Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Snälla rösta om boktitel. Lämna gärna förslag




START


Translate

söndag, mars 04, 2012

GRABBEN I KUVÖSEN BREDVID


Jag har läst en bok som heter GRABBEN I KUVÖSEN BREDVID skriven av Jonas Helgeson.
Inäddad video längre ner! Se den. Jag rekommenderar den verkligen.

Då han föddes höll både han och mamman avlida. Det var akut kejsarsnitt,moderkakan hade lossnar och navelsträngen var virad fyra gånger runt halsen. Det blev ett 40 minuters andningsuppehåll men osannolikt nog kom andningen igen, skriver Jonas. Men det efterlämnade en hel del skador på hjärnan som ger Jonas kramper och ofrivilliga spasmer i hela kroppen. Mamman överlevde också. Grabben i kuvösen bredvid handlar om Jonas liv fram till 30. Ett liv med svåra handikapp men vad Jonas vill är att boken skall vara “en laddning med färgglade klickar i vardagens små nyanser”. Han vill att boken skall uppmuntra och inspirera men också beröra. Livet kan i många stycken bli bra om man gör det bra. “Livet är en gåva. Man får ta väl hand om det. Det går inte i repris.”

En del av boken handlar om att försöka göra det till synes omöjliga. Föräldrarna är mycket noga med att Jonas skall kunna vara med om det mesta. Det blir skidåkning, tennis, fotbollsträning, och gud vet vad trots att han har svårigheter med väldigt många saker i vardagen. Beskrivningen av hur han lär sig köra moped är oslagbar. Det är inget han vill rekommendera andra. Han riskerade uppenbart sitt liv, men vad han vill mana fram är modet att försöka saker som man inte tror sig klara. Det behöver inte vara livsfarligt men kanske besvärande på annat sätt som att balansera en matbricka utan att spilla ut allt.
Han för en liten kamp mot hjälpmedel. Något som han blev absolut less på var skorna från hjälpmedelscentralen som var bruna och fula och fullkomligt osexiga för en tonårskille som ville imponera på tjejer. En dag gick han och köpte vanliga snygga skor som visserligen var besvärligare att gå i men som höjde självförtroendet ett par pinnhål.
Rullstolen sa man adjö till efter att han en dag hade tillryggalagt en mil på golfbanan.
När man läser var han presterat förfaller han vara vilken ungdom som helst men han har kvar sina handikapp med ofrivilliga rörelser, armar som rätt som det är kan vifta till, svårighet att artikulera. Han försökte att gå lärarhögskolan och klarade teorin bra, men lärarna ansåg honom totalt olämplig. Det är frågan det. Frågan är om han inte skulle kunna lära sina elever ganska mycket, mer än många andra. Nu har han 220 högskolepoäng och 80 i historia och tänker börja doktorera. Kanske bli lärare på den vägen.
Just nu använder han mycket få hjälpmedel. Hans handikappsbidrag drogs in för länge sedan. Men vardagen är komplicerad. När han går på bio med en kompis tror man att kompisen är hans assisten och kompisen går in gratis. Skall han fråga efter ketchup i affären tror man att han frågar efter toiletten. Tala i telefonen bland annat med automatsvarare, ngt som är ganska okomplicerat blir ytterligt svårt.

Vad kan man lära sig av boken: Givetvis om hopp, mod. Men kanske också om synen på hjälpmedel. Jag skrev i ett inlägg nyligen om hjälpmedel som sparbössor av energi. Den här boken visar en annan sida. I vissa lägen är inte hjälpmedel det rätta, det kanske i stället är träning som gäller. Det här är mycket individuellt och för varje individ kan det variera i olika skeden. Rullstolen, rullatorn kan hjälpa men kanske också stjälpa. Det gäller att se till den totala situationen. Ett tag använde jag mycket min fyrhjuling för att åka uti skogen, då var det nog rätt men idag skulle det skada min kondition och balans.
 Läs boken eller se åtminstone videon. Den ger hopp


blod, svette og stand-up from Jon Arne Tjelta on Vimeo.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar