Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Läs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER av Karin Glasby och Sune Överhagen

Obs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER KOMMER INTE ATT TRYCKAS. DET ÄR ALLTFÖR FÅ INTRESSEANMÄLNINGAR/ sune överhagen



START


Translate

torsdag, december 10, 2009

Lobbie, MS patient som fått förträngningar i vener borttagna, skriver en blogg om detta:

6 juli 2009

Lobbie, 43-ig man år boende i Ohio, gift, en dotter. 2001 fått diagnosen MS. Successivt försämrat och har stått på två olika bromsmediciner. Mådde ganska bra de första fem åren, sprang, men nu fått svårighet att gå.

Nu fått höra om CCSVI kronisk cirkulationssvikt i vener från hjärna och ryggmärg, och planerna är nu att han skall till Stanford för att undergå en undersökning avseende om han har någon förträngning i venerna, av den typ som är beskriven av dr Zamboni. Han påbörjar sin blogg denna dag. Här kan man läsa första inlägget med googleöversättning. Han är orolig inte för eventuella undersökningar utan snarare för att man inte skall finna något. Tidigare har den aktuella läkaren undersökt åtta MS patienter och funnit förändringar hos samtliga. Totalt är något hundratal undersökte i världen och de flesta i Italien hos Zamboni.

Den 13 juli utbrister han: Well I have clogged up jugular veins!( Jag har jugularvener med förträngningar!). Dagen därpå skall de åtgärdas och man skall sätta in ”stent”, dvs rör som skall vidga de smala ställena på venerna.


Dagen efter opereras han. Han hade kanske inte hoppats på att det omedelbart skulle bli förbättrat som man har noterat att en del patienter blivit enligt exempelvis den video jag länkat till tidigare. Här en video från en operation i Polen med stent:

Liberation therapy, utan han hade tvärtom en del värk och det var mediciner han inte tålde. Man skall dock notera att det han genomgår är en mer komplicerad kirurgisk åtgärd än man såg i videon. Där vidgades kärlen bara med ballongdilatation men här monterar man in en så kallad stent, i själva verket fick Lobbie två sådana i sin högra jugularisven. I den vänstra fanns en förändring som man lät vara kvar till återbesök. Första tiden hade han intensiv värk i nacken som helt överskuggade vad som kunde vara positivt. Dessutom blev han insatt på det blodförtunnande medlet warfarin eftersom han fått ett främmande föremål implanterat (stenten). Han fick en reaktion på detta medel med utslag och klåda.

28 juli, två veckor efter ingreppet skriver han att han märkt att den dimmiga syn han brukat få då han blivit varm inte kom i samband med att att blev ordentligt varm. Dessutom har han märkt att balansen blivit bättre. Han har tidigare gått i trappan och tagit stöd i ena sidan, och dessutom tagit ett trappsteg i taget, dvs tagit först ett steg till ett trappsteg, sedan satt andra foten på samma trappsteg innan han kunnat gå vidare. Nu går han upp i mitten av trappan utan stöd och dessutom tar han nu ett steg på varje trappsteg.

Vad som är negativt är hans fortsatta smärtor i nacke..

I det fortsatta beskriver han att förändringar som kanske har kommit men med tanke på sjukdomens natur vill han inte säga något om detta kan vara bestående. I ett inlägg beskriver han hur det har varit för honom att ha MS. Varför har han låtit någon skära i sig? Han som ser så frisk ut. En utmärkt beskrivning av invisible MS, den osynliga MS:en.

I mitten av september får han en ny operation av det kärl som inte åtgärdades förra gången. Den här gången inga smärtor. Han har inte märkt några större förbättringar efter operationerna. Han har också fått en nervskada som gör att hans ena axel står ut. En komplikation av operationen.

Sedan beskriver han en tid där det varken går upp eller ned beträffande MS symtom, men så vänder det i mitten av november. Då beskriver han att han blivit bättre beträffande yrsel, gångförmåga. Här detta inlägg i google översättning. Sedan håller detta i sig till hans senaste blogginlägg den 5 december.

Vad som sedan kommer att hända är att man bland annat kommer att följa upp hur järninlagringarna förändras med hjälp av MRI-SWI. Man kommer att gör detta nu och sedan efter sex månader. Det kan möjligen vara så att denna typ av undersökning hittar fler MS lesioner än mer konventionell magnetkamera. I varje fall om utfallet i den länkade studien stämmer.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar