Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Snälla rösta om boktitel. Lämna gärna förslag




START


Translate

lördag, december 12, 2009

CCSVI-ytterligare ett fall


Och här kommer ytterligare ett fall av de som genomgått operation av CCSVI. Det är för övrigt cheerleaders make Jeff Beale. En i USA ganska känd musikant och kompositör, som bland annat komponerat ledmotivet till filmserien Carnivale som gått i Sverige och som fått 3 Emmys för sin musik.

Jag kom på hans historia av en slump då jag sökte efter mer information om CCSVI och speciellt letade jag efter vad Mark Haake i Detroit gör, då fann jag denna fallhistoria om Jeff Beale. Fallhistorier är också en del av forskning. Blir det många fall minskar kraven på dubbelblinda placebokontrollerade studier, vilket kanske är svårt att göra i sådana fall. Dock går det att göra kontrollerade studier, men jag såg att en norsk läkare efterlyste dubbelblinda studier, och då känner nog jag att man är ute på etiskt farliga vägar. Jag menar att låta någon tro att han/hon kanske genomgått ett kirurgisk åtgärd, är det okej? Däremot skulle undersökare kunna vara "blind",dvs inte få veta vad som gjorts. Läs för övrigt den norske läkarens kommentarer. Det gäller att försöka hålla fötterna på jorden och förstå att det behövs mer material om detta. Haakes planerade forskning skulle jag vilja veta mer om. Men som sagt även fallhistorier är viktiga. Jeff Beale är en offentlig person och inte en fantasifigur på internet vilket tillför fallet ytterligare trovärdighet. Med det menar jag inte att de andra fallen är fantasifigurer men detta går lättare att kontrollera.

Det skall bli spännande att följa detta. Det är ju inte så få fall som Zamboni redovisar. Kommer många fler positiva fall och inte bakslagen blir för stora. Då finns chansen att det här kan bli något verkligt stort.

Det finns invändningar att det här inte tar med fynden av prover som visar att flertalet av mspatienter haft körtelfeber/ "kissing disease" eller förklarar exempelvis nord/sydgradienten - d-vitamin... etc. Det tror jag finns möjlighet att ta in i teorin, ms är ju fortfarande en inflammatorisk sjukdom där immunförsvaret är inblandat. På en del personer fungerar bromsmedicinerna mycket bra, och det är ingen tvekan om att till exempel många som fått Tysabri fått ett helt nytt liv. Men jag kan inte se att allt detta nödvändigtvis skulle tala emot Zambonis teorier.

Jeff fick MS för 5 år sedan. Efter diagnosen som han inte kunde ta till sig fullt, blev han plågad av fatigue och kunde inte arbeta en hel dag. Hustrun letade intensivt efter behandlingar och man kan följa hennes försök via This is MS sedan september 2007. Efter att ha nosat upp Zambonis arbete gjorde man ett försök att bli opererad i Italien men det gick inte. Då fick hon kontakt med professor Dake vid Stanford University i Kalifornien, som fick Jeff Beale undersökt och sedan opererade honom pga två hinder i jugularisvener. Hur gick det sen? Det hela skedde troligen i början av maj i år. Anteckningen jag hämtar detta från är från 27/11.

Efteråt säger Jeff, att han har mycket mer energi och inget av den kroniska fatigue som tidigare begränsade hans aktivitet. Han har kommit på en högre platå avseende fatigue. Den finns där och han kämpar fortfarande med den, men det är mycket större reservoar av energi nu. Cheerleader säger att Jeff hjälper sonen med läxorna och spelar trumpet ihop med honom. Han känns mera närvarande i huset nu än han gjort de senaste två åren.

Man kan anta att Jeff fått bästa tänkbara vård tidigare, i varje fall kan man vara 99% igt säker på att han inte har en benign MS och fått prova olika behandlingar. Jag tycker fallet stöder Zambonis teorier.

Jag försöker hitta fallbeskrivningar nu. Det finns en berättelse om en italiensk hjärtläkare som genomgått behandling för något år sedan. Man kan läsa om den på Loobies blogg, här med google översättning. Fallet belyser kanske varför man använder stentar i USA och Polen. Det kanske minskar risken för att kärlen skall bli trånga igen. Men även den italienske läkaren är alltså en patient som är mycket nöjd. Mindre trött, går bättre och behöver inget Viagra längre.

1 kommentar:

  1. Anonym2:08 em

    Hej, jag snubblade in på denna svenska sida som ger information om ms och ccsvi. Jag är svensk och ska till dr Simka den 9 mars för diagnosticering och ev. operation den 10 mars. Skulle vara spännande och höra ifall någon mer ifrån Sverige varit eller ska dit.
    Jag lever strikt efter best bet diet sedan 2 och ett halvt år och skulle också vara intresserad av att hitta Svenskar som kontrollerar sin ms med näringsmässiga strategier.
    Ja, Jag tänkte bara att detta kunde vara en plats att skapa lite intressanta kontakter.

    Ha det så bra som det går i kylan / Leo

    email: kontakt@heartstaff.se

    SvaraRadera