Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Läs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER av Karin Glasby och Sune Överhagen

Obs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER KOMMER INTE ATT TRYCKAS. DET ÄR ALLTFÖR FÅ INTRESSEANMÄLNINGAR/ sune överhagen



START


Translate

tisdag, oktober 12, 2010

NHR:s living with MS konferens









Jag har varit på NHR:s MS-konferens. Jag tyckte den gav mig mycket-skall försöka beskriva i korthet, eftersom min tråd just nu på den här sajten är något helt annat (sjuklig övervikt).

Jan Hillers om MS bilden i stort. Han var mycket noga med att redovisa bland annat sponsringar som han har i samband med olika studier och projekt. Till dagen framträdande fanns inget sponsrat.
Jag tror det finns skäl att säga att det skulle bli ganska få undersökningar gjorda om kommande medicinering och liknande utan spronsing eller beställda undersökningar.

Men jag tror inte heller att man får tro att företagen inte i huvudsak drivs av ett profitintresse, även om det nog finns en del sådana aspekter. Detta som en parentes.

Jan Hillert  gav en god översikt över MS idag. Han tog bland annat upp CCSVI och beskrev att först kom det mycket lovande rapporter om detta och samband med MS, hundraprocentig förekomst vid MS. Sedan kom det andra undersökningar som inte gav  samma bild av överensstämmelse vilket dock inte betydde att han avfärdade det hela men att man skall kunna säga att detta är en något man från neurologhåll kan rekommendera som behandlingsmetod måste det komma rapporter från andra forskare som upprepar de aktuella fynden, och att det inte är en hundraprocentig förekomst vid MS betyder inte att det kan vara en viktig faktor.

Att fyndet kan göras hos andra oberoende forskare är viktigt tycker jag också.


Han talade en del om är MS en eller flera sjukdomar.
  • benign ms typ I
  • benign ms typ II
  • RR MS som svarar på betainterferonbehandling
  • RRMS som inte svarar på betainterferonbehandling
  • aggressiv MS
  • PPMS
eller

MS trigger---fokal inflammation (lesion)----atrofi skrympning---MS handikapp
MS trigger---- atrofi-------fokal inflammation--MS handikapp
MS trigger------vävnadskada-----MS handikapp
                          pil nedåt
                        till inflammation
Gäller det tredje, är vi inne på fel väg sa han, då måste vi fokusera på det som utlöser MS

eller annat?
Själv lutade han åt att alla typer av MS var en och samma sjukdom.


Han talade liksom Ebers sedan en del om ärftlighet. man har större risk att ärva MS från mamma i stället för pappa. 4 resp 2%.




George Ebers talade om ärftlighet och  neurologiska sjukdomar.
En stor del av det handlade om D-vitamin forskningen och att det finns mycket kraftiga bevis för att D-vitamin kan förebygga MS. 'Någon frågade om man som MS förälder kan göra något för att förhindra att barnen får MS. Han svarade att han inte ger några enskilda råd, men han sa att han kunde säga detta: Jag känner en massa experter på D-vitamin och utan undantag tar alla och deras barn D-vitamin. Det är förövrigt en hel del andra sjukdomar där det finns misstänkta samband med D-vitamin.
Han visade en fin bild på MS förekomsten i Frankrike och sedan en bild av solförekomsten,  bilderna följde  varandra mycket väl. Talar starkt för sambandet D-vitamin MS, eller i varje fall solljus MS. Men eftersom ätande av fisk som innehåller D-vitamin i viss mån kan korrigera en sådan karta över förekomsten av MS, talar detta ytterligare för D-vitaminsamband.
Ebers inledde dessutom med att visa statistik över förekomsten av anencephali- dvs barn som föds med bristfällig hjärnutveckling så att storhjärnan i stort sett saknades. Statistik över detta visade att fattiga mödrar( statistiken från början av 1900-talet) som inte hade råd att äta näringsrik föda
hade större risk att utveckla detta. Att tala om att kost inte har någon påverkan på hjärnan är närmast nonsens upplevde jag att han ville säga med detta.

Jan Hiller sa förövrigt att han tror att det inom några år kommer rekommendationer om barn till MS patienter. Det finns mycket starka bevis sa även han.

( Jag vill tillägga att det finns tre undersökningar med ganska små material, men där man funnit att man får färre skov, mindre lesioner vid höga doser D-vitamin).

Kognitiva besvär 

Sen talade Dawn Langdon mycket intressant om kognitiva besvär och också om depression. Hennes profession, psykolog.. Jag går inte in på det men det finns en sajt i England för just de med besvär med kognitiva besvär som heter Staying Smart, där det bland annat finns tips och liknande, Kanske vore detta något som NHR kunde fundera på i stället för att bygga upp ett forum( det finns redan flera bra forum tycker jag). Kanske vore det Smartare (sic) att göra en likande sajt på svenska. Googleöversättningen fungerar men att få sajten på svenska vore nog ett lyft
autologa stamcellstransplantationer 
En bot för MS
kan autologa stamcellstransplantationer vara  trodde Jan Fagius. Detta grundade han på de fall som genomgått åtgärden i Sverige. Om man gör det i ett tidigt skede innan man fått för stora skador har man sett mycket bra resultat. Det är en potentiellt dödlig åtgärd betonade han och kan därför bara göras på de som i stort har ett stormande förlopp.
Han trodde att det kunde vara botande- men han kunde inte lova sa han.
I Sverige hade gjorts 15 fall. Två av fallen som han varit med om hade inte blivit förbättrade; skadorna hade gått för långt.
Man hade inte sett några nya skov eller progression.
Totalt i hela världen har man inte sett några dödsfall efter år 2000, hur många som totalt genomgått är svårt att säga men har man gjort 15 i Sverige torde det väl i varje fall ha gjort 100-200 i hela världen efter 2000.
Kanske kommer man att behärska detta på ett sådant sätt att riskerna kommer att bedömas mindre, men att slå ut immunförsvaret kommer alltid att innebära risker / fast man vet aldrig.

Nya mediciner
 Ralf Gold talade om kommande mediciner; orala men även andra. Var bland annat inne på biverkningen PML av Tysabri och visade någon där det gått helt tillbaka. Någon förklaring fick jag inte riktigt fram av sammanhanget.
Förutom de tre orala medlen som är mest framme, finns det även några som kommer några steg efteråt.


Fanns mycket, mycket mer men just nu vill jag fokusera lite på överviktsskrivandet.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar