Ökad fysisk aktivitet ger bättre livskvalitet och kanske färre skov enligt Holism Study

HOLISM study;­ Detta är en stor internationell observationsstudie ( cohort) som började 2011 och deltagarna är MS sjuka som rekryterades via nätet. Deltagarna anmälde sig själv och fick fylla i enkäter med frågor om livstilsfaktorer som kost, fysisk aktivitet, medicinering, stresshantering med mera. Vidare fick man fylla i hur man sjukdomen utvecklats. Syftet var att se om förändringar i sättet att leva ledde till några resultat avseende utvecklingen.

Studien är unik så tillvida eftersom det är den första som samlar data från en så stor grupp (2232) av MS-are från hela världen och dessutom är den inte bekostad av läkemedelsindustrin utan medeln kommer via gåvor och välgörenhetsorganisationer.

Studien har tidigare gett upphov till studier avseende

• Fiskkonsumtion, omega-3 tillskott och MS.
• Rökning och alkohol-MS.
• Diet och MS.

Nyligen har en ny studie om fysiskaktivitet och MS publicerats. Studiens författare är Claudia Marck. Utgångshypotesen var att regelbunden fysisk aktivitet ger resultat i form av en bättre livskvalitet.

Resultatet visade att de som utövade fysisk aktivitet mest regelbundet hade 26 procent bättre fysisk hälsa och 13 procent bättre psykisk hälsa, 39 procent mer energi, fungerade bättre socialt till 18 procent och 16 procent bättre allmän livskvalitet.

Man kontrollerade för grad av handikapp eftersom man kan säga att de med bäst fysisk status rör sig mer och därmed skulle man inte ha visat något. Här delade man upp deltagarna i olikia handikappgrupper och resultatet var likadant i alla grupperna.

Man fann också att de som motionerade mest hade färre skov.

Det finns givetvis en del att invända. Dels kanske att de som ställer upp på undersökningen är positivt inställa och benägna att svara utifrån detta. Man rapporterar ju själv. Men samtidigt är man ju intresserad av att det skall bli ett resultat värt att tro på. Man får tänka sig in i hur man själv skulle ha besvarat det hela. Lite av resultatet kan beroende av sådan bias ( benägenhet) att vara positivt inställd. En del av svarandet kan omedvetet gå i den riktning man är positivt inställd till eller hoppas på. Samtidigt har alla som besvarat enkäten varit i samma situation varför den här invändningen i viss mån bortfaller. Jag menar man fann grupper som rörde på sig i olika grad.

Med den reservationen är det ändå ett högintressant material

Mer om progressiv MS

Det är varmt nu- när jag var nydiagnosticerad var jag känslig för värme. Jag misstänkte MS diagnos själv flera år innan jag sökte neurolog efter att jag eldat i trädgården och nästan inte kunde gå efteråt. De senaste dagarna har jag emellertid cyklat  ganska mycket utan att bli trött. Klart jag märker av värmen , men kanske inte mer än andra?. Så till ämnet:
Progressiv MS innebär att sjukdomen har en fortskridande försämring enligt Patricia Coyle i ett program på Medscape Education. Det finns två former:

• primär progressiv MS där sjukdomen debuterar som en successivt ökning av symtom.
  
• Sekundär progressiv MS börjar som skovförlöpande där symtomen går mer eller mindre tillbaka men där det så småningom kan komma ett stadium där det sker en ökande handikappsutveckling kontinuerligt. Skoven kan fortsätta eller upphöra under denna fas.
  

Coyle säger att försämringen sker obönhörligen men processen kan göra några års uppehåll och ibland kan t.o.m. en förbättring ske men i långa loppet sker en försämring.

__________________________________________________________________________________

En parentes- ett fall av progressiv MS som har förbättrats och där man skulle kunna få kontakt med patienten om man ville. För mig räcker det i det här läget att möjligheten finns. Sen skulle många säga ett fall är ingen vetenskap-so what? Det är faktiskt inte det enda fallet.

Där vill jag inflika ett fall i Jelineks & Law's bok Recovering från multipel skleros med verkliga fallbeskrivningar. Wendy Wood påbörjade 2005 efter sju år med diagnosen skovförlöpande MS en nedåtgående bana där hon successivt blev sämre och handikappad. Hon kände av det både fysiskt och psykiskt. Hon hade tillsammans med sin make Steve förverkligat en dröm och startat ett litet turistcenter, Korimako Lodge, i vildmarken på nya Zeeland. Skulle hon nu bli tvungen att ge upp den?

Besvären började med att Wendy W började känna sig lite ”underlig” i höger sida och ostadighet. Sen började hon snubbla och utvecklade droppfot. Ytterligare några månader gick ( hon sökte neurologen som bara sa att du har MS, vad vill du jag skall göra åt det) och hon blev väldigt trött , synstörningar och hon började få en vaggande gång. Det kändes som att hon gick på is. Sen kom kisseriet. Det blev nödvändigt att ständigt veta var det fanns en toalett. Så kom de kognitiva störningarna. Talet påverkades, minnet, koncentrationen. Att sköta det lilla turistcentrat blev svårare och svårare och maken och hon började fundera på att sälja och flytta till ett lämpligare ställe för Wendy. Men en dag lyssnade hon på radio. George Jelinek intervjuades om sina rekommendationer om MS. Det gällde vitamin D, det gällde kost med omega -3, grönsaker, frukt, fiberrik kost. Hon vände sig till sin husläkare. Det visade sig att denna var vegan. Wendy började få ett hopp om att livsstilsförändringar skulle kunna hjälpa henne. Hon tyckte att hon alltid ätit nyttigt med mycket grönt och frukt. Ekologiskt producerade vanor. Utvalt kött från lokala producenter. Mycket av detta slutade hon nu med. I stort sett allt köt togs bort från hennes diet och hon slutade med mjölkmat. Drog ned på mättade fetter. Hon vörjade också med D-vitamin.

 Bara en månad senare märkte hon dramatiska förbättringar. Tröttheten försvann. Smärtor i ryggen försvann. Detta betydde fantastiskt mycket och hon tyckte hon började fungera igen. Hon förde dagbok och efter ett år var balansen var bättre, hon hade inte ramlat platt fall* på flera månader, hon sov bättre, mindre besvärande trängningar,- droppfoten fanns kvar men hon kunde nu gå en kilometer. Även minne och koncentration förbättrades..

Förbättringen gick alltså ganska fort för Wendy. Men hon vågade inte riktigt tro på det att man skulle kunna behålla sitt center. Hon gick en retreatvecka hos Jelinek och började då våga tro mera på det. Hon har inte blivit helt bra men hon har definitivt förbättrats.

*sådär ramlade jag (sune) också förr men har inte gjort det de senaste sex sju åren

_______________________________________________________________________________

Denna lilla parentes om Wendy Wood visar att man påverka en progressiv MS med livsstilsförändringar.

I programmet definierar Coyle progressiv MS som en försämring oberoende av skov eller attacker och det leder till handikapp. Det finns ingen förbättring att vänta med de behandlingsmetoder som vanligen används men Coyle säger också i programmet att livsstilsfaktorer är viktiga i behandlingen av MS, en insikt som kommit senaste tiden, hon skulle inte ha sagt så tidigare. Jag skrev om detta i föregående inlägg Kanske kan man få in Wendy Woods fall där?

Patricia Coyle poängterar alltid för patienterna att sådana fall finns där patienter med progressiv MS kan det gå bra för under långa tider.Hon vill att man skall ha hopp.

Diagnoskriterierna gäller primär progressiv Ms

Den primärt progressiva formen är lite annorlunda mot andra former av MS. Börjar vid högre ålder- cirka tio år senare än skovförlöpande MS. Man börjar ofta få symtom vid omkring 40. Antalet män och kvinnor är lika. MS är numera annars vanligare bland kvinnor ( jag vill minnas att det inte var fallet tidigare). Coyle säger till och med att progressiva former är vanligare hos män.

Coyle berättar om en undersökning som visade att primärt progressiv MS inte har någon stark genetisk koppling men det tycks som om de som har genetisk koppling får sjukdomen fem år tidigare.

Det kan förekomma skov även vid primär progressiv MS.

Coyle säger också att man vet inte om bromsmedicinerna verkar mot progression. Det finns inte den kunskapen att utläsa av de studier som gjorts. Vad studierna i varje fall säger är att bromsmediciner i form av interferon och Copaxone tycks förebygga sek progressiv MS.

Sekundärt progressiv MS är där utvecklingen sker från skovförlöpande. Ungefär 2-3 procent av de med skovförlöpande Ms utvecklar detta varje år. För att kunna ställa den diagnosen behöver man dokumentera en försämring under sex månader. I genomsnitt tog det tre år att kunna säga att någon utvecklat sekundärt progressiv MS enl en annan undersökning.

Studier tyder på att tidig insättning av behandling med bromsmediciner kan förebygga eller senarelägga en utveckling av sekundärt progressiv MS. Här kommer in att tidig diagnos är viktig förutom tidig behandling.

Medikamentell behandling av progressiv:

Det är många studier på gång avseende detta och i programmet sägs att man bör ha gott hopp för framtiden om man fått diagnosen. Det gäller både mediciner som bromsar men också sådana som skyddar nervvävnad och till och med reparerar den. Ett problem med studier av progressiv MS är att det går långsamt. Om därför kontrollgruppen som får placebo förändras mycket långsamt är det svårt att få resultat. ( många studier pågår ju två år).

Lite om progressiv MS

 Nedanstående inlägg inspirerat av ett avsnitt på Medscape Education avseende progressiv MS. Det är inte ovanstående video som är från ett annat tillfälle men det handlar också om progressiv MS.

Neurologen Patricia K Coyle är chef  vid Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center at the Stony Brook University Medical Center, ett MS center i USA

Patricia Coyle sa några saker jag fäste mig vid då hon diskuterade progressiv MS på Medscape.

En sak var tidig behandling. Det är viktigt att sätta in behandling så fort som möjligt för att förebygga handikapp och progression av detta. Detta är inte direkt nytt men väl värt att poängtera.

Patricia Coyle talade också om D-vitamin: Patientdata tyder på att höga normala D-vitaminnivåer är förknippade med lägre sjukdomsaktivitet än låga normala D-vitaminnivåer. Vi vet, sade hon, att D-vitaminbrist ökar risken för MS. Jag strävar sade hon att uppnå halten 70 ng/mL. ( Denna enhet används i USA om man multiplicerar med 2.5 får man den enhet som används i Sverige nmol/L och det blir i detta fall 175 nmol/L.) Hon säger till patienter att de senaste studierna antyder att sjukdomsaktiviteten kan vara kopplad till D-vitaminnivåerna och att man bör sträva mot en hög normal nivå. ( Hon ligger alltså ganska nära vad George Jelinek rekommenderar dvs upp mot 200). Hon säger också att hon är noggrann med B12 halten i blod.

En tredje intressant sak kommer upp i samband med en patientdiskussion. Patienten ifråga var en överviktig man, rökte, passiv livsstil och prediabetes. Han började också utveckla symtom på primär progressiv MS. Här säger Patricia Coyle så här. Jag säger till mina patienter att det inte finns några bromsmediciner som har bevisad effekt för primär progressiv MS, men säger samtidigt att primär progressiv MS är allt för litet undersökt och man kan inte säga med sägerhet att bromsmedicinerna inte fungerar för man kan inte dra sådana slutsatser av studierna. Den här patienten är verkligen ett typfall. Han har pre diabetes, högt blodtryck, är fysiskt inaktiv och han lever under stress med bl annat dålig sömn. Jag skulle säga honom att vi måste koncentrera oss på detta eftersom att genom att göra det kan man skydda hjärnan och CNS. Det kommer att hjälpa hjärnan att reparera sig och motverka sjukdomar i CNS. Vi förstår nu, säger Patricia Koyle och jag sa det inte för några år sedan. Vi förstår att det som hjälper din hjärna är också behandling mot MS. ( Jämför vad forskaren  Miia Kivipelto på Karolinska Institutet säger om Alzheimer och livsstil- det som är bra för ditt hjärta är bra för din hjärna och hon är absolut inte ensam: Forskning och Framsteg . På spansk TV säger spanska forskare detsamma ). Man kan nog  säga att det som Patricia Koyle säger är mainstream nu:

Det som hjälper din hjärna är behandling mot MS    Jämför vad tre andra forskare diskuterade i inlägget MS-sjukdomen och sätten att tackla den.

Patricia Koyle brukar också rekommendera patienter med denna diagnos progressiv patient att delta i de kliniska prövningar som pågår. I programmet tas också upp en mängd mediciner som kan vara på gång mot progressiva former av MS. Patienterna bör få veta att sannolikt kommer det mediciner inom en inte alltför avlägsen framtid.

Om Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center

Så här berättar centrat om sin verksamhet:

Vårt uppdrag är att som experter diagnosticera och behandla multipel skleros hos patienter- där patienten står i centrum. Vi erbjuder den senaste kunskapen och har spetskompetens om MS och MS forskning.

Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center startades 1990 av Patricia Koyle. Centrat tar emot cirka 1700 patientbesök per år. Centrat är belägen i New York och tar emot patienter från hela USA och även från andra länder.

De första bromsmedicinerna Interferon och Copaxone- långtidsuppföljningar

Jag har lite sysselsatt mig med progression av handikapp och liknande under senaste tiden.

Här lite jag hört på Medscape Education.

Lite långtidsuppföljningar av Copaxone och betainterferon

Glatirameracetat (Copaxone) har följts upp under 15 år i en studie som var open-label, man visste vad man fick. Studien visade på att progression av handikapp hade minskat.

5-års data på patienter med CIS ( ett skov men ej definitiv MS) som gick glatirameracetat visade att färre utvecklade definitiv MS och MRI visade mindre MS förändringar och atrofi ( krympning av hjärnan) av dem som fick GA från början. ( Läst detta på Medscape Education, lyckas dock inte hitta studierna i fråga. Här dock en bild)

Avseende Interferon (INF-β) har man visat att tidig behandling med detta ökar överlevnad efter 21 år dels genom dödlighet av alla orsaker men också av MS orsaker ( lungkomplikationer). Källa Goodin

MS sjukdomen och sätten att tackla den förändras

MS är en sjukdom med många ansikten. En anhörig (ingift morbror) fick synnervsinflammation under andra världskriget.I slutet av fyrtiotalet fick han förlamningar och blev ganska snabbt handikappad och från ungeför 1952 och framåt var han sängliggande i hemmet tills han dog i mitten av sextiotalet. Så kunde det se ut på 40- och 50-talen och det var ganska lika fram till 90-talet, men därefter har en skett stora förändringar vad avser utredning och medikamentell behandling av MS. ( Jag vill här inte glömma att Roy Swanks pionjärarbete inom området livsstilsfaktorer speciellt kost och MS startade i slutet av 40-talet, Jag har noterat att detta med livsstilsförändringar börjat rekommenderas av MS-specialister).

Under 80 talet slog magnetkameran (MRI) igenom och därmed blev diagnosticeringen av MS mycket lättare. Och MRI har blivit en allt viktigare metodik. Det har till och med kommit ett nytt syndrom som kallas RIS, radiologiskt isolerat syndrom, där man upptäckt MS liknande förändringar på MRI gjord av annan orsak men där patienten inte fått några symtom på MS.
MRI har blivit viktigt som uppföljning av MS patienter. Man kan där se inte bara typiska förändringar talande för akuta inflammationer utan också se atrofier- krympning av hjärnan relaterat till MS. Detta är en sak som man är angelägen om att få kunna behandla även om man inte har metoderna helt säkert ännu.
Professor Gavin Giovanni, London, en av de som driver bloggen MS Research Blog diskuterar dessa frågor på Medscape Education med en amerikansk läkare professor Rhonda Voskuhl och Hans-Peter Hartung professor i neurologi, Dûsseldorf under frågeställning: Dags att höja ambitionen i behandlingen av skovförlöpande MS? Där framkommer bland annat att en del av de mediciner mot skovförlöpande MS som används idag troligen har även effekt mot progression. I ett annat program säger NY forskaren Patricia K Coyle liknande.

Remissionsbehandling

Saker man diskuterar i ovannämnda program är remission eller NEDA (no evident disease activity=ingen synlig sjuksoms aktivitet). Med detta menas

• frånvaro av kliniska sjukdomstecken
• inga skov
• ingen progression av handikapp
• inga tecken på magnetkameran av sjukdomsaktivitet
  Man menar att med de mediciner som gives i dag bör man eftersträva detta:Behandling i samråd med patienten med hänsynstagande till medicinska risker som man är benägen att ta för att uppnå NEDA. Man bör följa upp efter 6 månaders behandling, och om det kommit nya tecken på magnetkameran överväga induktionsbehandling.

Induktionsbehandling Är en behandling som tas till om det första behandlingen med immunmodulerande inte hjälper. Då försöker man med kanske cellgiftet mitoxantrone att få symtomen att gå tillbaka eller med andra starkare mediciner. Sedan kan man gå över till medicin med lindrigare biverkningar. Lemtrada, Tysabri m fl är exempel på medicineringar som är effektivare men med mer biverkningar. Annan form av induktionsbehandling vid aggressiva sjukdomar kan vara autolog stamcellstransplantation

Tidig diagnos för att förebygga svarta hål och atrofier

En av de stora och viktiga följderna av det här är att man idag vill ställa diagnos så tidigt som möjligt. Idag kan diagnosen MS ställas efter att man haft ett skov plus att man på MRI ser tecken på tidigare sjukdomsaktivitet. Genom tidig diagnos vill man kunna behandla tidigt för att förebygga handikapp.

Man accepterar helst inte att man skall få ett skov under första behandlingsåret utan att överväga medicinbyte. För att förebygga handikapp och större hjärnskador vill man behandla aggressivt.

Det är även flera mediciner som diskuteras mot progression och atrofi. Vi har där det i Sverige framtagna preparatet laquinimod, vi har statiner som i en fas II undersökning visats minska atrofi. Tyvärr kommer kanske inte fler undersökningar att göras eftersom det inte finns pengar att inhämta här då patentet gått ut.

Det finns också helt nya ämnen som gynnar remyelinisering mm.

Kost, icke rökning, fysisk aktivitet

I programmet nämns också mina käpphästar livsstilsfaktorer. Så säger Gavin Giovanni: Vi försöker att främja hjärnans hälsa - ett begrepp som kommer från Alzheimers sjukdom området - som har visat oss att olika livsstilsstrategier kan fördröja eller förhindra demens. En metod som alltid dyker upp är motion. Vi försöker aktivt att få våra patienter i aerob träningsprogram i hopp om att en sådan strategi, som fungerar på Alzheimers området kommer ge fördelar i MS-området. Det finns nya data som visar att motion leder till förbättringar och kan bromsa funktionsnedsättning.

Både deltagarna från Tyskland och USA säger liknande saker att diet, icke rökning, fysiskt aktivitet är viktiga för hjärnhälsan också vid MS. Jag hör något liknande i en undervisning avseende progressiv MS men jag återkommer till detta.

You have got this

Jag har fått en förfrågan från Health line om jag ville sprida information om deras kampanj- You have got this   Du  har fått detta. Kampanjen innebär att man kan få publicera en kort video på deras sajt om hur man klarat av att leva med MS, hur är livet med MS och kanske framförallt att ge hopp till nyinsjuknade,
Jag kan tänka mig att det finns några som läser min blogg som skulle kunna berätta delar av sin historia, en historia som skulle kunna stimulera andra. Kanske har man stimulerats att göra  något helt nytt, eller lyckats komma igång igen och så vidare. Därför publicerar jag sidans länk här
Health Line

Inspiration

Jag har tyckt att jag tappat taget avseende min blogg. Det har känts trögt och oinspirerat. Av den anledningen anmälde jag mig till en veckokurs i reportageskrivning med Anders Sundelin som äger rum på Svalövs folkhögskola. Jag behövde inspiration.
Jag känner till Svalövs folkhögskola och har tidigare gått två yogakurser där, Yoga för dom som inte kan stå på huvudet. Det är ett privilegium att tillbringa en vecka där under sommaren och få mat serverat, underhållning på kvällarna och  förkovra sig i något man är intresserad av.
Den första uppgiften blev att skriva om en plats.  Sedan läste man upp sin epistel för gruppen och fick motta ris och ros. Nedan följer vad jag skrev. Anders menar att första stycket kan strykas.
Likaså kan avslutsmeningen strykas. Den är lite mästrande och läsaren kan känna sig knäppt på näsan. Ett fel som jag har en känsla av att jag ofta gör i bloggen.

Lite växter-bra för välmåendet.

Utanför kommunhuset här i Svalöv finns ett behagfullt ställe(. Det första intrycket man får då man går till en plats är viktigt och troligen tänkte den person som planerade denna plats så- att kommunen skulle visa ett gott ansikte utåt. Miljö och natur har visats ha en stor betydelse för hur människor mår. Nyopererade med en vacker utsikt från sjukhussängen tillfrisknar fortare. Trädgårdsterapi kan vara en väg till bättring för ”utbrända”.)

En rektangulär plantering cirka sexton meter lång och fem meter bred. Den domineras av grönska, huvudsakligen jättedaggkåpa och funkia. Daggkåpans ljust gröna blommor balanseras av mörka dvärgtallar, en två meter hög en samt en japansk lönn med violetta blad. Kring planteringen finns en rad gatsten och marken täcks av grå cementplattor. Fungerar det här som en källa till rekreation?

Då jag nu kom dit satt där redan två damer i 50-års åldern. Jag sätter mig ner två bänkar ifrån dem. Kanske deras samtal speglar platsens lugn. De talar en bred skånska svår att förstå på håll. Jag beslutar mig för att fråga dem litet om platsen men de inte är från trakten och vet inget om den. Slår mig ner på soffan igen för att genom observation undersöka hur platsen fungerar. Trafiken hörs på avstånd men ljudnivån stör ej alls. En rödhake kvittrar i den japanska lönnen.

Först kommer en lite skröplig tant. Hon skulle nog bli sittande en rejäl stund och hämta andan. Hon slängde bara skräp i sopkorgen och gick vidare. Tio personer passerar innan någon tittar på planteringen. En tonårskille ger planteringen ett visst intresse men hans kompis ser bara sin mobil. Två kommunalarbetare. En är moloken och synes behöva rekreation- men det här stället såg han inte. Den andre iakttog den fina planteringen intresserat då han gick förbi.

(Kanske tog de passerande med sig något omedvetet. Jag lämnade i varje fall min parkbänk med känslan av att må gott.)

glöm inte bensträckaren

Läs denna korta artikel i läkartidningen

Efter att ha sett ett program om Borrelia på TV

Jag har skrivit om Borrelia några ggr tidigare eftersom jag haft tidig Borrelia själv vid ett par tillfällen. Programmet jag såg på TV I hette: Borrelia en tyst epidemi. Det beskrev sjukdomen Borrelia som en mycket farlig åkomma. Dessutom beskrev sjukdomen som något som sprider sig. Och det senare tror jag äger sin riktighet. Här där jag bor Västra Värmland fanns knappast Borrelia tidigare men nu är det ingen sällsynthet.
I programmet sas att de vanligaste proven var med Elisa test och att det missade cirka 50 procent av positiva test.  Det finns numera modernare teknik att test som används i Sverige Borrelia PCR.

Vad man i programmet poängterar är det förebyggande : att inte bli biten av fästingar. När man är ute och går i skog och mark räcker det inte att ha kläder som täcker. Man bör dra strumporna över byxorna nedtill för att förhindra att fästingarna skall klättra upp. Dessutom bör man leta efter fästingar då man varit ute i sådana områden- buskar, högt gräs, skog osv.
Om man hittar fästing skall man ta bort den så fort som möjligt. Se denna video

Behandlingstiden diskuteras- man har nyligen utrett detta, och kom fram till att det fanns ganska dåligt underlag. Men man rekommenderar inte behandling längre än 14 dagar för tidig Borrelia.
Emellertid rek behandling med penicillin primärt, vilket jag har svårt att förstå eftersom det inte passerar blodhjärnbarriären. I läkartidningen diskuterades detta för några år sedan,  Cirka en av sex smittade får neuroborrelios skriver en av utredarna här.

I programmet på TV skrevs om att det forskas lite el mycket litet kring sjukdomen Borrelios, bl a därför att de medel som används är antibiokia som saknar patent och därför inte är lönsamma.

Mats Reimer skrev i DN om Borrelia för inte så länge sedan
Tretton myter om Borrelia som skapar rädsla i onödan.

Om biologiska mediciner

Huvudsaklig källa Medscape Education

Vad menas med biologiska mediciner.

Proteiner som bildas (uttrycks) av mänskliga gener förändras så att de skall kunna påverka vissa riktade mål i immunsystemet som man tror är aktiva vid olika sjukdomar. Andra mediciner slår mer brett mot immunsystemet. Biologiska mediciner är bl a TNF hämmare och monoklonala antikroppar.

Reumatoid artrit

Vid reumatoid artrit används bl a den monoklonala antikroppen rituxinab, som är ett anti -CD20 medel. CD-20 är fosfoprotein som finns på ytan av B celler. Anti-CD20 i detta fall rituximab angriper alltså B-lymfocyter. Rituximab, firmanamn Mabthera ges som infusion vid reumatoid artrit vid två tillfällen med två veckors intervall. Sedan kan ytterligare ges om effekten försvinner.

MS

 Det har också gjorts studier med rituxinmab på MS. Där ges medlet med andra dosintervall. De studier som gjorts med rituximab vid MS var mycket lovande fas II studier där man fann en minskning av lesioner med cirka 90 procent på magnetkamera.

Man har vad jag förstår inga nya studier på gång. Medlet har varit så länge på marknaden att det inte skyddas av patent någon lång tid och skulle således inte vara lönsamt att tillverka. Jämför alemtuzumab, jämför D-vitamin... ….

Natalizumab -Tysabri I frågan om Tysabri var det målet en receptor på hjälpar-t-lymfocyterna. Den receptorn gör det möjligt för t-lymfocyten att fästa vid blodkärlen och genom detta kunna komma in i hjärnan och kunna åstadkomma det inflammatoriska angreppet på nervvävnaden. Genom att blockera denna receptor omöjliggör migrationen av hjälpar-t-cellen in i hjärnan och den inflammatoriska processen kan förhindras.

Primär progressiv MS

I stället har man utvecklat andra medel ocrelizumab och ofatumab. Den förra ocrelizumab har till drygt 95 procent immunkomponenter från människa och därför mindre immunogen – det vill säga ger mindre immunreaktioner än rituximab och påverkar CD 20 B cellen på ett annat sätt, och medverkar till att döda den. Det finns två studier fas III en med skovförlöpande MS och en faktiskt med primär progressiv MS. Notera att det kommer fler och fler studier om progressiva sjukdom och det behövs. Dessa har inte rapporterats ännu men fas II studierna var mycket lovande.

Remyelinering och Reparation

Ett ämne som kallas immunglobulin M22, tycks stimulera remyelinisering och utveckling av de myelinproducerande oligodendrocyterna, Fas I studie.
LINGO är ett protein som uttrycks på neuron och oligodendrocyter och det tycks heja remyelinisering och utveckling av oligodendrocyter. Det har utvecklats en monoklonal antikropp anti-LINGO som blockerar denna hämning av remyelinisering och bildning av oligodendromyelinisering. Man håller fn på att undersöka medlets effekt vid opticus neurit.

ny klassificering av MS

En internationell kommitte från National MS Society, ECTRIMS, Americas Committee for Treatment and Research in MS, MS International Federation, and MS Society of Canada lanserar en omkategorisering av MS sjukdomen. Syftet är att det skall bli tydligare, det skall bli lättare att kommunicera patient-läkare, det skall underlätta uttaget till försökspersoner vid forskning.
De kategorier man haft tidigare har varit dessa fyra:

1. skovförlöpande MS
   
2. sekundärt progressiv MS
   
3. primärt progressiv MS
   
4. progressiv med skov ( progressive relapsing)
   

Nu stryker man progressiv med skov och betecknar det som en aktiv form av primärt progressiv MS.
Nu föreslås detta gälla: Utifrån hur sjukdomen ser ut aktuellt – kliniska skov, progression av handikapp, aktivitet på MRI skall man dela in i underkategorierna aktiv / icke aktiv.

skovförlöpande MS sekundär progressiv MS primärt progressiv MS

aktiv aktiv aktiv

icke aktiv icke aktiv icke aktiv

CIS kliniskt isolerat skov skall räknas in med utvecklingen får visa vilket kategori det skall tillhöra?
Källa

Sverige sviker

En mycket viktig serie på UR, som handlar om den stora del av Sveriges ungdomar som slås ut i skolan. I vissa skolor går en majoritet ur grundskolan utan behörighet att komma in på gymnasiet. I genomsnitt kommer mer än 12 procent som går ur grundskolan vara just i det läget. Såg ett program från UR på TV i kväll som skildrade tre ungdomar som inte passade in i skolan- -det är nog korrekt att skriva så. Är det så att passformen på skolan är stelbent och inflexibel? Här får man en känsla av en skola som totalt missar att anpassa sig till sina elever. Det verkar som skolan fungerar som en utslagningsapparat. De tre ungdomarna får ångest, stress, panik och man skräms av hur de beskriver sin situation. Alla tre ungdomarna hade en neuro-psykiatrisk diagnos men det verkade inte vara problemet utan snarare att  skolan var inflexibel och oförmögen att se sin egen problematik.

Problematiken sträckte sig sannolikt till politisk nivå. Man drog in en fungerande verksamhet för en av eleverna i TV programmet och där var det sannolikt politiskt beslut bakom.  De politiskt tillsatta i kommunerna har knappast förmågan att klara av det här.  Skolan statlig igen?


 s.

Det här har pågått i många år. Jag känner de som fortfarande sitter kvar i ett utanskap tio år efter nian och deras problem började långt tidigare. Jag tycker detta är ett större problem än att svenska ungdomar inte klarar sig så bra på jämförande undersökningar. Det hela hänger nog i hop, men när hörde man något tal om det här i politikernas debatter. Man talar svepande om utanförskap men då handlar det om arbetslöshetsförsäkringar och trygghet, sjukskrivningar. Beträffande skolan talar man om betyg  längre ned i klasserna mm. Skulle det ha hjälpt de tre eleverna? Nej det tror jag inte. Skulle det ha hjälpt de drygt tolv  procent som går ut nian nu utan att vara godkända för gymnasiet ?

Satsning på lärare och höja deras kunskaper och status? Ja, det tror jag är en viktig del men det här handlar om multifaktoriell problematik.

Varför är killar sämre än tjejer i skolan? Det finns många svar på den frågan - en del säger att det alltid varit så. Men var det så för 55-60 år sedan då jag gick i skolan? Jag har inget minne av det. En sak som dock är säker har med hjärnans utveckling att göra. Puberteten är associerad med den så kallade inlärningsneuropasticiteten då hjärnans förmåga att lära, minnas  förbättras, delvis pga en bättre koncentrationsförmåga. Puberteten kommer två år tidigare hos flickorna än hos pojkar. Där finns säkert också en del.

När jag skriver det här känns det lite som att ta sig vatten över huvudet- men det känns viktigt.
Det här betraktar jag som den allra viktigaste frågan att diskutera inför valet.



Skrivet den 5/6
Är Pisa testen missvisande. Många trötta på test och struntade i vad de fick för resultat, eftersom det inte gav utslag på slutbetygen. En del av de med MVG i slutbetyg matte, klarade bara cirka 30 % av PISA testet i matte eftersom de struntade i testet. Se DN

Idag är

Jag har inte riktigt grepp om vad den här organisationen gör.  Här en kort presentation

salt och autoimmun sjukdom

 

Salt intag och MS tycks ha samband enligt studier.

Det pågår en diskussion om saltreduktion överhuvudtaget förebygger ohälsa, blodtrycksstegring med åtföljande komplikationer. Men diskussionen rör sig snarast om nivåerna kring och under 1.5 g natrium per dag och man beträffande nivåerna över där tycks det finnas en enighet att man bör vara försiktig med salt..

Hur får man i sig salt?

Det allra mesta får man i sig i färdiglagad mat, snabbmat och processad mat inte i den mat som man lagar hemma.

Vi svenskar äter 10-12 g salt per dag skriver livsmedelsverket medan man bör inte äta mer än 6.Men diskussionerna om tveksamhet beträffande salt restriktion är alltså betydligt lägre nivåer. 1 gram natrium motsvarar ungefär 2,5 gram salt så att 5 gram salt motsvarar ungefär 2 gram natrium. Och att hålla sig under 6 gram salt finner inte jag någon större tveksamhet om.

Lite studier som berör autoimmun sjukdom och salt.

En studie från Buenos Aires visade att för varje ökning av intag av Natrium över genomsnittet i en grupp med 52 MS patienter ökade antalet MRI lesioner med 3.65.

Patienter med vad man klassificerade som högt intag mer är 4.8 g natrium ( knappt 12.5 gram salt dvs något lite mer än vad svensken i genomsnitt äter) hade skovfrekvens som var 3.95 ggr fler än de med intag mindre än 2 g per dag ( 5 gram salt). Studien presenterades på ECTRIMS möte i Köpenhamn 2013.

I mars förra året presenterades tre grundforskningsstudier som kunde tyda på att det fanns ett samband mellan saltintag och MS sjukdom. En av dem visade att det vanliga koksaltet natriumklorid tycks stimulera bildandet av Th 17 celler som tros vara sjukdomsbefrämjande vid autoimmun sjukdom som MS, reumtatoid artrit, psoriasis med flera. Man har också tittat på 100 friska patienter och antalet Th 17 celler. Det visade sig att de mängden th17-celler ökade med hur mycket snabbmat man åt. Man beslöt sig för denna studie sedan man funnit att de som åt mest snabbmat tycktes ha mer inflammatoriska celler. (källa) Ingressen till länkade artikel Eating lots of foods loaded with salt may do more than raise your blood pressure: Researchers report that it could also contribute to the development of autoimmune diseases

En studie på möss uppfödda för att få MS liknande sjukdom visar att koksalt tycks främja att sjukdomen utvecklas snabbare.

Det finns en studie som visar att Ms personer tycks ha högre halter av salt i nervceller. Detta är pga cellerna är för svaga för att pumpa ut snabb sägs i denna artikel. Vad det än beror på torde väl risken minska om man äter mindre salt ??

Min slutsats: Har man autoimmun sjukdom är det nog klokt att vara försiktig med salt. Jag bör nog tänka över mitt saltintag. Intressant är detta att man får det mesta av saltet i processad mat, mat som inte lagas hemma, snabbmat.

Ett sätt att minska koksalt är att använda ett salt som innehåller kalium. Jag använder Seltin och det finns andra sorter. Med kalium ökar utsöndringen av natrium i urinen. 

Lägg märke till matlagningsprogrammen där man saltar rätt ordentligt.

Medelhavsdieten minskar risken för hjärt kärlsjukdom och också diabetes typ II

'

I Spanien utfördes en studie om medelhavsdiet/ och lågfettsdiet på 7477 personer med diabetes typ II plus åtminstone tre riskfaktorer för hjärt-kärlssjukdom. Man delade upp personerna i tre grupper. Två grupper med medelhavsdiet där ena gruppen fick medelhavsdiet plus olivolja, den andra medelhavsdiet plus nötter ochen tredje fick låg fettsdiet.

Den senare gruppen hade svårt att följa diet och det blev i praktiken en vanlig västerländsk diet de fick. Ett problem kanske var att denna grupp fick lite styvfaderlig behandling först de fick ingen personlig information utan mera en broshyr i handen. "These results are fairly convincing that the Mediterranean diet prevents the onset of diabetes compared with a usual diet," he* observed, noting that the "low-fat" diet used in the study was actually closer to a "usual diet" because adherence to the low-fat diet in the study's control arm wasn't good. (*he =nutritionsforskaren William S. Yancy Jr, MD, biträdande professor vid Duke University Medical Center, Durham, North Carolina i en kommentar till Medscape.

Man kan säga att det blev en jämförelsemellan medelhavsdiet och vanlig kost. Den utföll så att efter drygt fyra år hade risken att få hjärtkärlsjukdom reducerats med en tredjedel hos de som åt medelhavsdiet.

Man kunde också hos en annan studie om mer än 3000 personer som ej hade diabetes. Efter cirka 4.1 år hade ett antal utvecklat diabetes och det visade sig att det var i stort sett 30 procent mindre risk för medelhavsdietgruppen att utveckla diabetes typ II.

I praktiken var det en jämförelse mellan människors vanliga kost och medelhavsdieten.

Ganska dåligt om 5-2 dieten- om att ifrågasätta vad man läser och ser och hör

Nyligen rapporterades en studie om 5-2 dieten. Det var ett preliminärt resultat efter halva studien men ändå fick den resultatet rapporterat i DN, Expressen, Aftonbladet och i Vetenskapens Värld på SVT. Redan det är inte så bra. Finns det i det här något som säger mer än vad alla vet- äter man mindre kalorier går man ner i vikt. Men hur är det med vetenskapligheten i att rapportera en studie som inte är färdig, avslutad?

Nu kan man ju fråga om varför skall jag skriva om det i min blogg. Jo, är det något jag vill försöka propagera för är att man skall vara kritisk. Har man en kronisk sjukdom och speciellt om man lider av en kronisk sjukdom ( det finns en skillnad där- för det allra mesta lider jag inte av en kronisk sjukdom men jag har alltid en sådan. Jag tror det är viktigt att uppmärksamma sådana ord som lida av, vara drabbad av. Det ger genast en färg av att det här är något förfärligt, otäckt etc- och det kan det vara men inte alltid.) Men speciellt den som lider av en kronisk sjukdom är kanske allra känsligast för att ta in information om dunderkurer och terapier som grundar sig på väldigt bristfälligt underlag. Därför anser jag att det är viktigt att vara observant, att vara ifrågasättande och att vara skeptisk.  Jag tycker faktiskt att det är tvivelaktigt att basera ut resultatet av en studie innan studien är färdig och utan att den utsatts för någon kritik av vetenskapliga bedömare. (peer reviews brukar studier genomgå innan de publiceras i ansedda vetenskapliga tidskrifter)

Och det finns faktiskt en del att ifrågasätta i den här studien.
1 När jag läser om den och när jag tittar på vetenskapens värld hittar jag ingen kontrollgrupp. Alla som har läst om Swanks studier om mättade fetter och MS vet att det är en studie som man inte vill godta därför att det saknas traditionell kontrollgrupp. ( Varför jag anser att man skall beakta den är att den lades upp i slutet av 40-talet då denna typ av studier med kontrollgrupp i stort sett ej existerade. Och dels att det finns en kontrollgrupp i form av de som ej genomförde dieten).
2. Det är absolut ingen blind studie. Undersökarna vet vad försökspersonerna gör och dessutom är de med och påverkar dem  i samband med undersökningen. Tala om suggestion och placebo effekt. Tänk att få hjälp med att gå ned i vikt, få en bättre hälsa med hjälp av en professor på Karolinska!
3 Bias. Undersökningsledaren uttalade redan före studien att hon var positiv till 5-2 dieten och nog färgas hon väl av detta då hon skall utvärdera  dels hur försökspersonerna individuellt lyckats och dels då studien skall skrivas.

Ska man hänga upp sig på det här
Ja jag tycker det. Kanske är den här dieten inte ett dugg bättre än andra dieter. Vad händer om ett år, två år, fyra år.  2008 slog LCHF på stora trumman för en israelisk studie som visade att LCHF ganska marginellt gjorde att man gick ned i vikt mer är med medelhavskost och lågfettsdiet. Detta var efter två år. Men sen kom en uppföljning efter fyra år  och då visade det sig att medelhavsdieten var det som man höll fast vid och en del av de andra deltagarna från andra grupperna hade övergått till denna. En del av detta kan man läsa om på Träningslära. ( där står till o med om sex års uppföljning)

Varför man skall vara skeptisk?
Jag mår ibland lite dåligt för att jag skrev ganska mycket om CCSVI. Jag avrådde förvisso från att man skulle göra ett ingrepp om det inte ingick i en vetenskaplig studie men ändå skrev jag om en del fall som rapporterat att de genomgått ingreppet.  Jag tyckte det fanns en seriös intention hos Zamboni och till exempel forskarna i Buffalo och det tror jag fortfarande, men ändå tycker jag det är sorgligt att så många bekostat behandlingar på kanske uppemot 60-70 000 el mer på något som inte gav ett dugg. Jag känner att jag inte var tillräckligt skeptisk där. Jag skulle inte ha skrivit så mycket om CCSVI.

Det kommer fler CCSVI, var så säker. Då gäller det att hålla korpgluggarna öppna.

När "världsbilden" hänger ihop

när två separata undersökningar bekräftar varandra- det känns tillfredsställande,

Jag syftar på den undersökning om statiner, som visade att statiner tycktes minska handikappsutveckling. Skrev om detta här.

Vidare undersökningen från Australien som jag skrev om i förra inlägget och som visade att dåliga värden på blodfetter  dvs högt totalkolesterol, höga LDL och VLDL värden, höga apolipoprotein B värden samt låga HDL värden och låga apolipoprotein A värden ökade risken för handikappsutveckling, dvs progression .

Hur fungerar statiner? Det här skriver man i FÁSS om atorvastatin:
 visats minska totalkolesterol (30 % - 46 %), LDL-kolesterol (41 % - 61 %), apolipoprotein B (34 % -50 %) och triglycerider (14 % - 33 %) och samtidigt i varierande grad öka HDL-kolesterol och apolipoprotein A

Alltså statiner har precis den verkan på  blodfetterna som man i den australiska undersökningen fann minskade risk för progression.

Studierna bekräftar varandra

Kost  och fysisk aktivitet är de primära vägarna till bättre blodfetter.

Blodfetter och MS- dåliga värden ger ökat handikapp enl studie

Ny studie om blodfetter och multipel skleros gjord i Australien. I sammanfattning fann man att dåliga värden av flera blodfetter hade ett starkt samband med utveckling av handikapp ( progression). Studien skedde under år, varvid man följde patienterna med blodfetter och utveckling av handikapp samt även skov. Man fann inte något direkt avseende skov men däremot fann man att de med ”dåliga” värden på blodfetter som total kolesterol, LDL-kolesterol, triglycerider ( för detta är ”dåliga ” lika med höga. Även för HDL- det så kallade goda kolesterolet fann man ett samband med att låga värden var negativt för utvecklingen.

I inledningen till studier beskrivs ofta de fynd som gjorts tidigare inom området och som motiverar att man skall göra studien. Där skrev man bl a följande:

fetma och övervikt är kopplat till MS-jag har tidigare skrivit om dessa studier. Ett högt BMI under uppväxten är kopplat till ökad risk. Något som jag inte fastnat för tidigare är att det finns starka associationer mellan total kolesterol och antalet gadolinium förstärkta lesioner ( = lesioner med aktuell skada på hjärnbarriären) på magnetkamera vid MS.Lipoproteiner och apolipoproteiner är associerade med nya lesioner på MRI. Atrofi- krympning av hjärna- likaså vid CIS/clinical isolated syndrome- dvs ett första skov. Högt kolesterol är kopplat till tunnare nervfiberlager i näthinnan hos MS patienter med synnervsinflammation.

Aktuell studie: Här undersöktes sambandet mellan olika blodfettsrelaterade mått BMI, serumlipid och apolipidnivåer och handikapp och handikappsutveckling. Man följde 203 personer med definitiv MS mellan åren 2002-2005. De bodde i Tasmanien- Australien. Cirka 180 blev kvar – man fick ta bort 20 eftersom man inte hade längd och vikt. Varje halvår tillfrågades deltagarna om livsstil, fysisk aktivitet, rökning, D vitamintillskott, statinanvändning och annan medicinering. Varje år gjordes en värdering av EDSS- den skala som används för handikappsvärdering och dessutom räknade man ut MSSS, Multiple sclerosis severity score, utifrån EDSS och tid man haft MS.

Av blodprover tog man blodfetter, total kolesterol, LDL, HDL, triglycerider. Apolipidnivåer Apo A-1 och ApoB mättes ( de ingår och utgör stor del av HDL och LDL, VLDL skriver man).

Resultat

Man fann följande : Nästan alla blodfettsrelaterade prover inklusive BMI var förknippat med handikappsutvecklingen ( mätt med EDSS). Det gällde höga totalkolesterolvärden, hög LDL, höga triglycerider, höga värden av ApoE, ApoB och Lp(a). HDL och det till HDL associerade apolipoproteinet ApoA var förknippat med handikappsutvecklingen.

Råd av forskarna: Våra fynd av samband mellan blodfetter och handikappsutveckling säger att man bör sträva att minska blodfetter, minska BMI till hälsosamma området, öka fysisk aktivitet vilket kan minska progressionen ( accumulation of disability). Tidiga insatser är troligen mest framgångsrika och man bör stödja lipidsänkande behandling vid MS.

Källa Studie i original

Det nämns också om sambandet mellan det troligen nyttiga blodfettet ( det har ifrågasatts en del sista året, men de flesta brukar kalla HDL det goda blodfettet) och bildningen av vitamin D i huden.

Laquinimod
På sajten Medscape sammanfattar fyra kända neurologer vad som de tyckte var viktigast på den stora årliga neurologkongress som nyligen varit.
Laquinimod var ett sådant ämne. Som tidigare känt tycks laquinimod ha effekt på den så kallade progressionen och på hjärnatrofi ( krympning av hjärna pga neurondöd). Vad som var nytt nu var att man sett minskad progression upp till ett års tid.
Dessutom hade man studerat effekten av laquinimod på personer som försämrats utan att ha skov ( detta innebär primär progressiv MS). Man fann att även där tycktes laquinimod ha effekt. Det kan alltså tänkas att man här hittat ett medel mot progressiv MS.
En större studie avseende sekundär progressiv MS är på gång om jag förstår det rätt.
Rökning

En annan sak man noterade var att rökning är en riskfaktor för MS. En möjlighet är att detta sker via påverkan på immunsystemet i luftvägar och lungor. På samma sätt som man har bakterier i tarm, mikrobiota finns även bakterier i luftvägar som kan samverka ( interagera) med immunsystemet i luftvägarna och påverkas av rökning. Det finns också andra saker som kan inverka exempelvis att det bildas gifter vid rökning.
Man poängterade att man hittat att rökning också är en riskfaktor vid reumatoid artrit.
Att sluta röka är ett sätt att förbättra sin situation både som MS patient och RA patient.



Livsstil
Lawrence Steinman sa att man något av det viktigaste från kongressen var att genom att ändra livsstilen kan man förbättra utgången av sin sjukdom. ”The issues of risk mitigation, and what we can do to actually tell a patient how a change in lifestyle or habit could lead to a better outcome, is very important ”.

IRIT Inflammation i regnbågshinnan

Jag har fått en inflammation i regnbågshinnan hö öga. Då frågar man sig kanske om det finns något samband med MS. Det har det troligen inte.  Däremot finns det skäl att utreda då  irit är inte så ovanligt vid den reumatiska sjukdomen Bechterew bland annat.
Nu håller besvären att gå tillbaka.

Det finns däremot en inflammation i närheten av iris men bakom linsen där man sett ett visst samband med MS. Den inflammationen heter pars planitis. Namnet kommer av den drabbar ett område som heter pars plana.  Se bild.
Pars planitis är en ovanlig inflammation. Drygt sju procent av de som fått sådana besvär utvecklar MS. Sarcoidos är en betydligt vanligare orsak  ( 22 procent). Det vanligaste är att man inte har någon orsak. Källa.

Irit då, finns det något samband.  Helt klart är det inte vad jag har läst hittills. och man får

vara  observant.