Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Läs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER av Karin Glasby och Sune Överhagen

Obs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER KOMMER INTE ATT TRYCKAS. DET ÄR ALLTFÖR FÅ INTRESSEANMÄLNINGAR/ sune överhagen



START


Translate

lördag, december 22, 2012

Jul Snart


Som MS patient har man redan fått några gåvor det här året.


D-vitamin
Framförallt kanske D-vitaminet. Nu har det kommit en studie som visar att som visar att risken att utveckla ytterligare skov och därmed utveckling av MS hos så kallade CIS patienter ( dvs de som haft en första skov men man ej hittat tecken på flera) minskade med 68 procent enl en Iransk studie hos de som fick 50 000 IE i veckan under 12 veckor Det blir 7000 IE per dag. Det här visar vikten av att man tar blodprover så att man verkligen kommer upp i rätt nivåer i blodet. Studien är gjord i Iran fär det inte är brist på sol ( men kanske lite D-vitamin pga mörka kläder och kläder som gör att det inte visas någon bar hud. ) Det var en liten studie, kort tid men det är ändå en studie som talar i samma riktning som flera studier vi sett det här året. Sammantaget tror jag det här är den åttonde studien som visar på samband mellan färre skov och D-vitaminintag. D vitamin är kopplat till flera olika åkommor. Här kan man läsa om att D-vitaminbrist ökar risken för Parkinsons sjukdom.

Nya mediciner
En annat gåva är att det kommit ytterligare en tablett i USA ( Aubagio) vilket väl också innebär att den kommer i Europa. Aubagio har ungefär samma effektivitet som interferon och Copaxone. Senaste tiden har jag inte läst något om ytterligare nya och allvarliga biverkningar för Gilenya trots att alltfler nu står på medicinen. Ytterligare mediciner är på gång.

Forskning om progression
Det tycks även vara finnas en del forskning om progression och man såg ett antal studier om detta på det stora mötet i Lyon. Bland annat fanns en studie om de lipidsänkande medlen statiner, där man vid en fas II undersökning funnit att de tycks minska progression med 40 procent. Men det är som sagt bara en fas II undersökning och där finns ytterligare att göra. Risken är här att det inte finns några pengar att göra på detta eftersom patentet gått ut. (Khan O, Rieckmann P, Boyko A, et al. The MS-STAT trial: high dose simvastatin demonstrates neuroprotection without innume-modulation in secondary progressive multiple sclerosis (SPMS) -- a phase II trial. Program and abstracts of the 28th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS); October 10-13, 2012; Lyon, France. Presentation 38a )

Besläktat med detta är att det nu också finns mer forskning avseende progressiv sjukdom.

Och neurodegeneration och reparation
Även redan inträffad skada och reparation av sådanfanns det en del rapporter om.

CCSVI
Beträffande CCSVI skriver man följande på Medline förra veckan. ”A New Drug, a New Test, and a Final Word on CCSVI”. Drogen är teriflunomid, ev en ny tablett som genomgått två stora fas III studier och den kommer sannolikt (med namn Aubagio) Man säger att den testats under ungefär tio så detta skulle kunna vara en säker drog. Det finns en systersubstans som gav en del biverkningar som man inte sett med detta.

Provet man talar om är blodprovet på JC virus, som kommer att kunna tas på patienter som står på natalizumab ( Tysabri). JC virus är det virus som orsakar PML. Tyvärr inträffar att man kan smittas med viruset hela tiden så risken finns i viss mån kvar. Det är alltså så att har man neg test från början finns risken att man kommer att få ett pos prov som visar att man är smittat.

Beträffande CCSVI så har en större studie rapporterats från Italien. Ghezzi A, Annovazzi PO, Amato MP, et al. Endovascular treatment of CCSVI in patients with multiple sclerosis: clinical outcome of an Italian cohort of 462 cases. Program and abstracts of the 28th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS); October 10-13, 2012; Lyon, France. Presentation 112.

En annan studie omfattade drygt 2000 patienter (Comi G, Battaglia MA, Bertolotto A, et al. Chronic Cerebro-Spinal Venous Insufficiency (CCSVI) and global venous haemodynamics in multiple sclerosis: the CoSMo study. Program and abstracts of the 28th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS); October 10-13, 2012; Lyon, France. Presentation 167. )

CCSVI borta ur bilden nu?
Ingen av studierna gav något stöd för att företeelsen CCSVI har något samband med MS.
Ungefär 50 procent av de som genomgått procedurerna kände sig toppen ( felt great) efter att de genomgått terapi för det men det var borta efter sex månader vilket starkt talar för en placeboterapi.

Jag känner en person som genomgick denna behandling. Läkarna på kliniken sa att det skulle inte hjälpa honom. Han var ganska gravt handikappad. Men ändå gjorde de ingreppet. Han tyckte det kändes lättare i huvudet efteråt. Jag menar att han nog mycket hellre skulle ha kostat på sig en rehabperiod på Vintersol som han fått för en samma summa ( drygt 60 000 med resor och allt) och som i varje fall skulle ha gett honom en angenäm tid, god träning och förhoppningsvis en funktionsförbättring. Det känns inte seriöst när man gör ett ingrepp som man säger inte kommer att hjälpa. Då handlar det om medicinsk turism.
Det känns bra att dessa stora studier kommit som förhoppningsvis gör att färre utsätter sig för detta. Det är okay att göra det inom forskningsram men utanför det är det oseriöst.
Nu kommer vissa att säga att man inte utfört undersökningarna på rätt sätt, enligt den metod man skall göra osv- men då missar man en sak- det är nämligen viktigt för att något skall kunna verifieras inom naturvetenskapen att det går att göra det med flera olika metoder. Vad säger MS sällskapet idag om CCSVI De skrev 2010: Det saknas vetenskapligt stöd för kärlkirurgisk/interventionell behandling vid CCSVI och sammantaget avråder SMSS från den typen av behandling. De nya studierna förändrar nog inte den bedömning.
Jag tittar också på en av de patienter jag följde för något år sedan. Det handlar om Lew. Det är ingen rolig läsning. Men han tror fortfarande på CCSVI för nu har man en förfinad teknik. Jag tror det ligger mycket i det här att lägger man själv ner stora pengar på något blir placeboeffekten mycket stark Sigmund Freund brukade predika att det var viktigt att patienterna betalade själva för att analysen skulle ha effekt.
Synd att det här inte verkar vara något revolutionerande- men bra att de här stora studierna nu kommit. Men vad jag förstår pågår det fortfarande fler stora studier.

Kost aktuellt nu inför julen
Jelinek har redovisat studier som visar att de som deltagit i en retreat omfattande en vecka efter 2 och 5 år var förbättrade både fysisk och psykiskt. Det rörde sig om ganska många patienter, läs om det på hans sajt – se länk i marginalen. Jelinek kurs innebär information om kost, fysisk träning och sambandet kropp själ.

Beträffande kost så har det åtminstone för mig blivit klarare att medelhavsinspirerad kost med mycket grönsaker, frukt, fullkornsprodukter, icke processad mat dvs mat med fibrer, omega-3, litet el intet raffinerade kolhydrater, neddragning av mättade fetter ( och givetvis konstgjorda transfetter) är nyttig kost som minskar på sjukdomar med kroniska inflammationer som hjärt/kärlsjukdomar, vanliga cancerformer, och neurodegenerativa sjukdomar. Nyligen publicerades en stor studie som visade att diabetes hos överviktiga kan gå tillbaka med intensiv livsstilintervention där ju kost är en viktig del. Utifall man återgår till övervikt återkommer sannolikt diabetessjukdomen.

En del av detta med kosten kan vara sambandet mellan de fetter som finns i våra cellmembran. Dessa utgör lagret för våra fria fettsyror. De essentiella fettsyrorna är viktiga för signalsubstanserna i immunsystemet, både omega -6 och omega-3. Det viktiga skillnaden är att i den moderna kosten är omega-3 kraftigt minskad under senaste århundrandet medan omega 6 i ännu högre grad ökat. Omega -6 bidrar till de signalsubstanser som sätter i gång inflammation men en del också till hämmandet. Omega 3 är företrädesvis hämmande. Om då omega-3 konkurreras ut kan detta bidra till att inflammationerna fortsätter och inte stängs av som de egentligen skall göras. Mättade fetter då- de har också ökat under senaste århundrandet. Även detta konkurrerar ut omega-3. Konsumtionen av rött kött är fördubblad. Förr åt man rött kött som mest till söndagsmiddangen. Idag äter vi kött en och två och tre och fler gånger dagligen. Dessutom innehöll det röda köttet förr omega-3 från betande kor medan dagens kor är uppfödda på majs och spannmål som inte innehåller omega-3. Vi äter också ost och liknande i betydligt högre utsträckning än tidigare. Vilket rätt det än är lägger man gärna på ost eller grädde. Förr åt jag köttfärssås med grädde- det blev så mycket godare tyckte jag då och så hör jag ofta kockarna resonera. Men tyvärr forskarna är ganska eniga kost med mycket rött kött och mättade fetter ger ökade hälsorisker för kronisk sjukdom.

En frisk tarmflora och kost
Men det finns även en annan aspekt av kost nämligen att kosten påverkar tarmfloran, de bakterier vi har i tarmen som är oerhört viktiga för vår hälsa. Och immunsystemet är mycket starkt representerat i tarmväggarna, i själva verket så finns en stor del av immunsystemet där. Det finns forskning som tyder på att detta har en betydelse för sjukdomen MS. Här skrev jag om detta. Det här har också aktualiserats vid bl annat Karolinska sjukhuset där man utför så kallade avföringstransplantationer för att läka vissa tarminfektioner. De typer av fetter man äter tycks också påverka vilka bakterier man får i tarmen och hälsotillståndet. Förhoppninsvis får man höra mer om det här under året. Kanske en av terapierna vid kroniska sjukdomar kommer att blir fekala transplantationer?

Stress och MS

Tidigare har man i en dansk undersökning funnit att föräldrar till barn som avlidit hade större risk att utveckla MS än andra föräldrar Forskarna i Danmark (Jiong Li MD, Universitetet i Århus, Danmark använda danska register över befolkningen och letade igenom dem efter barn som dött före 18 års ålder samt deras föräldrar. Sedan identifierade man 15 gånger så många föräldrar som inte förlorat ett barn ur befolkningen och med samma antal barn i familjen och i samma ålder som familjerna vilka förlorat ett barn. Det fanns 21 062 föräldrar som förlorat ett barn och 293 745 som inte förlorar något barn. Föräldrar som hade MS eller misstänkt MS från begynnelsen togs inte med. Föräldrarna följdes under i genomsnitt 9,5 år. Under den tiden utvecklade 28 av patienterna som förlorat ett barn MS medan 230 av de andra föräldrarna fick MS. Risken att utveckla MS var densamma oberoende av ålder eller kön på barnet som dött. Liksom åldern eller könet på patienten.Man fann att av de föräldrar som förlorat ett barn var det 50 % större sannolikhet att få MS än för de föräldrar som inte förlorat något barn. Man fann också att risken att utveckla MS var ännu större för de föräldrar som förlorat ett barn oväntat. Dessa var mer än dubbelt så stor risk att utveckla MS.
. Man har också tittat på föräldrar till svårt sjuka barn och funnit att hade förhöjda proinflammatoriska signalsubstanser i immunsystemet och även förhöjning av CRP en faktor som tyder på inflammation ( tas ofta rutinmässigt om man söker för inflammationer och liknande).
Stress har inflytande på immunsystemet på det sättet att stresshormonerna adrenalin och noradrenalin påverkar immuncellerna som ofta innehåller mycket omega-6 / speciellt med den moderna kosten i det kan bidra till att inflammation stimuleras men stressreaktionerna kan också medverka till att inflammationen dämpas ned och avslutas som den normalt skall då faran ( infektionen, brännskadan eller vad det nu är) är över och skadan läkt. Det är bland annat kortisolet som medverkar till detta. (Kortisol- eller det konstgjorda kortisonet ges vid akuta skov av MS inflammation). Vid långvarig stress, med ständigt förhöjda kortisolnivåer som vid svåra, upprepade kroniska traumata kan emellertid känsligheten för kortisol ( kortisolreceptorerna) bli sämre och risk för långvarig inflammation kan öka. ( Här finns en artikel där detta diskuteras, en del av det är på hypotesstadiet och riktig klart hur det fungerar är det nog inte).

Att ta hand om sin andliga hälsa.
Stress och hur kroppen och själen mår är viktigt för hur man mår och utveckligen av MS. Många med MS har högre grad av oro och ångest, vilket är ganska naturligt. Det har kommit en rapport som pekar på att att vårda sin själsliga hälsa vid MS är viktigt. För Yoga, mindfulness, avslappning och biofeedback (urinblåsebesvär). Jag skrev nyligen om Charlotte Mandrups bok om mindfulness.
Hon har där en övning som hon kallade sanningens ögonblick, där en delfråga var: Om du fick välja helt fritt i livet- hänsynslöst,rått, och egoistiskt- vilka aktiviteter/ förpliktelser / sysslor etc skulle du välja bort och varför.
Det fick mig verkligen att tänka till och jag har faktiskt fastnat för en aktivitet som jag troligen kommer att välja bort- och inte bara till mitt fromma tror jag. Jag går inte in på vad det här men det var en övning som stämde till eftertanke. Ibland går man och gör saker som egentligen inte tjänar något till och man kan bli väldigt stressad av det ibland.

5 kommentarer:

  1. Väldigt bra och överskådlig sammanfattning över året. Det är sjukt fantastiskt att du tar detta initiativet.

    Vill meddela dig att din blogg har gjort mig väldigt mycket kunnigare om MS. Jag fick beskedet att en kompis kompis bror i Turkiet hade ms. Tack vare din blogg och de intresse som den har väckt hos mig så kunde jag hjälpa den friska storebrodern med sina funderingar om sin sjuka lillebror.

    PS. jag sökte upp lite var på din blogg under samtalet också.

    //20 åring med bokstavskombinationen MS (Much Stronger)

    SvaraRadera
  2. Tack för kommentaren Sack. Den värmer.

    Julhälsningar
    Sune Ö










    s

    SvaraRadera
  3. Tack Sune, väldigt intressant. Jag uppskattar väldigt att du har dubbla perspektiv - både läkarens och din egen MS-horisonts. Det ska bli spännande att se vad 2013 har att erbjuda.

    God fortsättning och gott nytt år!

    SvaraRadera
  4. Anonym10:56 em

    Vill också passa på att tacka för allt du tar reda på och delar med dig till oss andra som suktar efter kunskap. Så skönt att känna att det finns EN sida jag kan vända mig till och veta att där får jag med största säkerhet veta det senaste inom MS-forskning. Det är mycket jag inte förstår, men jag kan ta till mig mycket i alla fall. Ser också fram emot din blog-2013 med tillförsikt.

    Bra skrivet av Sack att MS står för Much Stronger!! Jag har faktiskt aldrig varit lika vältränad och smärt som jag har blivit nu ca 2 år efter diagnos och efter ca 1 år med förändrad kost.

    Patrizia

    SvaraRadera
  5. Berra Jag är glad att du uppskattar min blogg Berra. Gott Nytt År!

    Patrizia
    Det är ett underbart sätt att ändra på bokstäverna MS betydelse och roligt att det stämmer överens med verkligheten. Gott Nytt År!


    SvaraRadera