Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Snälla rösta om boktitel. Lämna gärna förslag




START


Translate

torsdag, december 24, 2009

några julklappar

Vad har vi fått för julklappar när vi tittar under granen eller var de nu finns?



Först och främst tror jag vi har fått d-vitaminet. Forskning pekar mer och mer på att detta vitamin, detta hormon har en stor betydelse för hälsan för många, och tyder på förutom de kända riskerna med osteoporos och engelska sjukan på att d-vitamin brist kan vara en risk för cancerutveckling, bröstcancer, prostatacancer, tjocktarmscancer, hjärtsjukdomar och ateroskleros, inflammatoriska sjukdomar som MS, diabetes typ I, I varje fall har detta nu lett till att man börjat höja rekommendationerna till barn, blivande mödrar m fl i olika länder, Någon skrev för något år sedan att detta med d-vitaminbrisk riskerar att bli vår nästa hälsoskandal. Jag vet inte men jag har inte kunnat läsa några studier som talar mot d-vitaminbrist och samband sjukdom.Den fulla sanningen vet vi kanske om 10 år.


En annan julklapp som inte riktigt kommit ännu är medlet Fampidrine till MS patienter, som förmodligen kommer att godkännas någon gång nästa kvartal i varje fall i USA. Det är inte en bromsmedicin men dess verkan är att hjälpa nerver att fungera bättre trots att myelinet är skadat.


Ytterligare en julklapp är att ett hopp om att det kommer en bromsmedicin i tablett form. Det är ett antal i ganska sen utvecklingsfas och det är väl rimligt att tro att åtminstone någon av dem kommer att bli betraktat som tillräckligt säker för att bli godkänd som medicin.


Den fjärde julklappen kan kanske bli den största; det är stort bara att den gett hopp till många patienter. Jag menar alltså CCSVI, kronisk cirkulationssvikt i vener från hjärna och ryggmärg. Jag har försökt sätta mig in i en del om det.

Den italienska kärlkirurgen Zamboni har under ett antal år lagt ner arbete på att undersöka om det fanns något samband mellen blodomloppet till, från hjärna och ryggmärg. Dels på grund av fynd som tidigare gjorts att lesioner och plack vid MS ligger ofta i anslutning till vener. Det första som finns skrivet om detta var för 70 år sedan. En annan omständighet var att Zamboni tyckte sig se likheter mellan inflammatoriska härdarna vid MS och de inflammationer man ser i omkring åderbråck, vad vi i dagligt ofta kallar ytliga proppar. Detta ledde till att han började undersöka cirkulationen och kärlen hos ett antal MS- sjuka, bland annat sin hustru Elena.

Bland annat lät han patienterna bli undersökta med ultraljud, som möjliggjorde att undersöka hur blodet flöt i venerna. Han upptäckte då att det hos alla MS patienter han undersökte fanns förändringar i form av olika förträngningar som medförde att blodflödet hämmades, vilket ledde till tryckökning, i vissa läge fann han att blodet inte kunde passera utan fick vända och flyta tillbaka och ta en annan väg, något som kallas reflux.

Jag har nu läst den studie som heter A prospective open-label study of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency med stort intresse. Det är en studie utan kontrollgrupp där 65 patienter med MS undersökts med ultraljud, sedan med röntgenologisk undersökning av kärlen med och slutligen där man funnit fel i form av förträngningar försökt att åtgärda detta genom att vidga förträngningarna med ballongdilation.


Det är en mycket bra studie och rapport. Den har gått igenom den etiska kommittén. Jag tycker studien är mycket välupplagd där Zamboni och hans kollegor bland annat har gått igenom risker innan, samtidigt som studien också är en studie av risker. Jag tycker att studien visar mycket bra att det är sannolikt att det finns förändringar i venerna hos MS patienter, men den svarar inte på om det har samband med MS eller om det är ett fynd som finns samtidigt med MS men utan samband, vilket man mycket riktigt påpekar. En annan sak man tar upp i diskussionen är att i utvärderingen av resultaten med MRI (magnetkamera) har det använts olika typer av MRI. Man har kritiserats för detta men här tar man alltså upp det redan i studien, och därmed faller en del av den kritiken bort, speciellt eftersom man skriver att detta har mindre betydelse eftersom studien inte är blind. Beträffande fynden av förträngningarna och cirkulationssvikten i venerna kan inte jag se att det har någon som helst betydelse.

Det har också diskuterats varför inte alla blev bättre. En del av förklaringen finns redan här, man kunde inte åtgärda alla. Det skulle ha behövts sätta in stentar för det, och man skriver att det fanns inte stentar gjorde för det ändamålet. De stentar som fanns skulle kunna lossna och flyta i väg eller ge upphov till proppbildning i ven till bland annat arm. (Jag kommer här att tänka på ett fall som jag hört med propp i en arm och där patienten senare fick MS, Propp i arm är synnerligen ovanligt och det är väl inte otänkbart att det fanns någon form flödeshinder i venerna som orsakade blodproppen.). Här så förutser man vad som har hänt vid ett fall i USA där man satt in stent.

Man ger proppförebyggande även här efter ingreppen, men det är heparin i lågdos vilket man i varje fall så länge jag arbetade på sjukhus gav för att förebygga proppar vid sängläge och man kunde ge det även efter operationer. Detta är alltså en mycket mindre riskfylld metod än att ge de mer starka medlen som högdos heparin eller Waran etc.

I gruppen med MS patienter fanns både skovförlöpande, primärt och sekundärt progressiv MS. Bäst resultat fanns hos de med skovförlöpande. Utvärderingar är välgjorda men inte gjorda av ”blindade undersökare”. Att man inte fick så positivt resultat bland annat vid primärt progressiv MS var inte så konstigt. Där fanns ofta sådana förändringar som man inte kunde åtgärda med den använda metoden. Detta innebär inte att man kommer att kunna utveckla metoder att göra något åt detta också om det visar sig att detta är en framgångsrik väg.

Man skriver att det här är en säker metod speciellt för patienter med skovförlöpande MS, och jag är beredd att hålla med. Man verkar inte ha tagit okalkylerade risker. Börjar man att arbeta med stentar däremot höjs risknivån.

Man skriver också att det är en pilotstudie som behöver följas upp med större studier, designade så att man kan dra säkra slutsatser.


9 kommentarer:

  1. Anonym3:39 em

    Hej.
    Jag heter Tore och har följt din blogg sen Jag själv fick diagnosen skovvis förlöpande MS i september.Har sen dess försökt sätta Mej in i sjukdomen och när jag först läste om CCSVI sa det bara klick. Jag är ganska säker på att Dr Zamboni "slagit huvudet på spiken" Har skickat videon till Min neurolog och krävt att han sätter sej in i Zambonis teori. Det minsta man kan begära är väl att bli utredd för ev. venförträngningar. Att dom som blivit behandlade fått olika bra resultat är väl naturligt. Det här botar ju inte redan skedd skada utan stoppar utvecklingen mot nya skador. Därför är det bråttom, speciellt för passienter med debutsymtom.

    SvaraRadera
  2. Hej Tore
    Tråkigt att du har fått den här diagnosen.
    Som du skriver är det viktigt att få behandling insatt för att minska ytterligare skador, vilket gäller både bromsmediciner, rehabilitering,( för min del tror jag även d-vitaminer och kost med omega-3 och lågt intag av mättade fetter, lågt intag av omega-6; det inom parentes har kanske tunnare medicinska bevis bakom sig men för min egen del använder jag det, men kan inte säga att andra skall använda det. Speciellt kosten innebär ett visst ytterligare besvär som man nog skall ha väldigt mycket på fötterna för att rekommendera till andra annat än att man kan försöka att sätta sig in i vad det är.Beträffande d-vitamin tycker jag man skall få sin d-vitaminhalt undersökt.
    Det här var inte vad du kommenterade men jag känner det ändå viktigt att ge min syn på det. Att man inte kastar bort alla andra vägar till behandling, det kan ju faktiskt inträffa att det inte visar sig hålla vad pilotstudien visar, därför ser jag med spänning fram emot resultatet av den studie som görs i Buffalo http://www.buffalonews.com/home/story/899766.html
    Jag hoppas verkligen att resultatet kommer att hålla och att man i så fall hittar bra metoder att behandla venförändringarna på ett säkert sätt. I Zambonis studie kunde man inte göra åtgärder på alla med de metoder man, men däremot fann man förändringar hos alla. Det kan kommer att en viss tid innan man lyckas med detta, men jag tvivlar inte på att det kommer att ske. Man behöver bara se på hur kärlplastik utvecklats beträffande hjärtat under en ganska kort tidsperiod.
    Det är mer eller mindre en liten storm mot de som vågar ställa kritiska frågor. En av dem är en engelsk läkare Alistair Compston. Han har tidigare varit en av dem som många med MS sett upp till men nu blåser det hårt kring honom. Han är i själva verket en av personerna som plockat fram bromsmedicinen alemtuzumab, till vilket man ställt stort hopp. Detta är egentligen en ett medel som finns godkänt mot andra sjukdomar men som man nu undersöker mot MS i fas III studier /dvs långt framskridet och där man tidigare sett mycket goda resultat men även biverkningar. Jag har uppfattat honom som ganska obunden av läkemedelsföretag då han började med detta och ser honom som mycket seriös. Jag anser för övrigt inte heller att ekonomisk bindning till läkemedelsföretag är oseriöst, men det bör beaktas. Det är ju i själva verket de som ligger bakom väldigt mycket av forskning om mediciner. Men det är också där som tveksamheterna finns. Det blir ingen forskning kring det som inte kan ge pengar.

    Jag tycker det faktiskt är mycket vikigt att man ställer kritiska frågor. Det måste man göra om det skall bli ett bra resultat.
    Vad jag menar med det här är att det förmodligen finns andra alternativ runt hörnet avseende MS även om detta med CCSVI inte skulle visa sig hålla. Då jag ser och läser vad Zamboni skriver tror jag att han är högst tacksam för kritik; det gör att han kan klargöra, hitta tveksamheter, förfina sitt tänkande.
    Med detta sagt tycker jag det verkar väldigt bestickande att ALLA med MS som undersökts visat sig ha venösa förändringar som tyder på CCSVI; det finns alltså goda skäl att ha gott hopp om att teorin och metoden kan bli framgångsrik!
    MVH och god fortsättning
    Sune

    SvaraRadera
  3. Anonym11:36 fm

    Hej. God fortsättning.
    Det är ju det Du säger i sista stycket som fick igång Mej på den här teorin. ALLA undersökta har den här åkomman. Att det skulle vara en slump förefaller iallafall för mej omöjligt. Vet inte hur läkemedelsstudier går till men, om dom studier som nu sätts igång är transparanta lär det mycket snart visa sej om Zambonis teorier håller. När det gäller D-vitamin och kost så motsäger inget att det kan ha betydelse men, att D-vitaminbrist skulle ORSAKA ms tror Jag inte. Däremot mildra,lindra eller fördröja ett utbrott är mycket möjligt. Liksom alla nu tillgängliga ms-medeciner är inriktade på. Min ms tycker Jag yttrar sej som en förgiftning. Och det är ju vad det är fråga om om teorierna stämmer. En fråga: Hur många sjukhus i Sverige kan utföra den undersökning av vener som det är fråga om?
    Vi kan vara 15000 som står i kö vid dessa snart.
    Mvh
    Tore
    Ps
    Har Du någon veckomatsedel ang D-vitamin som du vill förmedla? : trapatron@hotmail.com
    Ds

    SvaraRadera
  4. Hej Tore,
    Beträffande frågan: Hur många sjukhus... ... ? tror jag mig kunna gissa svaret men har bollat frågan vidare och ser om jag får något svar. Om jag säger på det här sättet kanske det speglar vad jag gissar: Det görs en massa ultraljudsundersökningar i Sverige även inbegripande flöden i kärl. Det finns en stor kunskap om ultraljudsundersökningar men just med den här frågeställningen vet jag inte. Att tillägna sig nya tekniker och metoder kan ibland gå ganska snabbt.

    Beträffande d-vitamin vill jag nog gå lite längre än du; det finns ganska goda belägg för att man med att ta bort d-vitaminbrist kan förebygga en del fall av MS och andra sjukdomar, men det är inte samma sak som att d-vitaminbrist förorsakar MS.
    Att d-vitaminbrist kan förhindra eller lindra skov är väl sämre belagt men det finns studier som tyder på detta, och tills man kan säga med 100 % säkerhet att d-vitamin inte hjälper tar jag det. Jag tar det i form av tillskott men äter även en hel del fisk som innehåller d-vitamin.
    I övrigt håller jag mig till Swanks diet.
    Om du vill kan jag maila hur mycket jag tar av d-vitamin men jag går inte ut med någon rekommendation eftersom jag tycker man skall få värdet undersökt. Ngn speciell d-vitamindiet har jag inte och diskutera intag med sin läkare. Jag vill dock varna för att man till exempel skall ta preparat som innehåller både A och D i högre doser. A vitamin kommer man fortare upp i toxiska doser av om man till exempel tar för mycket torskleverolja.
    Mvh
    Sune Ö

    SvaraRadera
  5. Anonym10:30 em

    Hej!

    Läser alltid din sida och tycker den är mycket bra.
    Tack för att du vill dela med dig om vad du vet och tar reda på.
    Gott nytt år.
    Hälsning Britt-Marie

    SvaraRadera
  6. Lennart Liljencrantz1:57 em

    Hej Sune.
    Som jag förstår så handlar CCSIV om kärlkirurgi för en före detta ansedd neurologisk sjukdom. Tror du att det uppstår något slags vakum mellan neurologer och kärlkirurger eller vem eller vilka i Sverige ska ta tag i Dr Zambonis teorier?
    För oss ms-patienter är det utan tvivel en revolutionernade nyhet och naturligtvis vill vi veta allt med en gång.
    Själv skulle jag vilja veta om någon eller några svenska kärlkirurger har CCSVI under studie.

    SvaraRadera
  7. Tänkte bara passa på att önska dig ett gott nytt år Sune!!!
    Tackar också för all info du delar med dig av. Det ser ut som vi kan få ett positivt och intressant 2010 med allt som händer på ms-fronten. :)
    Hälsningar
    Daniel

    SvaraRadera
  8. Anonym2:44 em

    Ja, GOTT NYTT ÅR och tack för all intressant och vidgande läsning.

    A. Biel

    SvaraRadera
  9. Tack för nyårshälsningarna och de vänliga orden!
    Lennart:
    jag tror inte att det kommer att uppstå någon stor konkurrenssituation mellan kärlkirurger, reumatologer. Man kommer troligen att bli väldigt nöjda om det kommer fram en välfungerande behandling avseende MS. Att man idag ställer kritiska frågor är väldigt bra och tyder också på att man tar det hela på allvar.
    MVH
    Sune

    SvaraRadera