Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Snälla rösta om boktitel. Lämna gärna förslag




START


Translate

fredag, december 11, 2009

You gotta know this about the jugular stents they are not a walk in the park



Om kronisk cirkulationssvikt i vener från ryggmärg och hjärna (CCSVI):


Det kan verka som att undersökning, diagnos och terapi enligt teorin om CCSVI är ganska enkelt, smärtfritt och riskfritt. Så är det dock inte. Man får inte heller glömma att det hittills är bara få patienter som genomgått dessa åtgärder och de stora biverkningarna och riskerna kanske vi inte har sett. Vi har heller inte sett om detta håller i längden, när man undersökt större grupper. En undersökning av förekomsten av förträngningar i vener hos MS patienter har börjats i Buffalo NY state. Dr Robert Zivadinovs team planerar rekrytera t 1,100 MS patienter och 600 kontrollpersoner för att försöka fastställa om det finns ett samband mellan förträngningar i vener och MS, vilket Zambonis teori och patientfall antyder.

En viss skepticism är nog klokt att ha i denna frågan. Det kan ju också vara en fråga om motsatsen att MS ger förträngningar i venerna ( dock har jag svårt att tro att atresier man funnit kan bero på detta. Atresi är en medfödd missbildning vilken innebär att det aldrig funnits något hål. Enligt en notis jag såg hade man funnit atresier i något fall.)

I USA och i Polen och i Italien pågår åtgärder av dylika förändringar i venerna. Om det visar sig framgångsrikt kommer detta snabbt att sprida sig. Det finns en risk att det här kan leda till att lyckosökande doktorer i olika länder sätter igång med åtgärdanden i stor skala, för stora pengar och där uppföljningen inte blir tillfredsställande. För det här är inte en promenad i parken, som MrRhodes40 skriver om på This is MS.


MrRhodes40 skriver en uppföljning efter att fått stents inplanterade i vena jugularis i maj 2009

på This is MS. MrRhodes40 är en kvinna som haft MS i cirka 18 år. Går med hjälp av rollator och käpp innan operation. Hon har haft försämrad temperaturkontroll och varit mycket värmekänslig. Hennes fatigue har också varit betydande. På samma sträng får man också uppföljning av Jeff, vars hustru kallar sig Cheerleader och kanske är den person som fick igång detta med CCSVI i USA. (Jag är inte säker på detta eftersom det pågår på flera platser).


Hon genomgick först en MRV vilket är en magnetröntgen inriktad på att undersöka venerna. Man fann då att att hon hade förträngningar i båda venerna jugularis strax ovanför käkvinklarna. Hon fick även göra en dopplermätning efteråt som inte visade någon sådan förändring och vederbörande undersökare trodde heller inte på idén. Det är alltså viktigt att den som undersöker är van vid förfarandet och just den fråga man undersöker, annars kan det vara svårt att se något. Och är man dessutom inriktad på att inte se något, ja då kan man missa elefanten som strycker förbi utanför fönstret, eller den första vargen som sågs i Värmland i modern tid. Jag åkte förbi några som stod och tittade och pekade i en riktning någon gång omkring 1984. Jag tittade på dem och missade vargen Ylva, vilken de pekade på , där hon just försvann i ett skogsbryn.

MrRhodes40 eller Marie fick alltså stents inopererade i vena jugularis på båda sidorna. Man gick in via vena femoralis i ljumsken och kateterna fördes upp till halsvenerna där stentarna placerades där förträngningarna fanns.

Som rubriken antyder var inte ”operationen” som en promenad i parken. Dels kom i efterförloppet en hel del värk i nacke och huvud som successivt förbättrades. Men hon fick också två en komplikation i buken. Då man förde in katetern via vilken åtgärderna skulle ske, blev det en blödning som gav en viss inflammation i och värk i bukmuskulaturer. Detta försvann efter några veckor.

Det första positiva hon märkte var att när hon åkte hem någon dag efter operationen frös hon inte. Hon hade i flera år alltid frusit i bilen och var överhuvudtaget känslig för kyla och värme. Men vid den här bilturen hem så märkte hon en stor skillnad. I efterförloppet märkte maken att hon gick lite bättre efter 14 dagar, men för henne var det dominerande smärtorna från nacken men kanske främst från bukmuskulaturen.

I det läget kommer också Sharon in i länken. Hon har genomgått samma åtgärd, fått stentar inopererade och hade inte haft så svår värk i nacke och huvud och heller inte andra komplikationer. Hon har dock väldigt ont då hon sväljer. (Förmodligen i käkarna).


Det finns tydligen en annan person som skrivit tidigare och som bara någon timme efter åtgärden var i fullt språng( nåja) men han hade inte fått stentar inopererade utan bara en vidgning av det trånga området. Sharon skriver att hans skildring har inneburit att man förletts tro att detta skulle vara som en promenad i parken. Det verkar som det här förfarandet med stentar ger mer smärtor och dessutom skall man också äta blodförtunnande efteråt vilket i sig kan ge komplikationer, som ibland kan vara högst allvarliga. När man hör P. Zamboni tala om sina patientfall skall man ha i huvudet att han inte opererat in stentar.

Varför opererar man in stentar? Förmodligen för att få bättre resultat på sikt. Det är mindre risk för att venerna skall ”falla ihop” igen.

Lite senare i juli kommer gibbledygook från London in i bilden. Hon har under juni också fått stentar inopererade i jugularisvenerna på grund av förträngningar. Det finns också en Holly som också genomgått liknande behandling. Man kan alltså följa MrRhodes40, gibbledygook , Sharon, Jeff samt också Loobie som skriver på denna sträng. Om Loobie och Mr Rhodes40 vet man att de absolut inte har benign MS och av beskrivningarna att döma har åtminstone Loobi progressiv MS med MrRhodes40 i varje fall har permanent handikapp som rester efter skov eller som inslag i progressiv sjukdom. De andras bild vet jag inte riktigt.

Den fjärde juli-USA:s nationaldag, verkar det ha vänt ordentligt för Marie (MrRhodes40). Det är en dag då hon tidigare har noterat hur hon försämrats år från år, en dag då barn och barnbarn kommer hem. Den här 4 juli är det emellertid annorlunda. Hon blir inte alls lika trött som hon gjort tidigare. Hon lagar en hel del mat bland annat till firandet och märker hur annorlunda detta 4 juli firande är.


I början av augusti åker Marie tillbaka till Stanford för uppföljning: Hon har då noterat positiva förändringar på flera områden. Hon klarar att

  • längre, hon är mindre trött,

  • hon har mindre restless legs

  • mindre kramper

  • och hon känner inte av kyla eller värme som tidigare.

  • Dessutom är inte hennes blåsträngningar så besvärande längre.

Hon har nu fått sluta med blodförtunnande. Förmodligen räknar man med att stenten nu har inkapslats i kärlväggen och att risken för blodproppar har minskat.

I november har hon ytterligare förbättrats. Hon går längre och hon försöker i bland att gå utan käpp inomhus, men är givetvis mycket rädd för att släppa den.

Även de övriga som deltar på länken verkar förbättras.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar