Sativex, det cannibasbaserade medlet som sprayas under tungan mot spasticitet vid MS kommer med stor sannolikhet att godkännas i Sverige. Cannibas baserade medel används också mot cancersmärtor. Jag tycker mig ha läst att Sativex även används mot de obehagupplevelser i form av krypningar mm som man har i fötterna vid MS. Detta är om man skall döma av min enkät om symtomet ett mycket vanligt symtom vid MS. Läste detta i MSRC news, länk i marginale.
Andra nyheten en rapport om autolog stamcellstransplantaion och långtidsuppföljning. Autolog stamscellstransplantation innebär i princip att man först tar ut stamceller från patientens benmärg och sedan dödar man benmärgens celler och därmed immunsystemet. Sedan insprutning av stamcellerna och det bildas ett nytt immun´system med friska celler.
Uppföljningen är av 35 patienter och genomsnittuppföljningen är 11 år. Man fann att sannolikheten att sjukdomen inte skulle förvärras på 15 år var 25 procent.
16 personer förbättrades med en punkt på EDSS skalan efter transplantationen och detta bestod i genomsnitt två år. På MRI minskade antalet lesioner och också storleken, Två personer, dvs 6 procent dog. Författaren Vasilios Kimiskidis, MD, finns på Aristotle University of Thessaloniki Medical School in Thessaloniki,.
Minns säger Kimiskidis att detta är för patienter med snabbt progredierande sjukdom. Det är inte i dagsläget en behandling för MS i allmänhet. Denna studie läste jag om på phys.org länk i marginalen. Publicerat i marsnumret av Neurology.
Jag minns att Jan Fagius berättade om uppföljningen av de svenska fall han följt. Där fanns inga dödsfall och Fagius uppfattade det som att behandlingen närmast var en bot av de som behandlades i tidigt skede.
Även på MSRC news skriver man om stamcellstranslantation. 2009 publicerades en studie av Burt i Lancet. 17 av 21 patienter förbättrades efter stamcellstransplantationen och ingen hade försämrats efter i genomsnitt tre år.
Som en uppföljning rekryteras nu patienter som som skall jämföra stamcellstransplantationer med Tysabri i Sverige och i Brasilien. Man måste göra det tidigt i sjukdomen , där är där det spännande finns och det är därför vi gör en kontrollerad studie säger Burt.
I MSRC news berättas också om en artikel från Multiple Sclerosis Journal i februari där man skriver att det kan ha betydelse hur man gjort före transplantationen. Man kan "avdöda" det gamla immunsystemet i olika grad, ett högintensivt med cellgifter och strålning och sedan kan man försöka av avdöda bara delar av immunsystemet. Man spekulerade i artikeln att möjligen kunde det intermediära "avdödandet" ge bättre resultat.
Hej Sune
SvaraRaderaJag har följt Sativex från början och nog kan det kanske hjälpa mot spasticitet. Dyrt som bara den. Sativex är framtagen ur cannabis sativa och saknar en del av cannabisens ursprungliga komponenter.
Det finns ms-patienter som har provat Sativex, men har återgått till den rena cannabisen. Det är helt klart att alla historier om cannabis för ms är anekdotiska, men därför är de inte alla osanna.
Men att förorda cannabis som medicin för ms-patienter är som att svära i kyrkan.
Problemet med att få tag på cannabis är dels att du blir kriminell och dels är du aldrig säker på vilken kvalité du får. I Holland kan du köpa rätt kvalité och de rekommenderar cannabis indica.
Men hur ska vi kunna övertyga vår skolmedicin att vi ms-patienter försöker på alla vis att få en bättre livskvalité? Glöm vår forskningselit. Cannabis är den äldsta av alla mediciner och den är förbanne mig inte evidensbaserad heller. Men inga patent och kostnaden vore försumlig om vi utesluter det kriminella.
Hälsning
Lennart
Hej Lennart,
SvaraRaderaIntressant det du skriver Du skriver att det finns MS patienter som "återgått" till rena cannabisen. Låt oss hoppas att det inte är beroendet till andra effekter som cannabis har som är orsaken. Det finns ju sådana vällusteffekter, som är beroendeframkallande.
Jag har själv krypningar och obehagskänslor i fötterna och sativex har ju provats mot det också. Just nu forsöker jag komma tillrätta med det med yoga, sedan 4-5 månader men hittills inte märkt någon effekt på obehagen men känseln i fötterna har blivit bättre och vi får se i framtiden hur det blir med obehagen. Yogan måste man ge tid.
Hälsningar
Sune
Hej Sune.
SvaraRaderaJag försökte i min enfald få cannabis godkänt som medicin, men bara att nämna cannabis är tabu här i Sverige. Amfetamin och extasy verkar vara OK.
Jag är 72 år gammal och beroendeeffekten är löjlig. Jag har erfarenhet av cannabis indica, vilket rekommenderas till ms-patienter nere i Holland och vet att det fungerar gott. Inte alltid, men ibland.
Jag skulle gärna prova på med yoga, men är fast i min rullstol. Armstyrkan är hygglig men benen är kass. Kör hantlar, gummiband och armcykel, men får vara försiktig så inte min kraft tar slut.
Du Sune, vi lever i en grym värld! Om det nu finns något som skulle ge mig litet bättre livskvalité, så varför ska jag inte få ta del av det? Whisky och brännvin får du köpa och skåla och ha ett trivsamt umgänge med dina vänner. Men att konsumera cannabis i lagom mängd gör dig kriminell. Ingen har dött av överkonsumption av cannabis, men alkohol dödar inte bara de som missrukar alkohol, utan även andra. Var är logiken?
Ingen kommer att göra en randomiserad blind studie av ren cannabis, så det är bara att ställa sig på Hells Angels sida.
Cynisk? Visst är jag det och det gäller även för CCSVI. Finns det fortfarande en läkared i Sverige, som även nämner "erfarenhet"?
Hälsning
Lennart
Hej Lennart,
SvaraRaderaFörstår din frustration med din erfarenhet. Visst finns kunskap och beprövad erfarenhet med fortfarande i hur läkare skall agera.
Vad som räknas dit är ganska annorlunda nu mot för 30 år sedan och hur det ser ut om 10 år vet man inte; och vad hjälper det om man tycker att tiden är knapp.
(En liten parentes angående det du säger om yoga-
Yoga kan även utföras av den som är i rullstol. Min snart 90 årige yogalärare säger att yoga är inte gymnastik det handlar om tankens kraft, inte om fakirkonst.
Din tanke är en mycket stark kraft säger han. För att kunna bli påverkad av tankens kraft måste man vara psykiskt avslappad, och för det ändamålet måste man kunna avspänna kroppen, musklerna. Men det kan man göra liggande, sittande.
Jag försöker att påverka mina obehagskänslorna i fötterna med denna metodik; ännu har jag inte riktigt nått fram. Men jag känner en kvinna med reumatoid artrit som använder denna metod när smärtorna blir starka och det fungerar säger hon. Det är en realistisk kvinna med båda fötterna på jorden.
Kanske finns inte så många yogier, yogalärare med dessa attityder men de två jag träffat har denna inställning. En väl utförd rörelseövning med lillfingret är mer värd om gör en aldrig så avancerad yogaställning, läste jag i en bok. Det handlar att man gör saken utifrån sig själv och inte för att jämföra sig med andra. Jag gör inga avancerade rörelser själv.
hälsningar
Sune