studien är att den verkar ha utförts av företaget som tillverkar och säljer dessa program. Här en länk till företagets program.

Min personliga uppfattning och också erfarenhet är att man kan träna den kognitiva förmågan.
Det har inte funnit något stor vilja hos personer verksamma inom rehabiliteringsområdet att man kan träna MS patienter till att bli bättre. Detta gäller all rehabilitering och även vad beträffar kognitiva förmågan skriver författarna till boken Multiple Sclerosis – understanding the cognitive challenges, . MS är en sjukdom som ständigt blir sämre har man resonerat. Jag minns när jag var på information om bland annat hjärnans plasticitet, förmåga att reparera sig , omforma. Där sa man att fysisk träning tycktes påverka hjärnans plastiska förmåga men det gällde inte MS. Jag undrar om inte det var en fördom. Man har bland annat funnit att barn med MS tycks återhämta sig bättre efter skov eftersom barn har större plastisk förmåga än vuxna. Hjärnan fortsätter utvecklas och mogna till kanske 25 år.

Jag vill naturligtvis inte med detta förneka att MS är en allvarlig sjukdom där symtomen kan progrediera men man skall inte blunda för att träning av olika funktionsområden kan leda till en avsevärd förbättring.

Sunshine vitamin

Vallmon(Eschscholtzia californica) och mandelträden blommar

läser just nu mycket om D-vitamin och ju mer man läser desto mer får man att läsa. Det tycks vara så att kroppen tycks prioritera olika funktioner, basalt tycks vara att inte utveckla sjukdomar som urholkar skelettet ( rakit och osteomalaci) och för det klarar man sig på lägre värden, de som rekommenderas av myndigheter o liknande. Men för att förebygga andra sjukdomar i andra vävnader behover man ha förrådet fullare med D-vitamin för att det skall börja fungera i sådana vävnader och förebygga cancrar, autoimmuna sjukdomar etcetera. Det är också så att det tillkommer ständigt kunskap och en forskare säger i nedanstående relaterade artikel att just nu tror vi att det är så att... ...
Denna artikel av Gina Rollins ger en bra sammanfattning av D-vitamin

Visste ni att självupplevd fatigue är det vanligaste symtomet vid MS?

Läser i boken Multiple Sclerosis – understanding the cognitive challenges av La Rocca och Kalb att självupplevd fatigue är det vanligaste symtomet vid MS. Cirka 90% av MS patienterna har detta eller i varje fall har haft.

Det finns både motorisk fatigue och kognitiv fatigue. Motorisk är uttröttbarhet när man gör något med musklerna eller rör sig, medan kognitiv fatigue har med tankeverksamhet och läsande att göra.

Man skriver att den motoriska fatiguen finns en del forskat om. Beträffande kognitiv fatigue tycks det vara sämre. Det verkar som om den kommer fram mest tydligt när man ihållande håller på med en kognitiv uppgift. Kanske läsa eller mentalt prestera något i ett sträck. Däremot tycks man inte kunna märka det lika bra om man gör kognitiva uppgifter under en lång tid med pauser och liknande. Just detta kan jag inte relatera till, men jag känner igen både motorisk och kognitiv fatigue mycket väl men lyckligtvis har det blivit mycket bättre.

Jag läser också det här om kognitiva problem man upplever:

Minnet

• att minnas och att ta in ny information

• komma ihåg intrigen i en bok

• glömma vad som sagts i en konversation, på TV etc

• glömma varför man kommit in i ett rum

• lägga bort saker nycklar, glasögon ...(ack, ja)

• glömma namn, telefonnummer …

• glömma att göra något man planerat

Uppmärksamhet och koncentration

• svårt att koppla bort saker som distraherar, i perceptionspsykologin skulle man kunna kalla detta sålla bort bruset från signalerna. Skrivit en del om vad som kan vara på gång i hjärnan då detta sker: Trött i Hjärnan
  

• svårigheter med att göra flera saker samtidigt, simultankapacitet. Samtidigt är detta något som kanske man försöker att göra alltför mycket. Kvinnor brukar säga att de har bättre simultankapacitet; jag brukar säga att simultankapacitet är en stor kvinnofälla. Jag tycker mig ha sett en hel del gå i väggen tack vare sin simultankapacitet

• att tappa engagemanget då man håller på med uppgifter som kräver intensiv koncentration och fokus

• dåligt kom ihåg på grund av att man inte varit fokuserad då man skulle ta in det hela i minnet. Det har visat sig att just att det är viktigt att man verkligen lär in något som man sedan skall komma ihåg. I många fall är det just inlärningen som är svår och inte att hämta tillbaka information som väl lärts in, passerat arbetsminnet. När jag kommer ihåg (ha, ha!) försöker jag ta extra lång tid på mig när jag skall lära in var jag lagt något, exempelvis en nyckel. Det brukar krävas att jag efter cirka en halv-en minut tänker igen på var jag lagt den eller vad det nu var. Då brukar jag faktiskt komma ihåg.

Överhuvud taget är detta kanske en tråkig lista över saker som inte fungerar så bra, men man kan faktiskt vända på det och det finns mängder av saker i den som man kan träna på så att det faktiskt blir bättre Always look at the bright side of life. Efter min erfarenhet går det kognitiva att träna lika väl som de rent fysiska sakerna.