Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency ( Kronisk svikt i vener från hjärna och ryggmärg)
Tack alla som tipsat mig om det här och givit mig länkar! En undersökning av MS patienters vensystem i hjärnan för att studera om det fanns några hinder som gjorde att utfödet av blod försämrades vilket i sin tur enligt denna teori kunde leda till förändringar i anslutning till kärlen, av den typ som man får vid åderbråck i kärl på andra ställen.
Det är sällan man ser en TV journalist få tårar i ögonen men den kvinnliga journalisten i det här reportaget om Liberation Therapy- Befrielseterapi får det i ett avsnitt när hon intervjuar en patient som haft MS i 15 år men som nu känner sig frisk. Ett mycket intressant program, speciell om man har MS. Jag vet inte om det här kommer att hålla i större studier men om det är så, är nog en professor i Ferrara i Italien nobelpristagare om några år. Vad som ger intryck på mig är att Zamboni utstrålar ärlighet och jag är övertygad om att han tror på detta. Sedan får fortsatt forskning visa vad som kommer i förlängningen. Men det är nästan så att man skulle vilja göra en dopplerundersökning av cirkulationen i det egna vensystemet.
Det är lätt engelska i programmet. Om man inte uppfattar detta finns en sammanfattande text på samma sida. Om man inte läser engelska har google gjort en översättning som jag bifogar i rött efter min text.
Paolo Zamboni, läkare. professor och kärlkirurg i Ferrara, Italien har blivit mycket omtalad under senaste tiden. Orsaken är att han kan ha upptäckt en orsak till MS.
Bakgrunden är han hans hustru Elena för cirka 15 år sedan insjuknade i sjukdomen, och hon hade alllvarliga skov med svårigheter att gå, men tillfrisknade däremellan men hade alltid en påfrestande och invalidiserande fatigue. Paolo försökte att läsa och ta reda på så mycket som möjligt om sjukdomen.
När Zamboni läste om MS fanns han att man sedan länge vetat att det finns järninlagringar på ställen i hjärna och ryggmärg hos MS patienter, MS förändringar finns. Zamboni fann att dessa järninlagringar var i närheten av venerna, och han antog att detta berodde på någon dysfunktion av venerna. Sådana förändringar skulle kunna ge cellskador, inflammation. Genom undersökningar av vensystemet med ultraljud fann han tecken på förträngningar i venerna i exempelvis nacke hos MS patienter men inte hos andra patienter med neurologiska sjukdomar. Han fann sådana förändringar i stora vener som vena jugularis interna ( leder blod från hjärnan) och även i de största venerna av alla, övre och nedre hålvenen- vena cava superior och inferior. Han säger att han tror detta kan vara medfött och kan medföra att blodflödet från hjärnan stagnerar och kan till och med gå bakåt. Det venösa flödet påverkas dels av om man ligger eller är upprätt, dels av pulsationer från artärer och av muskler i exempelvis benen samt vad beträffar hjärnan av inanding och utandning, där det finns olika tryck i bröstkorgen som påverkar flödet tillbaka till hjärtat. Då blodet stagnerar kan det leda till skador på venerna så att det åstadkommer.
Paolo Zamboni började att operera MS patienters förträngningar. Detta kan ske på flera sätt men i videon här tycks han operera halsvener med att vidga förträngningar med ballong, vad man populärt kallar ballongdilatation som används vid en del kranskärlsoperationer. I kommentarerna till operationerna säger han, att han opererat patienter med svåra skov med förbluffande resultat.
Mycket intressant och om det här håller så kommer han nog att få Nobelpriset.
Bland de hundra år gamla slott av den antika staden Ferrara är en läkare som har kommit på en helt ny idé om hur man ska behandla multipel skleros, en som i grunden kan förändra livet för patienterna.
Dr Paolo Zamboni, tidigare vaskulär kirurg och professor vid universitetet i Ferrara i norra Italien, började ställa frågor om fibromyalgi och ett decennium sedan, när hans hustru Elena, nu 51, fick diagnosen MS.
Titta på hans hustru Elena kamp med trötthet, muskelsvaghet och synstörningar av MS ledde Zamboni att inleda en intensiv personlig söka efter orsaken till hennes sjukdom. Han fann att forskare som hade studerat hjärnan hos MS-patienter hade lagt märke till högre nivåer av järn i hjärnan, inte förklaras av ålder. Järn insättningar hade ett unikt mönster, som ofta bildas i kärnan av hjärnan, som ligger runt venerna som normalt rinna blod från huvudet. Ingen hade någonsin har förklarat detta fenomen med tanke på det överskott av järn en giftig biprodukt av medlemsstaterna själva.
Dr Zamboni undrade om järn kom från blod felaktigt uttag i hjärnan. Med Doppler ultraljud, började han undersöka om halsen på MS-patienter och gjorde en extraordinär konstaterande. Nästan 100 procent av patienterna hade en förträngning, vridning eller direkt blockering av venerna som är tänkta att spola blod från hjärnan. Han kontrollerade sedan dessa vener hos friska personer och fann ingen av dessa missbildningar. Inte heller han hitta dessa blockeringar hos dem med andra neurologiska tillstånd.
"I mina ögon var detta otroligt bevis för att ytterligare undersökning behövs för att förstå kopplingen mellan venös funktion och inlåning järn å den andra," Zamboni berättade W5 sin forskning lab i Ferrara.
Vad var lika häpnadsväckande, var det inte bara var blodet inte rinner ut i hjärnan, var det "återflöde" backning och rinner tillbaka uppåt. Zamboni tror dessutom att blodet går in i hjärnan, bygger trycket i venerna och tvingar blodet i hjärnans grå substans där den utlöser en rad reaktioner, eventuellt förklara symtomen vid MS.
"För mig var det verkligen otroligt att förstå att järn insättningar i MS precis runt venerna. Förmodligen är det en dysfunktion av dränering av venerna," Zamboni sa.
"Detta är mycket viktigt, eftersom järn är mycket farligt, eftersom det producerar fria radikaler, och fria radikaler är mördare för celler. Så vi måste eliminera järn ackumulering."
Zamboni dubbade venen oordning han upptäckte CCSVI eller kronisk Cerebrospinal venös insufficiens, och började publicera sin förberedande forskning inom neurologi tidskrifter.
Han fann snart att graden av venen blockeringar fanns motsvarade svårighetsgraden av patientens symtom. Patienter med bara en ven blockeras ofta hade mildare former av sjukdomen, de med två eller fler skadade vener hade mer allvarlig sjukdom.
Zamboni hittade blockeringar inte bara i venerna i halsen direkt under hjärnan - våldsam attack venerna - men i en central ven avlopp, det azygos ven, som värmevallningar blod ner från hjärnan längs ryggraden. Blockeringar här, fann han förknippades med den allvarligaste formen av MS, primär progressiv, där patienterna snabbt försämras. För denna form av MS, finns för närvarande ingen effektiv behandling.
När det gäller hur dessa ven abnormiteter form, är Zamboni inte säker. Han anser dock att medfödda defekter, problem som troligen bildats före födseln, kan beskyllas för de flesta problemen, men detta har inte slutgiltigt bevisats.
De flesta neurologer Zamboni först närmade sig med sina resultat ogillade dem. Men en specialist, blev intresserad Dr F. Salvi, i Bellaria sjukhuset i Bologna, med begreppet. Han började skicka Zamboni MS-patienter för CCVIS testning, för att se om vad han skulle hitta var korrekt. Bilderna av minskade eller blockerade vener, kallad "strikturer," var obestridliga för Salvi.
Fokus på behandling
Men Dr Zamboni hade en ännu viktigare idé. Om centrala vener av MS-patienter var blockerade, kanske han kunde öppna dem och återupprätta normala blodflödet?
Med en sida från standard angiografi, där läkarna använder ballonger för att öppna blockerade artärer som foder blod från hjärtat, tog han värvning hjälp av vaskulära kirurgen Dr R. Galeotti, även vid universitetet i Ferrara och Santa Anna Hospital. För tre år sedan började laget en studie där de behandlades 65 patienter med MS att se om endovaskulära operationen skulle återställa flödet i dessa fartyg och minska MS symtom.
Studien beskriver dessa resultat kommer att publiceras i Journal of Vascular Surgery den 24 november. Men preliminära resultat, som redan släppts, hade patienter visar en minskning av antalet nya MS-skov, en kraftig minskning av antalet hjärnskador som definierar MS, och förbättrad livskvalitet. Den enda gången symptomen tillbaka för patienterna var när venerna åter minskat.
Eftersom kirurgi fritagits blodflödet döpte laget förfarandet "The Liberation behandling."
Zamboni känsla är att de äldre patienter diagnostiseras och behandlas, desto mer funktion de kommer att bevara och mindre skada felaktigt blodflödet gör till hjärnan.
"Eftersom MS är en progressiv sjukdom och drabbar unga människor, om vi förlorar tid, det finns många ungdomar som kommer att gå framåt utan möjlighet att få tillbaka. Det är mycket tungt för mig, säger han.
Zamboni har även studerat förekomsten av CCSVI med en grupp vid University of Buffalo i New York, i samarbete med Dr Robert Zivadinov. Denna studie, som publiceras i januari, har tittat på 16 patienter med MS, varav åtta från USA och åtta från Italien. Alla har visat sig ha blockerade vener CCSVI, precis som Zamboni beskrivits, och alla så småningom genomgick Liberation Treatment.
Lindring för patienter
En av dessa patienter var Buffalo bosatt Kevin Lipp. Lipp hade MS för över ett decennium, och som en del av studien, upptäckte han hade fem blockerade vener i halsen. Efter de Liberation Treatment 10 månader sedan, säger han att han inte haft ett enda nytt MS-attack.
Zamboni understryker att Liberation behandling inte göra människor i rullstol gå igen. Snarare verkar det att stoppa utvecklingen av ytterligare MS-skov, och i vissa fall, förbättrar flödet och minskar invalidiserande trötthet som är kännetecken för MS.
Den stiftelse som har sponsrat Zamboni forskning, den Hilarescere stiftelsen, även uppmanar försiktig återhållsamhet.
"Vi kan inte ge en illusion av patienterna att detta är en garanterad behandling och det är lätt. Det är inte rätt. Och vi har aldrig gjort det här, säger Hilarescere ordförande Fabio Roversi-Monaco. "Vi vill inte säga att detta är ett botemedel mot MS Vi bara säga att forskningen går framåt, och det är uppmuntrande data men vi väntar på fler slutsatser."
Dr Zivadinov i Buffalo har nu börjat en ny studie, rekrytera 1.600 vuxna och 100 barn, varav hälften MS-patienter. Han planerar att använda ultraljud och magnettomografi att bekräfta om de med MS även har CCSVI och om deras familjemedlemmar har abnormiteter också.
Prof. Mark Haake, en neuro-imaging forskare vid McMaster University och Wayne State University i Detroit är också fascinerad av Zamboni slutsatser. Han har länge sett järn insättningar i hjärnan hos MS-patienter med hjälp av en specialiserad MRI analys kallad SWI - särskilda viktade bilder. När han såg Zamboni ursprungliga publikationer, kontaktade han genast den italienske läkaren och började samarbeta.
Populationsstudier pågår
Haake alltför inleder en undersökning, frågar neurologiska centra över hela Nordamerika och Europa för att ta lite extra magnettomografi av halsen och övre delen av bröstkorgen av MS-patienter. Den skannar kan sedan skickas elektroniskt till hans forskargrupp för analys. Han anser att detta gräsrotsnivå strategi skulle kunna sporra större och mer ingående studier. Han hoppas att han kan engagera MS specialister och vaskulär kirurger, interventionell radiolog runt om i världen för att studera teori och sedan flytta till diagnostik och behandling av MS-patienter snabbt.
"Jag tror att patienterna spelar någon roll, eftersom det finns miljontals dollar doneras till MS-sjuka och en massa pengar som avsatts av regeringen för att studera MS-forskning och just nu 99,9 procent av dessa pengar går någon annanstans" Han berättade W5.
"Så patienterna måste tala ut och säga" Vi vill ha något som undersökt detta, åtminstone i ett tidigt skede, för att se om det finns tilltro till denna teori. " Även om det är 10 eller 20 procent av dessa människor som kan hjälpas, som måste utredas, säger Haacke.
Haake forskning sker med några medel, han är ovillig att vänta i nio månader till ett år för att få formell forskningsmedel godkända ansökningar. Brådskande fall, säger han, behövs för att finna svaret på frågan om Dr Zamboni är rätt.
"Visst, jag fortsätter min kamp för jag är helt övertygad om att detta är rätt för patienten, säger han.
Den MS-sjuka i Kanada och USA är ovilliga att stödja Zamboni teorier. De hävdar att: "Baserat på resultat som publicerats om dessa fynd hittills finns det inte tillräckliga bevis för att säga att tilltäppning av vener orsakar MS ... Det är fortfarande oklart om avlöser venös hinder skulle vara fördelaktigt."
Intresset för CCSVI växande
Men CCSVI har blivit föremål för intensivt intresse hos MS-patienter, som sms och e-posta uppgifter om Zamboni arbete, och placerar några runt om i världen som har börjat arbeta på studier av CCSVI och Liberation Treatment.
Zamboni säger varje dag, MS-patienter höra om hans teori och antingen skriva, e-post eller ring honom be om behandling han ännu inte kan erbjuda. Ändå är några kirurger i USA nu erbjuda kirurgi Zamboni team har varit pionjärer.
Jeff Beal, en LA-baserad, Emmy-Award-winning musical director redan har betalat för att få operationen förfarandet. Sedan han fick diagnosen MS för fem år sedan, lämnades han inte kan arbeta en hel dag och oroande att han skulle tillbringa resten av sitt liv i rullstol. Det går inte att komma till rätta med den diagnosen, hans hustru, Joan, som att hitta nya behandlingar och kom så småningom på Zamboni arbete. Det går inte att få sin man behandlats i Italien, övertygad om att hon en kalifornisk vaskulär kirurg som redan utför liknande operation på benens vener att titta på Zamboni arbete och testa Jeff för CCSVI. Jeff fick diagnosen två blockerade halsblodåder vener och behandlas med Liberation Treatment. (med ett något annorlunda sätt än den italan en .. med stent) Han säger nu att han har mycket mer energi och ingen av kronisk trötthet som används för att begränsa sin verksamhet.
"Jag har uppnått vad jag skulle kalla det för en högre platå, i betydelsen av de mest försvagande symtom, som är trötthet. Så jag har fortfarande trötthet varje dag, slåss jag ändå, det är fortfarande en av mina symtom. Men i gäller den totala reservoaren av energi, det är mycket större än vad den brukade vara. Och det är en stor gåva, särskilt till min familj, "Beal berättade W5.
Hans hustru Elena var nöjd med operationen resultat.
"Plötsligt är han hjälper Henrik med sina läxor och spelar han trumpet duetter med Henrik och han är vaken. Och det är denna närvaro i det hus som inte hade varit där i två år, sade hon.
Joan har nu blivit ett "cheerleader" av Zamboni arbete med MS chattsidor, uppmana andra patienter att visa sina neurologer det material som publicerats av det italienska laget och att be dem att överväga att inrätta en studie i andra medlemsstater kliniker.
Bland alla Zamboni framgångshistorier och de patienter som sjunger hans lov är hans fru Elena. Hennes MS fick henne att förlora sin vision för en tid och utveckla vad hon kallade "våldsamma" attacker. Hon hade svårigheter att gå och var tappa balansen och fruktade ett liv i rullstol kan ta hand om sig själv. Elena blev en av hennes mans första patienterna ultraljud test och befanns ha en fullständig nedläggning av azygos ven i hennes centrala bröstet. Hon var en av de första att befrias nästan tre år sedan. Efter att ha regelbundna försvagande MS-skov under nästan ett decennium innan, Elena har varit symtomfri sedan dess. En elegant, intelligent kvinna, har hon nu en snabb promenad, utan några tecken på funktionshinder. Hennes man kunde inte vara lyckligare.
"Vad jag tycker är detta förmodligen det bästa priset av forskningen, säger Zamboni.